Hospitalisation a domicile

[lovelyangel]

Bonsoir

Est ce que certains ont déjà eu leurs bolus à la maison???

comme la dernière fois j'ai pas eu de soucis avec le bolus j'ai demandé et ils sont d'accord mais sa se passe comment????

[Defcom]

Bonsoir
j'ai déja eu les bolus a la maison,une societé passe apporter la pompe,une ordonnance pour les bolus et et une autre pour l'infirmiére.
La pompe est portable et autonome,le seul truc a pas oublier,c'est de la remettre en charge pour le lendemain.je precise qu'au moment de mes bolus(juin),cet appareil venait de sortir.

Voici la pompe en question


pour agrandir l'image,cliquer dessus

[Lelette]

Pour moi ça a été beaucoup plus simple (et ça l'est toujours pour mes bolus mensuels) : je prends le matériel à la pharmacie (y compris un pied à perf que j'ai loué, pris en charge) et une infirmière libérale passe pour me poser la perfusion (avec l'ordonnance que je lui donne). La première fois, elle est restée avec moi tout le temps de la perf (3 heures ). Ensuite elle n'est revenue que pour me déperfuser.

Maintenant, je suis une grande, je me déperfuse toute seule. Elle passe vers 6h du matin, je me rendors et me réveille juste pour enlever les tuyaux !

Vraiment rien de bien sorcier, ne t'inquiète pas (et si tu as un souci, tu peux toujours la joindre au téléphone, en général, elles ne sont jamais très loin).

[Kosok]

Perso, je fais tous mes bolus à l'hôpital. Je dois dire que je suis plus rassurée : bilan neuro à l'entrée. Il y a une présence en cas de problèmes . J'ai déja fait une tachychardie (coeur à 150 battements/minutes) à cause des corticoïdes. C'est très impressionnant!
Je serais stressée de me savoir seule à la maison.
Autre avantage: pas de cuisine sans sel à faire et tu te reposes obligatoirement.
Mais bon, de nombreuses personnes sur le forum font leur bolus sans souci à la maison. Je donnais juste mon avis...

[vero5901]

moi je sais que la derniere fois il fallait que je monte une journee a lyon et apres les 2 autres jours a domicile,c'est ta neuro lovelyangel qui ta dit que tu pouvais a domicile?
bonne journee

[lovelyangel]

tout a fait c'est moi qui est demandé et elle est d'accord

[Defcom]

D'aprés ce que j'ai compris,ça se fait de plus en plus

[Lolo]

Kikoo,

Oui c'est vrai que ça devient très courant mais pour moi c'est hors de question, j'ai besoin d'aller à mon hôpital de Lyon, je rencontre trop de gens bien !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[vero5901]

tu nous diras comment ca c'est passé lovelyangel,si tu as pu faire sans te deplacer a lyon,je sais pas si on peut faire sans passer par un service sep comme moi c'etait prevu
bonne journee

[lilibreizh]

Je suis comme kosok, je préfère être à l'hosto car je sais qu'à la maison je ne pourrais pas me reposer tranquillement : le ménage, la lessive, les repas... et surtout dite à une bretonne de pas manger de sel, à la maison c trop tentant. Et je sais que là bas j'ai pas de soucis, je suis bien encadrée, tout le monde est à mes ptits soins et je parle cuisine avec tout le monde . Bon maintenant tout le monde me connais je suis foutue

[lakalie]

moi au mois de juillet j'ai eu un bolus, le 1er jour a l'hosto, et les 2 autres a la maison, ça c'est très bien passé, bon j'ai de la chance ma sœur qui est infirmière était en vacances donc c'est elle qui me les a fait, elle est restée pendant les 3 heures
je les ai eu sur un mercredi jeudi vendredi, tout était nickel, par contre le lundi aille aille aille, fatiguée++++++ et je me suis vidée dans tout les sens.....limite a prendre un malaise
mais bon si j'étais restée a l'hosto les 3 jours ça aurait fait pareil, vu que le lundi j'aurais été a la maison

[Isis]

Moi je préfère à l'hopital aussi trop peur d'avoir qq chose en plus je vis seule
et à l'hopital on a rien à faire, on peut se reposer surtout que ça met ko, tant dis que à la maison on est tenté de s'occuper de la maison et de sa famille

[lovelyangel]

Alors bolus a la maison accepté car en rhone alpes les neurologue on crée un service speciale pour les sep et bolus a domicile avec un organisme spécifique je suis la 3eme à en beneficier!!!

Je commence le 25 octobre a cause de mon boulot je vous en dirai des nouvelles!!!

[lovelyangel]

Pour le moment l'organisation est nickel je n'ai rien eu a faire ni personne à contacté c'est l'infirmiere du centre hospitalier de lyon la ou et baser le service qui a tout fait on m a livrer les medoc le materiel contacter pour m'expliquer GENIAL !!!!

[vero5901]

c'est cool lovelyangel
et tu ne dois pas aller a lyon le 1 er jour?c'est jamais la meme version hors mis si ca changé depuis le mois de mai

[phénix]

Ah là là moi j'ai trop aimé faire les bolus à la maison ! quel confort ! pas de ronflement et de bruit, d'hopital lugubre, la présence de mon chéri et mes chats, de toute façon pour moi les effets secondaires du type énormes douleurs musculaires je les ai toujours après l'hospitalisation que çà soit à l'hopital ou à la maison, et j'ai eu une fois une crise de tachicardie à l'hosto mais je venais de prendre une douche et de me faire un semblant belle ! donc trop d'agitation maintenant que je le sais je fais gaffe.
Moi, l'infirmière est passée en meme temps que la nana de l'hospi à domicile et elles sont reparties et l'infirmière est revenue m'enlever tout le bordel quelques heures apres, elle est venue 3 jours.
Enfin vraiment pour moi y'a pas photos ! c'est vraiment mieux mais par contre il faut avoir dejà été hospitalisé à l'hopital avant, car il faut être sure qu'à priori çà se passe bien!
je te dis bon courage pour ce nouveau bolus
prend soin de toi

[lovelyangel]

1er jour : pour le moment tout ca passe bien je me balade dans l appart avec mon ami imaginaire sous le bras!!! on m a mis un kateter plus simple (un peu plus douloureux pour moi j'ai les peaux de la main tres dure!!!l'infirmiere de lyon qui s'occupe du reseau et de tout m'a deja appelé savoir si sa va si j'etais contente)

[phénix]

Je suis contente si tout se passe bien, c'est cool! Il te reste plus qu a rester tranquille et oui manges pas trop de sel, mon neuro m'avait dit pas grave, mais j'avais grave gonfler! Bon courage ! On te soutient!

[lovelyangel]

2eme jour : pareil que le premier nickel sauf que malgré le somniferes je dors pas

[phénix]

c'est vrai que la cortisone trouble le sommeil, tu te reposeras une fois les bolus terminés, bon courage accroches toi et hésites pas à faire des minis siestes si tu peux !

[lovelyangel]

3eme jour : la veine en avait marre du katetere donc une partie du produit a passer par d'autre moyens mais c bon.... sinon vive le fatigue je me bats pour pas dormir tout le temps et j'ai l'impression d'avoir fait un match de boxe je suis en miette mais bon que se soit a la maison ou a l'hosto sa change rien...

[phénix]

salut !
alors comment tu vas ?
tu as pu te reposer ?
et la cortisone a calmé ta poussée ?
bisous
donnes des news stp

phénix

[lovelyangel]

Alors apres une semaine je dirai que j'ai recuperer a 95% de ma poussée mais je suis encore bien naze toujours l impression d etre en miette et vivre au pays des bisounours mais bon on fait avec

[phénix]

Ok merci des news! J'espère que tu vas te reposer petit a petit!
Bon courage a toi!