Mon "cher" spécialiste...

[Diane75]

Aujourd'hui, enfin!!, je voyais le spécialiste en médecine interne (que je voyais plutôt qu'un neurologue parce qu'à l'hôpital de ma petite ville ils ont prétendu que ce serait plus rapide et que ce serait du pareil au même, que j'aurais le même "service").

Je suis sortie de mon rendez-vous en colère et découragée.


Mon "spécialiste" m'a dit qu'il s'agissait peut-être d'une sep MAIS que comme je commence à aller mieux et que j'ai toutes mes fonctions motrices normales, il a refusé de me faire le papier pour une irm ou autre examen. D'après lui c'est inutile puisque je n'aurais pas besoin de médication.

Il a ensuite rajouté, et j'ai pensé à vous quand il m'a dit ça, que la fatigue n'avait aucun lien avec la sep et que ce n'était pas un symptôme.

Il a fini l'entretien par un "je vais recommander à votre médecin de famille de vous recommander à un neurologue".

Lui que j'avais d'abord trouvé très sympa a fini par me chasser de son bureau quand j'ai insisté, au bord des larmes tellement j'étais découragée après toute cette attente pour rien!! Je n'avais rien à dire, c'est lui le spécialiste... Qui recommande qu'on me recommande à un neuro parce que lui n'y comprenait rien...



Juste d'y repenser...

(et j'allais oublier le "prenez de l'acétaminophène, 4 fois par jour" quand je lui ai dis que le lyrica ne m'apportait pas de soulagement et qu'en plus j'avais pris du poids... et le "je vous encourage à reprendre une vie normale" quand j'ai mentionné ne pas pouvoir rester assise assez longtemps pour mes cours (sans douleur) (6h par jour) et ne pas pouvoir marcher plus de 10 ou 15 min...)

Je me dis "reste positive ma vieille".

[Papaye]

Oh la la, mais quel médecin! C'est fou de voir une telle incompétence.

J'espère que tu obtiendras rapidement un rendez-vous avec un neurologue pour effectuer tous les renseignements pertinents.

On dirait qu'il faudrait presque que tu traînes un dépliant officiel sur la SEP pour renseigner ces soi-disant spécialistes!

Comme tu dis, il faut rester positive!

[wolverine69]

Les 3 neuros que j'ai pus croiser son formels: la fatigue est un symptome clef de la Sep... certes, elle n'affirme pas celle-çi, sinon on aurait tous une sep en fin de journée, mais quand même, c'est reconnu comme symptome dans cette foutue maladie!
Courage, tu trouveras surement un neuro plus compréhensif que ce "spécialiste"!
On pense à toi.

[Brigitte]

C'est vraiment une période difficile, celle avant le diagnostique. Pour ma part, j'ai failli abandonné quand le neuro que je voyais m'a dis que les sensations d'endormissement de mes mains étaient inexplicables (dans ses yeux, je voyais bien que ca voulait dire "sont dans votre tête") ou au pire une petite irritation des nerfs peripheriques. Quand il m'a proposé quand même une irm, c'est moi qui ait presque refusé puisque d'après tout ce qu'il m'avait dit, il n'y avait pas de raison de la faire!

Ce que j'ai remarqué aussi, c'est que déjà chez les neuro, s'ils ne sont pas spécialistes SEP, ce qu'ils savent est déjà très vague... alors un non-neuro!! Pour ma poussée de l'année passée, j'avais été en urgence voir un neuro non-spécialiste de SEP qui m'avait déclaré avec beaucoup de certitude que les problèmes auditifs ne pouvaient pas être liés à la SEP, ce qui est totalement faux, mais moins connu parce que plus rare. Dans ton cas, s'entendre dire que la fatigue n'est pas due à la SEP: quelle blague!!!!! J'aimerais tellement parfois que ces gens puissent passer ne fusse que quelques heures dans notre peau! Je pense qu'on dirait un bon coup!

Courage, Diane, la seule chose à faire est d'avoir de la patience. On y arrive à la fin!! je me souviens que le système québequois est super-lent pour avoir des rendez-vous médicaux, même quand on sait ce qu'on a (j'étais déjà diagnostiquée quand je suis arrivée au Québec). Heureusement, avec la SEP, il n'y a pas vraiment d'urgence. C'est vrai que c'était sans doute plus facile pour moi parce que je n'avais jamais envisagé, même de loin, une SEP avant que le médecin ne me le dise finalement, donc beaucoup moins de stress.

Dis-toi que le prochain neuro sera peut-être "le bon"! Et puis, ce qui est quand même bien est que tu semble aller mieux pour le moment (vrai?)! C'est quand même le plus important!

[Diane75]

Merci pour vos réponses.

@Brigitte, oui je vais de mieux en mieux. Les engourdissements sont disparus, les problèmes pour uriner aussi, je suis de moins en moins fatiguée, etc. etc. Ne me reste que la sensibilité différente de tout mon côté droit, sans douleur, juste dérangeante, mais à laquelle je me suis habituée.

Oui notre système de santé au Québec est lent, trèeeeees lent! Et parfois déficient.

Il y a deux ans j'ai consulté pour des maux de dos chroniques. J'ai eu un scanner et on m'a dit que je n'avais rien du tout. Pourtant, il y a deux ou trois semaines, mon médecin de famille m'a donné les papiers qui pourraient être pertinents à remettre au spécialiste, dont ce fameux scanner... qui révèlait finalement de l'arthrose et une spondylolyse.

Donc comme je vais de mieux en mieux, je vais être patiente, attendre de voir le neurologue et être positive. Puisqu'il le faut!

[Defcom]

Diane75 a écrit : Il a fini l'entretien par un "je vais recommander à votre médecin de famille de vous recommander à un neurologue".

Alors la,c'est puissant,il aurait été plus simple de voir un neuro directement,ça aurait fait gagner du temps a tout le monde,et a toi la premiere Diane.

Diane75 a écrit : notre système de santé au Québec est lent, trèeeeees lent! Et parfois déficient.

D'apres ce que j'ai lu sur le canada et le quebec,il me semblait que l'on prenait la maladie a bras le corps au niveau recherche et traitement ?

Diane75 a écrit :je vous encourage à reprendre une vie normale

La dessus,on peut pas dire qu'il est tort,garder une activité professionnelle par exemple est trés bon pour le moral,et puis apres il faut s'adapter en fonction...

reste positive jusqu'a ton rendez vous avec le neuro et ne baisse pas les bras

[Diane75]

D'apres ce que j'ai lu sur le canada et le quebec,il me semblait que l'on prenait la maladie a bras le corps au niveau recherche et traitement ?

Pour la recherche et le traitement, sûrement.

Mais notre système de santé à un gros manque au niveau des procédures menant à un diagnostique (peu importe lequel). Par exemple, j'ai lu que dans certaines régions, l'attente pour une irm peut aller jusqu'à 4 ans (inacceptable si on considère que des gens en attente ont peut-être un cancer et que ce cancer, diagnostiqué plus tôt aurait pu être guérissable).

Même chose au niveau des lits disponibles dans les hôpitaux. Je sais qu'une femme est décédée récemment parce que deux hôpitaux l'ont refusée par manque de place. 42 ans, décédée d'un anévrisme.

**Je ne sais pas faire les "citations multiples", mais je garde le moral et retournerai à mes activités normales début août et j'espère que tout ira pour le mieux.***

[Isis]

Courage Diane moi j'ai attendu 3 ans avant que l'on me pose le diagnostique et comme tu le sais l'attente est stressante
je peux confirmer que la fatigue est liée à la sep, c'est même écrit sur une doc que mon neurologue m'a donné
prends rapidement rdv chez un neurologue et en attendant d'y aller ça serait bien que ton généraliste te prescrive ton irm comme ça le neurologue pourra t'en dire plus.
et puisque tu vas mieux reprends tes activités en attendant.
Je crois que c'est Maggie qui est au Canada aussi et apparemment elle est bien suivie tu devrai lui demander les coordonnées

[Magie]

Diane, je suis sur le c** a te lire!

Tu as vraiment rencontré le pire des 2 de piques!

Il t a dit que tu n avais pas besoin de medic vu que tes symptomes se résorbent!?!?!..Ben oui! Et les traitements de fonds? Il les connait ce connard!

C'est vrai qu' Québec il y a des endroits ou le systemes de santé a de gros ratés. Surtout dans les régions. A mis français, il faut savoir que les régions ici c est pas comme en France. La densité de population est vraiment moindre donc moins de services.

J'ai de la chance d'habiter l'estrie, la ville de SHerbrooke ou il y a un centre hospitalier universitaire. Ce qui veut dire beaucoup de spécialistes, tres spécialisé...dont en SEp, une équipe de recherche et une clinique de SEP.

Mais avant tout j'ai la chance d'avoir un bon généraliste qui connait son métier. Il m a fait un examen neuro, comme le neurologue fait; réflexes, vibrations, chatouille sous les pieds , marcher les yeux fermé etc. Il a vite compris et m'a référé tout de suite en neuro.

Le probleme aussi est que les différents spécialistes travaillent en vase clos. Mon beuf et ma belle soeur sont orthopedistes, ils ne connaissent presque rien en SEp. Meme qu ils m ont diagnostiqué un tunnel carpien et opéré rapidement...finalement c'était la SEP! Ils sont tout en excuse depuis

DIane je te conseille de telephoner a la clinique de sclérose en plaque de ta région. Aussi a la société de sep de ta région et/ou au numero 800 de la Société de sep du QUébec. Ils devraient pouvoir t aider. Pour les numeros, regarde sur le site de la Société.

Si tout ça ne fonctionne pas, fait moi parvenir un message, j'ai peut etre une autre avenue qui pourrait t aider.

Courage.

[Kosok]

Hé bien tout est dit sur ton simili spécialiste! Quel imbécile! Va falloir qu'on lui envoie quelques livres à lire. Suis les conseils de Magie et tiens nous au courant. Ne perd pas le moral et ne t'arrête pas. Tiens bon, nous on est là pour toi!

[Diane75]

DIane je te conseille de telephoner a la clinique de sclérose en plaque de ta région. Aussi a la société de sep de ta région et/ou au numero 800 de la Société de sep du QUébec. Ils devraient pouvoir t aider. Pour les numeros, regarde sur le site de la Société.

Si tout ça ne fonctionne pas, fait moi parvenir un message, j'ai peut etre une autre avenue qui pourrait t aider.

Courage.

Merci Magie. Je viens de voir ton message, je vais les appeler et te donne des nouvelles.