la chaleur??

[Espoire]

coucou tous le monde

une question me tracasse, pk est ce que l'on doit éviter les endroit tres chauds ??

est ce qu'on a pas le droit de bronzer non plus ??? parce que cet été g évité le soleil mais je l'aime moi le soleil

[gis]

coucou toi,
Moi aussi j'ai entendu ça, et j'appréhendais mes vacances dans le var (je suis bretonne !!).
J'adore le soleil, m'exposer, et je fais bronzette comme avant SAUF QUE, si j'ai chaud d'un coup, par exemple à cause d'une exposition à midi, j'ai beaucoup de mal à me raffraichir, je ressens comme un début d'insolation, au bord du malaise et cette sensation progresse à vitesse grand V. Maintenant que j'en suis consciente, je m'expose aux heures moins chaudes, et surtout je me rentre dès les premiers symptomes de coup de chaleur.

Il faut se rappeler que le soleil est indispensable pour fixer certaines vitamines... avec modération bien sûr !
Et un joli teint halé, c bon pour le moral, d'autant plus pour nous à qui on dit souvent qu'on a mauvaise mine

[FRISETTE]

Lorsque mon neuro m'a diagnostiqué la SEP, parmi les conseils, il y avait effectivement celui de ne pas s'exposer au soleil ... "Oh vous allez en vacances dans le midi ? allez plutôt en Bretagne ..." je rejoins Gis, je ne m'expose plus comme lorsque j'étais jeune, je prends le soleil (car nous en avons besoin) aux heures fraîches, surtout pas à midi ! la raison ? j'ignore, peut être que ça agit sur la myéline, je dis sûrement n'importe quoi, mais c vrai que, comme Gis, si je reste trop au soleil, je sens quelque chose qui monte à la tête et il faut éviter le malaise ...
A +

[mimosa46]

j'ai entendu dire que les grosses chaleurs pouvaient provoquer des poussées!

[titelle26]

OUI TOUT COMME LES BAINS CHAUD!!!!!!!!!
bisous

[johbo]

Moi je suis partie 15 jours dans le midi, j'appréhendais un peu (malgré le fait que le neuro ne m'ai rien conseillé à ce sujet) et je me suis exposée à toutes les heures sans parasol (sauf le lendemain de mon injection, j'ai acheté un parasol!) et je n'ai rien sentit du tout, j'étais même plutôt bien.
Ca fait 15 jours que je suis rentrée et je n'ai rien eu à part la fatigue qui est toujours présente.

Je pense que ça doit dépendre des gens.
Par contre les bains chaud, je ne le fais plus car ça me rend pas bien du tout.

[angel]

Moi je fais mes poussées au printemps et en été. Le neuro m'a dit que c'était une mauvaise période pour les sepiens. Je ne sais pas si c'est à cause de la chaleur.

[Bulle]

Moi qui l'a craignait déjà avant je confirme que c'est encore pire maintenant

[chlipouni94]

Mon neuro m'a également dit de ne pas m'exposer au soleil et d'éviter toutes les sources de chaleur sous peine d'avoir une poussée. Ce n'est pas systématique mais c'est un risque. Donc j'évite les bains chauds et le soleil...

[andix]

coucou, je vous apporte mon experience je suis une accro du soleil et c'est vrai que je ne m'expose plus (mais je ne me cache pas non plus, j'ai un merveilleux jardin et j'adore les ballades en campagne), si c'est bon pour le moral c'est bien aussi alors un peu de soleil pour l'humeur et un peu d'ombre pour moins de problèmes.
a +

[phoebe]

pour moi qui dans le sud ,je peut vous confirmer que c'est pas le top,retrospectivement j'ai eu beaucoup plus de poussées au printemps/été quand automne/hiver,dont ma derniere,du moins la plus importanteété en mai (il a fait trés chaud),d'ailleurs on respire mieux depuis que les t° ont baissées,ouf

[Invité]

En fait, la chaleur ne déclenche pas des poussées, et n'aggrave pas plus la maladie, elle ne peut que faire ressurgir des symptômes. Je m'explique : dans la sep, la gaine des nerfs (la myéline) est abîmée. Du coup, le signal se propage moins vite, ce qui provoque les symptômes. C'est pendant les poussées (entre autres) que cette gaine est abîmée.

Quand la gaine est présente normalement, quelle que soit la température, le signal se propage normalement. En revanche, s'il n'y a plus de myéline, ou s'il y en a moins, le nerf devient très sensible à la température. S'il fait trop chaud, le signal se propage moins bien, du coup : des symptômes peuvent s'accentuer. Mais ça revient à la normale dès qu'on se remet au frais. La chaleur ne déclenche pas de poussées, et n'abîme ni les nerfs, ni la gaine de myéline.

Quant à l'exposition au soleil, je ne sais pas trop, mais je ne crois pas qu'il y ait de contre indication particulière.

[phoebe]

merci beaucoup invité pour ces précieuses informations

[Espoire]

j'ai entendu dire par mon kiné que les oedèmes aiment la chaleur et comme lors de poussés la myéline est "bouffé" des oedèmes se forment peut être c'est ça moi on me dit d'éviter la chaleur durant mes poussés voili voilou mais info à approfondir

[didine0410]

moi mon neuro ma dit que ca pouvait accentuer mes symptomes mais que si je supportais il n y a aucune contre indication
moi je supporte mais j apprecie le soir de prendre des douches froides sur les jambes ca fait du bien!!!

[Marie Poppins]

J'adore le soleil et les bains très chaud même à la Réunion (en Hiver cad en ce moment); ça me détend quand je suis vraiment très fatiguée (cad presque tous les soirs !) Mais tout ce que vous me dites me laisse sceptique ! Je deviens raisonnable quand à l'exposition au soleil!
Et le soleil ça fixe la vitamine D, isn't ?
A+

[coco51]

salut MAry poppins, ça veut dire quoi la phrase dans ta signature?

[ATHENA26]

Recoucou à tout le monde!!! Ah, çà fait longtemps, que j'étais pas venue!!! ben me v'là!
Le soleil, SEP ou PAS,meteeo
est a consommer avec modération: moi qui suis en drome provencale, c'est le matin , jamais de 12 à 15 h? ET après tant que je veux!
Je me ballade toujours avec mon bob sur la tète (quand je suis dans mon jardin, mème je ne reste pas an place: STYLE hamburger qu'on grille! NON, faut faire attention, mais pas se priver ha cà non!!!
Cà n'empèche pas de bronzer au contraire, je m'en rends mème pas compte car je jardine ou bricole toujours dehoRs en maillot de bain: Ben quoi; suis chez moi, ya des arbres qui cachent la vue, alors pourquoi se priver des bonnes choses.?
Allez bon appétit les filles...nous c'est barbecue!!!
BIZZZ

[mimosa46]

tu as bien raison, Athena, c'est comme ça qu'il faut le consommer, le soleil, avec modération,et toujours avec une bonne protection, quand même, car même si nous l'aimons, il est très nocif, à fortes doses!
dorez vous, ne cramez pas!

[johbo]

Vous avez raison les filles!
Je dirais même que le soleil est nocif pour tout le monde SEP ou pas et qu'il faut de toute façon user de la crème solaire.

Bisous à tous.

[anabella25000]

il est kan même plus prudent de se méfier de la chaleur qui peut favoriser l'apparition des signes cliniques alors le soleil oui mais avec beaucoup de modération

[FRISETTE]

J'ai remarqué, c'est vrai, que prendre des douches ou bains chauds, c'est pas le top ! ça ramollit et on est tout bizarre ! j'ai du mal à marcher lorsque je sors de la douche quand elle est trop chaude, moi j'aime quand l'eau est chaude ... alors je fais attention.

[melaaanie]

J'ai été a cuba l'été dernier, et j'Ai fait une allergie au soleil!!!!! Je n'Avais jamais fait ca au paravant....

Ce n'était pas une poussée, mais c'est pas amusant avoir de sboutons partout et de ne pas pouvoir aller se bronzer sur la plage lol

[ovigo]

Salut,

J'ai été en thalasso pour la saint valentin, c'était super agréable et détente parfaite(2 jours).Mais la chambre avait le chauffage au sol et tout été surchauffé (c'est obligatoire).
J'ai été trés mal en revenant, les jambes faibles pendant plusieurs jours...
En fait ce sont les differences de températures qui sont mauvaises à mon avis!!!

Bisous

[Pimpernelle]

Pour fixer la vitamine D, j'ai entendu dire que 20 mn d'expo au soleil par jour, c'est suffisant ! donc pas de quoi attraper un cancer ...

[Espoire]

vive le soleil !!!

[Espoire]

depuis que j'ai eu deux poussées cet hiver g envie de dire VIVE LE SOLEILLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLL

[Aurel]

Oui vive le soleil mais avec modération, il faut quand même se protéger pour éviter la prolifération des lésions (dixit mon neuro) et biensûr pour éviter le cancer.

[sylvia06]

C 'est un truc de fou j'ai la phobie du soleil depuis 4 ans je comprends pas , avant j'adorais le soleil je ne pouvais pas m'en passer .. et puis du jour au lendemain cette phobie du soleil ...
bon peut être a cause d'une brulure a ma jambe je n'sais pas ..
Mais bon cette phobie d'une soleil me pourrie la vie mais vraiment ! car j'ai même peur de sortir de chez moi :s:s

Pour la sep ..
en suspicion depuis octobre 2007 ... dernière irm la semaine dernière ..
recherche de dissémination temporelle:?
d'ailleurs je n'sais pas ce que c'est
Bon j'ai peut être mes résultats demain

[Aurel]

C'est peut-être ta brûlure qui fait cette phobie pourquoi pas... En effet ça doit être embêtant Moi j'ai la phobie des pigeons, peut-être dû à mon enfance...

Bon courage à toi sylvia06 pour les résultats, j'espère que ce n'est pas ce qu'on pense !

[sylvia06]

merci !!!!

Loool les pigeons c'est vrai ? Qu'est ce qui te fais peur ??

[Bulle]

Ca doit être comme pour ceux qui craignent les araignées ou ceux qui paniques devant les serpents enfin le genre de truc qui s'explique pas Moi je dois être phobique à Sarko

[sylvia06]

!!!

Tiens j'ai cette phobie là aussi

merci en tous cas pour ton msg au sujet de l'IRM !!!

une angoissée de la vie LooooooooL
j'ai peur de tout :s

[Aurel]

merci !!!!

Loool les pigeons c'est vrai ? Qu'est ce qui te fais peur ??

Oui je t'assure, je ne peux pas l'expliquer c'est comme les araignées etc... Je ne suis pas la seule en plus !

Oh mais moi aussi je fais partie des stressés de la vie

[Lolo]

Coucou,

Ma tante a la phobie de toutes les plumes, donc les oiseaux quels qu'ils soient c'est une horreur pour elle, donc comme j'ai le cas dans ma famille je comprends bien ce truc.

Moi j'ai la phobie des piqûres et de sarko aussi

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[zikred]

Bonjour, personnellement je sais pas si la chaleur crée poussées mais j'ai 15mn d"uv afin davoir meilleure mine, mais le jour d'après j'ai fait une poussée.. Alors que je me suis déjà exposé au soleil et je n'ai jamais fait de poussée..

[Papaye]

Corrigez-moi si je me trompe, mais la chaleur peut exacerber les symptômes (syndrome d'Uhthoff) ou occasionner des pseudo-poussées, mais pas le soleil.

[zikred]

Oui effectivement il parait que la chaleur n'est pas trop avec une sep.. Mais il s'avère que j'ai fait une vraie pourssée, j'ai perdu sensations dans tout le corps, que ce soit jambes, bras et buste, comme si tout est endormi, g pris bolus corticoides pendant 3 jours, pour l'instant pas d'amélioration j'espère que je recupererai mes facultés d'ici peu

[Papaye]

Je te le souhaite. Tiens-nous au courant et essaie de garder le moral!

[vero5901]

pour moi la chaleur n'aide pas coté sep!
mais bon l'hiver est tellement long qu'il faut profiter l'ete meme si c'est tres dur

[tite cerise]

Alors pour moi ce sujet est très intéressant !

J'adore la chaleur, cela fait des années que je pars en vacances tous les ans dans des endroits bien chauds, mon neuro ne m'a jamais rien dit, et je n'ai jamais ressentit de mauvais effets...

Quelque chose m'interpelle toutefois, dans les différents posts, certains disent que la chaleur n'est pas conseillée dans l'évolution de la sep...
Selon moi (et seulement selon moi) la chaleur nous rend peut-être plus "raplapla", mais aucun effet nocif direct sur la sep??
Je me trompe peut-être...

De plus, ce sont dans les pays chauds qu'il y a le moins de cas de sep...

La principale vitamine que l'on peut se procurer par le biais du soleil est la vitamine D, apparemment plutôt bénéfique pour la sep... ( avec modération tout de même).

[Magie]

Mn neuro m'a donné une explication sur les effets de la chaleur. J'essai de vous la transmettre, mais j'avoue qu'il me manque certain morceaux de cette explication.

La chaleur diminue l'efficacité de la myéline chez toute les personnes. Meme celles qui n'ont pas la SEP. Étant donné que notre corps demande plus d'énergie pour fonctionner dans la chaleur; coeur, circulation sanguine etc, le corps se mets au ralenti en bloquant la myéline.

Donc, vu que nous, sepiens avont déjà une myéline défectueuse, on est encore plus raplapla! La chaleur ne causerait pas plus de plaque, mais celles deja là nous font encore plus souffrir.

Je ferais des recherche sur le net pour répondre mieux a cette question. J'ai vu un article sur le sujet.

[harousep]

comme l'a si bien expliqué invité... la chaleur n'aggrave pas la maladie!
mon neuro en tt k ma bien fait comprendre que ca ne risquait pas de provoquer des poussé mais ce que je risquais par contre c t la réapparition de certains symptomes ... j'ai fait l'essai 2 jours de celà en allant à la plage et m'expsant... aucun symptom n'est apparu et ca ma fait bcp de bien le soleil!
je dirai que ca depend des personne yen qui vnt etre touché par la chaleur ki va faire surgir des symptomes!(une main qui noré pa totalmen recupéré dune poussé va saffaiblir...ect) vala en gros =)

[Invité]

Dommage que le soleil n'améliore pas l'écriture, la grammaire et l'orthographe !

[Defcom]

oui mais la 3pates,le problème est autre,c'est la NewGeneration,du en autre a l'abus de telephone portable.rien a voir avec le soleil.J'ai les mêmes a la maison,je sais de quoi je parle.

[Invité]

Et ce que tu ne sais pas c'est que cette new generation se fait un malin plaisir de faire des lettres de motivation en texto, ça fait djeuns mais les cons de patrons ne savent pas lire !

[Defcom]

le texto,c'est pour un gain de place et de temps
c'est d'ailleurs de plus en plus interdit sur beaucoup de forum,une question de comprehension des messages

[mewenn]

Mn neuro m'a donné une explication sur les effets de la chaleur. J'essai de vous la transmettre, mais j'avoue qu'il me manque certain morceaux de cette explication.

La chaleur diminue l'efficacité de la myéline chez toute les personnes. Meme celles qui n'ont pas la SEP. Étant donné que notre corps demande plus d'énergie pour fonctionner dans la chaleur; coeur, circulation sanguine etc, le corps se mets au ralenti en bloquant la myéline.

Donc, vu que nous, sepiens avont déjà une myéline défectueuse, on est encore plus raplapla! La chaleur ne causerait pas plus de plaque, mais celles deja là nous font encore plus souffrir.

Je ferais des recherche sur le net pour répondre mieux a cette question. J'ai vu un article sur le sujet.

merci Magie pour cette contribution claire et concise.
Mon époux, qui a 59 ans, est atteint d'une sep évolutive lente diagnostiquée dès 1973.
En 2000 son état s'est dégradé brusquement suite aux traitements de fond mal tolérés. Maintenant son état est stabilisé depuis 2006 avec un handicap de 7,5 sur EDSS.
Les fortes chaleurs et surtout la canicule aggravent son état de faiblesse ainsi que sa spasticité. Ce n'est pas le soleil qui est nocif bien au contraire mais la chaleur ressentie surtout dans nos régions peu habituées à ces pics.
Il a fait pendant plus de 20 ans de la rééducation fonctionnelle en centres marins sur nos côtes et les médecins rééducateurs conseillent des bains de moins de 20° pour l'efficacité des neuros-transmetteurs.
Pour ma part quand il fait trop lourd et que je le vois faiblir je l'accompagne sous la douche à température ambiante.
Voilà pour mon expérience (j'ai le même âge que lui...)

[Magie]

mewenn.... joindre l'utile a l'agreable, une douche a 2!

Tu as bien raison lorsque tu mentionnes que ce n est pas le soleil mais bien la chaleur, et j ajouterai chaleur-humidité. Et que les pics de chaleur dans des endroits comme la Bretagne ou le QUebec ou l'on a pas l'habitude sont encore plus difficile

[zoniko]

je n'allais pour réouvrir un topic.

Je l'avais pas vu venir ces sensations de brulures au niveau des pieds qui reviennent parce qu'il fait 27°
Et moi qui pensais que lorsque la poussée était terminée on était tranquille quelques temps.
Et bien pas du tout. Me suis senti en forme 2 mois, et maintenant je suis de nouveau fatigué, completement à plat.
ooh qu'il va être chouette l'été.....