bolus de solumedrol (cortisonne)

[vero5901]

ouf merci isis j'ai un peu eu peur sur ce coup la!ca me l'avait jamais fait, d'une fois a l'autre c'est jamais pareil
pas cool le regime grrrr enfin il le faut
du courage la 2eme et c'est repartit
bonne soiree isis

[Isis]

Moi j'ai appelé l'hopital apparemment ils m'ont oublié donc j'attends demain que la neurologue me rappelle pour savoir si je fais des bolus où pas

bonne soirée à toi aussi et tâche de dormir car ce n'est pas facile avec la cortisone de trouver le sommeil

[vero5901]

coucou
je suis a ma 2 eme perf et fatiguee mais ca va pour l'instant c'est mieux qu'hier!
tu as eu a l'oreille ou le mal etre isis?
pfff ils t'ont oublié ils abusent:?
tu nous tiens au courant
bon je coupe
bonne journee

[Isis]

Véro tu fais les bolus à domicile ?

j'espère que la deuxième perf c'est mieux passée, je dirai mal être comme si j'avais la poitrine compressée, et bourdonnement d'oreilles mais comme j'ai déjà des acouphènes peut être que ça les a emplifie

voilà et aussi malheureusement ce qui me gène beaucoup j'ai des maux de tête à chaque fois durant plusieurs jours mais par contre c'est efficace sur la douleur car je n'ai plus mal après

bon courage

[vero5901]

non je fais a l'hopital de jour,donc je pense comme toi une reaction genante j'ai du faire,et comme toi sensation d'etouffement ben ca va je suis pas la seule
pas cool les douleurs tete ca m'arrive souvent
bon demain la derniere

[Kosok]

courage Véro, allez plus qu'une perf si tu es partie pour 3!

[vero5901]

coucou
merci
ca y est la 3 eme deja c'est bon pas besoin de repiquer le cathéter a tenu ouf ,sinon ce matin debout 5h30 ,un peu fatiguee,oui trois jours c'est deja pas mal
bonne journee

[sylvie070759]

bonsoir, eh bien il semblerait que nous soyons plusieurs a avoir des poussees en meme temps ,j ai attaque mon bolus Jeudi impec ! avec un perssonnel vraiment tres comphrensif tres attentif mais j ai eu un IRM apres et j ai eu une Infirmiere odieuse!!EH OUI IL EN EXISTE je n avais pas penser a me proteger pour mes incontinence(je n avais jamais eu de soucis avec mes autres irm)eh bien la au bout de 20 minutes je sens l envie arriver et bien sur impossible de bouger ,pas de sonnettte pour prevenir pas de micro je hurle mais persone ne repond,,,eh bien sur ce qui devait arriver est ARRIVER!!!! je me suis fait ENGEULER COMME UNE GAMINE DE 6ANS qui s oublie dans son lit ,et comme j avais pas tout VIDER je demande un bassin eh bien la reponse est NON je n ai pas de bassin ici vous etes avec une manipulatrice DIRM pas une infirmiere!!!!ah ok tu joues a ca eh bien tant pis pour toi je finis mon gros pipi sur ta table!!!!t as plus qu a nettoyer!!! de retour dans ma chambre je signale l incident et il semblerait que je ne sois pas la seule a me plaindre un rapport va donc etre effectuer contre cette"personne"mais j avoue que j avais grave les boules avec les yeux un peu larmoyants ,,,aujourdhui vendredi deuxieme bolus,, impec,, mais comme la nuit derniere pas envie de dormir'3h de sommeil la nuit derniere malgre un cachet de valium)donc ce soir 2 cacheet de valium on verra bien bon allez jz vaais essayer de fermer ces grands yeux car demain troisieme bolus je vous tiens au courant bye et bonne nuit!!!!!

[Lelette]

Incroyable cette fille !!!
Je ne comprends pas non plus que tu n'aies pas de moyen de communiquer avec le radiologue ??? En principe, on te met une petite sonnette dans la main pour appeler en cas de besoin.

[Isis]

ça y est Véro te voilà tranquille maintenant repos pour pouvoir récupérer

Et Sylvie incroyable normalement tu as une sonnette dans la mains !!! j'espère que cette infirmière va se faire taper sur les doigts

bon courage pour la suite

[vero5901]

coucou
merci isis, je suis claquee et dur le retour,toujours ses vertiges et perte d'equilibre,ect j'aimerais vraiment ne plus en avoir
oui sylvie c'est incroyable courage
bonne journee a tous

[sylvie070759]

de retour de l hopital un peu fatiguée c a yest bolus numero 3 terminé! quand a la radiologue j ai vu mon neurologue qui va faire un rapport car apparement je ne suis pas la premiere a me plaindre!!voila je vais aller maintenant retrouver ma couette bien fraiche et me reposer car ce soir j ai des invites donc il faut que je sois en forme!!! mais bon ca va je suis super bien aide mon mari adore cuisiner donc je me mettrais les pieds sous la table (sans sel bien sur!!)!!!bon bonne journee a tous et a bientot sur ce super forum !!!bises

[vero5901]

coucou
je voudrais savoir si apres un bolus,vous avez comme si on compressé votre cerveau,j'ai vraiment du mal a me remettre merci
bonne journee

[Lelette]

Hello Vero,

Je ne te serai pas d'une grande aide sur ce coup-là, je supporte plutôt bien les bolus.

Tu devrais en tout cas bientôt ressentir des effets bénéfiques. Et toi Sylvie ?

[vero5901]

merci lelette
j'espere que tu as raison,car la ca va pas fort!
je crois que je supporte pas moi

[Kosok]

Véro pour moi aussi les après bolus sont très durs pendant une semaine environ,après seulement je ressens les effets bénéfiques progressivement. Donc je te comprends bien. La seule solution c'est de se reposer, reste tranquille au lit si tu peux. Moi ça me fait comme une grosse grippe avec des courbatures et mal dans toutes les articulations. Le médecin me dit que c'est du au sevrage brusque du corps à la cortisone. Donc pas de panique Véro, du repos, boire beaucoup, un peu de paracétamol si tu as des douleurs. Courage.

[vero5901]

merci kosok
c'est vrai que ca calme:? ,moi qui aime bouger ,j'ai des pressions a la tete mais ca doit etre normal et plus de perte d'equilibre ca renforce mes symptomes,pas simple tout ca!
le repos avec mes 3 enfants dur dur!
et je bois c'est sur ca donne soif
c'est vrai c'est le sevrage j'ai deja constatée ca craint comme truc
pour le truc a ma tete ma neuro ma dit hier que c'est la tension qui joue,ca m'a rassuré je croyais que c'etait la clope
courage a tous pour les bolus
bonne journee

[seeler]

Les bolus de solumédrol m'empêchent de dormir du coup je suis sous somnifères en attendant qu'ils soient tous faits (pour l'instant, depuis 2 ans c'est 3 bolus sous 3 jours environ). Je pense que je supporte plutôt bien, mais je dois vous avouer que j'ai eu super mal au bras où j'ai été perfusée dernièrement (tube qu'on laisse dans le bras en continu pendant le temps du traitement) mais je pense que c'est parce que mes veines étaient étroites (je suis droitière mais j'ai demandé à être perfusée au bras gauche) ou alors c'est l'infirmière qui n'était pas assez expérimentée. Hormis le fait que je trouve le produit gelé quand il circule dans mes veines, rien à dire.

[vero5901]

c'est bien si ca se passe comme ca seeler!
de mon coté toujours pareil,chute de tension et mal de tete,j'aimerais bien que ca passe ca fait une semaine et j'en ai mare

[Kosok]

Tu as contacté un médecin Véro? C'est vrai que cela fait long.

[vero5901]

impossible de joindre personne pffff,on verra ce soir si avonex me donne un coup de peche

[Kosok]

Si tu n'est pas bien tu peux toujours contacter un médecin de garde pour qu'il prenne ta tension et qu'il regarde un peu d'où tes maux de tête peuvent provenir. Prend soin de toi.

[vero5901]

merci kosok
je vois l'infirmiere ce soir je vais savoir pour ma tension,et franchement marre de changer de docteur,on va encore me dire faut voir avec votre medcin traitant,blablabla ,j'en ai vu a croire que c'est des incapables comme la neuro de l'hopital je sors de cure impossible a joindre cette semaine et elle n'est pas en vacances et mon docteur fait le pont pfff ,j'ai une tete a la gober

[Kosok]

Surtout écoute bien les conseils de ton infirmière, elle doit avoir l'habitude.
C'est vrai que ces grands week-end ne sont pas toujours faciles pour les malades. Quand à ton neuro, pas vraiment normal que tu ne puisses pas avoir au moins un conseil!

[vero5901]

je sais pas normal c'est sur!
demain est un autre jour
bonne soiree

[Lelette]

Véro, qu'a dit l'infirmière ?

[vero5901]

coucou
l'infirmiere m'a dit que ma baisse de tension c'est ma poussee,que la cortisone ne fait pas ca ,je vais voir si ca vient de mes yeux le mal de tete ce matin,je repasse si j'en sais plus

[Kosok]

Une question: une poussée peut provoquer une baisse de tension??? Je ne savais pas.
Est-ce que cela va mieux ce soir?

[vero5901]

bon ma vue a baissé mais je sais toujours pas si ca joue sur la douleur dans ma tete,j'ai hate que la cortisone fasse effet!
chez vous ca fait effet rapidement?
bonne soiree

[Lelette]

J'ai récupéré un peu la vision au bout du 2è bolus (sur 4). Mais il a fallu 10 mois pour que je récupère "complètement". La cortisone accélère les choses, mais ça ne résout pas totalement les problèmes. Patience Véro...

[vero5901]

en tout cas la cortisone ne me reussit pas
je vais voir si demain j'ai encore la tension basse je passe voir mon docteur!
j'ai une question qui a des soucis de vertiges et perte d'equilibre au point de ne pouvoir ce concentrer dans la journee et devoir aller faire une sieste?ca me pourrit la vie et ca passe pas avec les traitements

[Lelette]

Ça pourrait très bien être la suite de ta poussée. Tu fais bien d'aller voir ton médecin demain.

[vero5901]

ben j'espere qu'elle pourra demain !pas facile de savoir ce que c'est bon dimanche a tous

[vero5901]

pas pu joindre le docteur,combien de temps ca met pour que la cortisone agisse? je sais que ca peut etre long!
bonne journee

[Secrète75]

Ma neuro m'a dit une fois que ça dépendait des symptôme. si tu t'y es pris juste au début de la poussée deux trois semaines devrait aller, sinon si tu as tardé il faut compter facile un mois et demi...je tiens ça de ma neuro après d'autres neuro peuvent avoir des avis différents ^.^

[vero5901]

merci secrete je vais patienter

[Secrète75]

Je viens de lire plus haut que tu avais mal aux yeux et donc mal à la tête. Depuis que j'ai été diagnostiqué j'ai fait deux névrite optique. Tu le sais déjà la SEP attaque les nerfs je n'apprends rien a personne ^.^ donc la névrite optique c'est quand la SEP attaque les nerfs optiques. Comme je te le disais j'en ai eu deux, une à chaque oeuil. Il m'a fallut facilement deux mois pour retrouver complètement la vue et que la douleur passe. Par contre attend toi, dans des moments de fatigue au avoir des maux de tête. Même si j'ai récupéré la vue mes nerfs restent endommagés et régulièrement quand je lève les yeux je sens que ça tire sur les nerfs et ça me donne des maux de tête, dans ce cas parles en avec ton médecin mais ma mère étant médecin m'a donc aidé et elle conseille de prendre un ibuprofène si ça t'arrive

[Lelette]

Les antalgiques classiques n'ont jamais soulagé ce genre de douleur pour moi. Mais si ça marche pour vous, pourquoi pas ? Tout est bon à prendre

[sylvie070759]

de retour sur le forum apres quelques jours de "vacances",,,enfin si on veut;;; pas le moral j ai vraiment du mal a accepter ma "nouvelle vie" moi qui aimait bouger, me ballader ,les vides greniers etaient notre passion avec mon mari mais maintenant il faut gerer,, suis je pas trop fatiguée?est ce que je vais reussir a marcher sans que mes symptomes reapparaissent subitement?j ai l impression de gener tout le monde ,que tout ce que l on entreprend depend de MOI ,et puis le regard des gens me genent on a l impression qu ils ont PITIE!!!alors je sors TOUJOURS avec ma bequille (meme si je n en ai pas toujopurs besoin)voila l humeur du jour ,,,,,,,,,,,pas terrible hein!!mais bon je vous lis et ca m aide un peu a bientot sur notre FORUM preferé ???a oui j oubliais //// Journée Maurice Doublet organisée par L ARSEP au Palais des Congrés de Paris LE sAMEDI 29 mAI (Actualités des nouveaux traitements,questions reponses en presence des membres du CIRMA et du comité Medico Scientifique) Je vais essayer d y aller ca me parait tres interessant,,,,j espere etre en FORME pour y aller je vous tiens au courant a bientotttttttttttttt

[Lelette]

bonjour Sylvie !

alors la pitié des gens, on s'en fout ! Ce qui compte, c'est que toi tu puisses faire ce que tu as envie. Et les vide-greniers, oui, c'est fatigant, mais tu n'es pas obligée de les faire au pas de charge ! Et tu fais bien, surtout dans ces cas-là, de te munir de ta béquille. Après tout c'est une aide, profites-en !

Je compte bien aller aussi au palais des Congrès. On pourrait peut-être s'y retrouver ?

[Isis]

Courage Sylvie et les vides greniers c'est ma passion aussi, maintenant j'y vais quand je me sens bien, c'est vrai que j'en fait moins, mais le peu que je fais je les apprécie mieux

[sylvie070759]

merci pour vos encouragements ca fait chaud au coeur: bien voila une petite question qui s adresse plus particulierement a nous mesdames, quelles chaussures portez vous pour etre bien maintenue mais qui reste quand meme un peu feminin merci pour vos reponses a bientot

[Lelette]

Perso, des chaussures sans talon (mais ça ça date d'avant la sep !), des boots en hiver, des chaussures avec un lien sur la cheville en été (c'est probablement psychologique, mais je me sens mieux quand la cheville est maintenue !).

[paulineb]

Bonjour !

J'ai pas lu les 7 pages alors j'espère que je fait pas du bachotage, si oui, veuillez m'en excuser.

Ma question:
Est-ce que quelques mois après votre cure de solumédrol, vous avez eu une importante chute de cheveux?

Car moi oui, environ 2 mois après le solu, je perd mes cheveux. Pour l'instant j'ai eu de cures de solu et ça me l'a fait les 2 fois.

merci pour vos réponses!

Pauline

[latitemishi]

ah interessant! moi aussi jai eu une perte de cheveux plus importante que dhabitude environ 2-3 mois apres le bolus mais jai pense que cest a cause du rebiff car javais commence 2 mois environ avant les chutes de cheuveux et dans la notice cetait marque que cest possible. Ma neuro a dit que cest pas la premiere fois quelle entend ca des gens sous betaferon(rebiff)
donc la tu me met le doute :p cest peut etre pas le rebiff mais le solumedrol :p

[Defcom]

Pour le rebiff,chez certains patients,il peut y avoir chute de cheveux,pour le solumédrole,aucune idée.
Etant sous rebiff,pas de chute de cheveux,et idem avec les perfs de solumédrole

[Magie]

La perte de cheveux n'est pas mentionnée dans les effets secondaires possible du solumédrol.

Au contraire, en grande quantité, il peut y avoir une pilosité accrues

[latitemishi]

Bah disont que moi cest passe vite jimagine que si cetait le rebiff cetait parceque cetait au debut en meme temps jai teeeellleeeement de cheveux sur la tete quee ca se voyait pas trop a part qd je me lavais :p
Dailleurs la neuro ma dit que je pouvais prendre des produits pr ca jai pris onobiol 1 mois ca avait lair de marcher:p

[Lelette]

Rien remarqué de cet ordre non plus.
N'oublions pas que les cheveux sont comme les feuilles des arbres : à certaines périodes, ils tombent en plus grande quantité, mais globalement, on en a toujours autant.

[paulineb]

merci de vos réponses!

Alors moi aussi je suis sous bétaféron, mais la première fois que j'ai eu du solumédrol, je n'était pas sous bétaféron. Et j'ai eu quand même une importante chute de cheveux 2-3 mois après les bolus.
Et la seconde fois que j'ai eu les bolus et ben pareil, importante chute de cheveux 2-3 mois après (en ce moment). Donc à mon avis c'est plutôt lié au solu qu'au bétaféron.

Ouais moi aussi je croyait que c'était un phénomène normal que de perdre nos cheveux en plus grande quantité à certaine époque de l'année (genre l'automne). Mais bon à chaque fois ça coïncide avec l'hospitalisation donc à mon avis c'est lié, en plus là rien à voir un truc normal, je perd mes cheveux par poignées! Mais bon ça va s'arrêter, comme la première fois je pense.

latitemishi tu dit que ça marche onobiol?
Car quand j'en ai parler à mon neuro, de cette chute de cheveux, il m'a dit que ces vitamines ne servaient à rien et que ça allait revenir.