Problemes urinaires

[karima]

Posté le : Ven Mai 15, 2009 9:42

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C'est bien connu, quand on a un bébé, il faut une machine en bon état de marche.
Quand on est sépien aussi...

C'est un sujet tabou, et c'est sans doute pour ça que je viens en parler ici. Parce que malgré les poussées, je vais bien. Mais je dépense des fortunes en protections en tout genre (pas pris en charge par la Sécu, ça ?), et que malgré elles, ma machine à laver tourne sans arrêt. Parce que je viens d'y mettre mon jean que j'ai "sali" (c'est un euphémisme) en faisant le tour de mon jardin. Et même si la terre est détrempée par les orages récents, ce n'est pas à cause d'elle qu'il est là où il est (mon jean).

Ben oui, la sep provoque souvent de l'incontinence urinaire, et parfois aussi... de l'incontinence fécale.

Je ne veux pas de traitement pour l'instant, et on me dit que je suis dans le déni de la maladie. Comment pourrais-je être dans le déni quand je me retrouve au stade de nourrisson qui ne parvient pas à se retenir ne serait-ce que 30 secondes ?? Grrr

Bon voilà, je voulais juste en parler, parce que ça n'est pas plus honteux d'avoir des sphincters qui ne fonctionnent plus qu'un oeil ou une jambe qui ne savent plus faire leur travail.

Bonne journée à tous !


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Virgin
Modératrice


Inscrit le : 18 Oct 2007
Messages: 1540
Localisation : Bretagne Sud
Posté le : Ven Mai 15, 2009 13:20

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Lelette a écrit:
Bon voilà, je voulais juste en parler, parce que ça n'est pas plus honteux d'avoir des sphincters qui ne fonctionnent plus qu'un oeil ou une jambe qui ne savent plus faire leur travail.



et tu as bien raison... j'ai aussi des pbs de transit, j'avoue que j'ai jamais pensé à la SEP pour ceux ci
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VIRGINIE 34 ans / SEP depuis 1999
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sous rebiff44

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MAJESTY
Modératrice


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Posté le : Ven Mai 15, 2009 13:57

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pas de soucis je suis moi aussi dans la meme galere que vous surtout pour les incontinences fecales par contre lelette tu devrais accepter les traitements que l'on te propose car pour ma part la neuro ne m'n a jamais proposé
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MAJESTY


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Lelette
Modératrice


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Messages: 1048
Localisation : Eure-et-Loir
Posté le : Ven Mai 15, 2009 14:14

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On ne m'a pas proposé de traitements contre l'incontinence fécale non plus Majesty... Seulement contre la SEP ! (c'est-à-dire contre les poussées, même pas contre les symptômes permanents )

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karima
Modératrice


Inscrit le : 18 Avr 2008
Messages: 10966
Localisation : 29 sud
Posté le : Ven Mai 15, 2009 20:13

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moi aussi lelette j ai des grandes incontinances urinaires en principe quand j ai envie c est trop tard alors couches jours et nuits.au début c etait des fuites mtenant ce sont les chutes du niagara.et la nuit le plus pénible toutes les 3 h ou 4h obligée de me lever alors bien sur sommeil perturbé on m a rien proposé non plus.mais j ai entendu parler du botox on te fait une injection tous les 6 mois je pense mais ca me fout tellement la trouille me suis pas renseignée.mais c est vrai que ca pourri la vie....
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5 petits enfants 62 ans sep reconnue en 1997 !!..LA DOYENNE DU FOFO..!!


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karima
Modératrice


Inscrit le : 18 Avr 2008
Messages: 10966
Localisation : 29 sud
Posté le : Dim Mai 17, 2009 12:59

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je vous raconte ma nuit passée comme toutes les autres d ailleurs pas étonnant que je sois fatiguée et que ca me mêne des fois jusqu a midi
minuit 30 pipi puis chambre une demi heure pour me deshabiller 1heure couchée 2heure extinction des feux 4h30 pipi me change me rendort 7h repipi encore dans protection 9h rebelotte et la j en ai marre et me lève mal partout du mal a tenir sur mes jambes avec déambulateur.il me faut plusieurs heure avant de me décontracter et c est comme ca tous les jours des fois m endors devant ordi.et vous???????c est a ce point????
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Lelette
Modératrice


Inscrit le : 17 Jan 2009
Messages: 1048
Localisation : Eure-et-Loir
Posté le : Dim Mai 17, 2009 13:28

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Bonjour Karima
Ben non, c'est pas comme ça... Dans le pire des cas je me lève en catastrophe vers 6 ou 7 h du matin, et je me rendors. J'évite de m'étirer avant de me lever, c'est tout

J'imagine que ça doit être très difficile, et je comprends que tu ne meures pas d'envie d'aller te coucher dans ces conditions... Est-ce que tu as essayé de limiter les liquides dans la soirée ? (encore que je ne suis même pas sûre que ça change grand-chose)

En tout cas, grand courage à toi

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karima
Modératrice


Inscrit le : 18 Avr 2008
Messages: 10966
Localisation : 29 sud
Posté le : Dim Mai 17, 2009 13:57

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oui j ai essayé ca ne marche pas et deja je ne bois pas assez dans la journée.dire que j ai passé 6 semaine en réeduc en septembre dernier et ils m ont laissée sortir comme ca sans rien proposer (peut etre qu on peut rien faire?)la ca y est je suis décidée ai pris rendez-vous avec un autre neuro mais pas de place avant le 23 septembre!!!!je vais continuer a faire la fortune du pharmacien en attendant avec mes protections!!!!
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Lelette
Modératrice


Inscrit le : 17 Jan 2009
Messages: 1048
Localisation : Eure-et-Loir
Posté le : Dim Mai 17, 2009 14:11

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C'est sûr !

En tout cas, vu le délai pour ton rendez-vous, le neuro doit être un ponte. J'espère qu'il aura des choses intéressantes à te proposer !

[Magie]

Je savais pas que la SEP causait des incontinences fécales. En fait, j'avais lu que c'était possible mais que le plus souvent c'était plutot de la constipation.

Donc, je me suis dit que mes problèmes étaient dû à autre chose. Je ne sors presque jamais le matin, dû à ce probleme. L'apr;es midi et le soir, c'est moins pire...plus rien à évacuer.

Je sais ou se trouve totues les toilettes des lieux publiques ou je vais habituellement et si je me retrouve à un endroit pour la première fois, au premier coup d'oeil je repère les toilettes.

C'est assez désagréable et genant

[karima]

magie tranquilises toi on fait toutes comme toi on repère les toilettes quand on va quelque part et on s installe pas trop loin.pour l instant moi en suis toujours au même point(j ai tout relu)j espere que quand je vais aller en rééduc en janvier a kerpape on va me proposer une solution.....en ce moment je prend un cachet le même que lelette je pense qui est préconisé pour la prostate mais qui en principe aide a mieux vider la vessie.au lieu de me lever toutes les 2h me leve toutes les 3 h.j arrive a mieux me reposer même si c est dur encore.pour les problèmes fécaux (ça je n ai pas pour l instant oufff) oui il y en a qui en ont ça n est pas agréable non plus....

[Isis]

Karima je pense qu'il faudrait changer le titre du post pour s'y retrouver, car je me demandais que faisait là la machine à laver

moi aussi problème urinaire je suis obligée de me sonder 3 fois par jour, car je n'arrive pas à vider ma vessie sinon j'y vais sans arrêt et je fais beaucoup plus d'infections urinaires (déjà que j'en fais pas mal !!!)

je pense qu'il faut garder l'espoir car il y a beaucoup de traitements efficaces pour ces problèmes urinaires

par contre le problème intestinale c'est que je suis constipée et au bout de plusieurs jours je suis obligée d'utiliser des suppositoires Eductyl

voilà mon quotidien

[karima]

je veux bien isis mais comme c était lelette qui avait commencé??et en plus sais pas comment faire!!!!!

si toi tu sais fais le s il te plait!!!merci

[Isis]

seule la modératrice ou administrateur peut le faire donc Virgin peut être à voir!!!

[karima]

ok vais lui demander

[Lelette]

Eh oui Magie, tu vois, on est toutes sur le même bateau
D'ailleurs, ça me fait rire maintenant, mais avant de savoir que j'avais la sep, la première chose que je faisais en arrivant quelque part c'était de demander où étaient les toilettes... et de m'y précipiter ! (ce que je fais toujours d'ailleurs, mais cette fois en toute connaissance de cause). Et ça faisait toujours beaucoup rire autour de moi !

[Kosok]

Pour l'instant je suis plus chanceuse que vous j'ai seulement de petites fuites la nuit (petite protection légère) sauf pendant les poussées ou j'ai la désagréable impression de retourner en enfance ( gros pipi au lit et je ne sens rien ). Bref c'est des fuites.
Et pour la constipation, he bien je suis obligée de prendre au minimum 2 sachets de Forlax par jour, c'est obligatoire car j'ai frisé l'occlusion intestinale au départ il y a 1an et demi. J'ose à peine répéter ce que m'avait dit mon toubib: oh là là mais tu es un vrai sac à m... (heureusement c'est un copain!). Vous ne pouvez pas vous imaginer comme j'étais malade. C'est terrible, je crois que je préfère encore la situation inverse.
Bon enfin, l'idéal c'est que cela fonctionne au mieux:ni trop ni trop peu

[Isis]

Bon je fais remonter ce post car apparemment il y a des personnes qui le chercher, je crois que c'est Kosok

[Kosok]

Merci Isis, j'en était réduite à prendre celui de la machine à laver

[girlportuguesa]

Moi aussi j'ai ce problème ;... j'ai un pb de vessie et la constipation

le urodologue m'a donne spagulax et le fameus supo educty etpour la vessie josir et ditropan ...

je suis comme vous c'est dur pour le quotidien

j'ai change mes habitudes comme avec le café, etc

cette fameuse sep nous fait rappeler d'elle

et avec ses douleurs à la jambe aussi
je viens d'avoir neurotin et rivotril

çà fait grossir vous pouvez me renseigner pour çà ?

[Isis]

Tu as quel problème de vessie pour prendre ce traitement ?
et pour toi le spagulax et l'éductyl marchent bien pour la constipation ?

Tu devrai aller voir dans traitements tu aura peut etre une réponse pour le neurotin et rivotril
ou post ta question

[girlportuguesa]

je prends ce traitement j'ai une vessie hyperactive et pour le spagulax et le supositoire çà marche mais tu dois bien respecter le rythme tous les jours si tu oublies un
tu as un accident comme j'ai eu tte à l'heure

j'ai une envie de pipi j'ai bu un café jaurai pas du mais j'aime le café comment 'en passé tu as un conseil ?

tout on es venu et hier j'ai oublier le supo

le spagulax je dois le prendre 3 fois mais je le prends un

demain je vais a lhopital pour un bilan urodynamique tu connais ?

[critchou]

tous logé a la meme enseigne grrrr. Certaine disent il ni as pas de gene a avoire on en peut rien et c'est bien vrais mais chutttt pour ma part personne n'est au courrant ni mon mari ni mes enfants ni meme mon neuro qui a chaque visite me pose la question probleme urinaire et a moi de répondre non non tous va pour le mieux me sentir au stade ou presque des personnes agée a qui je changais les couche durant mon boulot non et non et pourtant....... pffff. Au moin personne ne le sais c'est déja bien enfin a part vous tous maintenant mais vous le dire a vous ce n'est pas pareil

[Isis]

j'ai une envie de pipi j'ai bu un café jaurai pas du mais j'aime le café comment 'en passé tu as un conseil ?

non pas vraiment moi aussi j'aime le café, peut être réduire un peu la dose journalière

demain je vais a lhopital pour un bilan urodynamique tu connais ?

oui j'en ai déjà fait deux voici un lien où j'en parle
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopi ... asc-15.php

Critchou pourquoi n'en parles tu pas à ton neuro ? il y a pourtant des traitements, et ça permet de savoir comment évolue ta sep ?

[Lelette]

Critchou, je ne vois pas pourquoi tu n'en parles pas à ton neuro. Il y a des moyens de soulager tout ça. N'hésite pas ! (sauf si tu es blonde )

[girlportuguesa]

merci de l'info

[critchou]

oui Lelette je suis blonde Je sais que je devrais en parler ceci dit je me sent trop genée de cette situation je préfère me voiler la face.

[Julie 57]

moi j ai des problemes de constipation mais je ne sais pas si cela est vraiment du a la sep.
Sinon, j ai de tant en tant du mal a me retenir pour uriner et ça m ai deja arrivé de faire dans ma culotte... j ai même honte mais c est plus fort que moi quand ça arrive je ne peux vraiment plus me retenir.
Heureusement pour l instant ça ne m arrive pas souvent.

J ai peur d en parler a mon neurologue car j ai honte.
Dois-je en parler?
Existe t il des médicaments pour ça?

[Kosok]

Julie tu n'as pas à avoir honte de cela, nous ne maitrisons plus notre corps car il est malade. Il faut dépasser cela, les médecins sont formés et il ne leur viendrais jamais l'idée de se moquer de quoique ce soit.
Je sais, ce n'est pas facile à admettre que l'on ne maitrise plus nos sphincters. Je pense que c'est important de parler de tes problèmes urinaires ou même de ta constipation si tu n'arrives pas à la gérer. Ils existe des médicaments, des conseils alimentaires. Fait confiance à ton neuro, il peut t'aider.

[Lelette]

Je rejoins complètement Kosok : il existe des moyens de soulager nos problèmes urinaires, et je ne vois pas pourquoi on en aurait honte. Ils nous bouffent tellement la vie (les problèmes, pas les moyens de les soulager), que c'est dommage de se priver des traitements.

Perso, je ne peux pas me passer de protection. Et alors ?!

[Isis]

Hier j'ai passé un bilan urodynamique de contrôle car je fais beaucoup d'infection urinaires, mon neurologue voulait savoir d'où ça venait, et je dois me sonder encore plus 5 fois par jour, car ma vessie ne travaille plus, et donc beaucoup plus de rétention!!!!!
comme quoi la sep évolue bien vite pour moi mais le médecin m'a dit que du coup je ne ferai pratiquement plus d'infection, déjà une bonne chose!!!!

[Elodie07]

Moi ma mére a des soucis d'incontinence fécale.
Et je crois que de tout les symptome de la SEP c'est celui qui la bouff' le plus.
Elle en a trés honte.
C'est un enfer pour elle. Elle a tout ce qu'il faut pour la proteger.
Mais elle se sent diminuer.
Si on doit sortir avec une personne qui ne connait pas son probléme, elle stresse.
Mais bon on fait au mieux pour que ça se passe bien pour elle.

[Magie]

Élodie, je comprends très bien ta mère. Certains aspects de la SEP sont vraiment difficile sur notre dignité.

Communiquer avec d'autres personnes dans la meme situation aide a relativiser. Le forum, des associations etc. Moi en tout cas, cela m'aide beaucoup.

Pour l'incontinence, il y a un sujet sur le fofo ou quelqu'une...me souviens plus qui demande des rembousement de machine a laver

[Lelette]

C'était moi Magie ! Parce que oui, je trouve que ça devrait être pris en compte, au même titre que les protections (et que les chaussures d'ailleurs : c'est fou comme le bout de ma chaussure droite est râpé, et pas la gauche... )

[Magie]

HÉ! Lelette, moi aussi!

Le mieux ce serait de touver quelqu'un qui rape l'autre chaussure, comme ça on pourrait faire des échanges

[Lelette]

[Brigitte]

Tiens! D'autres avec des problèmes de chaussures rapées! Moi aussi, je m'accroche tout le temps (j'ai déjà vraiment failli me casser la figure), souvent avec mon pied droit aussi ... pas de chance c'est encore le même pied. Il faudra trouver quelqu'un d'autre pour échanger les chaussures!

[Lelette]

[Elodie07]

Ah ba moi ma mére c'est la chaussure gauche.

[Lelette]

Et elle chausse du combien ?
Non parce que du coup, pour cette fois je lui envoie la râpée, et la prochaine fois, on fait le contraire... (Désolée Magie et Brigitte, j'étais la prems )

[karima]

moi je n ai plus de problemes de chaussures rapées je ne peux plus les mettre mes pieds sont tjours enflés.alors j ai de jolis petits chaussons en laine plusieurs paires de couleurs différentes pour assortir a mes tenues lol.d ailleurs tout le monde les remarque!!!
par contre ai tjours mes problemes urinaires et ça c est pénible d etre tjours obligée de mettre des protections!!!

[Lelette]

Ton séjour à Kerpape n'a pas apporté de solution, même partielle Karima ?

[karima]

c est un petit peu mieux mais plus grace a mon appareil respiratoire (apnée) je pense et le monoalgic que je prend le soir maintenant au lieu du matin comme a kerpape!!!cette nuit ai dormi 5 h d affilées ...un record!!

[Elodie07]

Oui ba en fait c'est la droite.
J'ai inversé.
Donc toujours pas de gauche.

[Lelette]

On devrait trouver un cordonnier ou un marchand de chaussures qui accepterait de ne travailler que sur une seule chaussure !!

[Elodie07]

Oui ce serait pas mal.
Parce que ma mére tout ces paire sont marqué.

[PatrickS]

Bonjour,

Mesdames, vous n'êtes pas les seules (pour l'incontinence), mon seul avantage, je peux le faire un peu partout (à la campagne). Mon neurologue voulait que je fasse un bilan urodynamique (que je n'ai pas fait) car ce n'est pas trop embêtant pour moi (1 à 3 fois par nuit) et j'arrive à aller du lit aux toilettes sans lessiver le sol. Pour les quantités de boissons, j'ai l'impression que ça ne joue pas: un soir j'ai énormément bu (1 litre d'eau en plus de ce que je bois d'habitude), je me suis dit que je me lèverais 10 fois, mais non, une seule fois.

A+ Patrick

[Kosok]

Tu sais Patrick,ce bilan ça peut-être bien de le faire même si tes ennuis ne sont pas monstrueux car bizarrement on peut faire de la rétention urinaire et avoir des fuites ou des envies pressantes en même temps. Cela peut paraitre étrange mais c'est ainsi. C'est en tout cas mon cas. J'ai des fuites très légères et pas constantes et quand j'ai fait mon bilan, je me suis aperçue que je faisais de la rétention urinaire qui est d'ailleurs à l'origine de mes fuites la nuit. ça c'est pas grave mais les répercutions à la longue peuvent être graves sur les reins et la vessie. En plus cela favorise les infections, de ce coté, je n'ai pas à me plaindre. Il vaut mieux savoir tout cela, c'est pour cela qu'on propose une surveillance de la "vessie" neurologique.

[Magie]

J'abonde dans le sens de Kosok. Apres le bilan urodynamique, fuites et rétention urinaire. On m'a prescrit un medic qui m'aide pour les fuites. Pour la rétention, on me conseille d'y aller 2 fois de suite. Pas évident.

Kosok, quels sont les problemes qui peuve survenir a cause de la rétention?

[Kosok]

Magie, voila ce que j'ai trouvé sur un site universitaire (http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/uro ... gique.html) pour les répercutions en cas de rétention



Négligés, les troubles neurologiques risquent de détériorer le haut appareil

L'hypertonie et la rétention vésicale sont à l'origine :
- D'infections le plus souvent fébriles
- D'insuffisance rénale chronique :
Par dilatation du haut appareil
Par néphrite interstitielle
-Lithiases favorisées par la stase et l'infection (protéus)

Bon les infections, tout le monde connait ou presque mais l'insufisance rénale chronique, c'est vraiment sérieux. C'est pour cela qu'un suivi est nécessaire.

Pour la rétention, je prend du liorésal et doit passer à un alpha bloquant si necessaire (Omix)

[karima]

moi je prend aussi du liorésal mais pour la spasticité pour mes problemes urinaires ça ne fait aucun effet!tu prends combien de liorésal kosok?moi 2 matin et 2 soir

[Kosok]

J'en prend de petites doses 1/2 matin et midi et 1 le soir, normalement je devrais prendre 1 midi,matin et soir mais j'y arrive pas car cela met vraiment à l'envers, je dors tout le temps donc j'ai diminué. C'est dangereux en voiture.
Mes problèmes urinaires sont légers Karima. C'est pour cela que ça fonctionne, je suppose.

[karima]

et encore j ai supprimé un que je prenais le midi mais maintenant suis habituée et ça ne me fait plus dormir!!