Myélite

[Tayri]

Bonjour à tous

Comme je l'ai dit en présentation, le neuro que j'ai vu à l'hôpital a posé le nom de myélite cervicale sur mes symptômes. Il s'agit donc d'une inflammation de la moelle épinière (en C1 pour ma part), dont les symptômes sont les mêmes qu'une sep. En gros, ça pourrait correspondre à une poussée de sep. Les symptômes apparaissent brusquement, et disparaissent complètement ou en partie.

J'ai lu une étude sur les myélites qui établi que sur 53 cas, 27 sont des sep, 5 sont idiopathiques (sans cause connue), le reste étant des maladies auto immunes ou des virus tels que le HIV ou la tuberculose. En gros, la plupart des myélites sont en fait des sep.

J'en viens à ma question. Est ce que certains d'entre vous ont été diagnostiqué myélite avant que la sep ne soit établie ?

[Tayri]

Ce n'est arrivé à personne ?

[kalys]

Pour ma part, j'ai était étiqueté SEP, dès la 2nde entrevue avec mon neuro.

[Tayri]

Et au début, on te disait quoi ? Suspicion ?

[Lelette]

Heu... Moi j'ai myélite cervicale et SEP... Mais la SEP a été diagnostiquée avant.

[Tayri]

Et dans ce cas, c'est quoi la différence entre la myélite et ta sep ? La localisation de l'inflammation ?

[Lelette]

Aucune idée. Mais comme je "souffre" du signe de Lhermitte (tu sais, décharges le long de la colonne jusque dans les jambes lorsque je penche la tête en avant), le neuro a dit "probablement myélite cervicale". Pour info, aucune lésion médullaire à l'IRM...

[lolotte13]

Bonjour,

j'ai fait une myélite en 2008 (myélite dorsale D3 à D5) : 3 mois de paresthésie.

Cele-ci avant le diagnostic de SEP qui n'est intervenu qu'en 2009 après une NORB.

La SEP n'a pas été diagnostiquée dessuite car il n'y avait rien de "probant" à la PL (faite 1 mois après le début de la myélite).

[Tayri]

Mais du coup, la myélite s'est intégrée dans le diagnostic de sep ?

Merci pour vos réponses

[lolotte13]

Pour moi, çà a compté comme la 1ere poussée : en 2008, il y avait trop de doute pour dire que 'était une SEP.
La seconde poussée a confirmé.

[wolverine69]

Idem pour moi: myélite cervicale diagnostiquée en mars 2009 avec syndrome de lhermitte. Puis Sep déclarée en août 2009 suite résultats PL et irm.
Bon courage.
Greg.

[Annie]

Bonjour,

Est-ce qu'il y a des personnes qui ont eu un diagnostic de jugulaires bouchées ? On entend parler que la SEP serait un problème de jugulaires bouchées. J'aimerais bien aller passer tous les tests si mes jugulaires sont bouchées, mais il faut payer si l'on dit que l'on a la SEP. Si c'est le cas, je voudrais subir l'opération pour les déboucher, je n'ai rien à perdre et tout à gagner, tous ceux et celles qui ont subi cette opération se portent beaucoup mieux.

[josé]

Ca ressemble à de la pub déguisée, ce post ...

[josé]

Bonjour,

Est-ce qu'il y a des personnes qui ont eu un diagnostic de jugulaires bouchées ? On entend parler que la SEP serait un problème de jugulaires bouchées. J'aimerais bien aller passer tous les tests si mes jugulaires sont bouchées, mais il faut payer si l'on dit que l'on a la SEP. Si c'est le cas, je voudrais subir l'opération pour les déboucher, je n'ai rien à perdre et tout à gagner, tous ceux et celles qui ont subi cette opération se portent beaucoup mieux.

Déjà,
Bonjour/Bonsoir.

Annie, il parait que sur le forum de l'ARSEP, on parle bcp de ce sujet.

Je te conseille d'aller y faire un tour, tu trouveras certainement plus de réponses p/r aux questions que tu te poses actuellement, qu'ici.

[franck]

annie
tu peu deja demandé a ton généraliste
de te prescrire un dopler
si rien n apparait dessus ce n est pas la peine de faire les autres examen

mais pour l instant les liens entre les veines boucher
et la sep sont une hypothese de travail pour la recherche

A+

[Lilypousse]

Perso, on m'a trouvé une myélite au premier IRM et ce matin, au deuxième, on m'a confirmé une SEP. Mais j'ai rendez-vous lundi chez mon neurologue...
Bisous bisous!

[Lelette]

Eh bien n'hésite pas à lui poser toutes les questions qui te passeront par la tête (au besoin, note-les ). Et j'espère que tu as confiance en lui, parce que tu seras amenée à le voir régulièrement !

Bisous à toi aussi !

[Lilypousse]

Je n'ai vu que 2x mon neurologue pour le moment mais j'ai vraiment confiance en lui, c'est venu comme ça et il a su me mettre à l'aise. J'admets qu'il est un peu bizarre mais du moment qu'il me soigne, pas de soucis! Je le revois lundi et je compte bien noter les questions que je me pose. Merci de m'avoir lu et répondu Bonne soirée !!!

[Lelette]

(Evite d'écrire en rouge, ça n'est pas une couleur facile à lire avec des problèmes aux yeux )

[Magie]

Tu sais Lili, les neuro bizarres sont aussi amusant

Le mien est plus que bizarre, il se parle tout seul, enleve mes chaussures pour me faire les examens neurologiques, me parle de tout et de rien et me fait meme la bise quand je quitte. Mais il passe 1hre a 2 hres a répondre a mes questions et me dit toujours, avec son accent du liban:'' je vous lacherais pas''

Je l'adore!

Comme le suggere Lelette, prepare ta liste de question. Les medecins aiment quand on arrive préparé et pour toi la rencontre est plus satisfaisante. Aucune question n'est idiote, au contraire. Cette maladie a des symptomes parfois bizarre

[linoa91]

Bonjour Tayri et les autres membres,
moi j'ai eu une myélite cervicale en sept 2007. Ils n'ont pas trouvé de SEP : tous les examens étaient négatifs. 2 ans et demi après j'ai de nouveau une atteinte neurologique mais juste sensitive légère cette fois et localisée à un autre endroit... L'IRM n'a rien montré. Je ne sais pas si c'est une SEP. Je ne sais pas ce que c'est mais fatigue, sensations bizarres, douleurs au dos !

Est-ce que vos neurologues sont souvent disponibles en rendez-vous car la mienne a 6 mois d'attente car elle gère tout un service hospitalier de neurologie ? J'aimerais en voir un autre mais j'ai peur de tomber sur un mauvais...

[Lelette]

Où habites-tu linoa ? 91 ? Essaie la Pitié-Salpétrière, ils sont spécialisés dans la SEP (et moi je n'ai pas du tout à m'en plaindre). En tout cas, ce serait une bonne idée de changer de neuro je crois.

[linoa91]

Oui Lelette, j'habite dans le 91.
En fait, je ne sais pas trop quoi faire car c'est moi qui est relevé que tous mes symptômes ressemblent à une SEP : grippe avant la myélite, facteur génétique, fatigue depuis ma myélite, nouvelle poussée 2 ans 1/2 après à un autre endroit, fourmillements, engourdissements, difficultés à parler pendant la poussée, douleurs au dos soignables au lyrica... Ma neuro ne m'a rien dit et m'a laissé en plan car l'IRM n'a rien montré !
Je cherche surtout un neuro en Ile de France qui soit suffisamment disponible sur rendez-vous car la mienne c'est 6 mois d'attente et vu le résultat...! A la Pitié je pense que c'est pareil ? Je ne sais pas si les neurologues "en ville" connaissent bien la maladie ?

[Misty]

J ai eu un diagnostique du Sep! Il y a 6 Ans, puis plus rien jusqu a cet automne. Et depuis, rien ne va plus , douleurs thoraciques importantes, engourdissements d, une jambe, avec paresthesie. Et depuis 2semaines mon neurologue pense .a une myelite car l enflure semble vouloir rester , plus de 4 Mois et je n ai aucun autre symptome tel que fatigue...