diagnostique probable

[eliselle]

Voilà, je viens de récupérer le compte rendu du Pr de lyon... Il n'a rien vu aux IRM, et ne propose pas d'autres examens.

voici un extrait :

"il parait bien difficile de proposer un diagnostic d'affection organique pour rendre compte de l'ensemble des manifestations."

"En l'absence d'argument pour une pathologie lésionnelle sous jacente, j'en resterais donc personnellement à un diagnostic de troubles somatoformes"

"Il s'agit d'un diagnostic positif, fréquemment rencontré dans le cadre de l'exercice de la neurologie, dont la physiopathologie est parfois assez mystérieuse dans la mesure où il n'existe pas nécessairement de troubles psychopathologiques avérés sous jacents ni de "bénéfice secondaire" .
Je ne crois pas utile d'effectuer d'autres examens complémentaires."

j'ai donc pris l'avis d'un psy, car après tout ce n'est pas du domaine d'un neuro de poser se genre de diagnostique, et voilà sa réponse :

"c'est exactement un non diagnostique, un diagnostique fourre tout quand on ne sait pas ce que c'est, somatoforme veut dire -qui à l'air somatique mais on ne trouve rien d'objectif non plus-"

Pour faire simple, on peut ne pas avoir de problèmes psy et avoir des troubles somato neurologique.

Donc pas moyen de vérifier si c'est psy sauf si un nouvel IRM révélait quelque chose.

Vu que le Grand Neuro ne "croit pas utile de faire des examens complémentaires", je suis ne suis pas plus avancée !

voilà pour les dernières nouvelles.

Des commentaires ?

[wolverine69]

Mon dieu, une psychopate sur le forum!!! Au secours!!!
Allez sans rire, c la poisse ce diagnostique, et grand prof ou non, il a pas l'air motivé ton neuro...
Suis déçus a mort pour toi, et peut être serait -il judicieux de consulter un autre neuro afin d'avoir un deuxième avis...rester dans l'incertitude, c'est terrible.
Courage et tiens nous au courant des suites que tu donneras à cette histoire.
Bises.

[lakalie]

ben je dirais: c'est fou comme diagnostique!!! trop facile de mettre tout sur le psychisme, j'espère vraiment pour toi qu'il vont mettre un nom sur ce que tu as

[Lollipop]

Eliselle, ne restez pas sur ce diagnostic qui n'en ai pas un !
Allez consulter un autre professeur, allez sur Nîmes ou Montpellier.

Je suis comme vous en attente de diagnostic. Le neurologue que j'ai consulté et le professeur ne savent pas du tout ce que j'ai.
Je n'ai pas d'image aux IRM, rien à l'EMG mais le professeur que j'ai vu a prévu une hospitalisation de jour pour me faire d'autres examens afin de trouver la cause (nouvel EMG, pet scan, PEM, test de mémoire, bilan sanguin) et il m'a dit que si ces examens ne permettent pas de posé un diagnostic j'aurai une PL.

Bon courage Eliselle et revenez nous donnez de vos nouvelles.

A bientot

[Kosok]

Oui sollicite un autre avis, souvent quand on ne sait pas mettre un nom sur une maladie, on lui attribue à tord une origine psychosomatique. Ne baisse pas les bras,courage.

[Isis]

Oui il faut continuer les recherches
tu n'as probablement pas une sep, mais tu as autre chose !!!! donc il faut trouver quoi, n'importe quoi de dire que c'est psy

allez courage et va voir un autre spécialiste peut être un rhumatologue
..... ou autre suivant tes symptômes

[Lelette]

Mais finalement tu n'as rien du tout !!! Réjouis-toi, ça va passer tout seul !

Non, je plaisante évidemment (pas drôle, je sais, mais des fois il vaut mieux en rire qu'en pleurer...) Que dire d'autre ? Aller voir un autre doc, bien sûr. Au moment où tes symptômes sont le plus présents si possible ?
J'espère en tout cas que ce "diagnostic" ne t'a pas mis le moral dans les chaussettes. Nous, on est toujours là.

[eliselle]

Mon parcours, depuis ces deux dernières années, est hallucinant.

Mes arrêts de travail répétitif sont les seuls choses qu'on me propose, mais cela ne résout rien bien entendu, puisque que tout recommence quelques mois plus tard !

Ces "crises" sont vraisemblablement des poussées de SEP comme le pense mon médecin, comme je le pense depuis le début moi aussi.
Et ce n'est pas un hasard si je vous est rejoint sur ce forum ?

Nous avons fait le tour de la questions, revu tout mes examens, les anomalies constatées, les contradictions des neuros, l'avis d'un infectiologue pour la neuroborréliose, le bilan du kiné y compris...

Le constat est là, mes symptômes sont comme dans les poussées de la SEP et pas moyen de le prouver aujourd'hui en tout cas sans une nouvelle imagerie par exemple.

je peux vous dire que je ne coordonne pas les mouvement fins, que je n'ai plus le sens de mes articulations ( les orteils par exemple ), que j'ai de la spasticité bras gauche et mains surtout et je pense que le fait d'avoir le mollet constament comme si j'allais faire un crampe doit être la même chose. Je suis constamement lessivée.

Quand la crise arrive, la fatigue me plombe tout d'abord, puis comme un frissons qui parcoure des endroits différents, comme la moitié du crâne, le dos, le long de la jambe, puis des fourmillements aux extrémités, des douleurs types décharges dans les cuisses, puis je perds la marche sur une courte distance comme si le cerveau ne transmettais plus les ordres et les chevilles se braquent vers l'intérieur.
j'ai des douleurs lombaires récidivantes et la sensations que j'ai une "main" plaquée sous l'omoplate... quand se n'est pas de l'eau qui coule entres les seins.

Voilà en gros mes symptômes a chaque début de crise qui durent une bonne dizaine de jours puis s'estompent au bout de plusieurs semaines pour mieux revenir plus fort, plus fatiguant, plus handicapant et me laisse des traces.

Voilà, j'espère que vous comprendrez se que je ressens, et pourquoi je suis perdu face a mes problèmes de santé qui n'a pas de nom.

Mon médecin me proposera un nouvel IRM dés que se produit un nouvel épisode... et moi j'ai peur d'un nouvel épisode !!!

[Virgin]

ben je dirais: c'est fou comme diagnostique!!! trop facile de mettre tout sur le psychisme,

ouai meme avis

[Lelette]

Mon parcours, depuis ces deux dernières années, est hallucinant.

Mes arrêts de travail répétitif sont les seuls choses qu'on me propose, mais cela ne résout rien bien entendu, puisque que tout recommence quelques mois plus tard !

Ces "crises" sont vraisemblablement des poussées de SEP comme le pense mon médecin, comme je le pense depuis le début moi aussi.
Et ce n'est pas un hasard si je vous est rejoint sur ce forum ?

Nous avons fait le tour de la questions, revu tout mes examens, les anomalies constatées, les contradictions des neuros, l'avis d'un infectiologue pour la neuroborréliose, le bilan du kiné y compris...

Le constat est là, mes symptômes sont comme dans les poussées de la SEP et pas moyen de le prouver aujourd'hui en tout cas sans une nouvelle imagerie par exemple.

je peux vous dire que je ne coordonne pas les mouvement fins, que je n'ai plus le sens de mes articulations ( les orteils par exemple ), que j'ai de la spasticité bras gauche et mains surtout et je pense que le fait d'avoir le mollet constament comme si j'allais faire un crampe doit être la même chose. Je suis constamement lessivée.

Quand la crise arrive, la fatigue me plombe tout d'abord, puis comme un frissons qui parcoure des endroits différents, comme la moitié du crâne, le dos, le long de la jambe, puis des fourmillements aux extrémités, des douleurs types décharges dans les cuisses, puis je perds la marche sur une courte distance comme si le cerveau ne transmettais plus les ordres et les chevilles se braquent vers l'intérieur.
j'ai des douleurs lombaires récidivantes et la sensations que j'ai une "main" plaquée sous l'omoplate... quand se n'est pas de l'eau qui coule entres les seins.

Voilà en gros mes symptômes a chaque début de crise qui durent une bonne dizaine de jours puis s'estompent au bout de plusieurs semaines pour mieux revenir plus fort, plus fatiguant, plus handicapant et me laisse des traces.

Voilà, j'espère que vous comprendrez se que je ressens, et pourquoi je suis perdu face a mes problèmes de santé qui n'a pas de nom.

Mon médecin me proposera un nouvel IRM dés que se produit un nouvel épisode... et moi j'ai peur d'un nouvel épisode !!!

Dur dur tout ça... Parce que du coup, on ne te propose rien j'imagine.
Je sais que tu as déjà vu pas mal de spécialistes, mais as-tu pensé à consulter un médecin interniste ? Ce sont des "polyvalents" qui peuvent coordonner toutes les recherches et peuvent poser des diagnostics là où les "monospécialistes" se sont cassé les dents.
J'en connais un très bon, mais il est à Versailles...

Prends soin de toi (s'il te faut des arrêts, ben essaie d'en profiter ), et viens vider ton sac ici. Ça fait du bien !

[eliselle]

Bien entendu on ne me propose rien, et je me débrouille comme je peux et avec les moyens du bord.

Je pourrais aller consulter n'importe quel autre neuro, mais j'en vois pas la peine vu que chacun reprend ( finalement) l'avis de l'autre sans même vouloir refaire un IRM ou une PL (brrrr !)

Il est facile pour moi d'aller sur Paris ou Versailles ou Strasbourg, Clermont Ferrand même car j'ai de la famille sur place, mais a quoi bon ?

Quand je vous lis, plus ça va plus je suis défaite tant je me reconnais dans vos problèmes physique, vos soucis quotidien...

Brigitte, Maggie par exemple, comme je vous comprends !! j'en suis au même stade quant à la spasticité, la coordination, la dextérité ou la force musculaire pour ne relever que ça.

J'ai repris mon job depuis une semaine, en 2x8 et comme ma boite est en mauvaise posture actuellement, 1 semaine de chomage par moi, et le reste du temps on s'occupe comme on peut mais il faut faire beaucoup de polyvalence... que je ne peut absolument pas faire vu que j'ai perdu beaucoup de mobilité, de dextérités ou de force physique au niveau des bras et jambes !

Un plan social se profil, et je passerai forcément à la trappe vu que je n'ai pas de diagnostique précis et surtout "aucune invalidité" reconnue.

Je sers les dents, je fais se que je peux et je n'ai que mes yeux pour pleurer de ma situation.

[lakalie]

je comprends ce que tu peux ressentir... moi ça ne fait pas si longtemps que toi qu'on cherche, mais quand on voit qu'on ne peux pas reprendre le travail, que les douleurs sont constantes, qu'il n'y a pas de mieux, que la fatigue est toujours présente, ben il y a de quoi tourner la carte
pourquoi ne pas demander a ton médecin traitant de te prescrire une irm? il peut le faire

de tout cœur avec toi

[Lelette]

J'insiste, mais plutôt qu'un neuro, vois un interniste.

[lovelyangel]

Je suis de tout coeur avec toi.... va voir ton medecin traitant pour qu'il te prescrive un irm dans mon cas c'est mon medecin qui l'a fait.

[eliselle]

Un interniste... pourquoi pas !?
Mon doc "travail" avec la sécu... donc question examens, il est prudent.

En plus il se sent "coincé" vis à vis du dernier Grand Manitou qui n'entend pas refaire un IRM.

Peut être que mon doc a l'impression d'être pris pour un con... et qu'il n'ose plus demander des examens.

Il attend la prochaine crise, moi j'attend de redevenir normale!

[Lelette]

Je comprends très bien la position de ton doc...
Mais tu ne peux pas rester comme ça, et je pense qu'il est d'accord avec ça ! Discutes-en avec lui.

Et grand courage à toi

[Isis]

Tu as déjà fait une irm je crois ?
donc tu sais malheureusement il faut attendre la prochaine crise
pour moi c'est ce qui s'est passé, car ils ne vont pas te refaire une irm si tu n'as rien malheureusement c'est comme ça

en attendant demande à ton généraliste qq chose pour la douleur

bon courage pour ton travail

[eliselle]

Oui déjà un Cérébral et un médullaire, un ponction lombaire.
Il n'y a que la PL qui présente une anomalie inflammatoire.

je ne crois pas qu'il faille attendre une nouvelle crise pour faire un IRM, cela ne sert qu'a justifier ou confirmer...

en attendant je suis livrée à moi même !

[eliselle]

HELLO tous le monde !!

Me revoilà pour quelques news...

Toujours dans la même galère, avec des hauts et des bas.

J'ai tout de même changé définitivement de toubib.


J'ai eu un traitement d'épreuve de 6 semaines d'antibio en janvier pour la maladie de Lyme ( ou neuroborréliose ) et je ne saurais dire si cela est efficace vu que c'était hors poussée d'une part ni même si c'est bel et bien la maladie de lyme qui provoque mes crises.

A ce jours personne ne peut encore me donner un vrai diagnostique.

Mais depuis décembre mon état était satisfaisant ( à comparer des autres mois ).

Malheureusement depuis quelques jours j'ai de nouveau certains symptômes qui revienent...
je sais a quoi m'en tenir surtout aujourd'hui où les décharges dans les cuisses sont assez violentes, et ces fourmillements sur la moitié du crâne pour ne citer que ça....

bonjour le moral.

[Kosok]

Bonsoir,
je suppose que si tu as eu un traitement contre la maladie de Lyme, tes tests étaient positifs? C'est vrai que c'est une maladie qui peut entrainer de gros problèmes neuro. Te propose t-on des autres examens ou traitements? Tiens nous au courant pour la suite et surtout tiens le coup!

[eliselle]

OUI je suis positive aux tests ELISA ET WESTERN BLOT !

TRES anciennement mordu par une tique et probablement que la bactérie continue à me bouffer de l'intérieur ...

Ce qui pourrait expliquer, quand il n'y a pas eu de TT immédiat, une forme neurologique de la maladie de Lyme.

* grande imitatrice de la SEP* ( entre autre )soit dit en passant !

Le soucis c'est que l'infectiologue ne croit pas a cette forme neurologique car exceptionnel d'aprés lui et que mes tests montrent seulement que j'ai était touché par la bactérie, pas qu'elle soit effectivement encore active !

Donc c'est le toubib qui me fournit l'ordonnance, en TT d'épreuve, sachant que ce n'est pas la dose adéquat d'une part et que d'autre part l'idéal serait des flash en intra veineuse !!

Personne pour le moment ne peut expliquer mes symptômes récurrents et surtout me soigner...

Résultat des courses : d'autres poussées pénibles et des séquelles !!

J'attends que la crise passe voilà ce que je fais depuis 2 ans !

[Kosok]

C'est fou ton histoire! As-tu été voir un grand spécialiste de la maladie de Lyme, il y en a dans l'est (Alsace) car ça commence à devenir un problème de santé publique. Ce serait intéressant d'avoir un avis.

[Lelette]

En tout cas, lorsqu'elle est soignée, même 20 ans après, la maladie de Lyme arrête d'embêter son porteur... Donc tu devrais voir une amélioration, ce qui ne semble pas être le cas. Il y a manifestement autre chose derrière...

Courage ma belle, en espérant que de meilleurs moments sont devant toi !

[eliselle]

Kosok :

Mes prises de sangs ont été directement envoyé dans un labo en Alsace... parce que plutôt mieux spécialisé que dans ma région !!

De plus ma morsure de tique de l'époque... dans une jolie forêt Alsacienne !

Lelette :

Je ne crois pas vraiment être atteinte de neuroborréliose, toutefois comme rien ne prouve autre chose...

Le seul moyen, je pense, est de refaire un IRM et une PL.

dans l'immédiat je dois refaire un EMG.

[Kosok]

Oui il y a donc peut être autre chose, c'est une affaire à suivre...En tous les cas, bon courage et gros bisous