EXTAVIA - INTERFERON B-1B

Samourai · Message non lu par **Samourai** » 01 févr. 2010, 18:45

Bonjour,
Je commence mon traitement EXTAVIA.
C´est un médicament appartenant à la classe des interferons.
Extavia s´injecte en sous cutanée à environ 8 à 12 mm sous la peau.
L´injection se fait tous les deux jours à l´aide d´un stylo injecteur.
Ils recommandent de changer le site d´injection tous les jours. 8 zones : bras droit et gauche, côtés droit et gauche de l´abdomen, cuisses droite et gauche, fesses droite et gauche.

Ils vous donnent avec la malette un dvd explicatif ainsi qu une brochure technique d´injection pour nous aider.

Le produit se presente sous forme d un flacon contenant la poudre pour solution injectable et d´une seringue préremplie de solvant.

J´ai commandé le produit ce soir et je l´aurais mercredi soir.
Il me faudra me former avec mon infirmière aux gestes de ce nouveau traitement.

Le neurologue me recommande de prendre 1 comprimé de paracétamol 1 heure avant l´injection, puis 2 comprimés deux heures après l´injection et le lendemain matin. Le tout afin d´éviter les effets pseudo grippaux du traitement.
Il parait aussi que ce produit est un exitant et qu´il peut empêcher de dormir...
Je vous le dirais.

Ce traitement vient d´arriver sur le marché depuis 2009. Il est le résultat d´un protocole validé et fiable (d´après mon neuro).
Il réduirait de 34% les poussées et serait mieux toléré.
Il est proposé pour les SEP RÉMITTENTES (évolutives).

Isis · Message non lu par **Isis** » 01 févr. 2010, 20:20

Quand je lis la préparation, la forme de l'injection, je me dis que c'est la meme chose que le Bétaféron que je prends
et en effet, j'ai été voir sur le net c'est de l'interféron bêta-1b comme le Bétaféron, mais c'est un autre labo!!!!

à voir!!!

Samourai · Message non lu par **Samourai** » 02 févr. 2010, 11:51

je ne pourrais pas te dire car je ne connais pas le bétaféron.
Tu as aussi une solution en poudre à diluer avec le solvant de la seringue, pour préparer le mélange ?
Le produit te fais mal quand tu l´injectes ?
Et les effets secondaires sont ils galères ?

Isis · Message non lu par **Isis** » 02 févr. 2010, 11:57

oui il y a une solution en poudre à préparer aussi
au début ça à l'air compliqué mais après tu le fais facilement
le produit fait mal car certain endroit, comme moi les bras autrement tu ne sens rien
pour les effets secondaires, état grippal, donc fièvre, douleurs, et pour moi mal de tête
je prenais du Doliprane, et de l'ibuprofène pour calmer

au bout de 6 mois, plus d'effets secondaires, je prends toujours un doliprane, car j'ai essayé d'arrêter, et je me sentais fièvreuse

et tu as une prise de sang à faire tous les mois, car ça perturbe le foie donc le neuro surveille et là au bout de 8 mois tout est normal à part les globules blancs, mais le neuro a dit que c'est normal car l'interféron les fait baisser pour ne pas avoir de poussées

voilà si tu as d'autres questions n'hésites pas

Samourai · Message non lu par **Samourai** » 02 févr. 2010, 15:22

effectivement c´est la même chose que pour moi.
Merci pour tes conseils

josé · Message non lu par **josé** » 02 févr. 2010, 18:48

A première vue, je dirais que ça ressemble à des produits qui existent déjà

Après faut regarder dans le détail les avantages/inconvénients, par rapport aux autres

Virgin · Message non lu par **Virgin** » 02 févr. 2010, 18:51

Je connais pas et j'avais jamais entendu parler

Karven · Message non lu par **Karven** » 03 févr. 2010, 06:43

Globalement je tombe sur ces informations :

EXTAVIA®, le nouveau traitement de NOVARTIS

Avec Extavia®, Novartis offre aux patients et aux praticiens un interféron bêta-1b, un des traitements de référence de cette maladie mais également un programme d’éducation thérapeutique personnalisé, un module de « coaching » sur son site dédié ainsi qu’une étude de proximologie dont l’objectif est d’évaluer l’impact de la SEP sur les aidants.

La commercialisation d'Extavia®, l'interféron bêta-1b de Novartis, a débuté en Allemagne, au Danemark, en Italie, en Angleterre, au Portugal et en Espagne et s'étendra aux autres marchés européens au cours de l'année 2009. “Extavia® offrira aux patients et aux praticiens une option supplémentaire parmi les traitements de référence de la SEP,” commente la Directrice de la Franchise Neuroscience chez Novartis Pharma. “Pour Novartis, cette première étape, importante, ouvre la voie des futurs partenariats destinés à soutenir la communauté de tous ceux qui sont confrontés à la SEP… ».

Novartis a acquis les droits de commercialisation de l'interféron bêta-1b, sous sa propre marque, aux termes d'un accord conclu avec Bayer Schering Pharma, le groupe pharmaceutique qui fabrique et commercialise Betaferon®.

Le profil d'efficacité et de tolérance d’Extavia® s’appuie sur des études menées sur plus de 700 000 patient-années et une utilisation de 17 ans – la plus longue période pour un interféron bêta dans le traitement de la SEP. Les études montrent que l'interféron bêta-1b entraîne une réduction de 34 % de la fréquence annuelle moyenne des poussées chez les patients présentant une forme récurrente-rémittente de SEP. Sur une période de deux ans, les patients traités par l’interféron bêta-1b ont près de deux fois plus de chances d'être épargnés par la récidive que ceux du groupe placebo.

La mise en oeuvre d’un programme d’éducation thérapeutique personnalisé, le programme Extracare™, présenté par le neurologue dans le cadre de l’initiation du traitement par Extavia®, est assuré par un personnel infirmier indépendant formé à la technique d’injection d’Extavia®. L’infirmier se rend gratuitement au domicile du patient pour le former à l’auto-injection et l’accompagne par un soutien téléphonique tout au long de l’année si le patient le souhaite afin de faire un bilan régulier sur sa technique d’injection.
Un numéro vert : 0 805 56 06 56 a été mis à la disposition des patients.

Samourai, le neurologue t'a t'il parler de ce "Programme d'Education Thérapeutique Personnalisé" ?
Tu parle d'une IDE qui te montrera en plus d'un DVD explicatif, ça fait partie du "suivi" ?

Isis pour ton traitement au Bétaféron, j'aimerais savoir si en plus d'un bilan sanguin tous les mois, tu bénéficie du PETP ?
Si non, alors peut-être que la différence des deux est de là.

Isis · Message non lu par **Isis** » 03 févr. 2010, 10:34

Code : Tout sélectionner

Isis pour ton traitement au Bétaféron, j'aimerais savoir si en plus d'un bilan sanguin tous les mois, tu bénéficie du PETP ? 
Si non, alors peut-être que la différence des deux est de là.

Oui j'ai bénéficié d'une infirmière spécialisé, qui est venue me montrer au domicile comment faire l'injection, et me parler du traitement et de la sep, elle est restée toute la matinée.
et j'ai un numéro de tél où je peux appeler en cas de problème, et elle revient si besoin
je pense que c'est la meme chose, mais tu me dira quand tu aura commencé.

Samourai · Message non lu par **Samourai** » 03 févr. 2010, 13:00

Effectivement, je vais participer au programme Extracare, et je vais être suivie par une infirmière spécialisée qui passera à domicile.
Pour le coup, je serais vraiment encadrée

J´ai aussi une carte avec un numéro vert pour appeler aussi en cas de besoin.

Je trouve cela rassurant.

Virgin · Message non lu par **Virgin** » 03 févr. 2010, 14:00

Samourai a écrit :Effectivement, je vais participer au programme Extracare, et je vais être suivie par une infirmière spécialisée qui passera à domicile.
Pour le coup, je serais vraiment encadrée
J´ai aussi une carte avec un numéro vert pour appeler aussi en cas de besoin.

Je trouve cela rassurant.

pareil pour le rebiff 44

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 03 févr. 2010, 21:17

Pareil pour moi

Salutàtous · Message non lu par **Salutàtous** » 03 févr. 2010, 23:41

Salut
Peso, je suis sous Beta mais il est vrais que ces deux produits se ressemble beaucoup, ... le même encadrement m'avait été proposé il est vrai que ça rasure pas mal au début après cela devient la routine.
Je prend 1g de dafalgan 20 mn avant et 1g 20 mn après mais je dois avouer que je tape 1 jour sur 2 une petite "grippe" avec souvent des poussée de fièvre mais rien de dramatique, ... cela reste plus tôt bref en général.

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 04 févr. 2010, 22:33

Tu prend ton paracétamol 20 min avant et 20 minutes après,je trouve que c'est très rapproché ces prises! Moi je le prend 1heure avant et 2-3 h après, ce qui en général suffit pour m'enlever ma gripette. Parce que on recommande 1 g tous les 4 heures environ, là ça te fait 2 gr après 40 minutes! C'est l'infirmière ou un médecin qui t'a recommandé ça?

Salutàtous · Message non lu par **Salutàtous** » 05 févr. 2010, 08:50

C le neuro qui me l'a recommandé, mais après avoir lus les divers poste du forum j'ai bien envie d'espacer les prise pour voir si les douleurs et autres désagrément s'estompent un peu...
Demain à ma prochaine injection je tenterai comme toi "1heure avant et 2-3 h après" on va voir

Samourai · Message non lu par **Samourai** » 05 févr. 2010, 09:07

Mon neuro m´a également conseillé de prendre 1g de paracétamol une heure avant l´injection, puis 1g après l´injection et si nécessaire 1g le lendemain matin...
Mais je me demande si je devrais le faire éternellement où à un moment donné ces effets ne reviendront plus ??

Salutàtous · Message non lu par **Salutàtous** » 05 févr. 2010, 09:14

Je commence à me demandé si ma mémoire ne m'a pas jouer encore un tour. Je V lui tel pour vérifier. (au nero pas à ma mémoire, de tout façon elle répond rarement

)
En tout cas on m'a dit que les effets pouvais d'estompés avec le temps et qu'après le paracetamole n'était plus nécessaire, en tout cas perso cela fait 2 ans et il reste nécessaire pour évité trop de "grippe", ...

Samourai · Message non lu par **Samourai** » 05 févr. 2010, 09:16

mince alors.. j´espère que ça partira quand même...
enfin bon.. on ne peut pas tout avoir...

Salutàtous · Message non lu par **Salutàtous** » 05 févr. 2010, 09:25

C vrai qu'on ne peu pas tout avoir et puis temps que le paracetamole marche, ...

franck · Message non lu par **franck** » 05 févr. 2010, 09:30

pour le parracetamol au bout de cinq ans je prend toujours celui apres l injection mais pas celui avant

Salutàtous · Message non lu par **Salutàtous** » 05 févr. 2010, 09:37

On peu donc le réduire avec le temps, coooool

Isis · Message non lu par **Isis** » 05 févr. 2010, 12:50

pour moi au bout de 8 mois, je prends juste 1g de paracétamol au moment de l'injection, c'est tout

et le paracétamol c'est 1 g toutes les 4 heures, faite attention, quand le neuro dit 1g après l'injection c'est 4 h après la première prise
et il ne faut pas dépasser 4g par jour!!!!
au début je prenais 1g 1 h avant l'injection, et après de l'ibuprofène et ça marchait bien

Salutàtous · Message non lu par **Salutàtous** » 05 févr. 2010, 13:36

Merci des conseils, je V rectifier ça dé demain

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 05 févr. 2010, 20:48

Moi après 4 mois de traitement, je prend toujours mes 2 prises de paracétamol. J'ai pas réussi encore à diminuer.

Samourai · Message non lu par **Samourai** » 11 févr. 2010, 18:10

Donc contre rendu des deux premières injections :
L´auto injecteur est facile à utiliser et cela ne fait pas du tout mal (juste le bruit sec du mécanisme me fait sursauter).
Pour le moment, les effets secondaires sont minimes car la dose injectée est progressive. Mais le paracétamol fait bien l´affaire.

Donc hormis la fatigue (mais on fait avec), tout va bien

Salutàtous · Message non lu par **Salutàtous** » 11 févr. 2010, 18:24

Salut ravis d'apprendre que tes premières injections se sont bien passées

Il est vrais que le bruit surprend un peu, l'ancien "stylo" était beaucoup plus doux mais était plus gros avec un petit tiiing comme un microonde.
Et avait une forme que je qualifierai d'un peu trop "sexToy" préhistorique LOL
Bon on ne peu pas tout avoir, ...
Perso même en augmentant les doses les symptômes ne se sont pas accentués

Bonne continuation

Isis · Message non lu par **Isis** » 11 févr. 2010, 19:28

Contente que ça se passe bien Samourai
c'est vrai que les premiers injecteurs étaient un peu bizarre

et difficile à utiliser, maintenant c'est beaucoup mieux
as tu un bip aussi qui de dit que le produit est passé et que tu peux enlever l'injecteur ?

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 11 févr. 2010, 22:07

Bien, tu vois c'est pas si terrible samourai. Bienvenue dans le club des "piqués"

Samourai · Message non lu par **Samourai** » 12 févr. 2010, 11:10

oui

L´auto injecteur est vraiment archaïque d´après mon infirmière. Il est doté d´un ressort et n´a aucun bip sinon un bref "clac" qui correspondrait plus à un détonateur de carabine à plomb :S

franck · Message non lu par **franck** » 12 févr. 2010, 15:36

pas d effet secondaire
c cool

Samourai · Message non lu par **Samourai** » 08 mars 2010, 13:15

Bilan après un mois...

Beaucoup trop d effets secondaires...
Le neuro m a rajouté du bi profenid a combiné avec du paracetamol avant l injection et ensuite pour apres l injection, de l´advil puis à nouveau du paracetamol..

Résultat, des nuits à plus de 39 de fièvre malgré ça, des maux de tête insupportables, des nausées et vomissement et des saignements de nez... (et j en passe)

Je viens de passer les 3 pires semaines de ma vie...

Mon médecin m´a dit qu´il faudra que j´arrete ce traitement mais mon neuro ne le souhaite pas.. Bref... je dois le rappeler aujourd´hui (encore une fois) pour cela.

lovelyangel · Message non lu par **lovelyangel** » 08 mars 2010, 13:54

Courage

Personnelement avec tout les effets que tu as tu es courageuse moi j'aurai deja demander a changer de traitement...

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 08 mars 2010, 13:56

En effet, si le remède est pire que le mal... (d'autant que c'est une injection tous les 2 jours, tu n'as donc même pas le temps de t'en remettre !).
Il est bien gentil ton neuro, mais ça n'est pas lui qui vit ça.

Courage !

Samourai · Message non lu par **Samourai** » 08 mars 2010, 14:52

je viens d´avoir mon generaliste qui m´a dit de tout arrêter, mais il faut encore que j´appelle mon neuro.
De toute façon, je n´en peux plus... J´arrête tout...

C´est vrai qu´en plus avec cette cadence, je n´avais pas le temps de me remettre que rebelotte, nouvelle injection et patatra...

j´espère qu´il me trouvera autre chose... sans effet aussi terrible cette fois...

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 08 mars 2010, 14:55

La copaxone n'a aucun de ces effets secondaires, et son efficacité semble la même que celle des interférons (enfin, les études ne sont pas toutes d'accord, mais bon...)
Tu vas trouver !

Samourai · Message non lu par **Samourai** » 08 mars 2010, 15:02

cool, je vais lui en parler

c´est rassurant de se dire que d´autres traitements ne sont pas aussi lourd en effets secondaires

lovelyangel · Message non lu par **lovelyangel** » 08 mars 2010, 15:28

Le rebiff j'ai pas d'effets secondaire non plus!!! La c'est une bonne crève que j'ai lol

Mais change de traitement on doit nous soigner normalement pas nous rendre plus malade!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 08 mars 2010, 22:41

He be, quel programme! La sensibilité aux traitements est très différentes suivant les personnes. Le neuro m'en avait parlé, hé bien cela se vérifie.
C'est sur, c'est insupportable comme effets, il faut vraiment qu'on te propose autre chose. Je ne sais pas comment tu as fait pour tenir à ce rythme!

Karven · Message non lu par **Karven** » 09 mars 2010, 01:21

Samourai a écrit :
Bilan après un mois...
Beaucoup trop d effets secondaires...

Résultat, des nuits à plus de 39 de fièvre malgré ça, des maux de tête insupportables, des nausées et vomissement et des saignements de nez... (et j en passe)
Je viens de passer les 3 pires semaines de ma vie...
Mon médecin m´a dit qu´il faudra que j´arrete ce traitement mais mon neuro ne le souhaite pas..

Que je te comprends, les traitements c'est comme le corps, lorsqu'on ne maitrise pas, il est difficile de prévoir...

Moi malgré les mêmes effets secondaire que tu cite (sauf vomissement) et dont j'ai parlé sur mon topic, je n'avais pas la possibilité d'arrêter le traitement voir pire je devais augmenter la dose au risque d'accentuer la compression coeur et la sténose de l'artère...
Aujourd'hui, je n'ai plus les saignements nez car l'hémorragie est plus bas à l'oesophage qui me crée des douleurs abdominal à type de spasme, des brûlures, du coup, non seulement depuis un moment je n'ai pas faim mais alors là je restreint sans difficulté au max LOL !!!

Je vois ou veut en venir ton neuro, idem pour ton médecin bien qu'ils ne pensent pas à la même suite concernant le traitement. Mais contact rapidement le neuro histoire de trouver une solution ensemble, d'autant plus que tu as arrêter ton traitement et donc sans support de médicament j'ose imaginer que prochainement, ça risque de ne pas être terrible...

Tiens nous au courant si rebiff ou pas...
Bises^^

sylvie070759 · Message non lu par **sylvie070759** » 30 mars 2010, 10:14

bjr nouvelle venue sur le site, SEP declaree le 18 fevrier,avec bocou d attente car j ai 50 ans et le neuro me disait que generalement la SEP se declare bocou plus "jeune"je suis sous EXTAVIA depuis maintenant 1 mois , comme vs tous "etat grippal fatigue etc mais si l on prend bien le paracetamol avant et apres ca va,,, je voulais savoir a quelle heure vs faites vos injections si il vaut mieux la faire le matin ou le soir?le seul GROS souci que j ai depuis 1 semaine ce sont des incontinence fecales (malgre un regime approprié) en faite j etais constipe donc mon medecin me prescrit il y a 15 jours du FORLAX (1 SACHET PAR JOUR)et au bout de 5 jours toujours rien!!!! mais depuis maintenant 1 semaine c est l horreur!!je ne sais pas si c est du a la SEP ou au sachets!!! j attends vos reponses avec impatience car pas trop le moral je n ose pas sortir de chez moi

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