Ce n'est pas la forme ces jours-ci. C,est un peu pour ça que je n'écris pas beaucoup sur le forum.
Mon bras et ma jambe droite ne fonctionnent plus. Ils sont là, mais tout raide, douleureux, un peu crampé.
J'ai vu mon neuro cet après midi. Deux heures de sicussion. Vraiment sympa le monsieur. J,avais fait mes devoirs, tout mes symptomes sur papiers, 2 pages de questions. Il a répondu a tout tout, dans le détail, et même plus. Au moins, ça me réconforte.
Demain, mon premier bolus. J'ai un peu peur vu les effets secondaires que vous décrivez. Ce sera en ambulatoire. Déjà ça, revenir chez soi c est quand meme bien.
EN janvier, début du traitement de fond. Il me donne le choix entre rebif et betaferon. Demain, je vais aussi encontrer l'infirmier coordonateur de la clinique SEP, il m'expliquera les différences et inconvénients des 2. J'aurais surement besoin de vos avis.
Je vous en redonne des nouvelles
Magie n'a plus beaucoup de pouvoir
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Lelette
Bonjour Magie,
Ne t'inquiète pas pour les bolus. Ils sont là en principe pour nous soulager, et c'est l'effet qu'ils ont eu sur moi les deux fois où j'y ai eu droit. Tu vas retrouver l'usage de ton côté droit, et même si tu as un peu de mal à dormir pendant deux ou trois jours, ça en vaut la peine !
En plus, ton neuro a l'air vraiment à l'écoute, et ça c'est super pour le moral.
Repose-toi bien, et n'oublie jamais que demain sera différent d'aujourd'hui (eh oui, on récupère, même si en pleine poussée on a du mal à y croire
).
Bises et à bientôt !
Ne t'inquiète pas pour les bolus. Ils sont là en principe pour nous soulager, et c'est l'effet qu'ils ont eu sur moi les deux fois où j'y ai eu droit. Tu vas retrouver l'usage de ton côté droit, et même si tu as un peu de mal à dormir pendant deux ou trois jours, ça en vaut la peine !
En plus, ton neuro a l'air vraiment à l'écoute, et ça c'est super pour le moral.
Repose-toi bien, et n'oublie jamais que demain sera différent d'aujourd'hui (eh oui, on récupère, même si en pleine poussée on a du mal à y croire
).Bises et à bientôt !
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Magie
Retour a la maison de la premiere journé de mon premier bolus. Ça fait beaucoup de premiere!
Pas d'effet secondaire si ce n'est du mauvais gout dans la bouche et mal à la tête. Ce mal de tête n'est peut etre pas du au médicament; j'avais très soif et faim. Demain, je m'apporte un petit quelque chose a manger et ma bouteil d'eau.
A suivre
Pas d'effet secondaire si ce n'est du mauvais gout dans la bouche et mal à la tête. Ce mal de tête n'est peut etre pas du au médicament; j'avais très soif et faim. Demain, je m'apporte un petit quelque chose a manger et ma bouteil d'eau.
A suivre
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Lelette
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karima
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Isis
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Magie
Deuxieme journée terminée. Plus de fatigue de maux de tête et braucoup de frisson durant le bolus. Vraiment gros frisson difficile a supporter.
Maintenant tout les symptomes sont plus présent. J'ai beaucoup plus de difficulté a marcher, mon bras est plein de fourmis et plus raide et douloureux. Est ce normal? Je croyais que le bolus aiderait. Au contraite ça empire.
Je me dis que c'est peut être la cortisone qui se bat avec l'inflamation.
Les infirmières sont très gentilles et à l'écoute. Vraiment un bon service.
Maintenant tout les symptomes sont plus présent. J'ai beaucoup plus de difficulté a marcher, mon bras est plein de fourmis et plus raide et douloureux. Est ce normal? Je croyais que le bolus aiderait. Au contraite ça empire.
Je me dis que c'est peut être la cortisone qui se bat avec l'inflamation.
Les infirmières sont très gentilles et à l'écoute. Vraiment un bon service.
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Isis
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Kosok
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Magie
Bolus + 2 jours. J,en suisa la seconde journée de comprimé de cortisone apres les 3 jours de bolus.
Je suis tellement a plat, c'est terrible. Tout mon corps est difficle a bouger. Aussi des tremblements, un peu de tachycardie et des maux de tete comme si des aiguilles me penetraient le crane.
Heureusement, pas de probleme d'estomas. Mais je prend depuis des années un médic pour mon estomas, je suis tres sensible. Donc je suis protégé.
Hier j'étais plustot a fleur de peau, nerveuse, sensible, angoissé, pleunicharde. Ajourd'hui, ça va.
Les symptomes de la poussées sont toujours là. A l'occasion j'ai l'impression que c'est pire. Peut etre la fatigue. Mais comme vous m'avez dit, ça peut prendre du temps, alors je patiente.
Merci de votre support, si vous saviez comme vous m'etes précieux
Je suis tellement a plat, c'est terrible. Tout mon corps est difficle a bouger. Aussi des tremblements, un peu de tachycardie et des maux de tete comme si des aiguilles me penetraient le crane.
Heureusement, pas de probleme d'estomas. Mais je prend depuis des années un médic pour mon estomas, je suis tres sensible. Donc je suis protégé.
Hier j'étais plustot a fleur de peau, nerveuse, sensible, angoissé, pleunicharde. Ajourd'hui, ça va.
Les symptomes de la poussées sont toujours là. A l'occasion j'ai l'impression que c'est pire. Peut etre la fatigue. Mais comme vous m'avez dit, ça peut prendre du temps, alors je patiente.
Merci de votre support, si vous saviez comme vous m'etes précieux
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Magie
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Isis
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Magie
Je viens de faire un gros dodo de 3h, belle sieste et mes yeux vont mieux.
Je ne m'inquiete pas trop.
Ce matin je parlais avec une amie infirmiere qui a plusieurs patient qui font des bolus. Elle m'a dit de ne pas hesiter a lui telephoner pour des info. ^Ca me rassure de l'avoir pas loin, au bout du fils
Je ne m'inquiete pas trop.
Ce matin je parlais avec une amie infirmiere qui a plusieurs patient qui font des bolus. Elle m'a dit de ne pas hesiter a lui telephoner pour des info. ^Ca me rassure de l'avoir pas loin, au bout du fils
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Magie
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TOYTOY
Magie, garde le moral, les Bolus ont un effet retard de plusieurs semaines. Si les améliorations ne sont pas toujours évidentes rapidement, elles se feront tôt ou tard.
N'oublie pas que
"La patience a beaucoup plus de pouvoir que la force".
Plutarque écrivain Grec - Né à Chéronée en 46 DCD à Chéronée en 125
Ca tombe bien, parce que nous, de la force on en n'a pas des masses !!
N'oublie pas que
"La patience a beaucoup plus de pouvoir que la force".
Plutarque écrivain Grec - Né à Chéronée en 46 DCD à Chéronée en 125
Ca tombe bien, parce que nous, de la force on en n'a pas des masses !!
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Magie
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Isis
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TOYTOY
Magie, je pense que tu es dans le vrai, il se pourrait que comme l'a dit aussi l'écrivain autrichien Thomas Bernhard que :
"Les maladies sont le plus court chemin de l'homme pour arriver à soi".
Révélateur de soi : s'il y a un seul point positif de cette maladie ou de toute autre d'ailleurs, ce peut être bien celui là.
Le second point est sans doute aussi, de savoir relativiser les considérations humaines, comme si on était naturellement amené à percevoir les choses avec bien plus de grandeur d'âme, et paradoxalement aussi avec une certaine condescendance pour les pensées étriquées comme la jalousie, la soif d'argent, l'ambition ...
C'est en fait je crois, une sacrée leçon de vie ...
"Les maladies sont le plus court chemin de l'homme pour arriver à soi".
Révélateur de soi : s'il y a un seul point positif de cette maladie ou de toute autre d'ailleurs, ce peut être bien celui là.
Le second point est sans doute aussi, de savoir relativiser les considérations humaines, comme si on était naturellement amené à percevoir les choses avec bien plus de grandeur d'âme, et paradoxalement aussi avec une certaine condescendance pour les pensées étriquées comme la jalousie, la soif d'argent, l'ambition ...
C'est en fait je crois, une sacrée leçon de vie ...
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Isis