spasticité?????

[Brigitte]

Bonjour à tous,

Encore un question! Je ne sais pas ce que j'ai mangé, mais maintenant que mon moral est remonté voilà-t-y pas que mes jambes ont décidé de m'embêter

Ca a commencé samedi avec une légère raideur dans les mollets, plus bizarre qu'embêtant, tout à fait gérable. Et puis mon mari et moi, nous avons beaucoup travaillé samedi après-midi, j'ai trimballé des trucs assez lourds dans les escaliers tout l'après-midi ... pas malin, je sais mais même en bougeant mon nez très fort, le matériel ne bougeait pas tout seul. Bref, samedi soir ok, dimanche matin ok puis ca a commencé à se dégrader pour arriver à un genre de crampe continue dans la soirée, qui se poursuit maintenant. Je ne sais plus fléchir mes pieds vers l'avant parce que ca tire méchemment dans le mollet ... ce qui donne une démarche genre canard boiteux des plus drôle ...

Si ce sont juste des courbatures de samedi (mais je dois dire que ca ne fait pas vraiment mal comme des courbatures, j'ai plein d'exemples pour comparer!) ca passera dans la journee aujourd'hui ou en tout cas, ca s'ameliorera beaucoup, mais si ca ne passe pas?

[Lelette]

Bonjour Brigitte

Si ça ne passe pas et que ça t'empêche de marcher, je pense que tu sais déjà ce que tout le monde où presque ici va te proposer . Tu as beaucoup de petits soucis de ce genre, tout à fait gérables mais qui t'embêtent quand même pas mal... Il existe des traitements symptomatiques qui peuvent te soulager, même si ça n'est pas une poussée. Je crois que tu as trouvé un médecin de confiance. Pourquoi ne pas lui en parler ?

Courage en tout cas pour ta journée de canard boiteux !

[Brigitte]

Je dois dire que je suis pas mal d' accord avec toi Lelette. Je trouve aussi que pour une SEP totalement mineure qui ne merite pas le moindre traitement, ni meme beaucoup de consideration, je me sens quand meme pas mal cassee. Alors de 2 choses l'une: soit mon neuro est encore une baleine imbecile, soit je suis un canard en sucre (boiteux en plus aujourd'hui...). On reste dans le sujet des animaux

En tout cas, je trouve vraiment qu'il y a quelque chose qui ne colle pas dans l'histoire.

[Lelette]

Juste une question : quand tu parles de tout ça à un médecin (généraliste ou neuro), n'aurais-tu pas tendance à minimiser ce que tu ressens ? Je te le demande, parce que j'ai fait la même chose pendant plus d'un an. En disant que mon neuro ne me prenait pas au sérieux. Suis allée en voir un autre, j'ai fait le bilan de l'année écoulée, et là j'ai dû me rendre à l'évidence : non, je n'avais pas une sep bénigne (poussées légères mais nombreuses quand même...). Peut-être en effet une meilleure écoute du second neuro ?
Je dois retourner voir le premier la semaine prochaine. On verra ce qu'il en pense. Puisque moi j'ai changé de regard sur ma maladie, si son attitude reste la même, je saurai qui consulter à l'avenir...

[Crouty]

Salut !!!
Moi j'ai la chance de ne pas avoir de gros symptômes pour le moment, en tout cas ceux que j'ai ne se voient pas : fatigue, douleurs, la jambe droite qui traine un peu et LA SPASTICITE !!! Au début j'y prêtais pas attention et puis c'est devenu tellement raide que j'avais du mal à marcher et surtout ça me faisait trés mal. Je suis suivie par un kiné super qui me fait faire des exercices et des étirement, quand je sors de la plus de spasticité, elle a disparu enfin pour quelques jours mais c'est toujours ça. Maintenant j'essaie de m'assouplir par moi même et de m'étirer chez moi quand j'en ai le temps ou le courage et il faut dire que c'est plus supportable.
Bon courage à toi
Bizzz
Crouty

[Kosok]

Juste une question Lelette, si tu as trouvé un médecin qui t'écoute et en qui tu l'air d'avoir confiance. Pourquoi retournes-tu voir le premier. Laisse tomber. A mon avis tu seras déçue.
Avec un médecin la notion de confiance est pour moi fondamentale, si je n'ai pas confiance, je ne me déplace même pas. Si tu doutes de lui, pourquoi accepterais-tu le traitement qu'il te propose?
Bon courage au canard Brigitte et n'hésite pas à consulter quelqu'un de confiance...

[Lelette]

Parce que le premier est à 20 min de chez moi en voiture, et que le second est à Paris. Là, faut plutôt compter 1h30, et pour se garer, c'est la galère... (ça ira mieux quand j'aurai mon macaron ).
Mais je crois que j'y vais juste "pour la forme", parce que je vais continuer à me faire suivre à la Pitié. Et s'il faut des bolus, ben je les ferai chez moi !

[Kosok]

Je comprends mieux, moi aussi j'attends mon macaron, c'est long...

[Brigitte]

OK, les choses deviennent plus claires: j'ai moins mal, mais c'est toujours raide, mais maintenant, je sais pourquoi: je suis en train d'attraper un bon rhume (j'espère que ca s'arrêtera à un rhume cela dit parce que là, je suis pas sure ...).

Donc voilà, c'est juste une réaction à un virus ... cool!

Il n'y a que les gens avec les SEP qui peuvent être content de se rendre compte qu'ils ont un virus!

[Kosok]

Ouf! bon rhume, vaut mieux ça

[Isis]

Kosok a raison Lelette, je crois que tu te compliques la vie pourquoi aller voir un autre neuro pour la forme

même si il est loin ton neuro tu peux prendre un vsl si tu es en ALD et saches que les visites après se font tous les 6 mois donc moi je garderai celui de Paris en qui tu as confiance!!!!

Brigitte contente que ce soit un rhume, en espérant que ce n'est pas la grippe pour les courbatures à surveiller!!!

bonne soirée

[Brigitte]

T'en fait pas Isis, je surveille.
C'est sûr que question sensations, c'est pas brillant! Comme d'habitude, j'ai définitivement l'impression d'avoir une fièvre de cheval: frissons, la tête qui flotte (et même un brin de vertiges si je bouge trop vite), mal partout, ... mais au thermomètre 36.9 hier soir et même 36.6 il y a 2 jours (avec la même impression ou peut-être un soupcon moins)!
Comme d'habitude, je ne sais pas quoi penser .... Ca été comme ca pour ma bronchite d'il y a quelques mois aussi. Au pire, je suis montée à 37.2!!! Ce n'est qu'à cause de la toux persistante que je me suis décidée à consulter.

Mais je pense quand même que si c'était la grippe, même moi, je dépasserais 37!

[karima]

oui c est sur la grippe donne de la fièvre!!!!!c est peut etre juste un coup de froid!!!

[Brigitte]

Tout à fait, c'est un coup de froid. N'empêche que je pense sérieusement à remplacer mon thermomètre. Aujourd'hui, je me sens mieux du coup j'ai repris ma température pour vérifier .... 36.3! Si je continue à me sentir mieux, je vais tomber en hypothermie d'après mon thermomètre!!

[Isis]

Contente que tu te sentes mieux Brigitte

c'est vrai quand tu as décrits tes symptômes et pas de fièvre, je me suis dit ton thermomètre fonctionne bien ? car j'ai eu ce problème déjà
il faudra peut être à le changer un jour

bonne journée

[karima]

oui c est vrai c est un truc qu on ne change pas souvent!!!!

[Lelette]

Comment va, Brigitte ?

[Brigitte]

Salut,

Merci Lelette de demander

Ca va pas mal. Le rhume disparaît, ce qui est un très bon début. J'ai encore les mollets raides et douloureux dès que je fais le moindre effort, des sensations pas nettes sur la plante des pieds et ce weekend, j'avais de nouveau cette impression de sciatique qui ne part pas du dos (ou quelqu'un qui joue de la guitare sur le nerf de ma jambe ... très embêtant). C'est rigolo parce qu'en relisant un de mes postes, je me rends compte que j'avais déjà décris quelque chose de très semblable à ceci en septembre. Faut-il en déduire que c'est encore un truc qui s'installe??? C'est sûr que j'ai bien l'impression d'avoir de plus en plus de problèmes avec mes jambes (entre autre ...). Je me suis aussi rendue compte que quand je conduis, les vibrations dans ma mains sont extrêmement désagréables pour le moment, "les os chatouillent".

Comme quand je parle de ce genre de problèmes au neuro, c'est comme juste un truc en passant ... je ne sais vraiment pas quoi penser. Je suis très contente quand elle me dis que c'est une SEP modérée, pas de problème, tout va bien .... mais pourquoi j'ai cette impression d'avoir de plus en plus de ces petits problèmes, pas graves pris séparément, mais tous ensemble, ca fait quand même beaucoup je trouve et qui semblent s'installer en plus! J'ai l'impression qu'ils s'atténuent à certaines périodes du coup j'y pense moins (ou est-ce l'inverse: j'y pense moins du coup je les sens moins?), mais ils ne disparaissent jamais complètement. Maintenant, quand j'y pense, j'ai des sensations débiles dans les 4 membres souvent jusqu'à en boiter (je boîterais des bras si je marchais dessus! Si, si!) et un oeil qui déconne. C'est vrai ou c'est moi? Et ma neuro? Peut-être qu'elle considère simplement ces symptômes comme normaux après 10 ans de SEP et finalement pas si grave (je le reconnais) si on part du principe qu'on a accepter qu'on a une maladie DEGENERATIVE ... Glurp!


... je sais bien que vous ne pouvez pas répondre, je n'attends pas de réponse. Je dois la trouver toute seule .... y a encore du chemin!! Mais j'ai fabuleusement besoin d'en parler parce que c'est sûr que ca m'inquiète quand même de plus en plus.

[Isis]

Coucou Brigitte

ce que je peux te dire, c'est ne pas tout mettre sur le compte de la sep, j'avais une sciatique aussi, rien à voir avec la sep, mais une hernie discale
douleurs au cervical, et là malheureusement une hernie discale aussi et de l'arthrose
donc si tu as trop mal à ta sciatique va voir ton généraliste pour qu'il te donne qq chose, et faire un scaner peut être ?

Les vibrations, malheureusement ça vient de la sep, pour moi ça vient ça part, et avec le temps je n'y fais plus attention, où tout du moins je ne m'affole plus je me dis ça va partir, mais c'est vrai qu'il faut du temps pour ne plus s'inquiéter fasse à ces symptômes de la sep qui viennent et partent....

bonne soirée

[Brigitte]

Salut Isis,

C'est pas une sciatique, ca j'en suis sure parce que j'en ai déjà eue aussi. C'est pas pareil parce que ici ca ne fait pas "mal" au sens commun du terme. C'est vraiment comme si on pincait ou si on brûlait mon nerf (qui doit être le sciatique effectivement) dans la jambe même. Vraiment bizarre comme impression, mais ca passe vite, c'est vrai. C'est très intermittent (bien plus qu'une sciatique et pas dû au mouvement)

Je ne m'affole pas vraiment (ca va pas faire avancer le schmilblick!)mais je commence à me rendre compte que ce genre de désagrément va sans doute continuer à empirer et surtout que c'est une évolution normale. Je l'ai ignoré pendant 10 ans (c'est pas mal en fait quand on y pense), mais c'est en court. J'ai la chance que ce ne soit pas vite dans mon cas. C'est juste une réalisation qui est en train de cristaliser.

Quand j'aurai accepté qu'on ne peut rien y faire, je me déciderai peut-être à le prendre en compte plus en profondeur ... en composant avec au lieu de le pousser dans un coin en l'ignorant magistralement!

[Lelette]

1 partout Brigitte...
Comme toi, j'ai plein de "petits trucs" qui s'accumulent (à peu près les mêmes d'ailleurs), qui vont, qui viennent, mais qui sont là quand même pour me rappeler que...

Rendez-vous chez le neuro cet après-midi (le premier, celui qui avait posé le diagnostic). Suis repartie avec une ordonnance de kiné et du liorésal pour la spasticité. Il m'a fait une ordonnance pour 1 mois, en me demandant de retourner le voir dans 6... Quand j'ai expliqué ça à la pharmacienne et qu'elle m'a dit que peut-être dans 1 mois ça irait mieux, j'ai éclaté de rire !
Maintenant, je n'y crois plus trop. Je suis en train de réorganiser ma vie sans me dire "peut-être que ça va s'arrêter là". Ça sera peut-être le cas, mais ça fait trop de mal de voir l'évolution (moi ça ne fait que 18 mois).
Je ne suis pas sûre de te remonter le moral là. Mais comme tu le dis toi-même, c'est à chacun de trouver sa réponse. Je voulais juste te dire que je comprends à 200% comment tu te sens et tes interrogations, et que tu n'es pas toute seule.

[Brigitte]

C'est gentil Lelette.

Etonnemment, ca ne me déprime pas pour le moment. Je me dis juste comme toi que j'en ai assez d'espérer que ca aille mieux alors que ca fait 10 ans que je vois juste que ca se dégrade tout doucement. Je me décide juste à accepter que si un jour c'est mieux et bien c'est génial, même si je sais très bien que le jour suivant peut être pire. Peut-être la première étape avant de réorganiser ma vie autour de cet état de fait. J'en ai assez de me tuer au boulot (et je pense que je suis bien plus littérale qu'on pourrait penser) pour une résultat de toute facon décevant parce que quand on est épuisé, on ne fait rien de bon!!

J'ai commencé à glisser l'idée à mon mari que je me sens quand même vachement mieux quand je ne travaille "que" 9h au lieu de 11 ... et puis la musique me manque tellement ...

[Lelette]

Super positif tout ça ! Et tu VAS retrouver la musique

Biz ma belle

[Isis]

Excuses moi Brigitte j'avais cru comprendre que tu parlais de sciatique, oui donc peut être en rapport avec la sep

et je trouve aussi que tu as avancé dans tes réflexions, c'est positif tout ça
et pourquoi dis tu que la musique te manques tellement ? je n'ai pas suivie

Lelette tu me diras si le Liorésal marche pour toi, car je vais en demander aussi car trop mal

Trop fort ta pharmacienne c'est comme la mienne qui me dit qu'avec le Bétaféron je vais remarcher de nouveau normalement elle n'a pas tout compris

[Lelette]

Eh oui Isis... Quand on parle de sep, soit "on" nous voit dans un fauteuil réduits à l'état de légume, soit "on" croit au remède miracle (c'est plus rare ça...). C'est pour ça qu'on est si bien ici ! "Nous", on sait ce qu'il en est

[karima]

isis je te répond pour le liorésal....boff!!mais je me dis que si j en prend pas ce serait peut être pire.mais je ne prend que 1 le matin 1 le midi et 2 lesoir .j évite d en prendre plus dans la journée ça m endors.

[dane83]

brigitte :je suis comme toi !
avant hier j étais bloquée par cette douleur dans la fesse et la jambe .mais j ai essayé d oublier .je me suis reposée et sans aucun traitement tout a disparu.
j avais mis ça sur le compte d une mauvaise position.

[Brigitte]

C'est vrai que ca avance dans ma tête. C'est pas trop tôt quand on y pense. Mais bon: mieux vaut tard que jamais! Je ne suis toujours pas sure de où ca va mener, mais on verra bien. En tout cas, je me sens assez légère aujourd'hui!

C'est vrai que c'était criptique la musique, Isis: Pendant 10 ou 15 ans, jusqu'il n'y a pas si longtemps en fait, j'ai pu combiner mon boulot avec la pratique de la musique (le chant) à un niveau disons semi-professionnel pour ce qui concerne les choeurs dans lesquels j'ai été. Quand je regarde en arrière, j'ai vraiment eu l'occasion de faire des choses géniales pour un amateur! Jusqu'à chanter en choeur avec des chefs de renommée internationale les dernières années. Mais je ris souvent avec le mot semi-professionels, pour moi ca signifie qu'on demande de nous un boulot de pro sans être payé ... du coup je ne suis plus capable pour le moment de donner toute cette énergie en plus de mon boulot et comme c'est pas payé (ou bien parfois payé des cacahouètes), je ne peux pas en faire ma profession. J'ai réessayé il y a quelques mois de rechanter dans une petite chorale où je ne dois pas trop bosser en plus des répétitions, mais je m'ennuie. On fait du déchiffrage, mais pas de musique. Le but des répétitions est juste d'arriver à finir 5 ou 6 pages de Vivaldi sans en faire du Schonberg .... ok j'arrête. Quand je commence avec la musique, je peux devenir intarissable

[Lelette]

Pas de soucis Brigitte, c'est plaisant !
Avant la naissance de mon fiston (j'étais enceinte de... 6 mois !), j'ai chanté le requiem de Fauré et celui de Mozart salle Pleyel. Lorsqu'il est né (mon fils), j'ai dû arrêter le chant.
J'ai essayé de reprendre il y a deux ans près de chez moi parce que ça me manque aussi. Simon and Garfunkel avec 5 dames...
Bon, tout ça pour dire (encore, décidément ) qu'il ne faut pas perdre espoir !

[Brigitte]

C'est cool! J'ai chanté ces 2 requiem souvent! Je les trouve extrêmement agréables à chanter! J'ai même découvert l'effet anti-douleur du requiem de Mozart: je l'ai chanté 4 fois en une soirée lors d'un concert-promenade alors que j'avais ma névrite optique Lorsque je chantais, c'était le seul moment où je n'avais pas mal!

Tu chantes quelle voix?

[Lelette]

Soprano fumeuse...
Et toi ?

Euh, Fauré, je ne le trouve pas super agréable à chanter (à écouter oui). Trop tendu. Par contre Mozart !!! La première année, j'avais chanté celui de Verdi. Pas mal aussi comme défouloir !

[Brigitte]

Soprano non fumeuse.

J'aime beaucoup Fauré, bien que je le trouve pour les soprano techniquement plus difficile que Mozart parce que tous ces pianissimi où il faut pratiquement trouver une voix de petit garcon sont vraiment casse-gueule. Je trouve plus relaxant de chanter les si et toutes les fioritures de Mozart! Ca coule mieux que Fauré. Mais tout ce que Mozart écrit est tellement bien construit qu'il ne faut pratiquement rien donner: l'énergie se crée quand on chante et tout coule de source!! Verdi, je n'ai jamais chanté! Mais j'aimerais bien une jour. Dans le genre, j'avais chanté à Montréal les Carmina Burana de Orff ... fabuleux défouloir aussi ca!

Mais je préfère quand même les choses plus "intimes", la musique ancienne ou baroque et bien sûr mon grand favorit toute catégorie: Bach!!! A Montréal de nouveau, j'ai pu chanter la St Jean avec Christophe Prégardien comme évangéliste: grandiose!! Cela dit, j'ai aussi de grand souvenir de la St Mathieu en Belgique que j'ai chanté une 10aine de fois. Le choeur final est une des plus belles pièces pour choeur jamais écrite à mon avis! Ca génère une telle émotion qu'à la fin d'un de nos concerts, on a réussit à faire pleurer le chef!!! Mais c'est une avis personnel bien sûr.

J'avais dis que je n'arrive pas à m'arrêter quand on parle chant!

[Magie]

Les Sepiennes seraient-elles toutes chanteuses?

Moi aussi soprano. J'ai dû arreter il y a quelques années. Trop fatigué. Maintenant je sais pourquoi. Je chante encore chez moi, avec mes filles. La grande a une voix merveilleuse, la petite une voix de crécelle , mais on s'amusent tellement!!!

Brigitte, dans quel contexte as-tu chanter a Montréal?

[Isis]

Chouette de chanter il parait que c'est très bon pour le stress

à part ça, cette nuit je n'arrivais pas à dormir, à 3 h du matin il a fallu me lever tellement j'avais mal dans mes jambes je ne sais pas si ça un rapport mais je me suis fait ma piqure hier, mais je n'avais jamais eu autant mal
et aujourd'hui jambes flagadas toute la journée
j'espère que demain ça va aller mieux, car partie comme c'est je ne peux me déplacer qu'en fauteuil

[Lelette]

Qu'en dit ton doc ?

[Isis]

Je n'ai pas vu le docteur, j'attends un peu pour voir si ça persiste
en plus demain je garde mes petits enfants j'espère que je vais aller mieux

[karima]

moi aussi isis je pense aussi que ce temps affreux y est pour quelque chose!!!!la tempête et la spasticité ça ne rate pas!!!

[Lelette]

J'ai bien l'impression en tout cas que la saison n'est pas très tendre pour les muscles... Les miens sont douloureux, feignants et crispés en même temps ! (en novembre dernier, je savais depuis 5 mois que j'avais la SEP et je me disais que je n'aurais qu'une poussée et point barre )

Suis sûre que tes petits-enfants vont te faire oublier, au moins temporairement, tes douleurs Isis.
Courage !

[eliselle]

j'ai aussi des soucis de spasticité, mon doc me donnait du laroxyl mais rien n'y faisait, alors j'ai tentée les massages avec du baume du tigre, de l'arnigel, des gouttes d'huile essentiel de Marjolaines.. bref rien pour me soulager sauf .... du tetrazepam ! pour ma ça marche super bien et en deux jours un vrai soulagement.

[Brigitte]

C'est vrai que dès qu'on creuse, on trouve plein de chanteurs ... enfin surtout de chanteuses en fait ... Il faudrait donner des cours de chants à la place de la kiné (ou disons en plus)! Non seulement c'est un expercice physique sérieux (les chanteurs me comprendront), mais en plus c'est le plus puissant des anti-stress que je connaisse et ca libère plein de bonne hormones qui font un bien fou!

Pour répondre à la question de Magie, j'ai chanté dans le choeur du St Laurent à Montréal. Un peu grand à mon gout comme choeur, mais c'est un expérience de chanter avec l'OSM! Et Kent Nagano est très sympa (et plutôt cute, il faut bien le dire) pour un chef de ce calibre! Mais vraiment énormément de boulot pour tenir 10 à 15 concerts par ans!

Sinon, status quo pour ce qui est des jambes et mains pour le moment .... rien à dire, j'ai même plus envie d'en parler. J'ai l'impression qu'il y a vraiment quelque chose qui a comme "snappé" en moi depuis quelques jours ... c'est bizarre.

[Lelette]

J'ai l'impression qu'il y a vraiment quelque chose qui a comme "snappé" en moi depuis quelques jours ... c'est bizarre.

Je sais que tu ne veux plus en parler, mais quand même... Que veux-tu dire par là ?

[Isis]

Toujours mal aux jambes mais moins cette nuit je verrai bien ce soir car j'ai fait ma piqure aujourd'hui pour savoir si ça un rapport ?

Tu as raison Lelette quand tu dis qu'avec mes petits enfants j'essaie d'oublier ma douleur !!!! je n'ai pas le choix ils ont la pêche

J'ai déjà eu de Tétrazépam et c'est vrai que ça marchait bien aussi je verrai avec mon médecin quand j'irai le voir

[Brigitte]

C'est vrai que je n'étais pas claire Lelette. Quand je dis snappé, ce n'est rien de négatif, au contraire (je crois ...) je veux juste dire que j'ai l'impression que j'ai accepté que j'ai la SEP et que je ne peux que vivre avec (pas sepienne quand même, je déteste ce mot! Ceci implique, d'après moi de se définir par la maladie, ce que je refuse). Tous ces petits désagréments ne partiront pas (probablement au contraire ) et si je n'en fais pas mon dueil, je gâche ma vie. Ma tête consciente le savait, c'est pas ca, mais je crois que je passe au niveau suivant de l'accepter avec mes tripes si tu vois ce que je veux dire. Je peux maintenant formuler les choses comme je n'étais encore jamais arrivée à le faire (je ne l'écrirai pas parce que je ne suis pas sure de la réaction que j'aurai eue il n'y a pas si longtemps en lisant ce que je pense maintenant et je ne veux déranger personne ... j'espère que tu me suis)

Je voudrais juste maintenant pouvoir l'intégrer dans ma vie de manière à pouvoir vivre sans me sentir constamment "on the edge" (je suis fatiguée, je ne trouve plus en francais). De temps en temps, c'est normal, mais 25h/24 et 8j/7, c'est de la folie. Mais ca, je n'ai pas encore vraiment trouvé comment faire pratiquement ...

Je me demande combien de temps cet "état de grâce" va durer. J'espère longtemps parce que je me sens beaucoup mieux dans ma tête! Moins en conflit avec moi-même.

J'étais pas venue sur un forum pour une psychotherapie mais je pense que ca m'aide incroyablement de ce côté-là! J'espère pouvoir rendre la pareille quand j'en serai tout à fait capable.

[Lelette]

Ahhh ! Je suis ravie pour toi ! Je comprends (non, je ressens) à 100 % ce que tu veux dire.
Plutôt qu'un état de grâce, moi je dirais une sorte de maturation. Qui n'empêche pas parfois les coups de mou, les coups de gueule (on se "rebiff" quoi ), mais qu'est-ce qu'on grandit !
C'est le chemin de l'apaisement et de la sérénité. "Faire le deuil"... La maladie nous le permet un peu plus vite, ou un peu plus tôt que d'autres, c'est une chance (je sais, pas facile à accepter ça...). C'est ce que je souhaite à tous. On ne peut pas vivre en permanence dans le conflit avec soi-même.
Et ne t'inquiète pas, tu apportes j'en suis sûre très beaucoup à tout le monde (à moi en tout cas ).

[Lelette]

Bon, spasticité, suite.
J'ai commencé le Liorésal ce matin. Karima tu vas rire, je prends 1/2 comprimé 3 fois/jour. Beaucoup moins mal aux jambes, et mes muscles sont bien moins contractés. Peut-être parce que je n'ai qu'une spasticité débutante ? Peut-être que ça aurait été mieux de toute façon ?
En tout cas, ça va mieux !

[Kosok]

Je suis contente d'apprendre que cela te fait du bien. Le neuro m'a proposé aussi hier le même médoc mais pour moi, la spasticité n'est pas encore trop gênante.
J'arrive encore à gérer (jusqu'à quand???) avec les étirements chez le kiné, la piscine (+++). Et puis cela me ferrait encore un médicament de plus, j'en prend déjà beaucoup. Ce qu'il faut aussi savoir c'est que si tu combats trop la spasticité, tu prends le risque d'être moins "tonique", ce qui pour marcher peut devenir gênant. Faut trouver le juste milieu...

[Lelette]

J'en suis consciente. Quand j'en ai parlé au neuro (le "pas bon"), il m'a dit d'un air agacé : "dans ce cas-là, arrêtez-le, à vous de voir"...
Peut-être en tout cas que ma jambe gauche va arrêter de danser la gigue toute seule quand je me couche !
Et peut-être aussi que quand j'aurai commencé la kiné, je n'aurai plus besoin du médicament (fôdrait que je trouve le temps, pfff...)

[Kosok]

Franchement le kiné c'est super important. Il faut prendre soin de son corps et de ses muscles.Il faut faire l'effort de "s'aimer" et prendre soin de soi. Prends du temps maintenant, je suis sure que c'est du temps gagné sur la maladie de demain. Il faut à tout prix garder son capital musculaire (faire un peu d'entretien physique) et pratiquer régulièrement les étirements que va te montrer le kiné. Maintenant si je ne vais pas à ma séance, je le sens au niveau des muscles. J'ai des contractures qui reviennent. Je t'encourage vraiment à le faire. Mon médecin me dit toujours: kiné obligatoire.

[Lelette]

Tu as sans doute raison Kosok... Les seules séances que j'avais jusqu'à présent ne concernaient "que" l'équilibre, et j'ai dû les arrêter à cause de l'arthrose au genou (le neuro a fait la tête... je vois le rhumato lundi. Pfff, je n'en sors pas !). La spasticité ne m'embête que depuis la poussée de septembre. Je prends rdv dès demain (fichier livré, je lève le pied, au sens propre et figuré ), et je vois ce que ça donne. L'éduc nat n'a pas de poste pour moi avant la rentrée, d'ici là, ça va être chaud pour tout caser...

[Brigitte]

Salut,

Je lis Lelette que tu as fait de la kiné pour l'équilibre. Ca t'a aidé en quoi que ce soit? J'ai une prescription de kiné pour l'équillibre aussi, mais je dois dire que mes problèmes d'équilibre sont bien ceux qui me gênent le moins! Je ne m'en rends compte en gros que quand je mets mes chaussettes le matin ... vraiment pas une catastrophe! Et bien sûr, j'ai le même problème que toi: kiné QUAAAAND?????? Ils prennent des patients de nuit????

Hier j'ai encore eu une de ces crampes "qui tuent". 20 minutes avec une boule sur le bord du pied à tenir pour gros orteil pour qu'il ne parte pas horizontalement à 90 degré! Et ceci n'est pas une manière de parler! Il le fait vraiment si je le lâche! D'habitude, j'arrive à éviter ces crampes, mais hier j'ai raté ...