Poussée de... croissance ?
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
Poussée de... croissance ?
Coucou à toutes et à tous,
Voilà ça fait 3 jours que j'ai mal derrière les genoux, comme une poussée de croissance ! Mais voilà, à 40 berges, je doute fort de grandir encore... En fait je reconnais ces douleurs qui m'ont tant fait souffrir petite... Pensez-vous que la sournoise se manifeste ? Ou est-ce qu'il pourrait s'agir de la Copaxone ? Si vous avez des réponses, et éventuellement un remède miracle !...
Merci d'avance, bises à tous, Valérie.
Voilà ça fait 3 jours que j'ai mal derrière les genoux, comme une poussée de croissance ! Mais voilà, à 40 berges, je doute fort de grandir encore... En fait je reconnais ces douleurs qui m'ont tant fait souffrir petite... Pensez-vous que la sournoise se manifeste ? Ou est-ce qu'il pourrait s'agir de la Copaxone ? Si vous avez des réponses, et éventuellement un remède miracle !...
Merci d'avance, bises à tous, Valérie.
Tiens tiens, ça me rappelle quelque chose.
Toute mon enfance et bien après, juqu'à 40 et quelques années j'ai souffert de douleurs dans les jambes que les médecins ont appelés (jusqu'à 18 ans après ils n'ont plus osé) douleurs de croissance! Ces douleurs dans les jambes qui ont toujours fait partie de ma vie se manifestent surtout en cas de fatigue, j'en ai fini par conclure que moi j'ai mal aux jambes comme les autres gens ont mal à la tête. Et puis j'ai fini par ne jamais plus en parler à un seul médecin. Mais depuis que j'ai la sep, il m'arrive toujours de temps à autre de ressentir ces vieilles douleurs de broiement qui reviennent particulièrement lors de mes poussées et qui ressemblent très fort à des douleurs neurologiques. Maintenant j'ai fait le rapprochement. Mais c'est la première fois que j'entends quelqu'un parler de cela. Je ne serais donc pas une extraterrestre? Quelque part ça me rassure parce que je ressemble pas à E.T.
Je ne suis pas seule dans cet immense univers.
En tous les cas c'est peut-être la seule manifestation "primaire" de ma maladie durant sa période silencieuse puisque j'ai démarré direct sur une progressive secondaire.
Toute mon enfance et bien après, juqu'à 40 et quelques années j'ai souffert de douleurs dans les jambes que les médecins ont appelés (jusqu'à 18 ans après ils n'ont plus osé) douleurs de croissance! Ces douleurs dans les jambes qui ont toujours fait partie de ma vie se manifestent surtout en cas de fatigue, j'en ai fini par conclure que moi j'ai mal aux jambes comme les autres gens ont mal à la tête. Et puis j'ai fini par ne jamais plus en parler à un seul médecin. Mais depuis que j'ai la sep, il m'arrive toujours de temps à autre de ressentir ces vieilles douleurs de broiement qui reviennent particulièrement lors de mes poussées et qui ressemblent très fort à des douleurs neurologiques. Maintenant j'ai fait le rapprochement. Mais c'est la première fois que j'entends quelqu'un parler de cela. Je ne serais donc pas une extraterrestre? Quelque part ça me rassure parce que je ressemble pas à E.T.

En tous les cas c'est peut-être la seule manifestation "primaire" de ma maladie durant sa période silencieuse puisque j'ai démarré direct sur une progressive secondaire.
ça me rappelle que moi j ai eu ça aussi douleurs derrière genoux ça fait très très longtemps ça avait duré quelques jours j avais du mal a déplier les jambes et a monter les escaliers.et c est parti.......y a t il un rapport?mystere.
maintenant toujours mal aux genoux quand je fais l effort de me lever mais jamais de la même façon que cette fois la(aussi douloureux par contre)
maintenant toujours mal aux genoux quand je fais l effort de me lever mais jamais de la même façon que cette fois la(aussi douloureux par contre)
Merci pour vos précieuses réponses. Je pense effectivement que cette douleur nous relie encore
.
Il serait pas mal que chacun/chacune recense tous ses symptômes au quotidien, mais également des petites anecdotes (du style verrue plantaire, ou opérations diverses...) je suis sûre que nous nous trouverions encore beaucoup de points communs.
Aller portez-vous bien et passer une agréable journée, malgré la pluie annoncée un peu partout !!!
A bientôt Valérie.

Il serait pas mal que chacun/chacune recense tous ses symptômes au quotidien, mais également des petites anecdotes (du style verrue plantaire, ou opérations diverses...) je suis sûre que nous nous trouverions encore beaucoup de points communs.
Aller portez-vous bien et passer une agréable journée, malgré la pluie annoncée un peu partout !!!
A bientôt Valérie.
Pas la nuit (la nuit, je dors, et même un tremblement de terre ne me réveillerait pas
). Mais de fortes douleurs au dos, oui. Il y a quelques mois, au niveau des dorsales, une douleur fulgurante entre les omoplates. Impossible de bouger. Ça a duré une journée, et c'est parti comme c'est venu.
Et tout récemment, la même douleur, mais au niveau des lombaires. Ça descendais dans les fesses, et je crois (mon généraliste aussi, sans en être très sûr) que c'était lié à la sep. Ça a duré une petite semaine pour disparaître, mais pas complètement (enfin, comme je marche mal, peut-être que les douleurs résiduelles sont liées à une mauvaise position ?).

Et tout récemment, la même douleur, mais au niveau des lombaires. Ça descendais dans les fesses, et je crois (mon généraliste aussi, sans en être très sûr) que c'était lié à la sep. Ça a duré une petite semaine pour disparaître, mais pas complètement (enfin, comme je marche mal, peut-être que les douleurs résiduelles sont liées à une mauvaise position ?).
c est ça la spasticitée isis ensuite tu gardes douleurs.ça fait comme des crampes et des fois tu vas jusqu a la crampe.le traitement???que liorésal pour l instant et pas très efficace
pour le mal de dos ça me faisait comme brigitte ça passait le matin
pour le mal de dos ça me faisait comme brigitte ça passait le matin
Modifié en dernier par karima le 05 nov. 2009, 12:31, modifié 1 fois.
Moi je ne prends rien pour l'instant (déjà assez de médocs comme ça !). Mais je crois que le traitement classique ce sont les myorelaxants. Pas sans effets secondaires. Et quand j'ai une bonne crise qui m'empêche de m'endormir, je prends 1/2 comprimé de séresta : les benzodiazépines marchent bien pour ça, ponctuellement bien sûr.
Le mieux, c'est quand même d'en parler avec un médecin. Vois-tu un médecin rééducateur (comme celui qu'a vu Karima) ?
Le mieux, c'est quand même d'en parler avec un médecin. Vois-tu un médecin rééducateur (comme celui qu'a vu Karima) ?
Le kiné que je voyais (que je ne vois plus tant que mon genou arthrosique est gonflé...) m'a dit qu'il s'agissait de deux choses différentes :
la spasticité, c'est la perte de souplesse d'un muscle. Il est toujours contracté, et il y a certains mouvements qu'on ne peut pas lui faire faire (c'est ce qui provoque notamment la rétractation des mains ou des orteils). On la respecte si elle n'est pas trop importante pour compenser les faiblesses musculaires (si on supprimait cette spasticité, on ne tiendrait plus debout).
Les contractures semblent être un phénomène différent. Ce sont des contractions involontaires des muscles (celles qui font que nos gambettes dansent toutes seules parfois !). Celles-là ne présentent aucun bénéfice ! Mais on peut je crois les apaiser.
A creuser...
la spasticité, c'est la perte de souplesse d'un muscle. Il est toujours contracté, et il y a certains mouvements qu'on ne peut pas lui faire faire (c'est ce qui provoque notamment la rétractation des mains ou des orteils). On la respecte si elle n'est pas trop importante pour compenser les faiblesses musculaires (si on supprimait cette spasticité, on ne tiendrait plus debout).
Les contractures semblent être un phénomène différent. Ce sont des contractions involontaires des muscles (celles qui font que nos gambettes dansent toutes seules parfois !). Celles-là ne présentent aucun bénéfice ! Mais on peut je crois les apaiser.
A creuser...
douleurs dans les genoux j'ai toujours connu mais pas tout le temps...à 5 ans j'ai eu une arthrite dans le genoux qui aurait pu etre cardiaque.....
bizare quand meme toutes ces coincidences entre nous tous pour les symptomes.
choses assez spéciale j'ai consulté un monsieur qui pratique la medecine chinoise et pour lui les douleurs dans le creux des genoux vienne de la vessie!!! et encore une fois avec la sep on a parfois des infections urinaires......
lui avait fais passer passer mes douleurs, c'était trés étonnant il travaille sur les points d'acunponcture mais par pression des doigts, pas d'aiguilles
bizare quand meme toutes ces coincidences entre nous tous pour les symptomes.
choses assez spéciale j'ai consulté un monsieur qui pratique la medecine chinoise et pour lui les douleurs dans le creux des genoux vienne de la vessie!!! et encore une fois avec la sep on a parfois des infections urinaires......
lui avait fais passer passer mes douleurs, c'était trés étonnant il travaille sur les points d'acunponcture mais par pression des doigts, pas d'aiguilles

Je peux tellement m'identifier aussi à plusieurs de vos descriptions. Moi, si je regarde ton bonhomme, mes douleurs sont de v26 à v31 et cela traverse toute ma jambe gauche. J’ai aussi ses douleurs depuis déjà trop longtemps, mais là je travaille la dessus, car ça devient de plus en plus insupportable.
En attendant de faire l'IRM, je me suis laissé convaincre par des amies d'aller voir un ostéopathe. J'ai donc mon rendez-vous….. ajd justement.
J'ai aussi demandé un rendez-vous au doc que je vais voir le 18 nov afin de lui parler justement de ses douleurs puisqu'il a demandé un IRM seulement pour le cerveau à cause des engourdissements au visage et au bras gauche. Je me dis que tant qu'à investiguer, il pourrait aussi voir pour la colonne ou la moelle épinière, je ne sais pas moi !!!
_________________
En attente d'un examen (résonance magnétique) d'ici janvier 2010 pour savoir ce qui se passe avec mon body.
en janvier je vais faire un stage de 4 semaines minimum dans un grand centre de rééducation pour mes douleurs ma spasticité et le reste.ils veulent voir d ou provient cette spasticité si elle n est pas provoquée par des "épines irritatives " tel que infection urinaire ou autres.
sinon ils ont un procédé ils mettent un cathéter et insuflent un médoc(baclofène c est du liorésal) direct dans la moelle épinière.mais avant il y a un protocole et sur le final c est le patient qui décide car c est quand même contraignant.suis allée voir sur google "pompe a baclofène" pour mieux comprendre.quand j y serais je vous tiendrais au courant.le centre de rééduc c est kerpape près de lorient
sinon ils ont un procédé ils mettent un cathéter et insuflent un médoc(baclofène c est du liorésal) direct dans la moelle épinière.mais avant il y a un protocole et sur le final c est le patient qui décide car c est quand même contraignant.suis allée voir sur google "pompe a baclofène" pour mieux comprendre.quand j y serais je vous tiendrais au courant.le centre de rééduc c est kerpape près de lorient