Bonjour à toutes et à tous, j'écris aujourd'hui pour deux problèmes :
Tout d'abord, ce matin il fait super froid, la voiture gelée (-1°), bref, en rentrant à la maison après avoir déposé mon fils ainé au collège, j'ai plongé dans le bain qui m'attendait, mais voilà, mes mains n'arrivaient pas à savoir si l'eau était brulante ou glacée. En fait, j'avais mal aux mains, mais je n'arrivais pas à savoir si c'était chaud ou froid. Quand je suis sortie de l'eau, mes mains étaient envahies de fourmis. Est-ce que ça vous a déjà fait ça ? Est-ce un symptôme de la maladie ou une réaction au traitement (copaxone) ? Bon ça c'était la question la plus simple à formuler.
Maintenant, je voudrais savoir si votre libido a "morflé" dans la bataille ? Parce que moi, ça ressemble à l'encéphalogramme de la grenouille !!! Je n'ai besoin de rien, c'est comme si j'étais en coupure secteur de ce côté là... J'ai l'impression que le fusible "relation de couple" a été retiré... Si vous pouviez me donner des conseils, parce que mon conjoint n'est pas malade, et être sur la béquille durant des mois... je me dis qu'il va finir par aller voir ailleurs... Merci d'avance pour vos réponses. Bonne journée à tous, amitiés Valérie.
Questions...
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lolotte13
Re: Questions...
seperwoman a écrit :Maintenant, je voudrais savoir si votre libido a "morflé" dans la bataille ? Parce que moi, ça ressemble à l'encéphalogramme de la grenouille !!! Je n'ai besoin de rien, c'est comme si j'étais en coupure secteur de ce côté là... J'ai l'impression que le fusible "relation de couple" a été retiré... Si vous pouviez me donner des conseils, parce que mon conjoint n'est pas malade, et être sur la béquille durant des mois... je me dis qu'il va finir par aller voir ailleurs... Merci d'avance pour vos réponses. Bonne journée à tous, amitiés Valérie.
Pour les fourmis et le bain, je ne sais pas.
Par contre, pour l'electro de la grenouille, j'ai le même et en + ma grenouille est morte
Si certaines, ou certains, ont des idées je suis preneuse aussi
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mimoun
je comprend exatement ce que tu veux dire par ; ne pas arriver a determiner la chaleur ; cette sensation de froid comme si tu avait du sty tol sur toi ( je sais pas si tu connais ) j ai eu ça lors de ma troisième poussée sur mon bras gauche avec paralysie de ma joue et parole
et je sais pas si c est normal ; j ai eu donc mon bolus mi aout et depuis j ai gardé cette sensation quand je prend mon bain ; si ça va revenir ? BEIN j espere mais j en sais rien .
donc vi ça peut venir de la maladie ; c une sensation que tu n as jamais ressenti ? Le plus important c de voir si ça evolue si c le cas d en parler a ton neurologue
pour ce qui est relation sexuel , je pense que pour ton cas comme dans le mien ( car je comprend ce que tu veux dire ) ça vient en partie de la tete
je m explique ; les femmes comme tu dois le savoir nous sommes plus " céréblal " que mécanique contrairement aux hommes . DANS mon cas la sep m a laissé quelque séquelles ( des douleurs dans mes jambes ) donc pas a laise .....donc bein difficile de penser a autres chose
ceci dit ça se bosse je pense
courage
et je sais pas si c est normal ; j ai eu donc mon bolus mi aout et depuis j ai gardé cette sensation quand je prend mon bain ; si ça va revenir ? BEIN j espere mais j en sais rien .
donc vi ça peut venir de la maladie ; c une sensation que tu n as jamais ressenti ? Le plus important c de voir si ça evolue si c le cas d en parler a ton neurologue
pour ce qui est relation sexuel , je pense que pour ton cas comme dans le mien ( car je comprend ce que tu veux dire ) ça vient en partie de la tete
je m explique ; les femmes comme tu dois le savoir nous sommes plus " céréblal " que mécanique contrairement aux hommes . DANS mon cas la sep m a laissé quelque séquelles ( des douleurs dans mes jambes ) donc pas a laise .....donc bein difficile de penser a autres chose
ceci dit ça se bosse je pense
courage
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Lelette
Bonsoir Valérie !
Pour les sensations de tes mains, qu'en penses-tu, toi ? Je pense que nous savons très bien (on n'a pas toujours été sépiens ) ce qui est du domaine du "normal et passager" ou du domaine des perceptions déformées par nos axones fatigués... C'est quelque chose il me semble qu'on ressent profondément...
Je sais que les variations de température ne sont pas bonnes pour ce qu'on a. On dit souvent que les fortes chaleurs (et notamment celles d'un bain chaud) peuvent exacerber les symptômes. J'ai une amie qui, elle, n'est pas bien du tout lorsqu'il fait froid. Là aussi, j'ai l'impression qu'il n'y a pas qu'une façon de réagir
Pour la libido, c'est aussi le calme plat chez moi. Dans la tête, sans doute, mais aussi peut-être parce que, les sensations étant altérées, ce sont des modifications physiologiques auxquelles nous devons faire face. J'ai lu à ce sujet que la meilleure "thérapie", lorsqu'on est en couple, c'est d'en parler ouvertement avec le partenaire, de manière à ce qu'il (ou elle ? vous avez les mêmes problèmes messieurs ?) ne se sente pas fautif et exclus. Facile à dire...
Bref, je ne peux pas te dire grand-chose si ce n'est que tu n'es pas seule à ramer ! Je sais, ça ne console pas, mais au moins, on peut en parler...
Cécile
Pour les sensations de tes mains, qu'en penses-tu, toi ? Je pense que nous savons très bien (on n'a pas toujours été sépiens
) ce qui est du domaine du "normal et passager" ou du domaine des perceptions déformées par nos axones fatigués... C'est quelque chose il me semble qu'on ressent profondément...Je sais que les variations de température ne sont pas bonnes pour ce qu'on a. On dit souvent que les fortes chaleurs (et notamment celles d'un bain chaud) peuvent exacerber les symptômes. J'ai une amie qui, elle, n'est pas bien du tout lorsqu'il fait froid. Là aussi, j'ai l'impression qu'il n'y a pas qu'une façon de réagir
Pour la libido, c'est aussi le calme plat chez moi. Dans la tête, sans doute, mais aussi peut-être parce que, les sensations étant altérées, ce sont des modifications physiologiques auxquelles nous devons faire face. J'ai lu à ce sujet que la meilleure "thérapie", lorsqu'on est en couple, c'est d'en parler ouvertement avec le partenaire, de manière à ce qu'il (ou elle ? vous avez les mêmes problèmes messieurs ?) ne se sente pas fautif et exclus. Facile à dire...
Bref, je ne peux pas te dire grand-chose si ce n'est que tu n'es pas seule à ramer ! Je sais, ça ne console pas, mais au moins, on peut en parler...
Cécile
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MAJESTY
pour la reaction a la copaxone non je ne pense pas car je l'ai eue pendant 4 ans cela ne m'est jamais arrivée et au niveau de la libido malheureusement je pense que nous sommes tous et toutes dans le meme cas si ton mari est comprehensif je ne pense pas qu'il ira voir ailleur je te fais de gros bisous
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seperwoman
Merci pour vos réponses
Effectivement, ce sont des sensations que je n'ai jamais eues auparavant, donc pour cette sensation, je vais l'attribuer à la sournoise !!! Pour la libido, j'en ai parlé ouvertement avec mon conjoint et avec mon neuro, le neuro ne parait pas stressé par mon stand by, pour mon conjoint, il dit qu'il va s'en passer... je vois pas comment, ça reste "un mec" et normal qui plus est !
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Lelette
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mimoun
je pense vraiment que ton soucis de libido est dans la tete ( en quelque sorte )
tu as des sensations bizarre dans ton corp; un nom sur une maladie ; un traitement a faire tt nouveaux ; je pense que ça fait pas mal de chose en tete; et la tu dois te poser beaucoup de questions ( ce qui est complètement normale) donc je pense que petit a petit la libido va revenir ne t inquite pas ( facile a dire je sais .... ) mais c un travail a faire ; puis reste les carèsses je pense que tu arriveras toujours a faire plz a ton homme apres c sur je suis au debut a la maladie (3ans )je sais pas sur le long terme ce que deviennent les relations sexuelles ; le principal je pense et le plus dur c d arriver a se faire plz sois meme et d avoir un conjoint qui comprend tt cela.
tu as des sensations bizarre dans ton corp; un nom sur une maladie ; un traitement a faire tt nouveaux ; je pense que ça fait pas mal de chose en tete; et la tu dois te poser beaucoup de questions ( ce qui est complètement normale) donc je pense que petit a petit la libido va revenir ne t inquite pas ( facile a dire je sais .... ) mais c un travail a faire ; puis reste les carèsses
je pense que tu arriveras toujours a faire plz a ton homme apres c sur je suis au debut a la maladie (3ans )je sais pas sur le long terme ce que deviennent les relations sexuelles ; le principal je pense et le plus dur c d arriver a se faire plz sois meme et d avoir un conjoint qui comprend tt cela.-
Isis
pour ce qui est de la sensation de tes mains dans l'eau chaude
je sais que quand on a les mains froides on pert la sensation même pour les nons sépiens et quand on mets dans l'eau chaude les fourmis sont dû à la circulation du sang qui se refait.
après à toi de rééssayer quand tu n'as pas froid aux mains pour savoir si ça fait pareil et là peut être que se serait dû à la sep
je sais que quand on a les mains froides on pert la sensation même pour les nons sépiens et quand on mets dans l'eau chaude les fourmis sont dû à la circulation du sang qui se refait.
après à toi de rééssayer quand tu n'as pas froid aux mains pour savoir si ça fait pareil et là peut être que se serait dû à la sep
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seperwoman
Pour les fourmis
En fait, c'est la première fois que ça me fait ça (réaction chaud/froid) alors que la maladie était déjà présente l'an dernier, le froid aussi, et pourtant ma "colonie" n'était pas là... Je ne sais pas, c'est possible qu'il n'y est pas de rapport, mais j'en doute ! Et puis, mon neuro m'a dit que ma sep était "atypique", ce genre de symptome (à l'envers) correspond peut-être à cette forme? Normalement ça "merdouille" quand il fait chaud, peut-être que moi ça "merdouille" quand il fait froid ??? J'en sais rien, mais je sais que je n'ai jamais eu ce symptôme auparavant.
Une dernière question (pour ce soir !!!) pensez-vous que le traitement de fond en place peut déclarer des symptomes ??? Je ne veux pas être parano, mais j'y pense malgré tout...
Une dernière question (pour ce soir !!!) pensez-vous que le traitement de fond en place peut déclarer des symptomes ??? Je ne veux pas être parano, mais j'y pense malgré tout...
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mimoun
t inquite pas-
wolverine69
Heuuu d'abord, c'est quoi un mec normal??!!
Qu'il puisse s'abstenir par respect pour ta faiblesse momentanée n'a rien d'étonnant, un "mec normal" ne saute pas forcément sur sa femme tous les soirs et peut comprendre un problème de l'ampleur de la Sep.
Ensuite plus que la relation purement physique, l'important pour nous, les mecs "tout court", c'est aussi la tendresse, les caresses, la nouveauté aussi. Comme dit Lelette, vous pouvez aussi trouver d'autres manières de vous donner du plaisir et de partager au mieux votre union.
Suis sous Copaxone depuis 5 septembre, et perso ma libido va bien, merci! Peut être un peu plus fatigué 1 heure après la piqure, mais c'est tout.
Signé: un mec!
Qu'il puisse s'abstenir par respect pour ta faiblesse momentanée n'a rien d'étonnant, un "mec normal" ne saute pas forcément sur sa femme tous les soirs et peut comprendre un problème de l'ampleur de la Sep.
Ensuite plus que la relation purement physique, l'important pour nous, les mecs "tout court", c'est aussi la tendresse, les caresses, la nouveauté aussi. Comme dit Lelette, vous pouvez aussi trouver d'autres manières de vous donner du plaisir et de partager au mieux votre union.
Suis sous Copaxone depuis 5 septembre, et perso ma libido va bien, merci! Peut être un peu plus fatigué 1 heure après la piqure, mais c'est tout.
Signé: un mec!
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seperwoman
Je me suis mal exprimée pour le "mec normal" ! Je comparais mon conjoint à moi (pas normale, puisque malade !) c'était maladroit de ma part, je suis un peu "brut de béton" mais sans le faire exprès... je suis mon idée donc des fois je "gaffe". Je ne veux bien sur blesser personne, d'autant que je me considérais comme "normale" enfin "saine" avant la maladie... bref c'est un peu ou beaucoup confus, je passe à autre chose !!! Bises à toi wolverine et sans rancune !!!
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wolverine69
Rassures toi, l'allusion au "mec normal" était un trait d'humour, vu que les filles du forum et nous on s'envoi pas mal de piques dans la section "poulailler"!
Je comprends ton désarroi mais je voulai juste signaler que heureusement, il y a aussi des hommes qui ne fuis pas leur conjointe suite à une maladie ou un accident.
Seul le dialogue et la patience pourront résoudre ce genre de problème.
Bises à toi.
Je comprends ton désarroi mais je voulai juste signaler que heureusement, il y a aussi des hommes qui ne fuis pas leur conjointe suite à une maladie ou un accident.
Seul le dialogue et la patience pourront résoudre ce genre de problème.
Bises à toi.
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Etoile de mer
Pour tes soucis de câlins, je pense comme tous qu'il faut en parler avec ton ami et voir les "solutions intermédiaires"
Mais tous va s'arranger ptit à ptit ya pas de raison, car si ton homme est toujours la et te soutiens pour ta maladie il prendra son mal en patience !
A l'annonce de la maladie cela peut détruire complètement le couple ou au contraire le consolider vraiment !
Bon courage !
Mais tous va s'arranger ptit à ptit ya pas de raison, car si ton homme est toujours la et te soutiens pour ta maladie il prendra son mal en patience !
A l'annonce de la maladie cela peut détruire complètement le couple ou au contraire le consolider vraiment !
Bon courage !