En faite celle de ma femme , qui as ete diagnostique en Mai 2009 a 28 ans maman de 3 enfants apres 2 ans de galere et d histoire de medecine aberrante pour ma part .
J aurais besoin de vos conseil car la je sens que je suis perdu .
Perdu je ne sait pas si s est le mot juste , marre oui c est sa ,
depuis ses derniers temps , car sa fait depuis 2007 que je vois ma femme souffrire de douleurs ds le dos en se prendre 3*8 mg de palladone , 2*300 lyrica, cymbalta etc ... tous les jours pas un seul moment de repis pour ellle et toujours souffrire ,
et depuis sa derniere pousse en juillet , des douleurs nevralgie dans le visage gauche ou droit , ou avant bras gauche ou droit
TOUS les jours a la loterie une fois le bras , une fois visage gauche des fois la totale
en plus des douleur un jour sur deux plus ou moins bien car les autre jours s est les effets secondaire du rebiff 22 qui la rende en etat grippaux bien costaud
S est horrible de voir sa femme souffrire comme sa et qu on ne puisse rien faire
Le pire s est que je l aime comme un dingue , surement sa qui fait que se soit aussi dur a la voir souffrire tous les jours
Ma SEP .....
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MAJESTY
deja le fait de savoir quelle a du soutient de ta part est deja un grand plus pour elle car dans cette maladie ces de ca que l'on a beaucoup besoin si tu as des questions vas y nous te repondrons je te fais de grosses bizzzz a toi et a ta femme-
OoFredoO
Des question j en ai plein , le hic j ai farfouiller un peu et chaque personne et différente , réagit différamment .
le rebiff 22 sa fait 2 mois et elle as toujours des effets grippaux bien carabiner tous les deux jours , et vous vous avez mis conbien de temps ?
Avez vous des douleurs nevralgie ds le visage et ds les bras tous les jours a ne plus pouvoir meme les froler ? ou parler ?
actuellement elle et sous Novalgine a 20 goutte a la demande mais sa passe pas tous le temps, se qui arrive a les passer ses le dafalgan 1 gr elle en prends 2 a 3 fois par jour ,(je sais sait pas bon,mais y a que sa qui la soulage) , et tegretal 200 mg retard pour les eviter depuis un mois
mais aucun changement malheureusement
autre question, en Mai elle fait une pousser quand on la diagnostique a paris elle commence a remarcher , 5 metre sa faisait 6 mois quelle etait en fauteuil avec ses abrutis de medecin luxembourgeois avait dit douleur chronique , mais en juillet elle refait une pousser retombe en fauteuil , douleur nevralgie qui arrive ou on passe au fauteuil electrique , impossible quel porte une bouteille d eau a une main avant c etait le cas , inpossible de preparer ses medicaments ds ses boites , impossible de se faire a manger perte de sensation, impossible de couper sa viandes trops de fatigue et declenche les nevralgie suite au mouvement
elle est hospitaliser en aout pour une semaine et essayer un traitement pour ses nevralgie , le traitement citer plus haut plus IRM , les yeux etc la totale
le neuro Allemand parlant peu le francais , nous dit je ne pense pas que se soit la progressive , houaa super mais pourquoi son eta se degrade il n as pas su me repondre ou as mal compris , je sait qu il nous as dit qu il allait demander un second avis en belgique
D ou ma question , avez vous eu des pousse aussi violante ou des etats pareil , je m inquiète énormément de la situation
surtout quand elle en as marre de la douleur ou elle me dit d une voix non chalante ds un espoir: j aimerais ne plus avoir mal, plus rien sentir,etre bien
sa fait un peu beaucoup flipper pour ma part quand je l entends parler comme sa
le rebiff 22 sa fait 2 mois et elle as toujours des effets grippaux bien carabiner tous les deux jours , et vous vous avez mis conbien de temps ?
Avez vous des douleurs nevralgie ds le visage et ds les bras tous les jours a ne plus pouvoir meme les froler ? ou parler ?
actuellement elle et sous Novalgine a 20 goutte a la demande mais sa passe pas tous le temps, se qui arrive a les passer ses le dafalgan 1 gr elle en prends 2 a 3 fois par jour ,(je sais sait pas bon,mais y a que sa qui la soulage) , et tegretal 200 mg retard pour les eviter depuis un mois
mais aucun changement malheureusement
autre question, en Mai elle fait une pousser quand on la diagnostique a paris elle commence a remarcher , 5 metre sa faisait 6 mois quelle etait en fauteuil avec ses abrutis de medecin luxembourgeois avait dit douleur chronique , mais en juillet elle refait une pousser retombe en fauteuil , douleur nevralgie qui arrive ou on passe au fauteuil electrique , impossible quel porte une bouteille d eau a une main avant c etait le cas , inpossible de preparer ses medicaments ds ses boites , impossible de se faire a manger perte de sensation, impossible de couper sa viandes trops de fatigue et declenche les nevralgie suite au mouvement
elle est hospitaliser en aout pour une semaine et essayer un traitement pour ses nevralgie , le traitement citer plus haut plus IRM , les yeux etc la totale
le neuro Allemand parlant peu le francais , nous dit je ne pense pas que se soit la progressive , houaa super mais pourquoi son eta se degrade il n as pas su me repondre ou as mal compris , je sait qu il nous as dit qu il allait demander un second avis en belgique
D ou ma question , avez vous eu des pousse aussi violante ou des etats pareil , je m inquiète énormément de la situation
surtout quand elle en as marre de la douleur ou elle me dit d une voix non chalante ds un espoir: j aimerais ne plus avoir mal, plus rien sentir,etre bien
sa fait un peu beaucoup flipper pour ma part quand je l entends parler comme sa
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Kosok
Bonjour,
Je ne pense pas pouvoir répondre à toutes tes questions et interrogations mais je vais tenter de te donner quelques éléments. Tout d'abord, ta femme a une chance énorme t'avoir un homme comme toi attentif et qui l'aime tant. C'est très important pour un malade d'être soutenu et aimé. Bien sur, tu ne peux pas prendre sa douleur ni même l'imaginer mais c'est capital pour elle que tu sois là.
Je viens de lire que son diagnostic est récent (mai 2009), peut_être faut-il un peu de temps pour trouver le traitement adapté qui la soulage vraiment. Mais c'est vrai qu'un 2ème avis est surement une bonne chose et il faut trouver un neurologue en qui vous aurez confiance. Les poussées peuvent être très violentes et provoquer de grandes douleurs mais des solutions existent. Il y a par exemple des consultations spécialisées pour la prise en charge des douleurs , en France il y a des centres anti-douleurs. Il doit y avoir l'équivalent au Luxembourg ou en Belgique. Pourquoi ne pas prendre rendez-vous? La douleur rend fou, il ne faut pas la laisser envahir la vie de ta femme, il faut que des médecins l'écoute et lui permette de retrouver une qualité de vie acceptable.
Voila, je terminerai par de gros bisous à tous les deux
Je ne pense pas pouvoir répondre à toutes tes questions et interrogations mais je vais tenter de te donner quelques éléments. Tout d'abord, ta femme a une chance énorme t'avoir un homme comme toi attentif et qui l'aime tant. C'est très important pour un malade d'être soutenu et aimé. Bien sur, tu ne peux pas prendre sa douleur ni même l'imaginer mais c'est capital pour elle que tu sois là.
Je viens de lire que son diagnostic est récent (mai 2009), peut_être faut-il un peu de temps pour trouver le traitement adapté qui la soulage vraiment. Mais c'est vrai qu'un 2ème avis est surement une bonne chose et il faut trouver un neurologue en qui vous aurez confiance. Les poussées peuvent être très violentes et provoquer de grandes douleurs mais des solutions existent. Il y a par exemple des consultations spécialisées pour la prise en charge des douleurs , en France il y a des centres anti-douleurs. Il doit y avoir l'équivalent au Luxembourg ou en Belgique. Pourquoi ne pas prendre rendez-vous? La douleur rend fou, il ne faut pas la laisser envahir la vie de ta femme, il faut que des médecins l'écoute et lui permette de retrouver une qualité de vie acceptable.
Voila, je terminerai par de gros bisous à tous les deux
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OoFredoO
oui , les centres antidouleurs existe , mais s est derniers avant d aller en france avait diagnostiquer des douleurs chronique , suite aux 2 op d hernie discale quelle as eu en mars 2008 et juin 2008 L5s1 et ouu il y a encore une hernie discale au meme endroit a savoir se qu il lui ont fait .
elle est deja a 3*8mg de palladone soit plus ou moins a 280 mg voir 300 mg de morphine tous les jour pour simplement attenuer ses douleur de dos suite aux OPE , mes ne calme pas ses nevralgie, elle as un traitement pour les nevralgie mais qui ne marche pas
le rebiff peut amener a des idee suicidaire ? hier elle ma avouer quelle avait beaucoup d idee suicidaire , peut etre du au rebiff , peut etre a la lassitude d avoir mal 24h/24h
je sais pas , une chose est sur c est que je suis perdu , et enormement peur quelle fasse une connerie
y a t il beaucoup de suicide ds la SEP ?
elle est deja a 3*8mg de palladone soit plus ou moins a 280 mg voir 300 mg de morphine tous les jour pour simplement attenuer ses douleur de dos suite aux OPE , mes ne calme pas ses nevralgie, elle as un traitement pour les nevralgie mais qui ne marche pas
le rebiff peut amener a des idee suicidaire ? hier elle ma avouer quelle avait beaucoup d idee suicidaire , peut etre du au rebiff , peut etre a la lassitude d avoir mal 24h/24h
je sais pas , une chose est sur c est que je suis perdu , et enormement peur quelle fasse une connerie
y a t il beaucoup de suicide ds la SEP ?
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Lelette
Bonjour Fred,
Les interférons peuvent effectivement amener des "troubles de l'humeur" comme on dit, c'est-à-dire des symptômes de dépression. Peut-être, vu qu'en plus le traitement ne semble pas lui convenir vraiment, pourrait-elle voir à en changer ?
Je vous souhaite plein de courage à tous les deux et vous accompagne en pensée.
Les interférons peuvent effectivement amener des "troubles de l'humeur" comme on dit, c'est-à-dire des symptômes de dépression. Peut-être, vu qu'en plus le traitement ne semble pas lui convenir vraiment, pourrait-elle voir à en changer ?
Je vous souhaite plein de courage à tous les deux et vous accompagne en pensée.
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Isis
Bienvenu à toi dans notre forum
j'espère que tu y trouvera ce que tu recherches
pour ce qui est de la douleur je connais malheureusement je suis suivie dans un centre anti douleur et je prends du topalgic tous les jours pour calmer
il existe un appareil qui marche bien c'est le Tens je ne sais pas si tu connais
au centre anti douleur ils me l'ont prescrit c'est un neurostimulateur électrique transcutané ta femme devrait essayer ça soulage bien
pour ce qui est des idées suicidaires, oui les traitements par interféron peuvent en provoquer il faut en parler au neurologue pour changer celui-ci mais ne pas rester comme ça
Ta femme a eu de la cortisonne ? souvent ça soulage aussi et réduit les poussées.
ta femme a de la chance d'avoir un mari compréhensible et attentionné
tu peux lui dire aussi de venir sur le forum pour parler peut être que ça lui fera du bien
bon courage à tous les deux
j'espère que tu y trouvera ce que tu recherches
pour ce qui est de la douleur je connais malheureusement je suis suivie dans un centre anti douleur et je prends du topalgic tous les jours pour calmer
il existe un appareil qui marche bien c'est le Tens je ne sais pas si tu connais
au centre anti douleur ils me l'ont prescrit c'est un neurostimulateur électrique transcutané ta femme devrait essayer ça soulage bien
pour ce qui est des idées suicidaires, oui les traitements par interféron peuvent en provoquer il faut en parler au neurologue pour changer celui-ci mais ne pas rester comme ça
Ta femme a eu de la cortisonne ? souvent ça soulage aussi et réduit les poussées.
ta femme a de la chance d'avoir un mari compréhensible et attentionné
tu peux lui dire aussi de venir sur le forum pour parler peut être que ça lui fera du bien
bon courage à tous les deux
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OoFredoO
Isis a écrit :
pour ce qui est de la douleur je connais malheureusement je suis suivie dans un centre anti douleur et je prends du topalgic tous les jours pour calmer
il existe un appareil qui marche bien c'est le Tens je ne sais pas si tu connais
au centre anti douleur ils me l'ont prescrit c'est un neurostimulateur électrique transcutané ta femme devrait essayer ça soulage bien
Connait le topalgic un Antalgique opiacé faible j aimerais bien quelle soit la , mais elle est au fort c est un Hydromorphone et le tens et a la maison ds sa boite car il ne soulage pas les douleurs
Isis a écrit : pour ce qui est des idées suicidaires, oui les traitements par interféron peuvent en provoquer il faut en parler au neurologue pour changer celui-ci mais ne pas rester comme ça
le truc je sais pas si c est l interferont qui joue ou un grands ral bol de la douleurs
Isis a écrit :Ta femme a eu de la cortisonne ? souvent ça soulage aussi et réduit les poussées.
oui deux fois en Mai 2009 et Juillet 2009 3 fois chaque jours
Isis a écrit :ta femme a de la chance d'avoir un mari compréhensible et attentionné
Chance , je pense pas , m avoir oui , car la chance je ne crois pas a se mots ou plus , car apres deux op d hernie ou il y a encore une hernie on te dit douleurs chronique , plus les medecins qui se sont mis ds notre couple , qui on meme suggere a se que je soit en dehors de sa douleurs chronique , puis on lui apprends SEP , puis douleur nevralgie , s est simple un enfer depuis 3 ans qui ne s arrange pas , plus au debut des refus de la secu pour tous
un peu confut
je repasserais pour marquer sa bio
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Kosok
Effectivement le problème est complexe, qu'est-ce qui est du à la sep, aux douleurs chroniques ou aux médicaments? Ce qui est sur, c'est qu'il ne faut pas que ta femme reste comme ça,si elle parle de suicide c'est qu'elle est en danger. Ne peut-elle pas être hospitalisée un moment, le temps de trouver le traitement qui lui convient? Je pense que ce serait l'idéal. Dans les centres antidouleurs, les équipes sont multidisciplinaires, c'est ce qu'il faut car l'affaire est très difficile et vous allez rebondir de médecins en médecins. De même qu'il vous faut un soutien psychologique. Non seulement pour ton épouse mais aussi pour toi. C'est très dur d'être accompagnant de malade.
Je ne peux que vous souhaiter beaucoup de courage et de retrouver vite un équilibre.
Je ne peux que vous souhaiter beaucoup de courage et de retrouver vite un équilibre.