Betaferon : notre traitement

[Isis]

Dur journée hier un mal de tête pas possible toute la journée après mon injection en plus j'avais augmentée comme le préconisée l'infirmière!!!!
j'ai laissé un message pour la joindre car elle m'avait dit si trop d'effet secondaire repassé à la dose inférieur
je verrai bien ce qu'elle va me dire
aujourd'hui ouff levée sans mal de tête mais ce soir de nouveau piqure

[karima]

ressens tu une différence avec piqure par rapport a avant?et ce mal de tête qui persiste ca c est pas marrant!!!!!

[Isis]

Une différence par rapport à la sep ? il faut attendre au moins 3 mois pour que le traitement commence à marcher

hier j'ai diminué la piqure et ça va mieux aujourd'hui il faut que j'aille doucement

[karima]

oui fais attention a toi isis et tant mieux si ca va mieux biz

[josé]

Tu vas bientôt ressembler à un gruyère, Isis


Allez courages, tu es sur la bonne voie : )))

Prends ton temps pour les dosages, tu augmenteras au fur et à mesure, qd ton corps se sera adapté au traitement : )

Sinon, niveau effets secondaires, ça a l'air de ressembler à Avonex (en peut être un peu moins carabiné, niveau symptôme "pseudo grippal" j'ai l'impression qd même), on dirait.

[Isis]

Et oui José je ressemble à quoi déjà ? des boutons rouges sur un corps blanc

pour les effets secondaires je ne sais pas par rapport à avonex mais aujourd'hui avec dose inférieur ça c'est bien passé oufff

je vais y aller doucement mais surement

[josé]

Une bêêêêêêêête à bon dieu !!!
Une coccinelle qui aurait mangé des champignons hallucinogènes et qui changerait de couleurs, pour ressembler à une amanite tue mouches (enfin avec des couleurs inversées, mais on sait jamais, sur un malentendu, ça peut marcher, et effrayer des intrus )

Alors c'est comme ça que tu éloignes les indélicats ??







Edit : sinon oui, comme dit le proverbe/expression italienne "Chi va piano va sano" : )

[Isis]

Quelle belle image et oui je ressemble un peu à ça !!!!!
j'espère éloignée que les indélicats

[Nursia]

Hello !

Un bout de temps que je ne suis pas venue ici..

Pour ma part, ça y est je suis à 1 ml depuis 15 jours déjà. Côté symptômes pas de fièvre, juste mal au cou et au dos, apparemment d'après la liste des effets secondaires, ça en fait parti.

Par contre je fais ma piqure au matin et je prends en même temps un anti douleur, c'est ce que m'avait préconisé l'hôpital. Me demande comment je me sentirai si je la faisais le soir, les effets secondaires se déclenchant généralement 4 heures plus tard. S'il faut me lever en pleine nuit pour prendre un Doliprane, ça va me gonfler.

Sinon côté plaques rouges, bonjour l'angoisse ! Bizarre au début je n'avais pas mais la dose était moins élevée donc logique j'imagine. On va pouvoir former le club des coccinelles nouvelles générations

Le seul que je ne sais pas c'est si je peux prendre 2 Doliprane par jour (y compris les jours sans piqures car bobo aussi ces jours là) sans risquer de devenir dépendante Karima ? C'est toi qui avait eu ce pbre non ?

Et toi Isis ? Ca va ?

Bizzzzzz!

[Isis]

Coucou Nursia

contente que ça se passe bien pour toi, moi dur dur je suis redescendue à 0,50 car 0,75 trop mal à la tête!!! l'infirmière m'a dit de rester comme ça pendant 6 piqures et après essayer de ré augmenter

pour le doliprane c'est moi qui a des problèmes d'accoutumance, et oui!!! et là en plus j'en prends presque tous les jours pas le choix!!!

si tu en prends que de temps en temps pas de problème

l'infirmière m'a dit aussi sur les points d'injection qui restent rouges et douloureux on peut mettre de la pommade style Niflugel j'en ais mis ce matin et c'est vrai que ça soulage et moins rouge!!!

[coco51]

pour moi aussi plus aucune marque maintenant apres l'injection
per contre faut que j'apelle le reseau sep pour avoir le destructeur et j'ai gaché 2 seringues avec l'injecteur confort du coup je l'utilise plus , et c'est vrai que le light fait un peu plus mal , mais plus pratique a transporter
j'ai toujuors pas eu le courage de les faire ça, c'est pas pour maintenant

et ça fait 3 fois en 1 mois que je me decale, j'oublie carrement la piqure , pourtant je me suis fait un gros calendrier dans ma cuisine , j'ai trouvé une fonction sur le tel de mon homme , on verra si ça marche ...

ben m'avaient dit à l'hosto que ça pouvait être considéré comme une poussée quand ma plaque au niveau du coup se réactive. suis paumée là du coup.

une plaque peut se réactiver ???? comment savoir si elle n'est plus active <?? ça me fait flipper ça parce que si ma derniere plaque se remet en route , pas cool si je dois ravoir les meme symptomes

Isis : ça va tojours ??

[Isis]

Coucou Coco

contente d'avoir de tes nouvelles

pour ce qui est du Bétaféron, j'en suis toujours à 0,50 ml ce soir j'augmente j'espère que ça va aller
tu les fais à quelle moment tes piqûres ?
bon les plaques, je commence vraiment à ressembler à une coccinelle blanche avec des points rouges

encore des maux de têtes le lendemain des injections, mais ça commence à s'atténuer !!!!!

[Phanou58]

Bijour les filles,

Moi j'ai commencé le bétaféron le 21 avril, soit presque 3 mois. Je n'ai plus de gros effets secondaires hormi des douleurs selon les sites d'injections (moi c'est au ventre et aux fesses que j'ai le plus mal), quelques courbatures le lendemain (je me pique entre 20h et 21h tous les 2 jours), mais par contre une nuit très trop courte après chaque injection (2-3h de sommeil !) Est-ce dû au produit ??? Faudrait-il mieux se piquer le matin comme le font certains ??? En tout cas, je ne sais pas pour vous mais les jours se suivent et ne se ressemblent pas, moi j'ai rarement eu des effets secondaires identiques sur plus de 2 injections quelque soit la dose injectée (fièvre, douleurs musculaires, nausées, très grosse fatigue, état grippal, angoisses....)
Maintenant avec du recul, si j'avais su cela plus tôt je me serais peut être moins stressé sur ce traitement, je pense qu'il y a bien pire pour d'autres malades....
En tout cas courage à tout ceux qui se piquent tout seul !!! et aux autres aussi (quoi que ))))

[Nursia]

Hello!

Perso je fais la piqure le matin suite conseils CHU mais étant donné que tout le monde ici la fait le soir j'ai voulu tenter l'expérience. Diable ! L'horreur absolue ! Je n'avais jamais été aussi malade ! Une nuit d'enfer j'ai passé suite à la piqure (vers 20H00). Suis pas prête de réitérer l'expérience . Je refais ma piqure le matin !

[Isis]

Phanou ça me rassure ce que tu as dit sur les effets secondaires qu'au bout de trois mois ça va mieux!!! as tu vu de l'amélioration par rapport à ta sep, moins de poussées ?

Nursia je crois que je vais faire comme toi me piquer le matin car à chaque fois je passe une nuit pas possible, sueurs, palpitations courbatures au levée..... je la fais actuellement vers 18H
donc je vais essayer de la faire le matin pour voir

merci encore de mettre vos expériences ça m'aide beaucoup

ça fait 1 mois que j'ai commencé le traitement et j'en suis à 0,75 ml bientôt 1 ml, j'augmente tout doucement.....

[Isis]

Bon j'ai eu mes résultats de ma prise de sang après un mois de traitement et les résultats ne sont pas très bon concernant le foie
comme quoi on se soigne d'un côté et ça détraque de l'autre
avez vous eu ça aussi ?
j'attends de savoir ce qu'en pense le neurologue j'espère que je ne vais pas être obligé d'arrêter le traitement car je commençais à avoir moins d'effets secondaires!!!!

[Nursia]

j'ai les transaminases qui sont un peu montées mais ça reste dans les normes. Par contre si elles montent tous les mois de 5/6 points clair que je vais aussi avoir un pbre.

tu nous diras ce qu'en pense ton neuro ?

bon courage à toi !!!!

[Nursia]

Hello Isis.

Je me demandais comment aller ton foie ?

[Isis]

Coucou Nursia
je ne sais pas comment va mon foie en fait le neurologue ne m'a pas appeler donc je ne pense pas que ce soit grave et comme à la fin du mois je vois mon généraliste et que je fais ma deuxième prise de sang on verra bien

[Nursia]

oki

Par contre moi bizarre, fin aout j'en serai à 3 mois de traitement et les effets secondaires s'accentuent (mal de dos, mal au cou et fatigue plus intense : le jour de la piqure). Ca promet si au lieu de régresser les symptômes augmentent !

Par contre la fatigue je ne sais pas trop si cela est du au traitement... La SEP fatigue il parait. J'ai remarqué que lorsque j'ai une journée "intense" (grand ménage, courses, rangement etc), le lendemain je le paye et suis KO.

Toi ? Vous ?

[Isis]

Pour moi je dirai que ça va de mieux en mieux je supporte mieux le traitement et pratiquement plus d'effets secondaires oufff

par contre fatiguée le lendemain de la piqure dont je pense que ça vient de celle ci en fait notre corps se défent plus ( au niveau des anticorps) donc je pense que c'est pour ça

j'espère que ça va passer pour toi Nursia

[coco51]

coucou, une revenante !!!

alors pour moi la piqouse c'est le soir à 21h30 (vite mon telephone va sonner lol ) et plus de soucis

par contre la sep oui elle me fatigue , et depuis ma dernière poussée je vais super attention : je force pas, j'en fais pas de trop dans une meme journée, et des que je suis out je vais faire une petite sieste si je peux

et isis, je crosi que c'est normal aussi que ça augmente aussi dans les analyses , pour moi suivant les mois ça monte _a baisse , rien d'alarmant pour ma neuro

et demain j'a irendez vous avec le medecin de la mdph suite au dossier que j'avais fait on va voir ce que ça donnne

je file et repasse plus tard
bises a tous et bon courage

[Isis]

Merci Coco de ton passage bon ça me rassure pour les résultats d'analyse de toute façon je vois le neuro en septembre
par contre depuis que j'ai commencé le traitement je maigris!!!! vous direz tant mieux j'avais des kilos à perdre mais là je ne voudrai pas continuer à trop perdre vous avez ça aussi ?

tu me diras aussi pour la mdph car je dois faire un dossier

bon courage à toi

[coco51]

et ben la mdph je suis supe déçue , je ne m'attendais à rien de particulier (je parle des aides financières) mais plutot des aides pour les enfants, pour m'aider a la maison , bref
je suis tomber sur un gros con , désolé pas d'autres mots , deja il avait 1 h de retard et s'excuse pas et ensuite il avait meme pas pris la peine de regarder mon dossier medical : "bah vous avez quoi vous "
"ben une sep"
et en gros j'ai eu l'impression qu'il me prenait pour une mytho car il m'a dit plusieurs fois "mais ça va là, ça ç l'air d'aller "
alors je lui ai dit que oui , mais y'a 3 mois j'etais plus que mal et ne pouvais rien faire pdt ma derniere poussée et ben , j'aime pas la pitié mais un peu de compassion des fois ...

bref, réponse dans 2 mois par courrier ....

[karima]

oui coco d abord contente de te revoir et ensuite des fois on tombe sur des gros c...c etait qui ce mec?un médecin??

[Isis]

Et oui qq fois on tombe sur des cons

par contre par la caf tu as le droit à une aide il faut que tu fasses la demande j'ai une amie qui la fait et elle a une aide à domicile maintenant

[Isis]

Voilà deuxième prise de sang de contrôle après 2 mois de traitement
et par encore bien au niveau hépatique mes résultas sont le double de la normal et baisse en dessous de la norme des globules blancs je ne sais pas si c'est normal j'attends l'appel du médecin

je n'y comprend rien pourquoi les blancs diminuent ? vous savez ?
à ce rythme je vais attraper tous les microbes qui passent et c'est pas étonnant que je suis si fatiguée et que je maigrie !!!!

[Nursia]

baisse globules blancs.... hmmm à voir avec ton Neuro ou au pire avec ton médecin traitant. Pour les transaminases, parait que c "normal" mais tout dépend du taux j'imagine.

côté poids je ne maigris pas mais je ne grossis pas non plus et ce malgré tout ce que j'ai pu manger en 3 mois ! Bizarre aussi. Je poserai la question au Neuro quand je le verrai.

[Kosok]

Bonjour les filles,
Bientot peut-etre des votre! Je vais voir mon neuro dans 2 semaines pour mettre en place un traitement par Bétaféron. Rassurez moi, c'est dur de se piquer? Je me rapelle m'etre déja fait des piqures sous-cutanées d'anticoagulant après ma césarienne toute seule comme une grande. J'imagine que ça ne doit pas etre pire. Le plus dur sera de gérer les effets secondaires. Dès que je suis sure de commencer, je reviens vous voir pour prendre vos conseils.

[Isis]

Coucou Kosok

très facile de se piquer en fait la seringue est dans un injecteur tu as juste à appuyer sur un bouton et voilà, je ne sens rien et quelque fois je vérifie la seringue si elle est bien vide vu que je n'ai rien senti.



je te mets une image que j'ai trouvé

après il faut gérer les effets secondaires avec du doliprane et/ou de l'ibuprofène
les effets au bout de deux mois pour moi diminue

n'hésite pas si tu as d'autres questions comme je viens de commencer le traitement laussi

[Nursia]

perso la piqure fait mal suivant les endroits : ventre, hanche. Cuisse ça va encore, bras aussi.

Côté effets secondaires, je n'ai rien eu les 2 premiers mois mais maintenant je les ressens, courbatures, un peu de fièvre parfois (c rare), mal au cou, mal au dos. Mais cela reste supportable et ça passe avec paracétamol/ibupro.

Par contre, piqure le matin hein ! Car le soir, donc la nuit, les effets secondaires sont plus importants. J'ai voulu tenter une fois étant donné que tout le monde fait généralement la piqure le soir, eh beh... quelle nuit d'enfer !

Vlà Miss

[Kosok]

Merci pour tout. Je vous tiens au courant pour la suite.
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[Isis]

Bon j'ai vu le neuro aujourd'hui

pour mes résultats d'analyses c'est normal avec le traitement
si les résultats au niveau du foie continus à augmenter il faudra que j'arrêtte le traitement.
pour la baisse des globules blancs aussi c'est le traitement je dois surveiller la baisse, ainsi que le taux des plaquettes
comme quoi on se soigne d'un côté et ça détraque de l'autre
à part ça je refais une infection urinaire, j'en ai marre, donc il m'a prescrit un nouveau bilan urodynamique
pour ce qui est de la vaccination de la grippe, il m'a dit qu'en fait ce sont les vaccins vivants qu'ils sont interdits pour nous les sépiens
que je dois attendre que pour l'instant je ne rentre pas dans les personnes à risque
il m'a dit que c'est une grippe comme une autre et qu'il n'y a pas de risque pour nous
ouff je ne voulais pas de ce vaccin

par contre je dois me faire hospitaliser pour mes céphalées de tension pour pouvoir arrêter le doliprane car en prendre tous les jours ce n'est pas bon, mais il est marrant avec le Bétaféron je suis bien obligéé de le prendre

je vous dirai quand je serai hospitalisée je dois appeler demain

et en novembre je dois aller en consultation à la Clinique de la Sep à Rennes pour faire le point

[Kosok]

Bon courage Isis, on pense à toi bien fort.
Moi je vais chez le neuro mardi prochain et je saurai enfin si je commence mon Bétaféron

[Nursia]

bon courage à toi pour l'hospitalisation !

pour ce qui est du Doliprane, y'a peut être une autre molécule que le paracétamol ? Histoire de jongler entre les molécules.

pour tes résultats sanguins, bonne nouvelle tout de même, faut juste espérer que ça se stabilise, souvent oui après qques mois (d'après ce que j'ai lu). perso je n'ai pas encore fait la mienne, j'ose pas.

infection urinaire ça c le truc bien chiant, je compatis... j'ai eu dans ma jeunes des tas de cystites, c l'horreur.

à bientôt Miss !!!!

biz

[karima]

oui ces maux de tête isis ça doit etre fatigant!!!!il vaut mieux voir tout ça de pres on te garde ta place au chaud isis t inquiètes pas bizzzzzz

[Kosok]

Coucou,
J'ai été chez le neuro aujourd'hui. Verdict, mise sous Bétaféron et c'est urgent m'a -t-il dit. Trop de poussées raprochées (5 en 8 mois) et la dernière a été méchante, je garde des déficits au niveau des jambes. Je traine les jambes pour me déplacer, au rythme là je vais user beaucoup de semelles de chaussures. Est-ce que c'est remboursé par la sécu? Encore une comme ça et le fauteuil me guette à l'orée du bois.
Je suis donc repartie avec une grosse malette, une ordonnance et les coordonnées de l'infimière du reseau sep.
Donc, youpii, à moi de ressembler à une coccinelle à pois rouge. Mais comme j'ai beaucoup de copines, même pas peur....

[Nursia]

On va pouvoir faire un concours de coccinelles

Sinon oui remboursé et heureusement car 1000 euros la boite !!! Bon on a tout de même les 50 cts à notre charge mais ce n'est pas grand chose.

Bon courage à toi ! J'espère que ce traitement t'aidera un peu.

Bizzzz

Nat

[Isis]

Bienvenue parmis le club des coccinelles

oui remboursée par la sécu il faut demander un 100% par ton généraliste

c'est toi qui a choisit ce traitement ou ton neuro ?

il parait que c'est le mieux pour les seps actives

n'hésites pas à nous poser des questions si tu as besoin
et tu verras l'infirmière du labo est super et elle connaît très bien la sep

dit nous quand tu commences

[Kosok]

Bonsoir le club
Pour les 100%,je parlais de mes semelles pas du médicament.
Je n'ai rien choisi pour mon traitement,c'est mon neuro et le professeur qui me suis, qui ont décidé. Le neuro hésitait entre le bétaféron et l'endoxan (chimio) mais le prof lui a dit de commencer en première intention par le bétaféron (moins de risques). J'espère que ça va marcher, c'est ce qu'il y a de mieux dans mon cas ( une progressive secondaire et des poussées très rapprochées).
On verra...
Je vous contacte après mon premier point rouge
Bizz aux coccis

[Isis]

Coucou la Coccinelle
tant mieux que tu n'es pas eu le choix à faire mais pour les progressives secondaires (comme moi) ils choississent d'office le Bétaféron et après à voir si ça marche

je suis contente car mes analyses de sang sont mieux ouffff car je ne voulais pas changer de traitement je commence à m'habituer

tu nous dira quand tu commencera

[Kosok]

Tant mieux pour tes prises de sang, je suis contente pour toi.
J'ai rendez-vous avec l'infirmière mercredi après-midi, c'est le grand jour. On commence par 1/4 de dose la première semaine. Effectivement dans le cas des progressives secondaires, le traitement n'est pas à la carte, ils ne laissent pas le choix parce que le nombre de médicaments disponibles est très réduit

[coco51]

COUCOU les coccinelles

j'ai le même souci que toi isis, mes asat et alat augmentent depuis aout j'étais a 43, je suis passée a 87, je viens d'avoir mes resultats, on verra si la neuro m'appelle , ou sinon elle m'a dit de refaire une pds dans un mois et si là il y a encore augmentation , elle m'a parlé de diminuer le traitement , comment je sais pas , on verra bien

et sinon bizarrement depuis une semaine je choppe des mega bleu apres les piqures , je sais pas si ça a un lien !!!

bises à toutes et tous
(je pense à tout le monde meme si je passe pas souvent (

[Isis]

Coucou Coco

pour moi mes asat étaient montées à plus de 100 le neurologue m'a dit que c'était normal si ça triplé là il faudra arrêter le traitement
mais heureusement ça a baissé comme quoi l'organisme s'habitue

pour ce qui est des bleus, j'en ai qq fois quand je pique sur une veine donc maintenant je fait attention

je ne sais pas si ça vient de là pour toi regarde où tu piques et qq fois suivant ton bilan aussi tu peux avoir facilement des bleus à voir

[Kosok]

oucou,
ça y est, j'ai fait ma pemière piqure comme une grande. L'infirmière m'a tout expliqué, fait une injection de démo, puis j'ai fait une démo et enfin ma vrai piquouse. 1/4 de dose pour cette semaine avec le gros injecteur qui fait bip. Ce soir je suis pas en forme, j'ai plein de courbatures et j'ai froid même avec le paracétamol. Bouh ça laisse présager le pire pour la semaine prochaine (1/2 dose).
L'infirmière me dit de faire les injections le soir, c'est vrai qu'Isis je sais que tu les fais le matin. Je vais voir à l'usage... Le problème est que je travaille et je ne peux pas me permettre d'être comme ce soir au boulot!
Pas facile tout ça!

[Isis]

Kosok les 15 premiers jours je les faisais le soir, et comme j'étais très mal la nuit et ne pouvais pas prendre régulièrement les médicaments je les fais maintenant le matin et je peux te dire que j'ai vu du mieux. mais à toi de voir tu verras avec le temps, tu essaira un matin où tu ne travailles pas pour voir
tu as eu de l'ibuprofène de prescrit aussi ? moi j'alternais avec le doliprane.

tu verras après ça va mieux, au bout de 2 mois tu ressens moins les effets secondaires

bon courage

[Kosok]

Ce soir,2ème piqure, cela fait 1h30 etpour l'instant tout va bien, j'ai pris du paracétamol 1h avant etl'infirmière me dit d'en reprendre un 2 h après.
Pour l'ibuprofène, je préfère pas en prendre car sinon je dois augmenter les doses de mon protecteur d'estomac (innexium). Ben oui , comme je prends beaucoup de médocs (topalgic, lyrica...), je suis obligée de chouchouter mon estomac et l'ibuprofène est assez aggressif pour l'estomac!

[Isis]

je comprends Kosok je prends de l'ibuprofène et ais eu mal à l'estomac toute la journée malgré le protecteur d'estomac

tu verras ton corps va s'habituer tout doucement
tu fais à quelle rythme les augmentations des doses ?
pour moi j'augmentais au bout de 3 fois de la même dose
par contre quand j'augmentai les effets secondaires revenaient et après disparaissaient

bon courage

[Kosok]

J'augmente toutes les semaines mes doses, la semaine prochaine je passe à 0.5. On verra....Ce soir, ça va,je me suis mise tout de suite au lit avec mon ordi et à part quelques nausées tout va bien. Je pense que je vais essayer de manger léger ces jours qui viennent car mon estomac me chahute.

Bonne nuit

[Kosok]

Bon cette semaine, j'en suis à 1/2 dose, les piqures ne font pas mal, je les sens à peine, je dois parfois regarder la seringue pour m'assurer que j'ai bien injecté le produit. Pas de réaction de la peau, à peine un petit bleu parfois. Pour les symptômes grippaux, j'arrive à gérer avec le paracétamol et direction dodo, pas question d'aller au bal, heureusement qu'il y a le fofo le soir et les copains copines pour papoter.
Par contre mes nuits sont pas toujours terribles et ce matin je suis arrivée explosée au boulot, j'ai du me mettre des claques sur l'autoroute pour ne pas m'endormir et une copine m'a proposé de m'initier au maquillage pour camoufler mes cernes! Je perd aussi l'appétit et selon mes fils je suis super capricieuse pour manger, bon l'avantage c'est que mes bourrelets vont fondre et j'aurai moins à trainer de kilos sur mes jambes. Mes prises de sang sont bonnes pour l'instant. Voila les news de la semaine de la coccinelle. Globalement cela se passe bien.