Des nouvelles

[Lelette]

Bonjour à tous,

Pas trop présente en ce moment sur le forum, mais je vous lis quand même.

Mon ex est parti, me voilà célib et heureuse de l'être ! (vaut mieux être seul que mal accompagné...)
Beaucoup de travail, qui me stresse pas mal, mais comme il va falloir que j'assume la maison... Je viens de recevoir les impôts à payer (:roll: ), mais je n'en ai pas le premier kopeck. Vais prendre rdv et leur expliquer ma situation, en espérant qu'on trouvera une solution (y a pas de raison).

Il fait chaud (ça, c'est pas un scoop), mais du coup je suis super fatiguée. Et ça ne va pas fort niveau neurologique. Jambe gauche qui fait grève, et un symptôme que je n'avais jamais eu : j'ai l'impression que mes doigts de la main gauche sont sous un filet d'eau froide. Impression de froid et/ou de mouillé (difficile à définir) qui va qui vient... Peut-être une mini-poussée (encore ), peut-être pas.
Mon généraliste me pose à chaque fois la même question que je trouve débile : "voulez-vous vous soigner ou pas ?". Ca n'est pas si simple que ça. Les traitements existants ne m'emballent toujours pas, et le neuro n'a rien fait pour me convaincre vraiment...
En tout cas, j'ai pris rdv à la Pitié-Salpêtrière dans une quinzaine de jour, histoire d'avoir vraiment des réponses précises à mes questions et de faire un bilan neurologique complet.

Voilà. Une tite grosse pensée à tous ceux qui galèrent en ce moment, et à bientôt de vous lire !

Cécile

[karima]

deja lelette tu auras moins de stress sans ton mec.....et manque d argent n est pas mortel si on leur demandent ils son arrangeants aux impots.tiens nous au courant de ta nvlle vie bizzzzz

[Lelette]

Merci de ton soutien Karima ! Je vous tiendrai au courant, bien sûr. J'espère que pour toi ça va, que tu n'es pas complètement lessivée par tes loulous !

[josé]

Merci de ton soutien Karima ! Je vous tiendrai au courant, bien sûr. J'espère que pour toi ça va, que tu n'es pas complètement lessivée par tes loulous !

J'aurai tendance à dire qu'elle les lave, les rince et les essore, ses petits enfant, Karima, plutot

[Lelette]

T'es sûr que c'est pas le contraire ?!

[mimoun]

kikou lelette


tu as raison vaux mieux etre seul que mal accompagné ( hein mimoun )

pour la sensation que tu decris c est bizarre je ressent pareil aux deux mains chaleur ; influence du climat je sais pas .... TIENS nous au courant


gros bisous

[Lelette]

Bon, la suite...

Toujours aussi contente d'être célibataire ! Toujours beaucoup de travail, et les impôts vont étudier ma demande de rééchelonnement...

Pour notre amie la SEP... La sensation est remontée, maintenant jusqu'à l'épaule gauche. Sensation de froid, de brûlure, d'eau, d'ankylose, je ne sais pas trop. Et grosse fatigue. Assez désagréable, mais tant que ça reste sensitif, je ne fais rien. Pas envie de me retrouver scotchée à l'hosto pour le restant de la semaine !

On me dit souvent que je suis dans le déni. Je n'en ai vraiment pas l'impression. Je sais qu'elle est là, que je dois vivre avec, et tant qu'elle ne m'embête pas plus que ça, je profite ! Je suis plutôt dans le refus de me laisser emm... par cette cochonnerie et/ou par des traitements "potentiellement efficaces". C'est un choix, mais ce qui me chagrine, c'est ce déni dont on m'"accuse". Il ne s'agit pas pour moi de nier la maladie, mais de lui laisser sa juste place.
Voilà, je ne sais pas pourquoi je vous dis ça. Peut-être pour avoir votre avis sur la question ?

En tout cas, bonne journée à tous, et des pensées toutes particulières à mes collègues de poussée (c'est vrai que la chaleur n'épargne pas nos petits neurones !)

Bizzz

[MAJESTY]

coucou lelette la meilleur chose que tu puisses faire ces de t'en foutre completement de ce que les gens te disent sur le deni te ta maladie je te dis ca car moi meme j'ai eue ce style d'accusation ces ta maladie donc ces a toi a la gere comme tu le sens je te fais de gros bisous

[Lelette]

Toi aussi ?? C'est hallucinant quand même !

[Isis]

oui Majesty a raison moi on me disait que je faisais la politique de l'autruche !!!!!

vis la comme tu la sens au mieux pour toi

[Lelette]

Ca vient de gens qui sont à l'article de la mort pour le moindre petit rhume !

[MAJESTY]

tu as tout a fait raison

[Brigitte]

Bonjour Lelette,

Je n'ai pas encore eu l'occasion de te répondre. Je suis contente que tu te sentes mieux dans ta tête depuis que tu es célibataire!

Question deni ... ouais! C'est quoi ne pas faire de deni? S'enfermer chez soi sans même essayer de faire des choses parce qu'on est "malade"? C'est génial! Alors moi, je suis 1000% pour le déni!!!

Pour les sensations bizarres, je choisis aussi de ne me faire traiter que si c'est vraiment gênant. Je ne dis pas que les sensations que tu décris soient particulièrement chouettes, mais la cortisone n'est quand même pas un truc dont il faut abuser, il y a des effets secondaires à long terme, et comme le résulat final question éventuelles séquelles est le même avec ou sans cortisone, je suis comme toi, je préfère garder la grosse artillerie pour des poussées sévères.

[Lelette]

Comme quoi, il n'y a que ceux qui connaissent qui peuvent dire !

Tu vas bien toi ?

[Brigitte]

Comme je l'ai dit dans une autre poste (je ne voulais pas "poluer" le tien), aujourd'hui, je me sens super bien! Crevée, mal partout, mais énergétique! capable de faire des choses! Capable de penser! Ca fait vraiment du bien! Comme quoi, il y a vraiment des hauts et des bas, non justifiés et imprévisibles. Hier j'aurais juré que je serais à ramasser à la petite cuiller aujourd'hui, mais j'aime être dans un haut! J'aimerais beaucoup que ca dure plus de 24h!

Mais ce que j'apprends est qu'il faut vivre au jour le jour, seize the day! (... or even the minute, the second....)

[karima]

vous avez toutes bien raison je fais comme vous mais je n appelle pas ça du denie non plus.on ne peut pas etre 24h sur 24 avec sep au fer rouge dans la tête même en fauteuil et malgré les douleurs d ailleurs c est triste a dire mais on s y habitue .