Salut Catherine,
Je n'osais pas répondre au début, vu que je n'entrais pas précisément dans le profil de "des mamans qui ont eu des enfants avec la sep"
. Sur les trois cases, je cochais bien "enfants" et "sep", mais pas la dernière. Je peux enfin te souhaiter la bienvenue !
Pour ce qui est du risque de poussée lié à la grossesse, rien à ajouter à ce qu'a dit Basho, sinon que ce sont des observations statistiques qui ne s'appliqueront pas forcément au cas particulier de chaque future maman sépienne.
Après il y a le risque de transmission de la sep au bébé, à travers tes gènes. C'est un risque qui concerne aussi le père, et c'est en connaissance de cause que j'ai malgré tout eu deux enfants de plus après mon diagnostic. En fait ce qu'en tant que parent tu
peux transmettre à ton enfant est simplement un "facteur de prédisposition génétique", sachant que l'immense majorité des porteurs de ces gènes de prédisposition n'auront jamais la sep. Le risque de sep est certes supérieur chez les enfants de sépiens que dans la population générale, mais il reste très faible. Il y a déjà eu des bébés, sur le forum
.
Cathman a écrit :j'ai eu tout d'abord le rebif mais avec les injections j'attrapais de nombreuses plaques..
Des plaques sur la peau, ou sur l'IRM ?
Mon neurologue me dit que c'est de la folie car j'ai déjà un enfant, que je suis inconsciente et que je n'aurais pas dû prendre le tecfidera dans ce cas..
Neuro défaillant
(on peut lui imaginer des difficultés dans son couple), changer de neuro. Suis-je assez clair ?
Le Tecfidera (diméthyle fumarate) ne doit clairement pas être pris pendant la grossesse. Pas parce qu'on a observé des malformations chez le fœtus humain, mais parce qu'on ne sait pas : en fait, on n'a observé de tels problèmes que chez le rat ou je ne sais plus quel bestiau, aucune étude en ce sens n'ayant été menée sur l'humain : principe de précaution. D'autre part tu penses bien que sur le nombre de femmes qui, dans le monde, traitent leur sep avec du Tecfidera, il y a déjà eu des ... "accidents"
, mais en dépit de ces accidents aucun cas de malformation fœtale n'a été remonté jusqu'ici.
Il reste que d'autres traitements existent, dont pour le coup on sait qu'ils sont compatibles avec une grossesse. Cette connaissance vient des études qui ont été faites sur le sujet ; elle vient aussi et surtout de la taille de chaque molécule (chaque traitement correspond à une molécule) : certaines molécules sont tout simplement trop grosses pour traverser le placenta humain, ce qui plie assez rapidement le débat. Changer de traitement avant la grossesse pour un traitement compatible est par conséquent une solution couramment pratiquée. Une autre solution consiste tout bêtement à suspendre le traitement pendant ce temps. Une telle possibilité ne semble pas irresponsable dans ton cas, car ta sep est du genre débonnaire pour l'instant : trois poussées seulement en onze ans, qui en outre n'ont laissé aucune séquelle, sois bien consciente que ça te situe très nettement dans le bas de la fourchette. A discuter donc avec ton futur neuro
.
Dans chacun des cas, nouveau traitement ou parenthèse thérapeutique, il est vivement recommandé d'arrêter le traitement actuel
avant de mettre le bébé en route, en y ajoutant éventuellement une période-tampon pour éliminer autant que possible la molécule de ton organisme avant la grossesse. La durée de cette période-tampon est à discuter avec le médecin.
je pense que je vais consulter un autre neuro.. Ce n'est pas simple..
Bah si, voilà, c'est tout simple : consulter un autre neuro
. En espérant tout de même que tu ne tombes pas sur un taré du genre de celui que tu viendras de quitter : il arrive que les emmerdes volent en escadrille...
C'est magnifique comme projet, d'avoir un bébé avec son compagnon, un pied de nez à l'adversité, la marque que quoi qu'il arrive, la vie continue. Ne te laisse pas influencer par des oiseaux de mauvais augure, ne te laisse pas voler ta vie
.
Je t'embrasse et sois encore la bienvenue parmi nous,
Jean-Philippe.
