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Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 26 févr. 2025, 12:37
par Nostromo
Bonjour tout le monde,

C'est calme, en ce moment :mrgreen:.

Un texte fort intéressant sur lequel je suis tombé récemment, publié par la HAS et qui parle (discussion générale, pas limitée à la neurologie ni encore moins à la sep) de l'annonce d'un diagnostic déplaisant et suggère aux praticiens la moins mauvaise façon de se comporter.

On trouvera ça ici : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... lle_vf.pdf.

Je me suis toujours efforcé de "me mettre à la place de l'autre", ça m'aide à ne pas me sentir trop largué ; ici l'autre est donc évidemment le cher neurologue qui m'a annoncé le diagnostic, mais aussi et surtout, avant cette annonce, la cheffe du service de médecine interne de Boucicaut (hôpital parisien défunt qui m'avait préparé avant de m'envoyer à la Salpé), ou encore la jeune carabine qui, lors d'une visite de ma chambre par le grand professeur suivi de tous ses pioupious dont elle, m'avait décoché un long regard embué, accompagné d'un sourire triste, le tout empli de désespoir russe (façon Tourgueniev) et de compassion dégoulinante -- communication non verbale qui m'avait très clairement transmis l'unique message que je ne sortirais pas vivant de cet hôpital.

Forcément, en tant que patient qui ne savait pas ce qu'il avait, à une époque où il n'y avait pour ainsi dire pas d'internet et confronté à des toubibs qui feignaient de ne pas le savoir non plus, bah j'étais à l'écoute du moindre signal qui pouvait me mettre sur la voie. C'était d'ailleurs cette attention exacerbée qui m'avait conduit à mon diagnostic : premier temps quand j'avais lu (par erreur d'une infirmière) que le compte-rendu de mon scanner parlait d'une "forte suspicion de SEP" (sauf que je n'avais aucune idée de ce que sep pouvait signifier : je supposais que le S pouvait signifier syndrome), deuxième temps quand j'avais fait mon checkout de Boucicaut et que la secrétaire des admissions m'avait (par erreur aussi ?) tendu un formulaire de demande d'ALD, "ah oui, j'oubliais, vous allez avoir besoin de ça", ... :mrgreen:. Une fois de retour dans la cour où je pouvais profiter du premier soleil radieux dans un ciel tout bleu, après des semaines de temps de merde (on était alors fin novembre), seul avec le papier, il ne m'avait pas fallu trop longtemps pour trouver qu'une seule maladie de la liste présentait ces initiales de SEP. Ah, c'est donc ça :mrgreen: ? Là dessus j'étais tombé (par hasard ? hmmm...) sur la cheffe de la médecine interne, "alors comme ça vous nous quittez ?"

Globalement j'avais trouvé que toutes les personnes qui s'étaient occupées de moi avaient été dévouées, gentilles, attentionnées, humaines. Et il se trouve justement que l'erreur est humaine. J'aurais pu mettre les pieds dans le plat (chose que j'ai toujours très bien su faire : il faut dire les choses !), mais ça aurait risqué de mettre un certain nombre de personnes en porte-à-faux, voire même d'obérer leur carrière, et ça n'aurait rien changé à ce diagnostic que je venais de découvrir : j'aurais juste fait preuve de méchanceté gratuite envers des gens qui ne le méritaient certainement pas. J'ai tout de même posé la question, en tendant le papier qui venait de m'être donné : "on vient de me donner ça, je ne sais pas ce que je dois en faire ?" "oh c'est juste pour de l'administratif, on ne sait jamais, gardez-le avec vous, ça pourra vous permettre de ne pas avoir à payer quand vous serez à la Salpêtrière."

riree

Une ou deux semaines plus tard, je suis reçu en consultation à la Salpé, ma toute première fois avec Gout. Qui, après avoir passé un long moment à lire mon dossier en silence, finit par relever les yeux et me regarder : "vous a-t-on déjà parlé de la sclérose en plaques ?" Si j'avais répondu "non, mais en fait un peu quand même...", cela aurait fait peser le même risque que précédemment, d'un vain coup de pied dans la fourmilière, donc on va se la jouer militaire (de facto, personne ne m'en avait jamais parlé) et donc... "non !"

Quand j'ai finalement, encore une ou deux semaines et quelques examens inutiles plus tard (Gout voulait certainement laisser un temps de digestion entre sa question et l'annonce du diagnostic), obtenu mon diagnostic officiel, j'ai envoyé un courrier à la cheffe de service de Boucicaut pour la tenir au courant, la remercier vivement, elle et ses équipes, de tout ce qu'elle avait fait pour moi (elle s'était par exemple systématiquement arrangée pour me mettre en chambre individuelle, ce qui dans un service de médecine interne n'a pas de prix...), et juste glisser la phrase que j'aurais préféré que ce soit elle-même qui me donne le diagnostic.

Bah riree

A bientôt,

Jean-Philippe

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 26 févr. 2025, 15:20
par mariel13
Bonjour J-P et tout le monde,

Souvenirs souvenirs et tiens en ce moment j’essaie de lire …un peu …
Entre autres :mrgreen: et j’essaie de lire un bouquin pour apprivoiser son passé :mrgreen: enfin je préfère rouler un peu :mrgreen: bon courage J-P et tout le monde !
Culture vélo
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Ps : perso mon diagnostic m’avait été annoncé après la naissance de mon fils …. Par le prof Brochet et merci aux hormones …. Il avait été très classe !

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 27 févr. 2025, 21:31
par Bloub
Hey, salut JP,

Effectivement c’est tout un art...

Les radiologues sont dans une position pas évidente non plus pour une maladie comme la SEP : ils ne peuvent pas poser de diagnostic, même s’ils n’en pensent pas moins et doivent quand même dire quelque chose...
Pour ma première IRM, la cérébrale, c’était une jeune radiologue ; c'était un vendredi soir, dernier créneau de rendez-vous de la journée. Je me souviens avoir été vraiment emmerdée de lui infliger ça alors qu’elle voulait sûrement juste partir en week-end :lol: . Je craignais très fortement une SEP, j’en étais même quasiment convaincue, donc j’étais prête à l’entendre (même si je n’aurais pas demandé mieux que d’être détrompée...). Elle tournait péniblement autour du pot, en laissant entendre qu’il y a un truc mais sans rien en dire du tout, elle avait vraiment l’air de souffrir, la pauvre ; à un moment, le mot « plaques » lui a échappé, involontairement je pense (là, pour moi, c’était plié). Elle s’est encore embourbée un certain temps, puis tout d’un coup elle m’a dit, d’un ton beaucoup plus assuré et convaincu : « en tout cas rassurez-vous, ce n’est pas un cancer ». Je n’avais pas du tout envisagé cette hypothèse, mais j’ai fait semblant d’être soulagée, pour l'aider. Ça a eu l’air de marcher : elle a eu l’air elle-même soulagée et plus détendue, et elle a pu partir en week-end l’esprit tranquille :lol: .

Pour l’IRM médullaire qui a suivi, c’était un autre radiologue, avec beaucoup plus de bouteille. Il tournait autour du pot aussi, mais plus habilement ; il a compris que j’avais compris et, sans que le nom de la maladie soit jamais prononcé, il m’a dit à la fin « Mais maintenant il y a des traitements, beaucoup de patients vivent très bien avec -- enfin si c’est bien ça. »

C’est peut-être pour ça que de plus en plus de radiologues évitent le face-à-face avec le patient et se contentent d’envoyer des compte-rendus :roll:

Quant à mon diagnostic officiel, je l’ai eu par un magnifique « Rien. » Ma neurologue m’avait envoyée à l’hôpital pour examens complémentaires, histoire d’éliminer formellement des saloperies du même genre mais plus rares. Je retourne la voir avec le compte-rendu, qui ne mentionnait pas de diagnostic. Quand je le lui ai fait remarquer, elle a répondu
« Oui tiens, c’est curieux...
-  Du coup il manque quoi pour le poser ?
- (Quelques secondes de réflexion) Rien. », et voilà :lol:

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 28 févr. 2025, 15:13
par Margot
J'ai eu du bol à ma première IRM de tomber sur un radiologue qui a dit tout de suite que ça ressemblait à une sep.

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 28 févr. 2025, 15:48
par Nostromo
Bloub Bloub !
Bloub a écrit :[Les radiologues] ne peuvent pas poser de diagnostic, même s’ils n’en pensent pas moins et doivent quand même dire quelque chose...
Pas faux. Ajoute à ça que les évolutions de McDonald donnent un rôle de plus en plus important à la radio.
Elle tournait péniblement autour du pot, en laissant entendre qu’il y a un truc mais sans rien en dire du tout, elle avait vraiment l’air de souffrir, la pauvre ; à un moment, le mot « plaques » lui a échappé, involontairement je pense
Je compatis... Si j'avais été à sa place, j'aurais préféré parler de lésions : la "sclérose en lésions", c'est moins parlant... Et dans la foulée, j'aurais enfoncé le clou, "alors des lésions certes, mais pas cancéreuses et pas non plus provoquées par un AVC, ce qui sont donc de très bonnes nouvelles ; je ne peux hélas pas vous en dire plus : à part pour une fracture du tibia, il est difficile de poser un diagnostic sur la seule radiologie". Si ça se trouve, tu étais sa toute première sep :oops:. Je pense que l'erreur qu'elle a commise a surtout été de manquer d'assurance, de montrer son embarras ; un toubib qui a l'air sûr de son coup, le patient accepte plus facilement ce qu'il lui raconte, il s'écrase en faisant oui de la tête. Enfin, les premières fois en tout cas...

(Sans rire, c'est pas facile tous les jours, comme métier).
Mais maintenant il y a des traitements, beaucoup de patients vivent très bien avec -- enfin si c’est bien ça.
Ah là je n'aurais pas laissé passer : "qu'entendez-vous, au juste, par ça ?"
Quant à mon diagnostic officiel, je l’ai eu par un magnifique « Rien. » Ma neurologue m’avait envoyée à l’hôpital pour examens complémentaires, histoire d’éliminer formellement des saloperies du même genre mais plus rares. Je retourne la voir avec le compte-rendu, qui ne mentionnait pas de diagnostic. Quand je le lui ai fait remarquer, elle a répondu
« Oui tiens, c’est curieux...
-  Du coup il manque quoi pour le poser ?
- (Quelques secondes de réflexion) Rien. », et voilà :lol:
Là pareil, si la même chose m'était arrivée je n'aurais pas laissé passer, je ne serais pas sorti de son cabinet sans qu'elle ait prononcé clairement et intelligiblement son diagnostic. Dois-je comprendre que de ton côté, tu n'as pas eu droit à ce minimum syndical ?

Hey Marie-Laure,
mariel13 a écrit :j’essaie de lire un bouquin pour apprivoiser son passé :mrgreen:
Bon courage ange2 (que cela ne te fasse pas passer à côté du présent).

A bientôt,

JP.

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 02 mars 2025, 10:22
par PatrickS
Bonjour

Moi, mon neurologue m'a dit, quand je lui ai donné mon dossier (IRM et compte rendu) que seul L'IRM l'intéresse pas le bla bla du radiologue.

Et chez moi, c'est le généraliste, après prise de sang et échographie doppler, qui m'a dit qu'il soupçonne une sep.
C'était un bien pour un mal, vu que j'ai eu le temps de broyer du noir Avant le diagnostic officiel. Que ce même médecin m'a donné vu que le neurologue m'a juste dit :" j'ai tout ce qu'il faut et votre médecin vous en dira plus" :mrgreen:

Patrick

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 02 mars 2025, 10:58
par Margot
Ben dis moi, ton neuro pas bien courageux...

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 02 mars 2025, 11:57
par Christof
Hello,

Moi j’attends toujours une bonne nouvelle :)

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 02 mars 2025, 12:02
par lélé
Christof je me doute qu'une nouvelle déjà ce serait l'apothéose

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 02 mars 2025, 12:04
par Christof
Oui j ai une bouteille qui attend depuis trop longtemps pour fêter ça mdr

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 02 mars 2025, 15:43
par arwenn
Christof a écrit : 02 mars 2025, 12:04 Oui j ai une bouteille qui attend depuis trop longtemps pour fêter ça mdr
Au moins tu gardes ton humour…. Même si y’a pas de quoi rire faut l’avouer :(

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 02 mars 2025, 18:11
par Christof
Oh ben c’est comme ça ;)

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 02 mars 2025, 18:15
par mariel13
Bonjour tout le monde,

Alors j’ai terminé le bouquin de Charles Pépin « vivre avec son PASSÉ » et comme le souligne son sous traître c’est une philosophie pour aller de l’avant !
En attendant je mesure mon ignorance donc à la suite j’aimerais lire encore et encore :mrgreen:
Notamment Bergson Matières et mémoires….
Bref le projet bergsonien étant de ressaisir son passé pour construire son avenir !
Après il m’a fait découvrir Charlotte Delbo :)

En un mot j’ai adoré !!!
D’ailleurs j’ai même patissé une tarte au citron entre autres avec sa tonne de beurre à l’image de Pierre Hermé et ses pâtisseries !

Prenez soin de vous !
Vivre ac’cec son passé
Vivre ac’cec son passé
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Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 03 mars 2025, 10:05
par PatrickS
Margot a écrit : 02 mars 2025, 10:58 Ben dis moi, ton neuro pas bien courageux...
J'oubliais, après ça, il m'a dit de passer chez la secrétaire pour régler la consultation :mrgreen:

Patrick

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 03 mars 2025, 10:19
par Margot
Il t'a gâté celui-là !

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 04 mars 2025, 09:52
par PatrickS
Margot a écrit : 03 mars 2025, 10:19 Il t'a gâté celui-là !
Surtout que j'étais en consultation privée, plus chère (et pas remboursée)

Patrick

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 04 mars 2025, 09:54
par PatrickS
C'était le Chef de service à l'hôpital civil de Strasbourg

Patrick

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 04 mars 2025, 10:05
par Margot
Le mien aussi donne des consultations privées en plus des publiques. Je suis allée de temps en temps en privées, elles durent 40 minutes, mais au final ça ne changeait rien à mon état donc je continue en publiques, elles durent 5 ou 10 minutes et le résultat est le même.

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 04 mars 2025, 12:00
par Christof
Je confirme, j’ai fais les deux. Ça n’a pas avancé mon problème de non diagnostique mdr

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 06 mars 2025, 12:15
par Bloub
Nostromo a écrit : 28 févr. 2025, 15:48
Mais maintenant il y a des traitements, beaucoup de patients vivent très bien avec -- enfin si c’est bien ça.
Ah là je n'aurais pas laissé passer : "qu'entendez-vous, au juste, par ça ? »
Dans le contexte, ça me paraissait vraiment clair, ça ne m’a pas paru utile...
Quant à mon diagnostic officiel, je l’ai eu par un magnifique « Rien. » Ma neurologue m’avait envoyée à l’hôpital pour examens complémentaires, histoire d’éliminer formellement des saloperies du même genre mais plus rares. Je retourne la voir avec le compte-rendu, qui ne mentionnait pas de diagnostic. Quand je le lui ai fait remarquer, elle a répondu
« Oui tiens, c’est curieux...
-  Du coup il manque quoi pour le poser ?
- (Quelques secondes de réflexion) Rien. », et voilà :lol:
Là pareil, si la même chose m'était arrivée je n'aurais pas laissé passer, je ne serais pas sorti de son cabinet sans qu'elle ait prononcé clairement et intelligiblement son diagnostic. Dois-je comprendre que de ton côté, tu n'as pas eu droit à ce minimum syndical ?
Là aussi, dans le contexte, c’était clair. Et puis le rendez-vous ne s’est pas non plus fini comme ça, je ne me souviens plus des détails, mais il avait ensuite été question de traitements, etc., donc aucune ambiguïté. Je ne lui ai pas demandé de le formuler exactement par « Vous avez une sclérose en plaques », d’autant que je trouvais plutôt rigolo d’avoir le tampon officiel par ce mot -- Rien... On s’amuse comme on peut !

Re: Annoncer une mauvaise nouvelle

Posté : 06 mars 2025, 16:31
par Nostromo
Bloub Bloub,
Bloub a écrit :Dans le contexte, ça me paraissait vraiment clair, ça ne m’a pas paru utile...
En fait, considérant la propension au déni, régulièrement observée, d'un patient à qui on fait comprendre qu'il est atteint d'une cochonnerie comme la sep, je me disais que ne pas formuler les choses clairement pouvait dans certains cas avoir une influence néfaste sur l'état psychologique du patient.
Rien... On s’amuse comme on peut !
Note qu'il est (intellectuellement) plus facile de ne pas déclarer aux autorités compétentes l'existence d'une maladie qui t'a été décrite comme "rien" :mrgreen:. Pour le permis de conduire, par exemple... (je connais ton point de vue sur la question, on peut dire que ça tombe bien ;) ).

A bientôt,

JP