Bonjour Didit,
J'ai des piqûres de toxine botulique tous les trois mois pour lutter contre la spasticité, je ne sais pas si cela peux redonner de la force.
La rééducation est indispensable, cela me fait un bien fou.
Ne jamais renoncer, même si on pense ne pas en voir le bout.
16 résultats trouvés
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- 10 août 2020, 16:00
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- Sujet : TOXINE BOTULIQUE
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- 16 avr. 2020, 16:53
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- Sujet : Bonjour à tous
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Re: Bonjour à tous
Bonjour Carl,
J'ai également dû arrêter l'AVONEX en raison de fortes fièvres, puis REBIF un autre interféron qui m'a donné des crises d'angoisse c'était assez terrible.
Bienvenu à toi.
J'ai également dû arrêter l'AVONEX en raison de fortes fièvres, puis REBIF un autre interféron qui m'a donné des crises d'angoisse c'était assez terrible.
Bienvenu à toi.
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- 31 mars 2020, 13:09
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- Sujet : Ma présentation
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Re: Ma présentation
Bonjour Valou, Je te dirai de rester positive, la rééducation va énormément t'aider à récupérer ta marche...il existe des astuces pour ne pas traîner du pied, j'ai moi même un releveur de pied...nous n'avons pas tous les mêmes symptômes mais je t'assure qu'avec ta force mentale et des exercices phys...
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- 31 mars 2020, 12:52
- Forum : Les présentations
- Sujet : Ma présentation
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Re: Ma présentation
Bonjour Anna,
Bienvenue, je ne peux pas te renseigner sur ton traitement....tu trouveras sans aucun doute des témoignages sur le forum.
Bienvenue, je ne peux pas te renseigner sur ton traitement....tu trouveras sans aucun doute des témoignages sur le forum.
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- 20 mars 2020, 16:10
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Coronavirus
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Re: Coronavirus
Bonjour les gens,
finalement je suis allée faire ma perfusion d'OCREVUS hier, j'ai mis mon masque de ninja et les gants en latex pour la route, l'hdj de Mignot ferme ce soir pour libérer des lits pour la grosse vague de covid-19 attendue ce we.
Je les plains.
Prenez soin de vous
finalement je suis allée faire ma perfusion d'OCREVUS hier, j'ai mis mon masque de ninja et les gants en latex pour la route, l'hdj de Mignot ferme ce soir pour libérer des lits pour la grosse vague de covid-19 attendue ce we.
Je les plains.
Prenez soin de vous
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- 15 mars 2020, 19:00
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Coronavirus
- Réponses : 1701
- Vues : 1597153
Re: Coronavirus
Merci à vous J'avoue changer d'avis toutes les heures...ça m'angoisse. Il y a le grand hall à traverser, les longs couloirs , l'ascenseur. Je reprends le travail dans une semaine, logiquement on doit m'autoriser à être en télétravail. Vu la situation il faut être réactif et discipliné. Je ne vais pa...
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- 15 mars 2020, 15:43
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Coronavirus
- Réponses : 1701
- Vues : 1597153
Re: Coronavirus
Bonjour à tous,
Jeudi je suis sensée avoir une perfusion d'OCREVUS et dormir à l'hôpital.
Vendredi dernier on m'a dit que mon hospitalisation était maintenue.
Si vous étiez à ma place est-ce que vous iriez ?
Jeudi je suis sensée avoir une perfusion d'OCREVUS et dormir à l'hôpital.
Vendredi dernier on m'a dit que mon hospitalisation était maintenue.
Si vous étiez à ma place est-ce que vous iriez ?
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- 12 mars 2020, 13:04
- Forum : Les présentations
- Sujet : SEP es tu la ?
- Réponses : 9
- Vues : 5619
Re: SEP es tu la ?
Bonjour Clem Je comprends ton angoisse, sans doute te demandera t'on de faire une ponction lombaire pour confirmer le diagnostique. Effectivement les symptômes varient. Si la SEP est confirmée, dis toi que les traitements sont nombreux et souvent efficaces. Je ne peux prédire l'avenir, mais pour ma ...
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- 10 mars 2020, 19:35
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Coronavirus
- Réponses : 1701
- Vues : 1597153
Re: Coronavirus
Bonsoir à tous
Sale journée, actuellement en rééducation à Garches , la responsable de l'hdj m'a annoncé que par précaution je devait rester chez moi.
Les sépiens sont-ils tous concernés je ne peux le dire.
Voilà voilà......
Sale journée, actuellement en rééducation à Garches , la responsable de l'hdj m'a annoncé que par précaution je devait rester chez moi.
Les sépiens sont-ils tous concernés je ne peux le dire.
Voilà voilà......
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- 02 mars 2020, 20:18
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation
- Réponses : 40
- Vues : 12786
Re: Présentation
Bonsoir 100drines, J'ai eu une névrite optique à 15 ans, j'ai totalement récupéré ma vision au bout de quelques semaines. On est tous différents dans nos symptômes, beaucoup de nouveaux traitements. Ton mari sera un soutien important. La SEP peut rester silencieuse plusieurs années....et permettre d...
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- 02 mars 2020, 09:18
- Forum : ROCK ET VARIETE INTERNATIONALE
- Sujet : Pearl Jam - Indifference
- Réponses : 9
- Vues : 7346
Re: Pearl Jam - Indifference
Pearl Jam concert de mes 20 ans.....dire qu'il fut un temps je restais debout plusieurs heures....
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- 01 mars 2020, 19:09
- Forum : Les présentations
- Sujet : Je me présente
- Réponses : 13
- Vues : 5835
Re: Je me présente
Ça n’empêche pas les larmes, la colère et les moments de découragement.
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- 01 mars 2020, 19:04
- Forum : Vie professionnelle
- Sujet : Et vous, quel est votre métier???
- Réponses : 14
- Vues : 27400
Re: Et vous, quel est votre métier???
Bonsoir Fannie, Je suis SAENES (secrétaire administratif) Comme j'ai déclaré ma SEP à l'âge de 15 ans et que mes symptômes n'étaient pas, invalidants, j'ai été à l'Université puis j'ai passé un concours. C'est mon poste de bureau qui s'est adapté à l'évolution de ma maladie : fauteuil électrique, té...
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- 27 févr. 2020, 19:12
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Coronavirus
- Réponses : 1701
- Vues : 1597153
Re: Coronavirus
Bonsoir, Effectivement beaucoup d'émissions sur le coronavirus, la mondialisation, le risque de pénurie de certains médicaments fabriqués en Chine. Le CIVID 19 se transmet effectivement par les postillons d'où l'importance pour les personnes infectées de porter un masque. Çà devrait d'ailleurs être ...
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- 25 févr. 2020, 14:49
- Forum : Les présentations
- Sujet : Je me présente
- Réponses : 13
- Vues : 5835
Re: Je me présente
Ma maladie s'est déclarée à l'âge de 15 ans suite à une pneumopathie qui a entraîné une paralysie faciale, cortisone, mais sourire en coin pendant plusieurs mois.
Merci pour cet accueil ça fait chaud au coeur
Merci pour cet accueil ça fait chaud au coeur
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- 20 févr. 2020, 18:46
- Forum : Les présentations
- Sujet : Je me présente
- Réponses : 13
- Vues : 5835
Je me présente
Bonsoir à tous.... je me présente : 32 ans que je traîne ma SEP, heureusement j'ai pu avoir une adolescence insouciante, depuis une dizaine d'année c'est plus dur, surtout la fatigue qui me donne l'impression de peser une tonne. Je continue à travailler ça maintient un sentiment de normalité....je m...