1575 résultats trouvés
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- 27 mai 2024, 16:53
- Forum : MYELINE
- Sujet : Myéline et cellules gliales
- Réponses : 44
- Vues : 862
Re: Myéline et cellules gliales
Super contente pour toi si tu te sens mieux. Continue ainsi ! Personnellement, je suis d’avis que le sport aide à nous sentir mieux. Mais quand on ne peut plus, on a beau vouloir, on ne peut pas… J’étais très sportive avant. Et puis, les années avançant, mon endurance s’amenuisait, mes jambes ne sui...
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- 27 mai 2024, 14:49
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : G pas 1, mais, d maux..
- Réponses : 19
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- 27 mai 2024, 14:48
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Nous quittons Toulouse
- Réponses : 43
- Vues : 1554
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- 27 mai 2024, 10:02
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Nous quittons Toulouse
- Réponses : 43
- Vues : 1554
Re: Nous quittons Toulouse
Ça va arriver, vous allez trouver. C’est angoissant, je te comprends.
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- 27 mai 2024, 09:03
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : G pas 1, mais, d maux..
- Réponses : 19
- Vues : 350
Re: G pas 1, mais, d maux..
Pour le lit il y a une prise en charge CPAM mutuelle et la MDPH qui avait accepté une prise en charge m'a renvoyé un courrier de refus vendredi. Donc je vais faire une demande de fonds exceptionnel à la CPAM ou à ma prévoyance Pourquoi ils ont changé d’avis à la Mdph ? J’ai l’impression qu’en Occit...
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- 27 mai 2024, 09:00
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Nous quittons Toulouse
- Réponses : 43
- Vues : 1554
Re: Nous quittons Toulouse
Vous regardez quand même les logements non PMR en attendant ?
Il se peut que certains soient bien aménagés, en attendant de trouver le définitif qui vous conviendra bien.
Il se peut que certains soient bien aménagés, en attendant de trouver le définitif qui vous conviendra bien.
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- 26 mai 2024, 20:29
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : G pas 1, mais, d maux..
- Réponses : 19
- Vues : 350
Re: G pas 1, mais, d maux..
On va recevoir un lit médicalisé. Ça fait 7 ans que je n'ai pas dormi dans un lit une nuit J’espère que ça va te convenir et que tu vas enfin pouvoir dormir dans un vrai lit. Y aura t’il toutes les sécurités et les aides pour t’asseoir et te lever ? Ça provient d’une aide que tu as demandée à un or...
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- 26 mai 2024, 15:55
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Nous quittons Toulouse
- Réponses : 43
- Vues : 1554
Re: Nous quittons Toulouse
As-tu essayé de contacter la mairie de là-bas ?
Peut-être peuvent-ils aider un peu en apprenant votre situation.
Peut-être peuvent-ils aider un peu en apprenant votre situation.
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- 26 mai 2024, 11:24
- Forum : SPASMES, SPASTICITE
- Sujet : BASSIN DECALE
- Réponses : 28
- Vues : 1252
Re: BASSIN DECALE
Salut, Je ne peux plus être droite, mon bassin me fait pencher. Je marche en béquilles pour les mini trajets dehors et en deambulateur à l’intérieur. Je vais avoir un corset d’ici 15 jours, je croise les doigts pour que ça m’aide + que ça me gêne ;) Ma scoliose étant au niveau du bassin, apparemment...
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- 23 mai 2024, 17:56
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Carences
- Réponses : 11
- Vues : 511
Re: Carences
Coucou Khadija, Voilà ce qu’il y a sur mon bilan à faire tous les 6 mois : ** Hématologie (Hémogramme, Plaquettes, Vitesse sedimentation) *** Protéines sériques (IgG IgA IgM) *** Biochimie (glycémie à jeun, hémoglobine glyquee, aspect du sérum, triglycérides, cholestérol Ldl Hdl et total, urée, crea...
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- 23 mai 2024, 10:48
- Forum : Les présentations
- Sujet : Mon parcours en tant que proche d'une personne atteinte de SEP
- Réponses : 5
- Vues : 201
Re: Mon parcours en tant que proche d'une personne atteinte de SEP
Bonjour Sebastien, Bienvenue ;) Peut-on savoir quel âge a ta femme ? On lui a diagnostiqué une forme récurrente rémittente ? Comment a t’elle récupéré de cette poussée ? A t’elle un traitement de fond ? N’hésite pas à nous questionner si tu as des demandes bien précises. Ou même simplement si tu as ...
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- 22 mai 2024, 22:28
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Mettre des lentilles de contact
- Réponses : 23
- Vues : 690
Re: Mettre des lentilles de contact
Tu aurais du le dire que tu étais seule, on aurait papoté.
Bon courage pour demain, ça va effectivement pas être simple de choper une bonne veine. Espérons qu’elle soit douée
Bon courage pour demain, ça va effectivement pas être simple de choper une bonne veine. Espérons qu’elle soit douée
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- 22 mai 2024, 22:24
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente
- Réponses : 20
- Vues : 698
Re: je me présente
Lorsque on faisait les recherches lors de ma poussée en 2001il y avait eu un scanner et des micro nodules aux poumons Le neuro a pensé à une neuro sarcoïdose car atteinte cérébrale médullaire et pulmonaire. J'avais eu un lavage broncho alvéolaire pour nettoyer les poumons et faire biopsie et c'étai...
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- 22 mai 2024, 20:38
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 562
- Vues : 33587
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Tu as vu le soucis que tu nous fais faire Christof ?
Tu le sais pourtant que le stress est mauvais pour nous
Tu le sais pourtant que le stress est mauvais pour nous
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- 22 mai 2024, 20:36
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Mettre des lentilles de contact
- Réponses : 23
- Vues : 690
Re: Mettre des lentilles de contact
Au moins ça veut dire qu’elle n’a pas lâché l’affaire
Elle va gagner en assurance j’en suis sûre.
Elle va gagner en assurance j’en suis sûre.
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- 22 mai 2024, 18:00
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Mettre des lentilles de contact
- Réponses : 23
- Vues : 690
Re: Mettre des lentilles de contact
Alors les filles, quel bilan après leurs semaines d’essais de lentilles ?
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- 22 mai 2024, 17:58
- Forum : Les présentations
- Sujet : je me présente
- Réponses : 20
- Vues : 698
Re: je me présente
Ma tante (côté maternel) a une sarcoïdose.
C’est pas une Sep, mais ça reste une maladie du même genre…
C’est pas une Sep, mais ça reste une maladie du même genre…
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- 22 mai 2024, 17:56
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Potentiels évoqués auditifs
- Réponses : 6
- Vues : 244
Re: Potentiels évoqués auditifs
Salut
Non je ne connais pas.
Je suis curieuse de savoir ce que c’est.
Non je ne connais pas.
Je suis curieuse de savoir ce que c’est.
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- 21 mai 2024, 17:38
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 34
- Vues : 1088
Re: Changement de traitement
Désolée Mystic, J’ai eu le labo de mon ancienne région au téléphone et ils ne peuvent rien me retrouver ni m’envoyer, si je n’ai pas le nom de ce qui a été recherché par le neurologue :( Parles-en avec lui, il saura te prescrire une prise de sang pour vérifier les bonnes infos apres quelques mois d’...
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- 20 mai 2024, 17:31
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 34
- Vues : 1088
Re: Changement de traitement
Bonjour, Des conseils pour débuter le traitement du Kesimpta ? Les injections plutôt le matin ou plutôt le soir ? J'ai également entendu parler de "sport sur ordonnance" avec prise en charge possible mais je ne trouve rien de concret, cela vous dit quelque chose ? Quand je l’ai commencé, ...
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- 19 mai 2024, 23:31
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Carences
- Réponses : 11
- Vues : 511
Re: Carences
Moi je fais 2 gros bilans sanguins tous les 6 mois, et je me fais prescrire de la B12, du fer et de la B9, pour remonter quand c’est trop bas. Quant à la D3, j’ai 1 gélule de 100.000y tous les 2 mois. Et j’ai un comprimé de calcium melangé à 1000y de D3 tous les jours pendant 5 mois pour essayer de ...
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- 19 mai 2024, 21:26
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 34
- Vues : 1088
Re: Changement de traitement
Désolée je ne retrouve rien. Je n’ai plus aucun historique sur leur serveur, on dirait qu’ils ont changé.
Je les appellerai mardi pour savoir où les retrouver.
Te dirai ça
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- 19 mai 2024, 21:11
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Carences
- Réponses : 11
- Vues : 511
Re: Carences
Coucou
Pour la D3 oui on l’a dit que c’était une conséquence de la sep.
Pour le fer, la B12 et B9, on ne m’a jamais parlé de rapports. Moi je ne mange que très très peu de viande , donc…
Pour la D3 oui on l’a dit que c’était une conséquence de la sep.
Pour le fer, la B12 et B9, on ne m’a jamais parlé de rapports. Moi je ne mange que très très peu de viande , donc…
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- 18 mai 2024, 23:59
- Forum : Les présentations
- Sujet : Petit nouveau
- Réponses : 3
- Vues : 242
Re: Petit nouveau
Bonsoir Jean, Bienvenue parmi nous. Quels ont été les symptômes qui t’ont fait consulter, puis qui ont permis le diagnostic ? Comme l’ont dit les copains, profite et ne stresse pas trop pour l’avenir. Rien n’est écrit en avance. Nous sommes là pour répondre à tes questions si besoin. N’hésite pas ;)
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- 18 mai 2024, 23:54
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 34
- Vues : 1088
Re: Changement de traitement
La SEP secondaire progressive était donc antérieure à la prise du Kesimpta... Je lisais dans la signature une autre chronologie. Qu'est-ce qu'il convient de vérifier lors des analyses de sang ? On parlait de transition probable vers la progressive depuis 2020 environ. Et j’ai commencé Kesimpta en j...
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- 18 mai 2024, 20:28
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 34
- Vues : 1088
Re: Changement de traitement
Je suis passée sous Kesimpta parce que mon neuro insistait depuis des années pour que je prenne un traitement de seconde ligne car mes poussees ne diminuaient pas, même après 15 ans. Mais aucun traitement ne m’inspirait. Puis Kesimpta est sorti. Sa simplicité d’emploi m’a plu car on pouvait le faire...
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- 18 mai 2024, 15:22
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 34
- Vues : 1088
Re: Changement de traitement
Salut
Le Kesimpta est très simple d’emploi. Il ne me donne aucun effets secondaires. Je n’ai pas refait de poussée depuis que je le prends (voir ma signature).
Donc difficile de savoir si je suis désormais toujours en progressive avec poussees surajoutées ou juste en progressive.
Le Kesimpta est très simple d’emploi. Il ne me donne aucun effets secondaires. Je n’ai pas refait de poussée depuis que je le prends (voir ma signature).
Donc difficile de savoir si je suis désormais toujours en progressive avec poussees surajoutées ou juste en progressive.
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- 17 mai 2024, 19:03
- Forum : Les présentations
- Sujet : Errance diagnostic depuis des années
- Réponses : 14
- Vues : 585
Re: Errance diagnostic depuis des années
Salut Clem, Bienvenue ;) Même si je ne souhaite pas un diagnostic de SEP. Je suis également régulièrement carencée en B12 et en fer (d’où les bilans sanguins 2 fois par an), et on me supplémente en ampoules pour la B12 et comprimés pour le fer et les folates (B9). Il faut y surveiller car ça donne d...
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- 17 mai 2024, 09:06
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 562
- Vues : 33587
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Ben dis donc, c’est monsieur Optimiste ce neurologue là, c’est fou !
Tu dois être une fois de plus déçu de l’issue de ton rdv…
C’est quand que tu vois l’autre ?
Tu dois être une fois de plus déçu de l’issue de ton rdv…
C’est quand que tu vois l’autre ?
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- 17 mai 2024, 09:03
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 86
- Vues : 5094
Re: Opération urgence pour ma fille
Je comprends que sa priorité soit de ne plus souffrir, tu sais ce que c’est quand c’est non stop (même si ce ne sont pas les mêmes douleurs que toi, elle doit également énormément souffrir). Niveau gestion de la douleur, vous êtes des cadors toutes les 2. Qu’elle se concentre sur cette première opér...
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- 16 mai 2024, 22:18
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 86
- Vues : 5094
Re: Opération urgence pour ma fille
Ça me fait de la peine pour elle.
Ça signifie quoi pour plus tard si elle veut des enfants ? Ce sera quelle procédure ? Une fiv ?
Comment l’as-tu sentie ?
Ça signifie quoi pour plus tard si elle veut des enfants ? Ce sera quelle procédure ? Une fiv ?
Comment l’as-tu sentie ?
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- 15 mai 2024, 16:28
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 39
- Vues : 3142
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- 15 mai 2024, 16:17
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 39
- Vues : 3142
Re: en attente d'un diagnostic !
En ce qui me concerne, c’est sûrement que l’inflammation était sur sa fin donc peut-être plus suffisamment visible pour que le produit de contraste la révèle. J’attendais toujours environ 10 jours avant d’appeler le neuro. Mais comme les symptômes étaient toujours aussi importants qu’au début, je fa...
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- 15 mai 2024, 15:14
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 39
- Vues : 3142
Re: en attente d'un diagnostic !
Salut,
Je te souhaite que la cortisone pourra te soulager.
Pour info, aucune de mes poussées n’a jamais été visible avec le produit de contraste, et pourtant la cortisone a toujours fait disparaître mes symptômes.
Je croise les doigts pour toi, tu nous diras.
Je te souhaite que la cortisone pourra te soulager.
Pour info, aucune de mes poussées n’a jamais été visible avec le produit de contraste, et pourtant la cortisone a toujours fait disparaître mes symptômes.
Je croise les doigts pour toi, tu nous diras.
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- 14 mai 2024, 17:50
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 148
- Vues : 4866
Re: Délais MDPH du moment
Merci les filles pour vos conseils. Elle m'a dit que non, je ne pouvais pas demander à la Mdph d'ici de prendre le relais. Et que je ne pouvais pas engager une nouvelle demande ici, puisqu'ils n'auront apparemment pas accès à mon dossier. Mais vous avez raison, si par chance, j'intègre rapidement le...
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- 14 mai 2024, 15:00
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 148
- Vues : 4866
Re: Délais MDPH du moment
Hello à tous, Je viens de relancer la Mdph de l’Herault pour connaître la date d’analyse de mon dossier pour la pch (aide pour aidant). Ça fait déjà 9 mois et demi. On m’annonce encore que ce n’est pas passé en commission pour le moment. Et maintenant les délais sont de 12 mois minimum, mais souvent...
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- 13 mai 2024, 17:48
- Forum : TOXINE BOTULIQUE
- Sujet : Toxine et douleurs
- Réponses : 57
- Vues : 1879
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- 13 mai 2024, 15:04
- Forum : TOXINE BOTULIQUE
- Sujet : Toxine et douleurs
- Réponses : 57
- Vues : 1879
Re: Toxine et douleurs
Et vu l’urgence, il peut pas leur demander de te caser rapidement ?
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- 13 mai 2024, 13:44
- Forum : TOXINE BOTULIQUE
- Sujet : Toxine et douleurs
- Réponses : 57
- Vues : 1879
Re: Toxine et douleurs
Sérieusement ?
C’est quoi ce gland ???
C’est pas à lui que la neuro était censée montrer ?
Du coup, de part sa fonction de médecin et son devoir d’essayer de soulager ta douleur, que t’a t’il proposé ?
C’est quoi ce gland ???
C’est pas à lui que la neuro était censée montrer ?
Du coup, de part sa fonction de médecin et son devoir d’essayer de soulager ta douleur, que t’a t’il proposé ?
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- 13 mai 2024, 09:54
- Forum : Vie professionnelle
- Sujet : Reconversion professionnelle
- Réponses : 53
- Vues : 15433
Re: Reconversion professionnelle
C’est une solution c’est sûr.
C’est dans quel domaine ?
C’est dans quel domaine ?
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- 12 mai 2024, 10:48
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Cheville et pied gonflé
- Réponses : 19
- Vues : 529
Re: Cheville et pied gonflé
Coucou
Les conseils de Marie me semblent une bonne idée.
Commence par la bassine d’eau. C’est peut-être le plus simple.
Les conseils de Marie me semblent une bonne idée.
Commence par la bassine d’eau. C’est peut-être le plus simple.
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- 11 mai 2024, 16:18
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Ça chauffe Marcel
- Réponses : 4
- Vues : 250
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- 09 mai 2024, 17:09
- Forum : Les présentations
- Sujet : ma presentation urologique
- Réponses : 5
- Vues : 395
Re: ma presentation urologique
Salut, Es-tu un homme ou une femme ? De ton point de vue, qu’est-ce qui fait que tu chopes une infection urinaire à chaque auto-sondage ? (Mauvaise manipulation ? Tu ne vides pas tout ?) En as-tu essayé plusieurs marques ? N’ont-ils pas essayé de te garder un peu au service urologie pour te regarder...
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- 09 mai 2024, 08:35
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Baclofene pour spasticité légère (suite à Fistule Médullaire)
- Réponses : 6
- Vues : 291
Re: Baclofene pour spasticité légère (suite à Fistule Médullaire)
Il n’est en tout cas pas prévu pour ça
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- 07 mai 2024, 18:29
- Forum : Forum libre...
- Sujet : La psychologie des neuros
- Réponses : 67
- Vues : 2333
Re: La psychologie des neuros
Bref en gros, j’ai eu un manque de sérieux sur mon dossier… Faut pas que je dise ça à mon neuro officiel, il va me black listé 😂🤣😂 Pas forcément, il prêtera pê plus d'attention à ton cas et fera faire + d'examens pour traiter tes symptômes. Faut pas avoir peur de leur dire "gentiment" ce ...
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- 07 mai 2024, 18:13
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir
- Réponses : 76
- Vues : 2019
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- 07 mai 2024, 17:25
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir
- Réponses : 76
- Vues : 2019
Re: Partir
Yo, Je suis donc revenue dans une ville de 3.800 habitants. Mes racines ;) Et je viens d’une ville de 80.000 habitants. C’est bien + agréable ici. Moins de monde, moins de circulation. Bon moins de spécialistes genre gynéco, rhumato, dermato, etc… donc les délais sont longs ou faut aller plus loin. ...
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- 06 mai 2024, 23:53
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Baclofene pour spasticité légère (suite à Fistule Médullaire)
- Réponses : 6
- Vues : 291
Re: Baclofene pour spasticité légère (suite à Fistule Médullaire)
Re Je ne suis pas une spécialiste du Baclofene. J’en suis à 3 par jour ( j’ai réduit à 2 pour faire des tests). Je crois qu’on peut aller jusqu’à huit d’après mon neuro. Donc 2, tu n’as rien à craindre. Je ne pense pas qu’on puisse avoir une addiction et vu que tu sens du mieux avec, continue. Si tu...
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- 06 mai 2024, 23:49
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 39
- Vues : 3142
Re: en attente d'un diagnostic !
Salut,
Contente que tu aies eu THE diagnostic et que tu aies pu être traité.
J’espère que tu récupéreras encore davantage dans les prochains mois.
Bon courage à toi
Contente que tu aies eu THE diagnostic et que tu aies pu être traité.
J’espère que tu récupéreras encore davantage dans les prochains mois.
Bon courage à toi
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- 06 mai 2024, 20:13
- Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
- Sujet : Faiblesse cuisse
- Réponses : 12
- Vues : 620
Re: Faiblesse cuisse
Espérons que ce n’est que passager.
Préserve-toi un peu ces prochains jours.
Préserve-toi un peu ces prochains jours.