Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn

Eh ben ! Ça a l’air sympa

J’espère que ça te fera du bien au moral

arwenn

Eh non

C’est donné à la base pour la prostate mais c’est détourné aussi pour les femmes pour la rétention urinaire.

arwenn

Bon, je reprends Tamsulosine, ça fait 2 jours que les sondes ne passent plus. J’use 3 sondes à chaque fois. Donc il doit quand même avoir un effet de détendre le passage… je viens de le prendre au réveil. Pour aujourd’hui, ce sera le matin. Je reprendrai mes habitudes de 16h dès demain

arwenn

Du coup, ils modifient aussi le siège conducteur pour qu’il pivote à 90 degrés ?
Faudrait que je regarde si, quand je suis assise sur une chaise, j’ai assez de force dans le dos avec le corset, pour plier mon fauteuil…

arwenn

Dac Mais avant de demander, il faudrait que je trouve une solution pour être dans mon fauteuil, et ouvrir les 2 grosses portes. Une qui va dans le hall (sans clé) et une pour sortir dehors (avec bouton à l’intérieur et pousser en même temps pour sortir, et laisser la clé tournée dedans dehors en tir...

arwenn

Ah oui c’est vrai, tu l’avais évoqué l’autre jour pour l’utilité ou non du centre. Mais comme ils sont très réactifs si tu en ressens le besoin, c’est une très bonne chose :) Partir en vacances, pas forcément du coup, mais juste un week-end, pas trop loin de chez toi pour ne pas être trop fatiguée d...

arwenn

Ça rentre dans quelle catégorie ?
PCH aide technique ou autre ?
Parce que si par chance, je réussis à avoir le Motomed, j’ai un gros doute de pouvoir avoir ça aussi…

arwenn

Me suis rendue compte hier (je n’avais pas pris mon Tamsulosine car il me fait beaucoup aller au pipi dans les 2h qui suivent, et hier je ne pouvais pas me le permettre), que j’ai pu faire pipi toute seule le soir en rentrant (bon qu’une partie, le sondage était quand même obligatoire en complément)...

arwenn

Intéressant !

arwenn

Tu aimes parler aux gens

arwenn

J’espère que ça va vite s’arranger Margot…
Le changement de temps peut-être ? J’avoue que c assez déprimant cette grisaille ici. Et il fait froid, j’ai envie de rallumer le chauffage mais je me force à tenir et je mets des plaids.

Pour la réeduc, ça a dit quoi ? Ça a été planifié ton séjour ?

arwenn

Je ne connais pas ce système de toit.
Le fauteuil se place dans un coffre ?

arwenn

Beau travail. Bravo

Tu penses vraiment que tu es « né avec » ?

arwenn

Pas de nouvelles de tes relances ?

arwenn

Coucou Tant mieux si ça va mieux. En fait, je ne suis jamais « malade »… Mais les 2x où j’ai eu le covid, je n’avais plus de jambes du tout non plus. Quant à avoir froid, j’ai 21.5 chez moi depuis quelques jours, et le soir je suis gelée, j’ai ressorti mon gros plaid ;) Mais ce que tu décris ne m’ét...

arwenn

Salut
Tu es sacrément motivée

Je te souhaite de la réussite ! Tu es prête à retravailler en extérieur ?

arwenn

Et pourquoi pas Margot ?
Un endroit adapté où vous pourriez vous ressourcer un peu, et surtout changer d’air !

arwenn

Hello Khad

Tu as fait les démarches, c’est deja une bonne chose.
Essaie de rappeler l’assistante sociale en expliquant ton cas, peut-être effectivement qu’il peut y avoir un système mis en place en urgence ?

J’espère que ce n’est pas trop grave pour ton mari…

arwenn

Oh que oui

arwenn

Chartz2 a écrit : ↑02 sept. 2025, 00:38 C’est très efficace et sans aucun effet secondaire. Je ne pourrais plus m’en passer, comme les sondes urinaires.

Tout à fait d’accord

arwenn

Oui je te comprends. Quand y’a du monde, ça épuise, même si on a l’impression de ne pas avoir fait grand chose

arwenn

Je me force depuis hier à essayer de dormir dans mon lit . J’ai tenu 1h30 mais c’était 1h30 à côté de mon mari......qui ronfle C’est sûr que c’est galère de devoir y aller et d’en redescendre peu de temps après. J’imagine ta difficulté… Mais ça doit quand même sacrément te faire plaisir (et à lui a...

arwenn

Désolée si j’ai offensé avec mon post… Mais en le relisant, je n’y vois aucune once d’idée suicidaire Christof, et ce n’était d’ailleurs pas mon propos :( Je répondais juste en disant que oui c’est déprimant quand on est jeune et déjà mal en point, de se dire qu’on n’aura pas une retraite active com...

arwenn

Ah oui effectivement…

arwenn

Non, nous évoquons une réalité. Tu es bien placé pour le savoir (ah non pardon, tu n’as pas la sep)

Les Sep peuvent être pas trop chiantes. Et parfois, bien relou. Et comme dit Margot, y’a pas d’âge.

arwenn

Aucun d’entre nous, ou presque… et se le dire quand on est déjà bien dans la mouise à la quarantaine est encore plus dur… Mais il faut faire avec, nous n’avons pas le choix. Ya des moments où le moral est au plus bas (souvent) et d’autres où l’on se dit que c’est comme ça, que l’on doit composer ave...

arwenn

Contente pour toi aussi

arwenn

zoniko a écrit : ↑16 juil. 2025, 10:19 Je pars dans 2 semaines pour presque 2 semaines à Naples avec les enfants. je regrette un peu mon choix au vu de la chaleur. Mais bon ça se passera bien, faut que je m'occupe du guide ^^

Salut Zoniko,
Les vacances à Naples se sont-elles bien passées ?
Comment vas-tu aujourd’hui ?

arwenn

J’attends les infos de ceux qui ont une idée, je ne sais pas du tout. Il ne t’a rien dit de plus ?

arwenn

Bonsoir, Non ce n’est pas dans ta tête. Tu as une Sep RR. Elle est certes pour le moment plutôt discrète et c’est une chance :) mais c’est normal que tu te poses beaucoup de questions. J’ai envie de te dire que si tu n’as pas de séquelles, et outre le fait que la chaleur a pu te fragiliser cet été, ...

arwenn

Purée j’ai la mémoire qui flanche Christof, sorry…
Du coup, c’est peut-être Tamsulosine dont il t’avait parlé, ce que nous sommes pas mal à prendre en cas de rétention.

arwenn

Tu as déjà fait un BUD pour savoir si tu vidais complètement ?

arwenn

Ok, ce n’est donc pas parce que tu as dormi plus longtemps…
Démarrage de mictions difficiles, effectivement ça ressemble à un début de dysurie, mais ne tirons de conclusions hâtives.
Surveille ces prochains jours et semaines…

arwenn

Coucou Lune,
C’est beau !

arwenn

Et celui de 23h ne peut pas avoir un effet de réveils pipis plus fréquents ? C’est juste une question…

arwenn

Oui ouf, ça doit pas être simple dans le cas contraire…

arwenn

Mince… J’ai fait de l’urostim pendant plusieurs années puis l’ai arrêté. Triste constat que ça ne me servait à rien. Moi aussi je me réveille en général vers 4h une seule fois. Mais ça peut arriver que ce soit 2. C’est peut-être un épisode isolé, ne t’inquiète pas trop, attends de voir les prochains...

arwenn

Levcentre a repris toutes les molecules que j’avais en arrivant chez eux et la douleur allait crescendo et surtout le ropinirol et neurontin ça ne leur plaisait pas j’avais l-thyroxine fampyra dafalgan codéine ropinirol venlafaxine neurontin rivotril ibuprofen tamsulosine. Et j’étais sous rituximab...

arwenn

Les nuits redescendent à 13/14 ici. Mais même en laissant ouvert avec petits trous dans les volets roulants, ça fait pas baisser la température de dedans. A peine -0.6 au réveil par rapport au coucher. Et en aérant à 8h30 quand je me lève, ça fait redescendre de 0.5, pas plus… Donc ça remonte dans l...

arwenn

Effectivement, de la bonne vieille spasticité aux changements de position

J’espère que ce n’est que parce que c’est l’été…

arwenn

Tu vois que tu ramènes toujours tout à l’argent

arwenn

Pareil. Mais c’est excellent. Un quad en moins lourd…

arwenn

Je le faisais au début avec des lingettes 99.9% d’eau avant chaque sondage. Résultat, j’ai rapidement été toute irritée. Ils m’ont expliqué que se laver matin et soir suffisait. Une lingette de temps en temps si besoin (moi par exemple quand j’ai mes règles je le fais systématiquement avant de me so...

arwenn

Effectivement, les infections urinaires viennent le plus souvent du fait qu’on ne boit pas assez. Ou encore de certains médicaments (antibiotiques chez moi).
Par contre, il ne faut pas te laver chaque fois que tu veux te sonder, méfie-toi… tu as appris les auto-sondages ?

arwenn

Salut Lune Vraiment désolée pour tes chiens. Ce sont des moments de vie tellement tristes et difficile à traverser. Tu as du mettre du temps pour avoir la force d’enregistrer ces morceaux. Bravo à toi, tu chantes vraiment juste, on ressent tellement d’émotions dans ta voix, c’est très mélancolique e...

arwenn

D’accord !
Effectivement c’est chéro, la Mdph les couvre à hauteur de combien les déménagements deja ?
Ils sont rapides à valider le devis ?

arwenn

Salut,
Que tu aies le Covid ou pas, sachant ta pathologie, ton médecin ne t’a pas arrêtée en voyant ton état ?

arwenn

C’est très bizarre.
Ils ont compris que tu restais aux alentours de ce bled ?
Il doit bien y en avoir d’autres pour comparer…

arwenn

Et la Mdph du 44, elle accepterait sûrement ton financement pour déménagement vu que ta location actuelle n’est pas adaptée pmr… non ?

arwenn

Tant mieux Margot, c’est une bonne nouvelle

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