Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn

Coucou Khad,
Tu ne l’as pas arrêté ?
Que t’avait dit ton neuro ou l’hôpital de jour à ce sujet ?

arwenn

Avec la PCH on peut avoir des heures d’aides… Moi ils m’ont dit que non. Le ménage n’entre pas dans la PCH. Il faut se payer une aide ménagère soi-même sans rien demander à personne. Ou se faire aider par un autre organisme social (mais attention, ce sera à rembourser par tes enfants plus tard, si ...

arwenn

Aïe, ok j’imagine… Donc actuellement, ils n’habitent pas avec toi si je lis entre les lignes. Ta crainte c’est quoi ? Qu’ils restent chez leur mère malgré que son comportement ne te semble pas bon ? Ou alors de ne plus les avoir près de toi parce que tu te sens affaibli ? Les 2 j’imagine… Peut-être ...

arwenn

Bonjour Maryse,
Bienvenue
Nous attendrons avec toi ces résultats (ce ne devrait pas être trop long)
C’est la première fois que tu as ce genre d’épisode ?
Ou c’est déjà arrivé ?

arwenn

Pas grave, le plus jeune a 6 ans. La maman est plutôt démissionnaire et préfère faire la fête… moi avec mon état c’est très très compliqué. Donc pour te répondre non la relation n’est pas bonne. Pour la distance, c’est pas à côté… Actuellement vous avez la garde alternée ? Ou tu ne les as que le we...

arwenn

J’avais oublié que tu avais des enfants, pardon
Quels âges ont-ils ? (Tu as du déjà le dire mais me souviens plus).
Leur mère habite loin de chez toi ? Entretenez-vous toujours de bons rapports ?

arwenn

Faut faire comme moi.
Un peu plus grand que 30m2 car faut pouvoir bouger un fauteuil. Réaménager pour bien te mouvoir chez toi.
Et ensuite, femme de ménage pour t’aider.
Tu ne seras ni le premier, ni le dernier, malheureusement…

arwenn

J’avais cru comprendre que le max c’est 8 par jour…
Tu n’as pas les jambes trop molles ?
Effectivement, est-ce qu’une pompe t’apporterait mieux ?
Ce sont les médecins qui te l’ont suggéré ?

arwenn

Quand je suis toute seule, spasmes.
Quand le kiné me fait de la mobilisation et qu’il ne repose pas ma jambe assez doucement, dystonie (je me tords de partout).
Heureusement, au centre, le kiné fait tout, doucement, donc ça n’arrive quasiment pas…

arwenn

Coucou Khad,
Il y a un post ouvert sur ce traitement.
Tape-le dans recherche, tu le trouveras

Il y a déjà eu quelques premières infos partagées.
Bises

arwenn

Si j’ai des sensations à l’entrée du méat, je « sens » que c’est bien là.
Mais il m’est arrivé de mal viser

Du coup, on en prend une autre et on recommence

arwenn

lélé a écrit : ↑15 avr. 2025, 20:33 Elles sont moins dures je trouve et comme je prends des coloplasts+ on a pas besoin d’aller loin

Je ne comprends pas ce que ça veut dire.
L’endroit jusqu’où la sonde doit aller pour attraper l’urine reste à la même distance…

arwenn

Oui, j’imagine la complexité… et d’autant plus avec une sep…

arwenn

Arwenn. L’infirmière à la clinique avait testé sur elle les sondes J’avais halluciné et bien rigole Une fois mon amie m'avait depanne avec des eve mais trop dures pour moi Moi aussi l’infirmière qui m’a appris m’a dit qu’elle avait essayé sur elle ;) Et j’ai appris sur les Eve, donc je n’ai connu q...

arwenn

Ok ok
Le principal est que chacun ait pu en essayer plusieurs pour choisir celles qui conviennent le mieux

arwenn

Question sûrement déjà posée… mais ce kyste, il ne peut pas être retiré je suppose ? Vu son emplacement…

arwenn

C’est quand même fou qu’aucun centre anti-douleur n’ait jamais trouvé quelque chose qui atténue ne serait-ce qu’un peu

Je trouve ça dingue…

arwenn

Chartz2 a écrit : ↑15 avr. 2025, 11:08 Et vous ne trouvez pas que ce système de gaine est pénible à utiliser ?
Je trouve aussi le retrait désagréable alors qu’avec les Speedicath compact on ne sent rien du tout.

C’est quoi ce système de gaine ?

arwenn

Bonsoir les copains copines, J’ai arrêté Urostim au bout de deux ans. Je n’ai plus d’envie impérieuse, et il a fait son effet, qui semble durable. Il me reste la vidange très difficile. Je me sonde donc systématiquement avec des Speedycat rigides, très pratiques. Je viens de tester les nouvelles so...

arwenn

Hello Après avoir eu mon aide juridictionnelle au téléphone ce matin, ils sont d’accord avec moi quand je leur ai dis que comme je n’ai pas fait cette troisième demande, j’allais être squeezée sous prétexte de procédure non respectée. Donc étant donna que la Mdphm, dans son dossier de défense, note ...

arwenn

C’est quoi son métier ? Mdr
Ça ressemble à un docteur House dit comme ça

Donc je te le souhaite !

arwenn

Margot a écrit : ↑12 avr. 2025, 11:09 Tu pourrais me faire une ordonnance s'il te plaît ? Allez... te plaît...

Ce que tu veux

arwenn

Je n’écris pas tous les jours, mais mon écriture est devenue moche aussi… maintenant j’écris comme les médecins

arwenn

C’est clair qu’en plus d’être hyper gênant, sic’est douloureux, faut que tu montres ça au neurologue.

Il doit bien y avoir un truc pour les réduire (je pense à des traitements pour l’épilepsie ou dans le genre)…

arwenn

Désolée de ne pouvoir te conseiller…
Effectivement, ces spasmes peuvent engendrer des gestes dangereux

Tu peux essayer remarque des couverts de ce genre.
Ya pas de médocs pour ces mouvements involontaires ? Autre que le Baclofene qui à mon avis ne sert pas dans ces cas là…

arwenn

Hello, Encore une bombe qui me tombe sur la tête cet aprem, je suis furax et déprimée par la Mdph, j’ai envie de chialer (bon c’est déjà fait d’ailleurs), je viens m’achever en vous le racontant. J’ai reçu par recommandé la copie du dossier de défense de la Mdph qu’ils ont envoyé au tribunal. Défens...

arwenn

Quand je l ai eu c était pour 10 ans j espère que la prochaine fois ce sera à vie.., c etait que pour 4 ans pour toi Arwenn?? Ça fait pas beaucoup surtout que c est pénible de refaire les dossiers… Oui 4 ans… encore une aberration de la Mdph. Refaire encore un dossier en 2027 pour anticiper. Je n’e...

arwenn

arwenn a écrit : ↑11 avr. 2025, 09:51 Moi non. Je devrai refaire une demande en 2028.
Mais je leur mettrai un mot que ce serait bien de l’avoir en illimité maintenant…

Ça fait pourtant moins d’un an que je l’ai reçue

arwenn

Moi non. Je devrai refaire une demande en 2028.
Mais je leur mettrai un mot que ce serait bien devrai l’avoir en illimité maintenant…

arwenn

Margot a écrit : ↑11 avr. 2025, 09:18 Pour ce qui est du poids, attention ça change parfois pas mal d'une balance à l'autre.

Tu as raison Margot.
Mais je le vois que j’ai maigri… ça se voit de toute façon. Je suis devenue maigre dans mes pantalons

arwenn

La cmi invalidité.
Elle fait tout : stationnement, priorité… aide pour réductions impôts (te donne 1/2 part en +) et peut-être d’autres choses que j’ignore

arwenn

Khadija a écrit : ↑10 avr. 2025, 20:48 @ arwenn : J'vé suivre ton conseil, contacter un centre 2 rééducation pour avoir un formulaire à remplir.. É, j'en parlerai à ma neuro.

Ça ira plus vite de le faire remplir par ton généraliste. C’est moins long pour avoir un rdv

arwenn

Christof,
J’ai la carte CMI, et je suis en invalidité catégorie 2.
Je pense que les 80% d’invalidité sont donnés en fonction de certaines dépendances à autrui pour certaines tâches du quotidien.
Les certificats médicaux aident beaucoup quand tu déposes ton dossier.

arwenn

Voilà, suis rentrée de ma 1ere journée de 2eme session. L’APA a fait son bilan (Motomed, exercices et questions). Le kiné aussi (manipulations pour ressentir et noter les niveaux de spasticité à chaque niveau/muscle des jambes/pieds et questions). Puis le médecin m’a vue dans son bureau (je ne l’ava...

arwenn

G envie d'aller en centre de rééducation. Comment faire ?? Tu dois en contacter un pour avoir un formulaire à remplir, que tu fais remplir par ton médecin (moi c’était mon généraliste). Ensuite, ils te contactent quand ils peuvent te recevoir en entretien pour un 1er bilan. Sinon, c’est ton neurolo...

arwenn

Oui Khad, tu devrais essayer les 2 si tu peux. Le soir, c’est sûr c’est le top si ça te permet de tenir la nuit entière (moi non, je dois souvent me lever 1x par nuit). Mais le matin c’est important aussi, car tu évacuerais les urines + concentrées de la nuit (c’est mieux de les vider entièrement ce...

arwenn

Hello,

Allez c’est reparti pour la réeduc dès cet aprem pour 11 séances (2x par semaine).
Je m’efforce d’être positive et me dis que le renforcement des cuisses va fonctionner et que je pourrai me remettre en déambulateur et béquilles prochainement…

arwenn

Ouh la Patrick, prends garde, tu t’exposes un peu trop facilement là

arwenn

Bonjour Marina,

Bienvenue parmi nous.
Effectivement, tu trouveras ici du soutien et certainement de l’aide.
On a tous des expériences différentes, donc tu trouveras des similitudes avec d’autres membres

A bientôt

arwenn

De mémoire c’est relativement simplifié. Certificat médical récent. Tu coches « urgent » en première page pour la procédure simplifiée. Et tu vas à la page concernée…

arwenn

J’ai bientôt 44, et ma mère est de 1955 aussi

arwenn

Bonjour, moi J'me sonde 1x/j. Le matin o réveil. Les bandelettes j'en fais plus. J'en ai marre.. Tu voulais pas tester de te sonder aussi le soir au coucher, pour être sûre d’avoir la vessie complètement vide pour dormir ? Car tu avais souvent des infections urinaires je crois. Et ça vient des rési...

arwenn

Hello, C’est pertinent de faire un bilan avec un ergothérapeute ? J’y pense mais je ne vois pas exactement à quoi ça sert et si c’est le bon moment… ? Il verra avec toi si tu as besoin d’adaptations chez toi, du matériel médical qui pourrait t’aider et toute autre aide qui pourrait te « faciliter »...

arwenn

Tu n’as jamais croisé de sepiens ? Même pas à l’hôpital ? Non jamais. A l’hôpital pour mes consults, si c’était le cas en salle d’attente, je ne l’ai pas su. Et quand j’y faisais mes perfs de corticoïdes les premières années (ensuite ct à domicile, puis en comprimés), j’étais en chambre individuell...

arwenn

C’est un super centre qui semble très humaniste Et pour le coussin c’c'est vraiment très bien Tu en es où du corset justement Merci pour le retour Je n’ai pas vraiment évolué sur le sujet… Je ne le porte qu’une à deux heures par jour. Que quand je fais de la voiture, que je suis à table ou à mon bu...

arwenn

Et j’oubliais…
Ils ont un appartement type PMR à l’étage avec apparemment des astuces.
Donc évidemment j’ai dit que je voudrai le visiter une prochaine fois !

arwenn

Christof a écrit : ↑03 avr. 2025, 17:57 Oh final ils ne t’ont pas dit quand ce moment beaucoup de malades ne sont pas bien ?

Non ils ne m’ont pas parlé de ça…

arwenn

Ben si c’est bien une poussée qui m’est tombée dessus il y 6 ou 7 semaines, c’est ça.
Tout a commencé avec cette sensation de jambes serrées dans des bandages (ce qui ressemble à une poussée) et ça m’a empêché de marcher et tenir debout

arwenn

Re, Je viens donc poster ici, c’est plus adéquat. Suite à ma probable poussée il y a 6 semaines et bolus 3 semaines plus tard, je n’ai rien récupéré ( à part que je n’ai plus la sensation de bandage sur les cuisses mais aucun changement niveau pieds). Je me dis qu’avoir une poussée en SP, ça vaut le...

arwenn

Hello Du coup, je ne sais pas si j’ai fait une poussée ou pas (débutée il y a 6 semaines et traitée par bolus 3 semaines plus tard), mais ça ne revient pas. Plus de forces dans les jambes à force d’être en fauteuil, mega spasticité. Je reviens du centre de réeduc pour une consultation (à ma demande)...

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