Bonjour Stéphanie,

Tu trouveras en effet beaucoup d’informations sur ce forum qui t’aideront certainement.
Les personnes répondent rapidement aux messages et font partager toutes leurs connaissances sur cette pathologie fort sournoise..
Bonne journée

Je vous remercie de vos réponses. Bashogun, Le phénomène d’uhthoff a été évoqué ainsi que les jambes sans repos. En ce qui concerne le traitement, il y a 8 ans la question avait été très vite abordée, on attendait la 2ème poussée. Ensuite j’ai changé au niveau de mon suivi et donc nouvelle neurologu...

Merci Maglight ! C’est toujours intéressant, message d’espoir...mais pour quand ? là est toute la question.....

Depuis le diagnostic posé 2011, aucun traitement, j’ai fait 2 cures de corticoïdes (réelles poussées) et en août problème de raideur donc autre cure de cortico (la 3ème) mais la neurologue m’a dit que ce n’était pas une poussée mais plutôt soucis dû à la grosse chaleur.. mais plus de chaleur actuell...

Bonjour, J’ai vu la neurologue mi-septembre. Pour elle j’ai une SEP rémittente. Je lui avais posé la question sur la secondaire progressive réponse négative. EDSS à 1. Mes symptômes : problèmes d’équilibre principalement et ma jambe gauche qui traîne à la course à pied au bout de 5km, fatigue, probl...

Je me joins à vous également. Période compliquée et pleine d’interrogations.
Souhaitons-nous de meilleurs jours à venir, gardons courage et espoir !

Bonjour, J’ai besoin de votre avis car je suis un peu perdu.. je n’ai pas traitement actuellement (sep depuis 8 ans) mes symptômes s’amplifient mais les IRM ne montrent pas de lésion supplémentaire.. La neuro me semble perplexe. Sous corticoïdes en août mais rien ne le montre sur les IRM. Je courrai...

Merci pour toutes ces explications intéressantes. C’est tellement complexe... vos recherches de toutes ces informations doivent être j’imagine longues, merci encore de nous les faire partager
Bonne journée !

J’ai également passé IRM encéphalique et médullaire : pas de changement aux vu des IRM par contre je sens que la maladie progresse symptômes et difficultés quotidiennes. J’ai vu ma neurologue hier sa réponse vous avez bien une vraie SEP mais une SEP avec symptômes invisibles :shock: Super réponse ! ...

Merci pour toutes ces informations bien complètes.
J'ai transmis récemment pour mes transports domicile - kiné, et joint la prescription de mon médecin, dans les 15jrs en effet c'était accordé.

Bonjour, Des petites idées que j’ai mis en place il y a maintenant qq temps pour perdre un peu de poids (2/3 kg) et d’éviter le grignotage. - Le petit-déjeuner est essentiel donc il faut bien manger : je prends une boisson végétale à base d’avoine, j’y ajoute des graines de chia, de courges, céréale...

Bonsoir Milou, Tu as raison je pense que je suis trop impatiente... je vais donc patienter pour voir le réel résultats des bolus. Les decharges électriques ne faisaient pas partie de ma poussée, cependant lors d’une poussée plus ancienne j’avais déjà ressenti ces mauvaises sensations ☹️ est ce une s...

Quelques nouvelles. Un peu plus de 15 jrs se sont passés depuis mes 3jrs de bolus. Mes douleurs nocturnes sont moins importantes malgré que les raideurs persistent. Je ressens également des décharges électriques à certains moments et ma jambe gauche est très « lourde ». Je ne peux plus courir et ça ...

Bonjour,

Je fais de la kiné vestibulaire et musculaire mais j’ai également recours à un magnétiseur pour les problèmes d’équilibre et pour des douleurs aux jambes.
J’ai l’impression qu’il m’apporte du bien et surtout de l’énergie.
Je conseille donc mais attention aux charlatans...

Merci à tous pour vos réponses. En effet, la neuro n’etait pas certaine que les bolus soient bénéfiques contre la spasticité. Elle me les as prescrits car j’avais également de grosses douleurs au niveau du dos, des crampes vives la nuit et soucis d’equilibre plus importants qui revenaient (ancien sy...

Milie, je me suis mal exprimée, tu as raison bolus de Médrol 3x1g pendant 3 jours.
Nuit passée, insomnie, maux de tête. Prends tu quelque chose pour gérer cela ? doliprane..
La spasticité peut elle passée avec le temps sans médicament ou restera t-elle toujours présente....
Merci

Un mois de douleurs nocturne, jambes raides impliquant des « décharges « au niveau de la colonne. J’ai donc contacté à deux reprises l’hopital. Proposition du baclofene, 1 comprimé le soir, même si il y avait un petit mieux, l’effet s’estompait au bout de 4h. J’ai testé 1 semaine. A savoir que j’ai ...

Bonjour Fiso, Nous sommes nombreux à souffrir en ce moment de cette spasticité. Pour moi c’est un peu nouveau ou du moins plus intense. Je ne prends ni lyrica ni lioresal. En ce moment, je me glisse dans mon lit avec des blocs glacés que je laisse une bonne quinzaine de minute, je prends un myorelax...

Bonjour à tous, Je me décide enfin à me joindre à vous.. Miro (F) - 46 ans. Voilà maintenant 8 ans que le diagnostic a été posé. Je n’ai pas de traitement actuellement mais je crains que la question se posera lors de mon prochain Rdv. L'équilibre est mon principal souci depuis ma 2ème poussée. Depui...