Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Kade

Hello, Par chez moi, nous sommes 4 filles, cousines. Nous sommes à présent 3 à être diagnostiquées. J'espère que la 4ème (ma soeur) passera à travers, et pour elle, je ne regrette pas que le temps passe trop vite... Ces types de cas "familiaux" intéressent la science, mais il n'existe pas ...

Kade

Hello, Cette "propriété", j'ai préféré la taire tant elle me fait... gerber, il n'y a pas d'autre mot. Je la connais parce que j'ai fait la connaissance de la molécule par le biais de mon boulot, quand ce joli scandale a émergé et qu'on s'est mis à chercher cette molécule dans tout et n'im...

Kade

Hello, N'ouvrez surtout pas ces fichues gélules, le produit qu'elles contiennent est très très agressif! Il est très irritant et brûle! La gélule évite que le produit se libère trop tôt et vous brûle au passage peau, bouche et oesophage. Pour la petite histoire, la molécule, le diméthyle fumarate a ...

Kade

Salut, salut, Et bienvenue. Tu supportais bien le tecfidera? Le principe actif est le même que le générique qu'on t'a donné. La molécule est plus ou moins bien supportée, avec une bonne partie des effets que tu décris. Si le générique te rend plus malade que le tecfidera, parles-en à ton neuro? Le m...

Kade

Hello Cyril et bonsoir à tous! Je passe plus rarement en ce moment, mais je ne pouvais pas manquer de saluer un camarade pêcheur ET joueur! :D Même si les circonstances et le contexte ne sont pas très légers... Je tenais absolument à relever ces deux passions qui sont des moteurs pour moi et que je ...

Kade

Au boulot ! Excellent !

Kade

Hello, J'avoue que j'ai beaucoup ri à la réponse de Nostromo. J'aime beaucoup (à outrance) les plaisirs de la table, et je reconnais que lors de mon diagnostique, quand j'ai posé la question du régime alimentaire et qu'on m'a répondu : "mais aucun..." ... J'étais si ravie que je n'ai pas v...

Kade

Salut Lola, Je suis sous Tecfidera aussi, et j'ai effectivement constaté une modification de l'odeur de ma propre sueur, en même temps qu'une quantité plus importante. Après une solide journée de travail, il m'arrive de m'insupporter moi-même... J'ai donc augmenté ma consommation de déo de façon con...

Kade

Hello Lune, C'est rigolo, je crois que nous avons vu la même, sans beaucoup de doute! Et elle était vraiment magnifique, je n'en avais jamais vu de pareille auparavant! Une autre a traversé mon champ de vision périphérique, le temps de tourner la tête et pschiit!... Mais je suis rentrée bien bien co...

Kade

Hello, Pour ma part, je suis très frappée par les similitudes entre les covids longs et la sep. Au point de me dire qu'effectivement, il n'est sans doute pas idiot d'oser penser que la sep nous provient d'une infection initiale... non identifiée à ce jour. Des gens s'en remettent sans mal, d'autres ...

Kade

J’ai compris/déduit que c'était un risque avéré et élevé. Retrouver ses jambes pour se péter le col du fémur avec un simple gadin, c'est sans doute pas mieux que les jeux de probabilités auxquels beaucoup d'entre nous sont soumis. Alors tant pis, pour ma part, j'ai lâché le morceau.

Kade

Hello,

Cela favorise l'ostéoporose à moyen long terme. J'avais posé la même question que toi en constatant l'effet que cela me faisait sur quelques semaines, et c'est la réponse qu'on m'a donnée.

Bonne journée !

Kade

Hello, L'application au pied de la lettre de cette devise ne se fait peut-être pas sans un minimum de "devoirs" de notre part à chacun.... Il y a un cadre, quand même, qui va selon moi, au-delà du simple législatif. Du civisme, du savoir-être et du savoir-vivre. Ensemble. Je ne vais pas me...

Kade

Hello, Vaccinée en seconde injection depuis le 18 juin dernier et sous Tecfidera. Mal au bras et un solide coup de pompe 36 heures après la deuxième piqûre, sans rien d'autre à signaler. Je dois faire une prise de sang dans 2 semaines pour voir de quelle façon s'installe l'immunité. Mais il semble q...

Kade

Coucou! J'ai essayé la pêche à la fin de l'hiver dernier, mais il faisait bien froid, et gratter la voiture ne faisait pas partie de mes hobbies... J'ai donc tenté de m'adapter, mais sortir de mes tranches horaires usuelles et maîtrisées en 30 ans de pratique plus ou moins régulière n'a pas payé, lo...

Kade

Bonsoir à tous! Des petites news toutes fraîches : 1ère visite de l'année chez le neuro, celle que je ne crains pas trop, car sans IRM. Rien à signaler, tout va bien, comme ressenti de mon côté. On était d'accord, tout a bien été :) . Je suis vaccinée, 2ème injection Pfizer vendredi dernier. Rien à ...

Kade

Hello,

Je suis en vacances ce soir pour 15 jours... les vacances ont toujours un petit goût de rosé...dont acte! A la bonne vôtre !

Kade

Hello, Je prends Tecfidera depuis 3 ans, et ne souhaite pas le lâcher non plus. Les résultats de mes analyses sanguines trimestrielles vont directement chez le neuro, je n'ai donc pas idée des fluctuations de mes paramètres. Mais ça ne doit pas être trop mal puisque lors d'un de mes rdv, le neuro m'...

Kade

Allo Bloub ! Merci pour ton message ! Je tente en effet de pas m'enfarger dans les fleurs du tapis, tsé, les estie d'administration qui t'le laisse pas une minute alors que toué, tu veux juste v'nir travailler ! Coudonc, tu veux-tu bien me lâcher le melon 1 minute ?? Tire-toi une chaise pis lâche d...

Kade

Le mien m'a dit de ne rien entreprendre sans lui en référer...

Kade

Bonjour à tous, C'est pas bien rassurée que je suis allée voir le neuro ce matin pour mon bilan avec IRM... Et j'en suis presque ressortie avec des ailes (mais toujours avec ma canne). Etat stable, IRM stable, sans lésion active : on ne change rien, ô joie, bonheur et allegresse!! :D L'équilibre s'e...

Kade

Hello,

Je suis ce traitement depuis presque 3 ans. Je le supporte plutôt bien, et ne compte pas de maux de tête parmi les effets secondaires que je rencontre. Mais j'en ai peu, on dirait que j'ai de la chance...

Bonne journée et bon courage!

Kade

Coucou!

Je penche également pour un barbeau. L'individu n'a pas la queue carrée comme la tanche, malgré qu'il semble s'être un peu bagarré aussi

Kade

Bonsoir, La poussée qui a mené à mon diagnostic m'a laissé ... quelques petits ennuis de mobilité. Rien de bien grave par rapport à certains d'entre nous, mais je suis consciente aujourd'hui qu'il y a des déplacements que je ne retrouverai pas. Nos camarades l'ont dit, la récupération, partielle ou ...

Kade

Bravo et félicitations ! ! !

Kade

Bonsoir à tous, Visite d'été chez le neuro. Sans souci, pas grand-chose à dire puisque pas d'IRM à commenter ce coup-ci, et que rien ne s'est passé, hormis un singulier manque d'activité physique... Un examen clinique stable, avec un EDSS de 3 (c'est bien la première fois qu'on me le donne). L'ocrev...

Kade

Joyeux anniversaire !

Kade

Et voici des muscaris et un chat raccord! La photo date de l'an passé. Les muscaris ont refleuri, mais je n'ai pas pu reprendre le même type d'image.

: Chat-muscaris; IMG-20200411-WA0012.jpg (126.47 Kio) Vu 10106 fois

Kade

Coucou,
Je suis bien là aussi, derrière mes écrans, bien confinée

Kade

Qui interdit aux gens de prendre leurs responsabilités? Faut toujours qu'on nous dise quoi faire? Faut toujours suivre un exemple? Nous montrer ce qu'il faut faire ou pas faire? Si c'est ça, mais je crois que c'est ça, les gens sont des moutons. Peu importe, le résultat est là, et chercher un respon...

Kade

C'est dommage, je me serais bien manifestée pour une fois. Je comprends l'objectif, mais les critères ne doivent pas permettre à grand monde de répondre...

Kade

J'ai pas de photos, non. Je ne les fais pas en sapin mais en soleil

Kade

C'est absolument dé-li-cieux, et plus encore quand on aime le sucré-salé

Kade

Et moi, fourme d'ambert-poire... je vous laisse, il fait faim!!!

Kade

Meilleurs voeux à tous!!

Kade

Joyeux anniversaire!

Kade

Bonsoir, Rdv d'hiver, beaucoup de peur pour, au final, pas grand chose. Une lésion ancienne qui reprend le contraste et s'agrandit semble-t-il, mais examen clinique stable. Il est urgent de ne rien changer pour le moment. Je vous passe les aléas de mon rdv... pourtant je commence à bien le cerner, m...

Kade

Joyeux anniversaire !

Kade

La dame trouée qui est toujours à côté de la plaque...
Et ben vous savez quoi? Vraiment pas tant que ça !

Kade

Je ne comprends pas très bien... le médecin dit bien que le malade est à un stade trop avancé. Et qu'on ne sait pas maîtriser la phase progressive. L'intox est où ?

Kade

Ile de France? Région de passage par excellence? Avec pas le temps de s'occuper de quoi que ce soit? C'est là-bas que j'ai déclenché cette sale bête. J'ai été diagnostiquée ailleurs, plus tard. Alors prévalence faible, ça n'a rien pour me surprendre.

Kade

Hahahahaha ! Tu préfères quoi?
Remarquez, moi, si j'inverse, ça donne crapaud libidineux !!!

Kade

Ragondin charmeur pour moi. J'ai beaucoup ri quand je l'ai appliqué à mon chat, doté d'un nom à rallonge sur ses papiers... Putois fétide!!!!

Kade

Hello,

J'avoue que je suis bien soulagée de lire que ton neuro n'insiste pas, j'avais frémi en lisant ton premier message...
Remets toi bien, et surtout garde le moral.

Kade

Hello à tous, La pêche est un loisir de vacances pour moi, Mag. Elles sont finies, et hélas, ma saison avec! Mais toutes mes félicitations pour la belle prise! Pour en revenir à notre DMFu, son usage a été détourné pour ses propriétés fongicides. Avec les conséquences que l'on sait... si ce truc hau...

Kade

Heu... moi, je m'inquieterais un peu. Ce n'est pas que du dimethyle fumarate, c'est du dimethyle fumarate... les canapés et les chaussures d'importation qui grattent et qui brûlent la peau, il y a quelques années, ont donné beaucoup de boulot aux laboratoires d'essais. Cela continue même aujourd'hui...

Kade

Pourquoi ? Par fascination de l'anticipation? Pure curiosité

Kade

Coucou, Alors, qu'on mette les choses au clair de suite, je n'ai pas du tout la main verte. Mais ma mère se débrouille bien. Elle crois qu'elle fait un peu comme Mag, et une année, n'a pas eu de succès avec un sabot de Vénus. Elle a alors mis en application un conseil qu'elle avait entendu je crois ...

Kade

Oui, j'ai la chance de supporter le traitement sans trop d'effets secondaires. Mes prises de sang sont bonnes, la molécule n'agresse ni le foie, ni les reins, et mon taux de lymphocytes est celui de quelqu'un en bonne santé. Ce qui soulève des interrogations chez mon neuro : il ne voit pas que je pr...

Kade

Hello,

SEP-RR pour moi.

Tecfidera 240 mg, 2 fois par jour depuis le 28 décembre 2017.

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