Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Hello tout le monde ! Vumerity est une nouvelle formule du Tecfidera qui, a priori, est censé provoquer moins d’effets secondaires que la formule initiale (qui elle va être génériquées sous peu). La neuro me l’a prescrit pour voir si mes lymphocytes veulent enfin remonter… je commence ce soir, et à ...

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Hello tout le monde ! J’ai eu ma deuxième dose de Pfizer hier. Quand ils ont vu que je faisais le vaccin parce que je prends un traitement immunodéprimant alors les médecins ont fait des recherches pour savoir si j’avais besoin d’une 3e dose. D’après ce qu’ils ont trouvé dans leurs docs. le Tecfider...

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Coucou arwenn, et plutôt que de travailler seule, n'as tu pas envie de faire un peu de kiné ? J'ai commencé une sorte de remise en forme globale avec un kiné la semaine dernière, j'y allais à reculons, soyons honnête, et force est de constater que... Ca fait un bien fou. Un peu dur de voir à quel po...

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Hello la compagnie, Juste pour vous faire un petit retour sur la vaccination. Ca se résume rapidement : A Marseille, grand centre de vaccination pas loin de chez moi, aucune attente, entretien avec le médecin, injection par l'infirmier, 10min d'attente dans une grande salle et basta. Niveau effet in...

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Bonne nouvelle Wallis, tu es content ? Oui, franchement je suis plutôt contente. Enfin... c’est un peu ambivalent comme sentiment. De me retrouver vaccinée en prio à 33 ans, cela me laisse tout de même penser que je ne vais pas si bien que ça. Ce n’est pas parce que j’ai le SEP qu’on me vaccine mai...

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Hello la compagnie !

Mon médecin traitant (interniste), de concert avec ma neuro, m’ont recommandé le Pfizer. J’ai la première injection le 30 de ce mois.
Bonne journée !

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J'ai aussi une prise de sang à faire régulièrement. Alors, au début, tous les trois mois mais comme les Lymphocytes diminuaient, elle m'a demandé de la faire tous les mois. Et depuis peu, mes lymphocytes réaugmentent. Ca a mis un peu de temps mais mon corps semble s'adapter. Bonjour ! Merci pour to...

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Merci pour vos retours Kade et Lois. J'ai dû l'arrêter à cause de justement les lymphocytes qui sont trop descendus, trop longtemps (j'étais passée à une prise de sang hebdo pour surveiller quand ça a commencé à beaucoup trop baisser) J'ai dû le garder, de mémoire environ 2 ans, mais je ne suis plus...

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Salut tout le monde, Je viens d'avoir mes premières analyses de sang de suivi pour la mise en place du traitement Tecfidera. J'ai déjà une baisse des lymphocyte. Je suis passée de 2,37 à 1,23 G/L. Je trouve que cela fait tout de même une sacrée baisse alors que je n'ai pris le traitement qu'un mois ...

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Defcom a écrit : ↑24 févr. 2021, 21:57
Ce n'est peut être pas le meilleur exemple de comparaison ...

Merci.

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Coucou Sarah ! Merci pour ton message et tes encouragements. J’ai un contrôle mensuel les 6 premiers mois. Je l’ai fait aussi avant de commencer le traitement. Mes enzymes hépatiques étaient déjà un peu élevées, j’espère que ça ne va pas exploser. Le globules blancs étaient dans les normes... on ver...

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Merci pour les encouragements tout le monde, c'est adorable. @Maglight : je pense exactement comme toi, cette poussée me pendait un peu au nez. Et maintenant qu'elle est derrière, j'aimerais pouvoir être peinardos à nouveau quelques années. La première dose de Tecfidera m'a valu un rougissement de l...

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Hello la compagnie,

Premier cacheton de Tecfidera pris ce matin !

Je viendrai vous faire un petit débrief au bout du mois d'initiation.
Pas mécontente de troquer les stylos injecteurs ENORMES contre des petites gélules.
Bonne journée,

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Prière de le dire tu te piques ou avec rebif? moi dans les épaules!! Merci Hello Djilsep, Je piquais uniquement dans le ventre, en dessous et sur les côtés du nombril. Là où j'avais une petite couche de gras en fait :) Les épaules, ça me semble un peu trop "sec" pour piquer. As-tu essayé ...

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J'ai des taches rouges suite à l'injection bien que l'infermière ma dis de faire..La glace. Hello Djilsep, D’expérience, les injections laissent des traces oui. Tantôt un bleu si tu piques dans une veine, tantôt un mini point rouge là où est entrée l’aiguille, tantôt une tache violacée qui persiste...

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Je rejoints Arwenn. Djilsep, sers un peu les dents les premières semaines et cela devrait rentrer dans l’ordre. Pour ma part je n’ai pris du Doliprane que les 2 premiers mois, après plus rien. On est de tout cœur avec toi, c’est un moment difficile mais si ce traitement te convient, cela sera une vr...

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Merci tout plein pour ton témoignage Bloub !
Voilà qui me donne pas mal d’espoir et me dé-stresse un max.
Bon week-end

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Bonjour à toutes et tous, Je me permets de faire remonter ce topic car je vais troquer mon Rebif contre du Tecfidera d'ici quelques jours. J'ai parcouru pas mal de conversations du forum sur ce médicament. J'ai compris qu'il faut que je m'attende à avoir des bouffées de chaleur avec rougeurs et des ...

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Coucou, Pas grand chose à ajouter à ce qu'arwenn a expliqué :) Pour ma part je pique dans le ventre chaque fois, jamais exactement sur le même point évidemment, mais c'est là que j'ai le moins de traces. Pendant la grossesse, j'ai arrêté à partir du moment où j'ai commencé à avoir du ventre et je pi...

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Hello la compagnie ! Djilsep, je suis actuellement sous Rebif 44 depuis 3 ans, tu peux me poser toutes les questions que tu veux ! Je crois que ce médicament est relativement bien toléré par la majorité des gens qui le prennent. Il y a de longues années de recul donc honnêtement, tu peux être rassur...

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Si si je vous jure, j’existe toujours, j’ai moi aussi survécu à 2020

Je passe une tête, le sous marin émerge 2 secondes pour vous faire part à toutes et tous de mes meilleurs vœux.
Je pense bien à vous !

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Coucou Lélé, Il me fait chaud au cœur ton message. Je vais bien, quoi que fatiguée comme je ne l’ai jamais été. Le baby blues ne m’a pas épargné et le jeune papa a eu du mal à vivre ce chamboulement, j’étais inconsolable, pénible, presque malheureuse. Mais c’est passé. Chaque jour qui passe, Victoir...

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Nostromo a écrit : ↑13 juil. 2020, 13:00Ca nous donne droit à une photo de la merveille, ou c'est hors de question ?

Mais tu me connais vraiment bien !

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maglight a écrit : ↑07 juil. 2020, 15:42 C'est en prime, une vrai victoire sur la SEP, je pense.

Tu as tout dit Mag. Ce prénom était une évidence.
Merci tout le monde pour les gentils petits mots.

Bisettes

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Salut salut les copains les copines ! Un petit passage en coup de vent sur le forum pour vous annoncer la naissance de notre fille le 25 juin. Elle s’appelle Victoire et est absolument adorable. Elle est d’une patience infinie avec son papa et sa maman. Je manque clairement de sommeil et mes paresth...

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Merci les copines. Ca me fait chaud au cœur vos encouragements. Je suis présentement en train d’assister le chéri dans le remplacement des joins de la douche. Un déménagement enceinte de 8 mois c’est un peu la folie mais je me suis installée un petit dodo d’appoint sur mon tapis de yoga, avec un dra...

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Holalalalala, j'ai tellement de retard ! Mais bien évidemment, je te souhaite le plus joyeux des anniversaires ! Bon, pas sûre, que la période soit idéale pour ça... Mais je me dit que mon retard te permet d'en profiter plus longtemps alors : très bon anniversaire à toi petit sous-marins bien-aimé ...

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Comme je suis gâtée !
Merci les copains et les copines. Je suis touchée.
Des bisettes et des cœurs <3

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maglight a écrit : ↑24 avr. 2020, 21:06 Demain, normalement, je vais redécouvrir mes toilettes !
Tchuss

En voilà une bonne nouvelle

Merci pour ces nouvelles, tu me vois rassurée.
Je t’envoie des bisettes et te souhaite un bon retour progressif dans le monde de la nourriture solide.

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Coucou Mag ! Je découvre la totalité de ton post et je ne peux pas m’empêcher de réagir et je te préviens, ton sous-marin favori va te faire une sortie de périscope de rabat-joie. Le sentiment d’euphorie, de légèreté et de puissance que te procure le contrôle de ton corps et la difficulté que tu sem...

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Salut Wallis ! Je suis contente de ces bonnes nouvelles, c'est vrai qu'au final, c'est plus pas mal d'éviter autant de transport en commun ! Pour ton déménagement, ça se fera quand même c'est certain, et même si c'est décalé de quelques semaines, ça risque d'être un peu le bazar pendant cette pério...

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Pas évident de fabriquer un bébé dans ces conditions... Comment tu te portes ? Tu en es à combien de semaines/mois ? Coucou Carib', merci pour ton petit message. C'est pas la période la plus relax de notre vie mais d'un autre côté je me repose à la maison, et c'est généralement ce que l'on conseill...

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Adorable Lélé ! Coucou tout le monde ! Tout roule par ici... À deux dans notre petit studio parisien c’est la grosse éclate ahah. J’ai pu aller chez la neuro et commander mon Rebif pour un mois avant le confinement, c’est chouette. Mais pour celles et ceux qui n’auraient pas pu : sachez que les phar...

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Bashogun a écrit : ↑11 mars 2020, 17:07 Et à demain, si vous le voulez bien, Denise !

Avec grand plaisir cher Bashogun.
Cette histoire de télétravail va me mener à passer pas mal de temps avec vous héhé, ça me plait bien.

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Mon dieu ! Eh bien, tu n'as pas été épargné. Quel traumatisme !! J'espère que tu vas pas garder de douleur ou de gêne trop longtemps. Et au final, l'utilité de l'exam, c'était quoi ? Tu attends des résultats ? Il va y avoir des choses mises en place pour améliorer la situation sur le plan urinaire ?...

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Zoniko, j'ai bien failli te prendre au mot, j'ai commencé à taper des trucs : qui intervenait, les grandes infos données au cours de l'émission... Et puis là, en effet, je me suis dit que le plus simple serait de faire une rapide recherche pour : https://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/a...

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Hello,

Pour celle et ceux qui seraient à la maison, devant la télé : Allô Docteur sur France 5 dossier spécial SEP, tout de suite maintenant.

Je devrais être speakerine !!!

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Courage Lélé.
Tout le forum est avec toi. Je t’envoie des ondes pour que tu te remettes aussi vite que l’éclair.
Bisette juste pour toi,

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Hé salut les copains, J'avais neurologue ce soir ! Mon rendez-vous habituel pour me faire prescrire mes médoc. Je lui ai raconté pour les engourdissements dans la main gauche qui ne font qu'empirer. La pulpe des doigts est anesthésiée, même le dos de la main commence à s'engourdir. J'étais persuadée...

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Hello tout le monde, D'après ce que j'ai compris, ils ferment les écoles dans les zones à risque parce que les enfants étant très peu (voire pas du tout) malades mais potentiellement porteurs du virus malgré tout, ils risqueraient de se le refiler à l'école sans que personne ne se rende compte de ri...

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Hello tout le monde ! Je vous rejoins aussi sur le matin qui est un peu... compliqué parfois niveau gambettes, paresthésies. Pour ma part, j'ai toujours mis ça sur le compte d'Uhthoff. Mais peut-être à tort ? Quand on est au lit sous la couette, on a plutôt chaud. Enfin, je sais que le matin, j'ai s...

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Super article !
Mille mercis pour le sourcing JP, ça fait du bien de lire des trucs intelligents comme ça et bien démontrés.

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Je reconnais le gras de Nostromo sur la planche !
Contente que vous vous soyez marré les copains.
Une bisette de Londres où je passe le week-end en amoureux.

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La même pour moi, je penserai à vous, je serai à la soirée annuelle de mon entreprise. Sinon je me serais jointe à vous avec grand plaisir et j'aurais bu un petit Perrier (honnêtement, j'en ai marre ahahah). On s'en refera un au printemps. Je serai toujours au Perrier mais c'est pas grave. Au moins ...

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Salut tout le monde !! Mille mercis pour vos idées, il y en a plein de super chouettes. Je ne vous cache pas avoir des goûts trèèèèès classiques, donc tout ce qui est Agathe, Charlotte, Juliette, Maximilien pour un petit garçon.... Tout ça, ça me parle vraiment. Mais toutes les idées sont les bienve...

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Bashogun a écrit : ↑14 févr. 2020, 12:50 genre Cunégonde ou même plus adapté à mon humeur, Radegonde !

Ah ben si, je me marre déjà

Courage Bashogun !!

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Des bisettes d'anniv' Ceten

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Voui je suis contente de ne pas avoir à penser à tout ça. D'ailleurs, je dois avouer que tous les soignants que j'ai vus pour mon suivi jusque maintenant, sage femme et gynéco, ont été vraiment super par rapport à ma SEP, à mes questionnements, mes craintes. Pour le prénom, je pense qu'on l'a, mais ...

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Hello la compagnie ! Pour répondre à vos petites questions : - Je suis tjs sous traitement. J'avais choisi le Rebif au moment du diagnostic justement car il était compatible avec une grossesse. La molécule est suffisamment grosse pour qu'elle ne passe pas dans le placenta et pour l'allaitement, idem...

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Hello ! Très bonne suggestion Lélé. Les culottes menstruelles peuvent aussi servir pour les fuites urinaires. C’est le cas de celles que j’ai achetées, des Fempo, mais il existe plein plein de marques différentes. Un peu chères à l’achat mais très vite rentabilisées et surtout c’est plus écologique ...

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