Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Marie91

@ Linette: je ne sais pas si c'est une sciatique due à la sep et personne ne semble le savoir, le neuro dit que oui mais la rhumato et le médecin traitant ne semblent pas d'accord mais cela fait des années que j'ai mal au quotidien, la différence est que ces derniers mois la douleur était devenue in...

Marie91

Bonsoir Linette, contente de lire que pour toi ça continue de bien se passer, c'est une bonne nouvelle et j'espère que tes prochains IRM prévus seront OK., mais il n'y a pas de raison si tu n'as pas eu de symptômes particuliers et que tu te portes bien cela devrait continuer. De mon côté, après 6 mo...

Marie91

Oser encore prétendre que c'est psy à ce niveau là franchement ça craint..... courage à toi c'est vraiment pas simple à vivre cette attente.....

Marie91

C est différent pour les femmes, pas de changement de mon côté pour l utiliser à part que j ai plus de difficultés à l ouvrir par rapport à infina que j avais avant.

Marie91

On m'a prescrit aussi des luja de chez coloplast, car à priori il y a moins d'infection urinaire avec, j'ai commencé il y a un mois, à voir dans le temps si vraiment ça me fait éviter les pyélonéphrites à répétition.......

Marie91

Ok merci je savais pas que c était que les neuros qui prescrivaient le levocarnil faudrait que je reprenne rdv mais bon 8 mois d attente donc pas prête de tester!! Sinon en complément alimentaire j essaierai peut être mais plus tard là je prends déjà trop de trucs!!!

Marie91

Pour moi c est plutôt lors d une position prolongée, par exemple lors de mon dernière BUD où j ai dû rester un moment dans la même position vers la fin, vu que j avais les jambes écartées, ma jambe gauche avait des spasmes de fou je contrôlais plus rien, du coup pas pratique pour l exam j étais trop...

Marie91

Sympa ce bouquet et cette tarte aux fruits donne bien envie … Sinon pour le levocarnil on ne me l a jamais proposé, je serais bien tenté de demander à mon médecin traitant de me le prescrire pour essayer j ai vu sur des forums que ça marchait bien pour certaines douleurs à priori, tu fais des cures ...

Marie91

J ai aussi ce genre de choses bizarres des fois les bras ou alors les jambes et c est souvent le soir quand je m allonge des décharges ou alors des fourmillements quelques fois dans tous le corps sauf la tête, je compte même plus le nombre de sensations étranges et j ose même plus en parler car ça v...

Marie91

Quand je l ai eu c était pour 10 ans j espère que la prochaine fois ce sera à vie.., c etait que pour 4 ans pour toi Arwenn?? Ça fait pas beaucoup surtout que c est pénible de refaire les dossiers…

Marie91

C est d abord la cpam qui a validé mon passage en 3 eme catégorie et du coup la mdph te délivre les cartes cmi quand tu es en 3eme catégorie. Enfin tout ça c était en région parisienne il y a environ 8 ans et mes cartes sont valables encore 2 ans après il faudra que je refasse un dossier et les chos...

Marie91

Je suis rehospi depuis la nuit de mercredi à jeudi,re pyelonephrite avec cette fois les 2 reins touchés, encore echerishia coli comme la dernière fois, suis sous perf antibio super fort et sonde à demeure, le médecin doit demander un avis uro lundi et en attendant c est le week-end donc il se passe ...

Marie91

Comme je te comprends Lélé, moi qui était contente d être sortie hier me voilà cet après midi bloquée du dos couchée dans mon lit avec des grosses douleurs jambes . Franchement j en ai marre, chaque fois qu il y a un petit mieux que je marches un peu ou que j arrive à ne plus prendre d anti douleur ...

Marie91

Y avait du soleil à Gérardmer cet aprèm du coup on a été y faire un petit tour près du lac et y avait bcp de monde aussi, c était dur de se garer… Mais ça fait du bien d être sortie un peu et d avoir vu le soleil….

Marie91

Je comprends on attend plus grand chose de la rééducation, pour moi pareil j aurai bien voulu continuer pour voir du monde aussi et changer d air mais je vais pas me faire encore plus de douleur pour rien… et comme c était pas en hospi totale finalement ça aurait été bien trop fatiguant…

Marie91

Non je suis pas en altitude, à 10 kilomètres chez ma fille souvent y a du soleil et pas chez nous ! Sinon bof ça va pas terrible j ai tjrs des douleurs au flan droit je pense que mon rein ne va pas bien mais la pds de contrôle était bonne donc on verra, tant que y a pas de fièvre. J ai rdv uro et co...

Marie91

Brouillard aussi par chez moi et y en a marre on en a beaucoup en ce moment, ça va avec mon état d'esprit et ma forme c'est tout pourri!!!!
Bon dimanche à tous quand même.........

Marie91

Ouais pas facile de se faire un avis, vu qu on peut lire tout et son contraire aujourd’hui… Perso plus aucun vaccin, surtout depuis le 3 eme du Covid qui avait déclenché malaise et état de santé encore plus dégradé après l injection, hémorragie tout les mois alors que j étais quasi ménopausée, trop ...

Marie91

Bonjour Alexis et bienvenue parmi nous, pas facile j imagine ce diagnostic Sep qui vient s ajouter à ton diabète en tout cas n hésites pas si tu as des questions, ou besoin d échanger tout simplement Sinon bien sûr que les chats comptent et 2 en plus!!! Je suis sûr qu ils t apportent du réconfort et...

Marie91

Je fais également un mix des 2 médecines et essaie toujours de privilégier le naturel autant que faire se peut. Ai répondu au questionnaire. La naturopathie est à mon sens une approche très intéressante, mais j ai un peu l impression que c’est une « mode » actuellement et que beaucoup de personnes s...

Marie91

Pareil plus possible malheureusement !

Marie91

Coucou à tous, comme vous a dit lélé je suis rentrée hier et franchement c'est pas la forme, ce passage à l'hôpital m'a bien épuisé. Finalement je suis sortie avec des antibios classiques car escherichia coli, ma crp était redescendu à 40 contre 4 fois plus à l'entrée, on m'a donné également du pota...

Marie91

Merci pour vos messages, c est gentil, c est compliqué dès qu on est plus dans son quotidien.
@ arween: j ai une sonde à demeure et des perfs donc pour se déplacer c est pas évident.
Niveau douleur c est mieux mais ma douleur sciatique est toujours là !
Je vous tiendrai au courant..

Marie91

Bon un petit coucou de l hôpital où je suis hospi pour un petit moment à priori. J avais des douleurs au flan droit depuis quelques jours et je pensais que c était mon foie qui avait du mal avec les cachets donc j ai rien fait puis avant hier la douleur était insupportable et je commençais à avoir d...

Marie91

Oui à part être avec quelqu’un c est compliqué ou avoir besoin que de quelques trucs et tu mets un sac sur tes genoux que tu vides en caisse ….

Marie91

c est cool cette sortie Lélé, profitez bien tout les 4… bon week-end…

Marie91

C est sûr quand on lit ça c est pas très réjouissant et c est normal de se poser des questions mais si tu es bien avec ce traitement pourquoi prendre le risque de changer pour d autres effets secondaires éventuels. Le mieux est de revoir avec ton neuro pour voir ce qu il en pense, tu as la chance d ...

Marie91

Ah pour moi c est sup glycérine depuis des années sinon jamais d envie spontanée et comme toi chartz sondage pour l autre coté, que du bonheur en fait !!!

Marie91

Je les ai contacté par téléphone et ils m'ont dit qu'ils ne renseignaient pas que c'était uniquement les pharmaciens qui pouvaient nous répondre ou les médecins qui préconisent leur produits. Je trouve ça un peu moyen vu que les pharmaciens ne s'encombrent pas avec les différentes références, pour l...

Marie91

Suis restée sur pileje finalement.

Marie91

Bon j avoue pour ma sciatique rebelle rien mais franchement j pour le reste c est efficace pour moi, j ai même moins de tremblements au niveau des mains j ai pu redessiner hier par exemple bien plus longtemps qu avant…

Marie91

Pea de son vrai nom Palmitoylethanolamide ! Est un complément alimentaire que j ai commencé il y a a peu près 6 semaines et qui calme bien les douleurs et pour ma part aussi certaines sensations de la sep types fourmillements

Marie91

Eh bin tu as dû morflée avec ton étranglement du doigt, c'est dingue de pas trouver de rdv plus tôt en rhumato, le kétoprofène c'est ce que j'avale depuis des jours pour ma douleur sciatique et quand mon estomac en veut plus, je réduis avec de l'ibuprofène moins efficace mais moins violent. Mais c'e...

Marie91

Merci les filles, justement j'ai regardé sur leur site mais ils n'expliquent rien sur les différences de tous leur produits consacré au microbiote, je pense qu'il faut les appeler ou se renseigner en pharmacie bien que je ne suis pas sûre qu ils s y connaissent vraiment en pharmacie d'autant qu'ils ...

Marie91

Avec tout ce que j avale en ce moment comme anti inflammatoires je vais peut être prendre des probiotiques mais j ai vu que chez pile je il y avait plusieurs sortes de lactibiane au moins une dizaine vous prenez « référence »? Ils disent selon nos besoins sur le site mais sans explication, comme je ...

Marie91

Eh bin c est un fou ce type, j espère que vous allez trouver autre chose rapidement, il a pas le droit de venir comme ça sans vous prévenir, t as dû avoir peur y a de quoi…. Pas facile tout ça en plus des problèmes de tes filles, c est toujours difficile pour Luna le lycée? Elle a du mal à s habitue...

Marie91

Je te comprends kad pas facile de trouver un bon psy, quand aux amies c est pareil pour moi quand on est malade et qu on a plus de vie sociale on ne voit plus personne. Hier ma voisine est venue m apporter un pot de miel car ils ont des ruches c est très gentil et ça m a fait plaisir de parler à que...

Marie91

@lélé: pour le pea comme je prends du 300 j en prends 4 par jour et souvent 1 de plus dans la nuit j ai vu aux usa ou au Canada les dosages étaient plus important et comme ca m aide je prends entre 1200 et et 1500 mg sur 24h et curieusement toutes ces sensations bizarres types fourmillements, chaud ...

Marie91

Non il ne m a pas prescrit de scanner, juste radio , densitometrie et irm lombaire….

Marie91

Je fais un irm lombaire le 21 octobre, on verra si il y a quelque chose mais sinon c est tout.

Marie91

Bsr Mag, de mon côté toujours pareil dès que je diminue les anti-inflammatoires et antidouleurs la douleur s intensifie et j ai mal tout le temps. Le médecin que j ai revu hier m a dit que mon dos était bien abîmé avec plein d arthrose et d ostéoporose mais que ça n expliquait pas pour autant cette ...

Marie91

Super ça a l air d être bien, tu dois être un peu fatiguée, repose-toi bien ce week-end pour être en forme lundi.

Marie91

Contente pour toi aussi bon courage Arween…

Marie91

C est bien si elle peut venir passer quelques jours avec vous pour se reposer un peu ça lui évitera de rester seule, sans pouvoir travailler elle doit trouver le temps long, comme dirait marieL courage, courage.........

Marie91

Perso j ai encore pas mal de sensations comme tu décris, d’ailleurs bcp moins depuis que je prends le pea, dommage que ça marche pas sur ma douleur sciatique ou en tout cas pas suffisamment, toujours obligée de prendre bcp d antalgiques et anti inflammatoires pour garder un seuil de douleur acceptab...

Marie91

Coucou à tous, au vu de mon état actuel je ne sais même pas si je pourrais être des vôtres si vous veniez dans les Vosges…

Marie91

Tellement désolée pour vous et pour elle, donne nous des nouvelles quand tu pourras, courage à toute la famille.

Marie91

Pour les kystes sacrum, ça se verra pas il a mis juste un irm lombaire donc ça limite…. J espère qu il y aura une solution car là c est sûr je tiendrai pas longtemps comme ça… merci en tout cas de vos messages….

Marie91

Bon du coup j ai dû tout arrêté impossible de retourner en rééducation hier, la douleur est bien trop importante, j ai fait les radios dos qui montrent entre autre une bascule du bassin de 9 mm et un rétrolisthésis de 2 vertèbres lombaire et la densitometrie une ostéoporose du rachis, je ne sais pas...

Marie91

Merci Arween oui c est vrai faudrait que je prenne des probiotiques, j ai de l omeprazole mais je le supportes pas très bien non plus et les anti inflammatoires j arrive jamais a prendre pleine doses pendant plusieurs jours d affilés, j ai très vite des maux de tête et des nausées, j essaie de palie...

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