Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Aurel51

Merci de ton conseil bashogun

Je pense que je vais voir avec mon médecin traitant ce qu elle en pense et voir pour autre chose

Aurel51

Merci domi31 je pense que je vais voir avec mon médecin traitant car la ca devient dur dur

Aurel51

Bonjour mariel13
Bon courage pour tes séances de kiné

Ce sont de nouveaux médicaments alors je suis un peu perdue...
Merci beaucoup pour tes encouragements

Aurel51

Bonjour a tous comment allez vous? J aurai besoin de vos conseils. Je prends lyrica ( 1 de 25 le matin et 1 de 25 le soir) et laroxyl (7 gouttes le soir) depuis une semaine et je me sens carrément pas bien : fatigue, tremblements, courbatures, douleurs dans les jambes atroces... a votre avis je ne t...

Aurel51

Bonsoir bashogun Non il ne m a rien dit. Il a mis en place la vitamine d et la b12 lors d une visite de contrôle en janvier après lui avoir dit que j étais fatiguee et que j avais mal aux jambes ( jambes comme dans un etau). J ai refait une poussée il y a 15 jours environ et suite aux bolus que j ai...

Aurel51

Pour les symptômes j'ai de nouveau mal à l oeil donc retour de la nevrite selon mon neuro ainsi que l impression d avoir les jambes dans un étau et des fourmis dans les mollets jusqu aux pieds. Et bien sur une fatigue permanente lol. Pour la vitamine b12 j ai eu le droit à une injection par jour pdt...

Aurel51

Bonjour a tous comment allez vous? Il y a un bout de temps que je ne suis pas venue sur le forum. J ai refait une poussée du coup j ai eu le droit à 3 jours de bolus pfff :cry: . La je me remets doucement mais ce n est pas encore le top. Mon neuro m a mis sous lyrica et laroxyl. Vous en pensez quoi?...

Aurel51

Bonjour a tous j espère que vous allez bien. Moi mon projet de cette année c est de reprendre les études. L inscription est faite, j ai une réunion d information jeudi et ce matin j ai reçu mon emploi du temps... ca avance c est cool. Je suis tellement pressée de commencer

bonne journée à tous

Aurel51

Je sais bien mais ca va faire 10 ans que je les fais chaque annee alors ne pas les faire cette annee ca me fait ch..... en plus en ce moment je ne bosse pas donc ca m aurait du bien de m occuper... mais je reprends mes etudes debut octobre donc c est deja ca

Aurel51

Bonsoir a tous
Comment allez vous? Ici physiquement ca va mais moralement c est pas top. Moral dans les chaussettes... tous les ans je fais les vendanges et cette annee mon medecin me l a interdit... du coup je me sens bonne a rien

j ai l impression d etre un fardeau pour les autres...

Aurel51

Bonjour a tous et bon week end.
Merci khadija pour tes encouragements.
Ici c est pluvieux et gris un vrai temps d automne

Aurel51

Bon vendredi a tous... pour repondre a bashogun le daeu va me permettre soit de poursuivre des etudes sup. soit m ouvrir les portes de certains concours qui sont ouverts qu a partir du bac donc c est tout benef

. Merci choupi pour tes encouragements

Aurel51

J ai decide de passer le daeu litteraire (c est un equivalent du bac pour ceux qui ne connaissent pas). J ai passe mon bac il y a de ca de nombreuses annees mais je l ai rate et pour raisons personnelles j ai tout abandonné. Ca fait plusieurs annees que je pense a m y remettre et la je fais le grand...

Aurel51

Coucou tout le monde j espere que vous allez bien malgre ce temps pourri mdr il a flotte toute la journee chez moi ce n est pas le top mais bon... on fait avec mdr. J ai ete absente du forum quelques jours mais j etais en pleine demarche administrative... j ai decide de reprendre mes etudes... bonne...

Aurel51

Coucou bashogun oui j ai pu dormir cette nuit ca fait du bien. Et se reveiller avec un joli soleil c est bien agreable

du coup j ai une peche d enfer et un moral a toute epreuve aujourd hui...

Aurel51

Courage beatrice il y a des jours moins bien que d autres mais il ne faut pas perdre espoir. C est vrai qu avec les administrations ce n est pas toujours evident... c est souvent un casse tete d ailleurs

. Tiens nous au courant pour tes demarches et surtout positive

Aurel51

Bonjour tout le monde j espere que vous allez bien et que vous avez du soleil... ici a reims il fait beau... j ai passe une meilleure nuit que la precedente ca fait du bien mdr . Merci raldeliege pour m avoir rassuree sur les effets des bolus :D Pour toi isabelle 03 tu as raison il faut qu on garde ...

Aurel51

Moi j ai eu 3g seulement et ca me suffit

... je te souhaite bon courage isabelle03. J ai des douleurs et raideurs dans les jambes donc le neuro m a dit bolus grrrr

mais bon voila c est fait au moins

Aurel51

Voila dernier bolus effectue ce matin... j alterne entre phase d enervement et d excitation et fatigue extreme... ca ne m avait pas fait ca lors de ma 1ere serie de bolus... je suis detraquee mdr . Les somniferes ne me font pas effet non plus alors j espere reussir a dormir quand meme cette nuit... ...

Aurel51

Bonjour a toutes et a tous je vous souhaite un bon vendredi... allez courage c est bientot le week end end

. Moi je suis crevee je suis en plein bolus et c est la catastrophe pour dormir je suis reveillee depuis 3h30 grrrr. Heureusemeent c est le dernier aujourd hui lol

Aurel51

Merci raf pour les liens. J irai jeter un oeil enfin celui qui voit "mieux"

. Apres je sale quasiment pas a la base donc ca ne devrait pas trop me manquer.
Et puis rien ne vaut le fait maison compare a l industriel

Aurel51

Merci fafalarousse pour tes conseils. J avais deja entendu dire qu il s en vendait en pharmacie. Ca ne coute rien d aller voir. Sinon je vais essayer de combler le sel par d autres epices qui ne tente rien n a rien mdr. Et puis y a des choses plus grave que de manger sans sel mdr heureusement qu ils...

Aurel51

Merci beaucoup bashogun. C est clair qu avec les produits frais on est sur. Et puis avec le soleil et la chaleur ca ne me derange pas de manger des salades lol.

Pour le papier je demanderai demain ils en ont peut etre un aussi la ou je vais.

Aurel51

Oui on me l a dit pas de sel. Mais a la maison c est pas evident. Je vais faire du mieux que je peux. Si tu as des conseils je prends lol

Aurel51

Oh ca me rassure pas

je vais ressembler a elephant man

Aurel51

Je vais y penser pour demain soir si je vois que je dors pas

merci du conseil

Aurel51

Heu si un peu

j espere que je vais reussir a dormir ce soir sinon je viendrai vous voir

Aurel51

Coucou tout le monde
Comment allez vous? Ici ca va. 1er bolus fait ca a dure 2h. Ca s est bien passe. Super accueil les infirmieres sympa. J y retourne demain. Voila les nouvelles

Aurel51

Merci bashogun pour ces renseignements. Je vais prendre de quoi m occuper mdr et si je peux je vous tiendrai au courant en live mdr Marie mon neuro ne m en a pas parle pour le domicile. Il m a juste dit que c etait en ambulatoire. Je verrai tout ca demain mdr En tout cas merci a tous pour vos consei...

Aurel51

Mdr ok si j ai un coup de gueule a passer je viendrai ici mais je vous previens je suis une raleuse

. Pour les bolus j en ai deja eu mais en etant hospitalisee. La je dois y aller trois jours de suite donc je ne sais pas de trop comment ca va se passer ni combien de temps ca va durer

Aurel51

Merci a tous pour votre soutien et vos conseils. Mon neuro a l air bien. Il m a bien explique, m a donne pleins de documentations. Il a ete cash pour me l annoncer mais avec du tact quand meme. J avais besoin qu il pose un nom sur mes soucis... maintenant c est fait

Aurel51

Bonjour a tous comment allez vous? Ici pas trop le moral. Le verdict est tombe ce matin.. je fais partie de votre bande

. Je dois aller faire 3 bolus ( demain, jeudi et vendredi). Meme si je m y attendais je dois avouer que j ai quand meme pris un sacre coup sur la tete

. Voila les nouvelles.

Aurel51

Merci patou. Je verrai bien avec le neuro. J ai bien compris qu il fallait beaucoup de patience dans notre cas :D apres tant que le moral va tout va donc c est le principal. Le moral je l ai. Ce forum aide beaucoup. Ca fait du bien de pouvoir discuter avec des gens qui comprennent ce que l on peut r...

Aurel51

Merci beaucoup fafalarousse. Oui je suis pressee mais je me dis que ce sera vite la. En plus j ai rendez vous a 8h20 donc meme pas le temps de stresser le jour j

Aurel51

Bonjour a tous je viens vous donner quelques nouvelles. J ai passe mon irm cerebrale ce matin. Il y a des hypersignaux mais aucun ne se rehausse... c est bon signe non? Je vois mon neuro mardi donc j en saurai peut etre un peu plus et il mettra peut etre un nom sur tout cela. Voili voilou les news

Aurel51

Ah oui je n ai pas pense a ca. Il faut voir avec mallorie si elle a pu bouger avec

Aurel51

C est clair c etait sympa sauf quand tu veux prendre l ascenseur et que le montant de la perf est au max ce qui fait que ca passe pas dans ce put**** d ascenceur et que tu galere pendant 10min a essayer de le redescendre

j ai bien cru que j allais descendre avec ma perf a la main ce jour la

Aurel51

Coucou moi aussi j ai eu le droit a la poche de perfusion (que je promenais partout d aillzurs

) pourtant c etait en juin de cette annee... la modernite n est pas partout

Aurel51

Ouf ca me rassure si je suis comme tout le monde

je ne suis donc pas une drole de bestiole quoique....

.
Pour ma vision il faut que je prenne un rdv chez l ophtalmo mais vu les delais ca ne sera pas pour tout de suite...

Aurel51

Pour le voile sur l oeil c est la lumiere directe qui me gene. Si le temps est trop ensoleille je suis oblige de mettre des lunettes de soleil sinon je vois rien

. La lumiere artificielle ( dans les grandes surfaced par exemple) me gene egalement

Aurel51

En ce qui me concerne les douleurs dans les jambes je connais... c est l impression qu elles pesent 3 tonnes chacune et avec la chaleur c est pire... j ai eu une nevrite optique et quand il y a trop de soleil j ai l impression que le voile devant mon oeil s accentue mais est ce lié? Je ne sais pas. ...

Aurel51

Ah oui c est vrai il y a les pingouins mais niveau conversation ca risque d etre difficile

il va falloir que j apprenne le pingouin en accelere

Aurel51

Coucou mariel13 merci pour tes conseils. L idee d aller vivre sur la banquise au milieu des pingouins me plait bien

mais bon je risque de me sentir un peu seule

Aurel51

Merci beaucoup bashogun. Je vais aller jeter un oeil sur le lien que tu m as donné.

Aurel51

Coucou tout le monde comment allez vous? J aurai une petite question a vous poser. La chaleur accentue t elle vos symptomes? Douleurs fatigue... j ai l impression que je ne la supporte pas. Je suis super fatiguee et sans energie... on dirait un chamallow

Aurel51

Coucou mallorie je suis de reims et je peux te dire qu il fait deja chaud

je sens que la journee va etre difficile avec cette chaleur pfff

Aurel51

Bonjour tout le monde et merci pour votre super accueil. Passez un bon dimanche

Aurel51

Coucou merci beaucoup pour vos conseils. Pour le diagnostic j attends de voir mon neuro ca sera vite la. J essaie de ne pas trop y penser. C est clair que le forum est super j ai pu y trouver des reponses a certaines de mes questions. Et j ai vu egalement qu il y avait une bonne ambiance et que ca r...

Aurel51

Merci beaucoup. Pour le stress pas evident a gerer mais j essaie de m occuper pour ne pas trop cogiter

en tout cas ca fait du bien de se sentir comprise.

Aurel51

Merci marie pour tes conseils. Et oui effectivement j ai un super medecin traitant ca m aide beaucoup...

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