Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

nanis

Non elle ne m'a pas parlé de ça .... Je vais le garder dans un coin de ma tete pour lui en parler la prochaine fois

nanis

Bonjour les amis. J espère que vous allez bien . :wink: Pour moi ça roule pour le moment. Alors depuis la derrière fois la neuro a décidé de baisser ma cortisone ...donc ce mois de janvier je suis a 50mg/jours en février on passe a 40mg/jours et en mars a 30mg/jours sous réserve que tout se passe bi...

nanis

Oui malheureusement....sans sel. Réduit en sucre et en graisse mais rien a faire ...j'ai meme réussi a reprendre le sport a raison de 2h/semaine . Un médecin m'a dit faut continuer pour limiter la prise de poids mais si on est pour prendre on prendra avec ou sans régime.

nanis

Alors niveau symptômes depuis la paralysie faciale en juin en plus des engourdissements rien a signaler. Depuis la mise sous cortisone et methotrexate je n'ai plus de symptômes....juste des effets secondaires du a la cortisone (grosse prise de poids) mais tant que je vais bien on va dire que c'est u...

nanis

Bonjour a tous , J espère que vous allez tous bien ou que vous arrivez a gérer.... Je reviens vous voir car en septembre on m a finalement diagnostiqué une neuro sarcoidose et non une sep ! Donc je suis une sarcopine comme on s appellent entre nous lol . Vous m aviez dit revenir vous donner des nouv...

nanis

Merci . J espère trouver quelqu'un qui pourra me répondre ! Sinon je prospecterai pat moi meme

nanis

bonjour a tous voilà je sollicite votre aide encore une fois lol avec mon mari et mes enfants on a pour projet de déménager ...on change de région pour partir dans le Jura. c'est une mutation et donc on va partir quand on nous le demande mais entre Janvier et Juin . est-ce que sur le forum quelqu'un...

nanis

Hello
Je reviendrai sans problème

Oui c'est rassurant de se dire que maintenant on agit!! Je me sens moins inutile.
A très bientôt

nanis

Bonsoir Oui j'ai la chance d être bien entouré :wink: Pour le moment la journée ca va je m occupe mais le soir arrive,les enfants vont se coucher et là c'est un peu plus dur....pour la fatigue elle est tjrs aussi présente stt que je ne dors pas depuis une bonne semaine... J espère que ça va rentrer ...

nanis

Merci a toi . Je reviendrai sur le forum pour vous donner des nouvelles et vous informer de l évolution de cette maladie ci sous traitement

nanis

Bonjour a tous Juste pour vous informer que j'ai eu mon diagnostique .hier j'ai vu la neuro ....j'ai donc une neuro sarcoidose. Je n'ai pour le moment que les signes neurologique de la maladie . Je commence le methotrexate lundi en complément de la cortisone .... Me voilà partis pour un traitement a...

nanis

Merci. La après les bolus il y a 3mois j'ai eu de la prednisone a 80mg 1mois oui 60mg jusqu'au rdv neuro le 30. Donc j entame mon 4ieme mois ....

nanis

Pkoi pas lol merci

nanis

hello
je vois la neuro le 30 a 16h....
jusqu'a maintenant je prenais mon mal en patience lol
mais là j'ai eu les resultats et du coup c'est encore plus difficile d'attendre

nanis

je n'en demande pas tant ... je voulais juste savoir si quelqu'un a déjà eu ce genre de resultat ( a savoir plus de prise de contraste sous corticotherapie) dans le cadre d'une SEP . aprés dans tout les cas je me dis que la stabilisation est une bonne nouvelle quelque soit la maladie .... :wink: mer...

nanis

bonjour a tous alors voilà on se rapproche de mon diagnostique ... enfin j 'espere! j'ai eu mon irm cerebral sous corticothérapie ... qui dit que les lesions focales en hypersignal sont stables hypersigaux de la substance blanche stables disparition quasi total de la prise de contraste aprés injecti...

nanis

Bonne idée merci fafa bonne nuit a toi aussi

nanis

Merci pour toutes vos précisions. Je vais en prendre note et en parler avec la neuro. Pour le moment toutes mes autres analyses sont bonnes . Je ne suis qu a 2mois de cortisone mais ça ne me plait pas trop depuis le départ...mais apparemment c'était mieux pour moi sur le moment . N étant pas médecin...

nanis

Oui ça j'ai vu ... Apparemment tant que ça reste inferieur a 5% et transitoire pas d inquiétude a avoir car ça veut juste dire que la moelle a beaucoup travaillé voir trop (la cortisone aidant) et que le trop plein est passé dans le sang . Ca arrive svt .... Par contre le problème sera bcp plus embê...

nanis

Merci je vais voir ça avec la neuro . Par contre est ce quelqu'un parmis vous a déjà eu dans une prise de sang des myélocytes a 2% ??? Le doc me dit que ça peut être passagé mais qu il faut vérifier que ça n augmente pas car là ça pourrait être signe de quelque chose de plus grave .. Est ce que quel...

nanis

coucou fafa pour la cortisone j'ai eu bolus en mai re bolus en juin puis 80 mg/jours pendant 1mois que j'ai baissé a 60mg/jours jusqu'au 30 septembre rdv neuro . c'est la neuro qui me la mise en sortie d'hospitalisation car 1 examen lui met un doute avec la neurosarcoidose . elle a dit que la sarcoi...

nanis

enfait j'ai déjà rdv avec la neuro mais le 30 septembre ....
donc elle veut lui tel pour savoir si on peut attendre jusque là ou non et moi aussi du coup

aprés ca va c'est juste tte ses questions qui se bousculent ca m'ennerve meme si je ne devrais pas

merci de ta reponse en tous cas

nanis

bonjour a tous ... alors me re voilà .... cela fait 4semaines que j'ai une sensation de tangage legere et qui n'augmente pas mais qui dure.... j'ai vu le doc qui m'a dit que comme je gere on attend 10 jours de voir ce que ca donne et on appellera la neuro . mais voilà aujourd'hui j'ai des spasmes da...

nanis

bonsoir et bienvenue tout d'abord courage et patience ,les medecins vont trouver ce dont tu souffres. je suis moi aussi en attente de diagnostique depuis mars (avec une premiere poussé en aout 2015)... tout comme toi on m'a vite parlé de sep ! j'ai effectivement des plaques a l'irm cerebral 10 dont ...

nanis

merci Lolo pour avoir créé et géré ce forum ... grâce a vous tous l'attente de diagnostique parait moins difficile ... a chaque coup de mou je me connecte ! et que j'y laisse un message ou non quand je me deconnecte je me sens un peu mieux ! Et ça c'est énorme ! je ne pensais pas que de parfais inco...

nanis

C'est bien ça fafalarousse ....savoir! C'est important pour ne pas avoir le sentiment de devenir folle... Je tourne en rond un pas en avant un pas en arrière .... Mais je me dis que chaque jours passés me rapproche de ma reponse :wink: En espérant que l IRM de septembre et les autres examens nous do...

nanis

Merci

Pas tous les jours facile quand on est dans l attente...apres non plus j en conviens mais je pense que l attente du nom de la maladie qui nous tombe dessus est très dur....

nanis

Merci pour vos réponses c'est ça j'ai zappé la maladie 15jours de belles balade au soleil de le jura .... Pour la spiruline j en ai mais je ne sais pas si je peux la prendre car j ai lu sut les étiquettes riche en calcium.... Et que si j'ai une neurosarcoidose et non une sep ca provoque une hyper ca...

nanis

Merci :wink: J essaie de me reposer de me recoucher plus tôt de prendre un rythme plus normal que pendant les vacances... Je me pense que je paie mes écart alimentaire et mes efforts randonnée tout les jours .... J espère vraiment que ça passera comme un gros orage . En tous cas merci de me répondre...

nanis

merci oui c'est usant ....
mais on va y arriver

nanis

merci

c'est vrai que ca soulage ..... a la maison faut faire bonne figure donc l 'ecrire ici ca fait du bien

nanis

Bonsoir a tous .... C'est pas la forme ce soir ... Cela fait plusieurs jours que je sens un léger tangage comme il y a plusieurs mois..... Mon problème c'est que c était passé après mes bolus et la cortisone que je prends en cachet.... Je prends tjrs ma cortisone meme si je l ai légèrement diminué m...

nanis

Merci pour elle

nanis

oui il y en a un

nanis

:( c'est vrai que c'est pas évident...moi elle a 8 ans et les deux autres 5 ans et 19 mois .... Je leurs ai simplement dit que j'étais malade et qu on a du mal a trouver donc c'est pour ça que je vais a l hôpital. Que c'est une maladie avec des plaques qui va durer tte ma vie... On a simplifié en di...

nanis

Tu me fatigue
Tu me gêne
Tu m ennerve
Tu m angoisse
Tu me mets en colère

Tu as de l avance sur moi car je ne te connais pas encore
Mais crois moi quand je saurai qui tu es je ne te laisserai pas m avoir comme ça ... Je me vengerai!
Ca soulage !

nanis

Enfin des textes de Molière

c'est mieux dit comme ça

nanis

Merci pour elle :wink: On l encourage comme on peut c'est sa manière de gérer la maladie de maman .... On lui a acheté un super livre avec tout les types de poésie et poete a travers le temps de Molière a grand corp malade lol . riree Elle commence a faire des acrostiches en regardant des mots de le...

nanis

Bon ben a la demande de ma marraine et de ma grd mère ca sera confiture.... Une grande première j en ai jamais fait lol .... Même si j en mange pas ay moins ca ne sera pas perdu

nanis

je vous écris celui qu 'elle a fait quand je suis sortis de l 'hopital.... ma maman ma maman tu n'as vraiment pas de chance que tu es malade pour toujours . je suis triste que tu es toujours pas bien et que tu vas a l'hopital . quand tu iras mieux je vais te dire viens on va manger au restaurant . p...

nanis

salut a tous !
ma voisine vient de me donner 4 tiges de rhubarbe de son jardin ....
j'en ai jamais cuisiné mes enfants n'aime pas et je suis sous cortico donc sans sel et trés limité en sucre .....
voilà vous comprenez pourquoi c'est compliqué lol
quelqu'un aurait malgrés tout une idée ???

nanis

qui sait?? peut etre

nanis

BONJOUR ton histoire m interpelle .... j'ai 29ans ca fait 13 ans que je suis avec mon mari et nous avons 3 enfants ... on trés heureux et tout va bien...mais il y a 1ans 1/2 aprés mon 3ieme accouchement plus rien ne va ... je déprime pour tout et rien je me vexe facilement je deviens jalouse je crit...

nanis

sans oublier les poemes a mourir de rire que ma grande s'est mise a écrire depuis la maladie

nanis

pour la cure de rire j'ai 3 filles en vacances 8 ans qui commence a faire des blagues pourries 5 ans qui commence a perdre ses dents et c'est tout une histoire :lol: et 19 mois qu'on rend propre donc on invente tout et n'importe quoi tant qu'elle va sur le pot ..... donc de ce coté là on est déjà bi...

nanis

merci pour ta réponse . j essaie de m 'occuper pour ne pas trop y penser ,mais c'est pas évident quand ça touche l 'équilibre et la vue ... ce qui m angoisse le plus c'est que c'est comme ça que tout a commencé en mars alors j'ai pas franchement envie de faire un bon en arrière dans le temps . <<<<<...

nanis

je me demande si elle ne m' a pas donné autant pour etre tranquille pour les vacances . parceque derniere poussé c'etait paralysie faciale ... du coup j'ai eu 3 bolus debut mai 3 bolus debut juin et sortie avec tte la predisone a la maison .... en gros je suis shooté a la cortisone mais peut etre qu...

nanis

merci de ta reponse oui c'est une grosse dose encore que j'espere bien diminuer en septembre voir suprimer au fur et a mesure ... j'ai un anxiolitique pour me calmer un peu mais j'avoue je ne dors pas avant un bon 1h du mat et avec 3 enfants en vacances le reveil est rude lol pour le régime sans sel...

nanis

bonjour a tous , j espère que vous allez bien ... ca fait longtemps que je ne m 'étais connecter entre une hospi des vacances bien mérité et stt le fait d'essayer d'oublier un peu la maladie ..... voilà j' ai une question je suis sortie le 17 juin aprés 3 bolus de solumedrol avec de la prednisone 80...

nanis

J'ai bien compris merci a tous .maos profitez c'est compliqué! Enfin pour moi ... Tout les tests reviennent négatif mais je ne comprend pas parce que quand c'est. Positif ca veux dire que ... Mais quand c'est. Négatif ca ne veux pas dire que .... Un pas en avant 2en arrières ... Ca m use c'est malad...

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