Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Linette2021

Hello tout le monde , Je me pose une question, et j'aimerais bien savoir ce que vous en pensez : Je suis en forme progressive, le principe est donc qu'il n'y a pas de nouvelles lésions mais une aggravation des lésions existantes, ce que je constate bien au quotidien depuis des années .. Quand j'ai ...

Linette2021

Pour moi la sep c'est une partie de moi qui va mal et je dois être très bienveillante avec elle. Oui mais aussi la secouer un peu ! Intéressant! mais comment? Comme tout le monde ici, je fais ce que je peux. Et on peut toujours plus ! Effectivement on dit qu'on a au fond de nous une force insoupçon...

Linette2021

Re-bonjour Illimani, Un petit lien sur le diagnostic de la névrite optique, qui ne devrait pas échapper au diagnostic d'un bon ophtalmo ... s'il suspecte une névrite ils prescrira une IRM pour en poser le diagnostic avec certitude et déterminer les causes: https://www.chu-lyon.fr/neuropathie-optique...

Linette2021

Et toi comment tu perçois ta sep? Bises Linette Je vais essayer de te répondre et je m'adresse aussi à Mag, JP et tous ceux qui me liront. Au début je l'ai prise pour une farceuse qui ne ferait que passer. Mais elle s'est installée. J'ai remarqué que nous parlons souvent de la sep comme si elle éta...

Linette2021

Merci Linette ! Je ne suis pas très rassuré j'espère que mes résultats ne révéleront rien d'inquiétant ! Je comprends! c'est rarement une partie de plaisir d'avoir des symptômes sur lesquels on ne pose pas de diagnostic... mais bon c'est peu être quelque chose de pas méchant... c'est tout le mal qu...

Linette2021

BSR Linette, Oui je suis traité depuis fin 2012: 6 ans d avonex et 4 ans de rituximab suite à un terrible été 2018 (où une bronchite estivale m a envoyé au tapis), en l espace de 3 semaines j ai plus dégringolé qu en 23 ans de Sep derrière moi. Comme quoi, la neurologue pensait que la maladie était...

Linette2021

Bonjour à tous,

Ci-joint le lien vers un site qui fait état des dernières actualités sur la sep. Il est en anglais mais une mine d'informations pour ceux qui le souhaitent:

https://multiplesclerosisnewstoday.com

Bonne lectures à tous
Linette

Linette2021

Bonjour, J'ai pris rendez-vous pour un bilan ophtalmologique complet : champ visuel et fond d'œil. Ces examens sont-ils suffisants pour détecter une éventuelle atteinte des nerfs optiques ? J'ai des symptômes inquiétants depuis un an mais les examens réalisés n'ont rien montré (EMG, EEC, IRM cérébr...

Linette2021

Quelqu'un m' a dit : On pourrait peut-être définir la maladie comme un hôte, un mauvais esprit, une pensée négative... qui s'installe dans notre biologie et cherche à nous détruire pour s'auto justifier, s'auto légitimer. Et si l'armée des pensées positives était plus forte ? Hello Margot très inté...

Linette2021

Bonjour Linette, Oui je fais 2h de kiné par semaine pour proprioception, renforcement musculaire....et tous les jours chez moi le soir , une fois les gamins au lit je m étire 30/45 min (en regardant "scènes de menages", faut bien rire un peu !!) sinon je me sens raide raide raide.......A ...

Linette2021

Bonsoir à tous Alors aujourd'hui où j'en suis ? Je marche relativement mal car j'ai la jambe gauche très raide et avec peu d'équilibre ,bien sûr je ne peux plus courir je fais encore beaucoup de natation car les membres supérieurs ne sont pas trop atteints et beaucoup de vélo en salle avec du bikin...

Linette2021

Coucou Linette, J-P et toutes tous, tout à fait Linette, je partage ton opinion qui est celle des experts que je fréquente...ensuite comme tu nous le rappelles à chacun sa coloc enfin ... sa SEP... et Linette merci de t'enquérir de ma santé, ça va pour une senior qui a porté la vie ma silhouette es...

Linette2021

Coulinette, Le traitement précoce a été défini comme une initiation dans les 12 mois suivant l'apparition clinique de la SEP, tandis que le traitement ultérieur a été défini comme une initiation après 12 mois » Tout à fait, ce sont les critères d'inclusion : si tu inities le traitement n'importe qu...

Linette2021

Coulinette :) Tardivement?? Un groupe est traité 12 mois après le diagnostic et un autre 24 mois après le diagnostic. Écart de 12 mois entre les deux groupes. Non. Déjà, on ne sait pas quand a eu lieu le diagnostic, ce qui fait foi est la date du SCI. Et donc, le premier groupe a été traité (médian...

Linette2021

C'est pour ça que j'insistais sur l'adverbe :). Tu me donnais l'impression de prendre les conclusions de l'étude au premier degré, alors qu'elle montre des données qui me paraissent invraisemblables, puisque (en prenant comme point de départ leur poussée inaugurale) ceux qui choisissent de se trait...

Linette2021

Relinette, en revanche je n'aime pas quand on déconstruit la science en nous basant sur notre intuition :)... Sérieusement , tu en penses quoi, de la pertinence scientifique de l'étude sur la cohorte lyonnaise que j'ai postée à propos de l'intérêt de traiter de façon précoce ? Merci pour ta réponse...

Linette2021

Coucou Mag, le problème ou l'erreur que tu fais (que je fais), est qu'on devrait pas la ramener sur ce post en particulier. [...] Tu t'y colles ? :wink: Voilà, c'est fait : https://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?t=21220. Merci qui ? riree (et Linette, je t'en prie, n'hésite pas à nous...

Linette2021

Khadija a écrit : ↑13 mars 2023, 16:11 Bjr !

Merci Linette2021, tu cartonnes !

Avec plaisir Khadija!
Bon courage
Linette

Linette2021

@ Linette2021 : Non, je ne me suis jamais rapproché d'un réseau sep. Je devrais le faire. Nivo @ j'suis nulle. Dans le département de l'Oise ?? Socialiser oui, mais avec mes difficultés c pas facile.. É, g pas envie d'être un poids.. Concernant l'activité physique, j'attends la repriz en centre de ...

Linette2021

Rhaaa Linette Donc deux groupes de patients traités tôt avec un écart de seulement un an entre les deux groupes... et cet écart de seulement un an de traitement a permis au premier groupe de gagner en moyenne 7 mois de retard du handicap et il précisent que ce retard varie entre 6 et 14 mois dans l...

Linette2021

Hello Mag Light, Je te laisse lire ma réponse à cet article ;) Bises Linette mdr vous allez trop vite ! Je suis restée sur l'étude postée hier soir. L'anglais c'est pas mon truc. Allez, je me colle la dernière pour comprendre ta réponse. :wink: Désolée chère MagLight :D Bises et lis à ton rythme. B...

Linette2021

Defcom- Basho- Freddes Chers modo et créateur du forum Peut-on sortir les 2 derniers messages de ce post, et en ouvrir un sous le titre" étude sur les traitements " par exemple ? merci beaucoup maglight Pourquoi? au contraire les deux derniers messages vont dans le sens de ce post que j'a...

Linette2021

Merci de me dire où est mon erreur :). Salut JP A la lecture de ton étude, j'en suis arrivée à la même conclusion implacable.....le problème ou l'erreur que tu fais ( que je fais), est qu'on devrait pas la ramener sur ce post en particulier. Linette, en plus de cultiver son optimisme en la science,...

Linette2021

Coulinette, Raaa, enfin je récupère un internet opérationnel ! "Notre étude a démontré que le délai avant l'invalidité peut être retardé de plusieurs années avec le traitement, le potentiel de gain de temps étant le plus élevé chez les patients les plus jeunes et les moins handicapés atteints ...

Linette2021

Coulinette :). https://1-my--ms-org.translate.goog/ms_prognosis.htm?_x_tr_enc=1&_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=fr&_x_tr_hl=fr&_x_tr_pto=wapp J'ai bien lu les diverses réactions ici et je me sens déjà coupable :) : ce site est un phénoménal miroir aux alouettes, je crois sincèrement que ce ser...

Linette2021

Je viens d'arriver sur le forum (11/03/23), donc présentation sommaire, Comme nous tous, un parcours "atypique",48 ans, diagnostiqué en 2012, 7 ans d'errance thérapeutique entre 2005 et 2012,10 ans de maladie totalement silencieuse entre 1995 et 2005, 1ers signes en 1995 (mais bon à 20 an...

Linette2021

Bjr Margot ! Parler, voir du monde. Mais, c pas simple.. Chère Khadi, Je sais que ce n'est pas simple pour toi. As tu essayé de te rapprocher d'un réseau sep. Ils sont de bons conseils, peuvent peut être t'orienter vers un Kiné orthophoniste? tu pourrais aussi trouver moyen de socialiser... au moin...

Linette2021

Bjr ! Hier, j'avais rdv avec ma neuro. Pour elle, il faut q j'recherche 1 kiné + 1 orthophoniste. Q j'les rapelle régulièrement.. On m'a détecté 1 petit trouble de la mémoire. J'lui ai dit : "Vous dites petit, c gentil. Mes proches n'arrêtent pas de me répéter constamment, de le crier. On te l...

Linette2021

Salut les forumeurs du we, Pour ce qui est de l'optimisme, Linette à raison, il est capital. Encore faut-il trouver des ressources. La façon d'appréhender une nouvelle difficulté aura un impact sur le fond. Même si cela n'a pas d'impact sur la forme. Je n'ai pas toujours eu conscience de cela, c'es...

Linette2021

Coucou les filles Et on n'est pas là pour dégoûter les gens de prendre un traitement, ce serait un comble bon sang de bois ! Bonjour Margot - Ni pour les déprimer et leur faire perdre espoir !! trotriste trotriste ... Les résultats parlent d'eux mêmes beaucoup d'espoir et le futur sera meilleur pou...

Linette2021

Et on n'est pas là pour dégoûter les gens de prendre un traitement, ce serait un comble bon sang de bois ! Bonjour Margot - Ni pour les déprimer et leur faire perdre espoir !! trotriste trotriste ... Les résultats parlent d'eux mêmes beaucoup d'espoir et le futur sera meilleur pour tous (RR, SP, PP...

Linette2021

Hello JP, Coulinette, Flûte, la paresse n'est pas passée riree [Les traitements immunomodulateurs] réduisent d’environ 30 % le taux de poussée. Sur le handicap, leur efficacité est modeste " (heureusement que je t'ai pour cultiver ma paresse :mrgreen:) Hello JP - je vais t'expliquer la différen...

Linette2021

donne moi lkes références qui disent que les traitements ne sont pas efficaces je suis preneuse Je ne dis pas qu'ils ne sont pas efficaces, je dis qu'ils sont (beaucoup) moins efficaces que ce que tu affirmes. Tu veux une référence ? Tiens, au pif, comme je suis feignant, Gout O, Bensa C, Assouad R...

Linette2021

Les auteurs des études maîtrisent très rarement les "méthodologies statistiques utilisées", en fait ils collectent des données et les passent à la moulinette de logiciels ad hoc, qui leur vomissent, entre autres, intervalles de confiance (CI) et risques relatifs (RR) et tout le reste, don...

Linette2021

pour filtrer un biais, il faut avoir envisagé l'existence de ce biais. Si tu n'en as pas envisagé l'existence, pschittt. C'est sur qu'on a des leçons à donner aux médecins dans ce domaine :D ... et qu'on pense à des biais auxquels ils ne pensent pas! à des facteurs d'influence auxquels ils ne pense...

Linette2021

As-tu d'autre part entendu parler de la notion de sérendipité (fortuité, heureuse coïncidence) ? C'est celle qui semble prévaloir en pharmacie, notamment, en particulier pour trouver de nouveaux usages à une molécule existante : les avancées, pour "continues" qu'elle soient, découvrent de...

Linette2021

Re-Hello, Tu me diras comment tu peux faire confiance, sur le même sujet, à la fois à un expert qui dit blanc (1), et à un autre qui dit noir (1). (1) : dans des études publiées dans des journaux scientifiques à comité de lecture, cela va de soi. Justement quand on fait de la recherche on ne lit pas...

Linette2021

Re-Hello, Tu me diras comment tu peux faire confiance, sur le même sujet, à la fois à un expert qui dit blanc (1), et à un autre qui dit noir (1). (1) : dans des études publiées dans des journaux scientifiques à comité de lecture, cela va de soi. Justement quand on fait de la recherche on ne lit pas...

Linette2021

Hello, Je cite, ça vient du résumé, écrit par les auteurs, de l'étude en question, ici : Ces quatre immunomodulateurs ont une efficacité comparable : ils réduisent d’environ 30 % le taux de poussée. Sur le handicap, leur efficacité est modeste et apparaît secondaire à la réduction du taux de poussée...

Linette2021

C'est vrai, tout cela est une affaire personnelle. Tant que j'ai été en RR j'ai pris des immunomodulateurs. Puis des immuno suppresseurs. Puis plus rien. Mais chaque fois, ce fut une décision de mon neuro que je n'ai pas contestée puisque je lui fais confiance jusqu'à présent et qu'il m'explique ch...

Linette2021

Mon Dieu, que de péripéties ! J'avoue que je suis complètement dépassée, j'ai renoncé à savoir le pourquoi du comment car les chemins sont tortueux et ne donnent pas de réponse. Alors, ma foi, je vis, je m'débrouille et m'dépatouille... Mais si vous avez des conclusions imbattables, je prends ! Bis...

Linette2021

Bizzzz, JP. A tout bientôt, JP Hello JP, je vais synthétiser ma pensée car elle est biennnn noyée :) - Oui après McDo il y a eu amélioration du diagnostic, ce qui signifie plus de sep bénignes diagnostiqués mais aussi moins d'errance médicale (comme tu l'affirmes toi même) et donc des patients souf...

Linette2021

Bonjour, Pour la carte de stationnement, je l'ai eue dès le début. C'est donné selon le périmètre de marche (il me semble sous les deux cent mètres). Il faut donc axer sur la difficulté de marche (exagérer vu que cela ne va de toute façon pas s'améliorer). Pour avoir les cartes, il faut fournir une...

Linette2021

Bonjour Linette, le 2 signifie ceci : La carte mobilité inclusion, mention « priorité » La carte mobilité inclusion (CMI) mention « priorité » est l’une des trois cartes qui ont pour but de faciliter votre vie quotidienne et vos déplacements si vous êtes en perte d'autonomie. issu de https://www.mo...

Linette2021

Bonjour à tous, Je viens de recevoir la réponse de la MDPH voici la réponse: 1- Avis favorable concernant une RQTH jusqu'en 2028 2- Attribution carte mobilité inclusion (CMI) mention priorité (jusqu'en 2028) 3- Rejet carte mobilité inclusion (CMI Stationnment) - Je ne comprends pas ce que signifie l...

Linette2021

Hello Arena, Je te donne ce que dit la ligue de la sclérose en plaques à ce sujet, si tu ne l'as pas lu ça pourrait mieux t'éclairer: https://www.ligue-sclerose.fr/La-SEP/Esperance-de-vie-dans-la-Sclerose-en-Plaques Bonne lecture Linette Merci ! En gros, la réponse est négative... Mais d'où vient l...

Linette2021

Re-Re Rererere :D, Si la personne n'a aucun symptôme pourquoi irait-elle faire une IRM ? ou pourquoi un médecin prescrirait une IRM à une personne qui ne se plaint de rien? 1. Tu as dû entendre parler de la notion de syndrome radiologiquement isolé , sinon je t'invite à cliquer sur le lien. JP - je ...

Linette2021

RE-Hello, Copaxone AMM 2004 en France - AMM 96 en israel et états unis (près de 30 ans de recul) : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2011-05/copaxone_-_ct-9471.pdf Gylynea AMM (2019 en france ) - AMM 2010 Israel et etats unis ( Plus de 12 ans de recul) : http://www.psychomedia.qc....

Linette2021

Alors normalement, non, ce n'est pas une maladie mortelle. Incurable mais pas mortelle. (la fille qui répond à sa propre question, vous dîtes-vous) Au-delà du fait que le roman "Les derniers jours de Rabbit Hayes" d'Anna McPartlin m'a agacé parce qu'un de ses personnages est mort de la sc...

Linette2021

Relinette, pourquoi diagnostiquerait-on une sep asymptomatique aujourd'hui? Pour la traiter le plus tôt possible ? (McDo, quel qu'il soit, faut que ça booste : restauration rapide, diagnostic rapide, mise sous traitement rapide :) . C'est ton droit le plus strict de ne pas croire à tout ça. Mézalor...

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