tysabri de misère !!!!

[isabelle03]

je suis sous Tysabri depuis début 2008 mais là je craque j'ai l'impression que çà me fait plus de mal qu'autre chose , j'en ai marrrrrre

en meme temps j'ai peur d'un nouveau traitement à la place

là, j'en peut plus..........merci pour vos témoignages

[YOYO69]

Coucou Isa.

A lire des post sur ce forum beaucoup ont déjà changé de traitement.

Certes ils ne se portent pas forcément mieux mais pas plus mal non plus...

[isabelle03]

dit yoyo ??? tu sais ce qu'ils ont eu à la place parce que piquouzes et perf j'en peux plus.............

[YOYO69]

dit yoyo ??? tu sais ce qu'ils ont eu à la place parce que piquouzes et perf j'en peux plus.............

Non me souviens pas trop, en plus il y en a tellement finalement... Seul ton neuro peut te dire

[isabelle03]

j'suis allé faire un tour sur le post Tysabri pas beaucoup d'infos en tout cas pas ce que je cherche

[YOYO69]

Tu as déjà changé de traitement en plus ça s'était mal passé?

[khadija]

Coucou isa, je te comprends, jsuis un peu dans le meme "cas". Moi, jsuis sous avonex depuis 2004 (1 injection/semaine). J'en ai marre. Pour moi, il ne sert plus a rien.. En +, je suis en 2ndaire progressive..
Moi aussi, en meme temps, j'ai peur de me retrouver sans rien..
C compliqué..
Parle s'en a ton neuro. Faut pas avoir peur des autres traitements. Faut essayer..
Tu as kel forme ?
Courage isa.

[isabelle03]

le Tysabri était le seul que je n'ai pas essayer avant
c'est que la sep prends vite le dessus : du Rebif 22 il a fallu le 44 puis le fameux Copaxone
c'est que je me vide avec le Tysabri : diahrées liquides , écoeurée pour m'alimenter que de la joie et du bonheur

[isabelle03]

Khadija merci je suis en secondaire progressive

[supradyne]

Isa, stress pas, tu va avoir une solution à ta porté reste confiante.
Dis toi qu'il est juste impossible qu'il ais rien après le Tysabri, juste impossible.
Courage je sais que le doute fait peur, mais je sais aussi que la peur fait faire des miracle au corps humain, on ce surpasse
Bisous et reste motivée, comme on dis chez moi chaque jour et différent avec ces peines et ces joies .

[isabelle03]

tu es mimi Supra c'est le changement qui fait peur ce sera sans doute Gilénia çà ira du moment que je n'ai plus 1 +de 100 bornes à faire toutes les 4 semaines

j'ai le virus JC en plus bonjour l'angoisse je verrai bien pas le choix

çà va que j'ai un homme charmant qui m'aime malgré tout çà pour me rassurer il m'a fait un beau calin cette nuit

faut que j'arrete de faire sa promo je veux le garder pour moi toute seule

[supradyne]

Mdr j'ais le même! Je le garde! On est égoïste hein? Mouhahahahaaaaa!
J'étais aux CHU de bordeaux (aquitaine) il y avais beaucoup de personne qui venez pour le Tysabri, j'y était entre autre pour ça mais j'ais refusé.
Une fille avec qui je taper causette entre deux clopes me raconté sont parcours et moi le miens.
Elle était comme toi sous Tysabri, elle allais l'arrêter pour le Gelinya et entre nous c'est pas pour te rassurer que je le dis, elle en étais ravie!
Elle disais qu'elle aurais peut êtres juste un petite descente le temps de la coupure, mais que tout reviendrais en ordre.
Et pendant la coupure elle aurais des bolus de cortisone si nécessaire.
Elle ma même dis qui en avais qui repasser au Copaxone pendant le temps de coupure.
Il ne faut pas te prendre la tête Poulette, un bon Mari, un bon Neuro, de bon conseilles et sa repart!!!

[isabelle03]

merci poupoulinette je l'avais vu sur le forum pour la transition (cortisone )mais pour le Copaxone niet de niet j'ai assez donné je pense

pour la corti ce qui m'embete c'est que ce sera à Vichy tous les neuros sont là bas à présent
ce sera en hop de jour ce qui fera 330 bornes en tout ce qu'il faut pas faire quand meme mais si après j'suis tranquille je le ferais

d'ailleurs je changerais de neuro au passage je supporte plus la mienne ,elle est très dure ce ne serait pas ma cop d'abord

tu sais à chaque jour sa croix à porter nous sommes sur humaines

[supradyne]

Oui! On est des super trop balaise lol.
Tu sais moi, mes Bolus de caca là, je les exige chez moi maintenant à domicile, c'est génial , je fume ou je veux, j'ais mon café sans balancer 80ct dans une machine à pisse de chat et je trouve sa tellement moins médical lol.
Les infirmière s'en sorte très bien et en 3 heure t'es libre de faire ce que tu veux du reste de ta journée, même si moi ça me rend légume.
Bein je préfère êtres légume chez moi

Et ta Neuro si tu l'aime pas change ta bien raison, je l'ais fait aussi !C'est qui le boss qui décide!! C'est moi!!!

[YOYO69]

Oui! On est des super trop balaise lol.
Tu sais moi, mes Bolus de caca là, je les exige chez moi maintenant à domicile, c'est génial , je fume ou je veux, j'ais mon café sans balancer 80ct dans une machine à pisse de chat et je trouve sa tellement moins médical lol.
Les infirmière s'en sorte très bien et en 3 heure t'es libre de faire ce que tu veux du reste de ta journée, même si moi ça me rend légume.
Bein je préfère êtres légume chez moi

Tu n'as pas de prise de sang avant les bolus?

[supradyne]

Non, mais prise de tension oui avant pendant et après, mon coeur joue au yoyo lol mais c'est pas méchant.

[isabelle03]

très bonne idée j'avais eu la cortisone chez moi après la naissance de mon fils qui va avoir 15 ans !!! j'y pensait plus...............BONNE INFO merci beaucoup

[supradyne]

HI....c'est toi qui décide lol.
Et de rien poulette.

[YOYO69]

Chaque neuro ont leurs méthodes alors...

Pour moi prise de sang systématique avant chaque bolus, en décembre ça a permis de déceler la CRP à 70 donc pas de cortisone au risque de faire flamber l'inflammation...

[supradyne]

Non, je savais pas ça, mais comme je suis sujette à beaucoup de prise de sang, surement qu'il ont déjà l'info?
Je demanderais à mon Neuro la prochaine fois que je le vois.
Si non ils m'on jamais prescrit de prise de sang exprès avant les Bolus.
Ils arrivent ils prennent la tension, ils me pique, il repasse au milieux prendre la tension et ils reviennent enlever la perf avec encore une prise de tension c'est tout.
Si ça boum boum trop fort ils me disent "Repos Mme Supradyne"
Je répond "okééé!"
Et dés que la porte ce referme derrière elles, c'est Wop,Wop, Wop gangnam styl, héééééééééééééé sexy lady!
Bref je suis contente!

[fabienne37]

Il faut relativiser... Tysabri c'est déjà un traitement de seconde intention, après interféron et autres copaxone... sinon on passe au Gilénia qui n'est pas sans contre-indications non plus...

J'attribue mes problèmes intestinaux à ma SEP, non au Tysabri.

J'en suis bientôt à 40 perf, je supporte bien. Demande au neurologue s'il n'y aurait pas d'autres causes à ce ras-le-bol....

Quant aux bolus de cortisone ce n'est en rien une prévention mais un traitement de poussée.

Avant chaque perf de tysabri j'ai une prise de sang pour contrôler mon foie, mes reins et mon sang (formule et répartition + formes jeunes ou anormales des éléments figurés : leucos, erythros et thrombocytes)

Bonne continuation...