D’après mon neuro, les PE c’est pas très fiables, bref ils préfèrent les IRM…Illimani a écrit : ↑27 févr. 2024, 23:36 Bonsoir,Les résultats des PE sont négligés. Quel intérêt de demander cet examen pour ne pas en tenir compte à la fin ?Lesquels, ceux de l'IRM ou des PE ? A priori on contestera plus volontiers ceux des PE, qui sont notoirement moins fiables.
C'est écrit noir sur blanc : allongement du temps de latence et anomalie compatible avec une atteinte des voies corticospinales. Deux neurologues vus depuis font comme si le compte-rendu n'existait pas.
Au secours
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Ou bien c'est l'IRM qui n'est pas adaptée.
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Oh ben oui, vu que de toute façon on ne connaît qu’un très faible pourcentage du fonctionnement du cerveau…
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Re: Au secours
J'apporte la preuve d'une atteinte médullaire, les médecins s'asseyent sur les résultats : ils continuent avec leurs sempiternelles histoires de troubles fonctionnels. Le discours médical ne répond plus à aucune logique : dans ces conditions je ne vois pas quoi faire de plus...
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Si, la logique c’est les critères de diagnostic pour la sep et toutes les autres maladies…
Donc ça ne sert à rien de multiplier les médecins, sauf si incompétence ou incompatibilité. Mais cela reste la minorité en théorie (enfin j’espère )
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Il n'est pas (encore) question de sclérose en plaques. Mais comment plusieurs neurologues peuvent-ils soutenir que mes symptômes ne sont pas d'allure neurologique ?
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c'est plutôt une bonne nouvelle si tes neurologues ne parlent pas de SEP nn ?
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Re: Au secours
Je ne sais pas. Je pense que malheureusement ils ne sont que des neurologues et n’ont pas réponse à tout. Donc si malheureusement on n’est pas dans quelques chose de facilement identifiable pour eux, ben on doit attendre…
Tu as toujours les mêmes symptômes depuis le début ? Ou des nouveaux sont apparus, d’autres ont disparus… ?
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Re: Au secours
Hello Illi, Dave ….
Que dites vous de 1998 à 2004 ….
Sept ans voir plus …
Ah, si j’intègre l’épisode des vertiges de mes 22 23 ans …. Qui s’était soldé par un tout va bien, RAS
Et aussi sans intégrer ce ski qui déconnait (ma jambe droite ) …etc ..,
cela ce s’appelait du déni
Enfin, tout ça, Pour vous envoyer une gerbe d’ondes positives Illi et Dave , Basho, Lélé, J-P, Linette, Bloub, Mag et toutes tous , courage
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Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Au secours
Pas facile l 'attente diagnostic, on m a parlé "fibromyalgie" pendant des années avant de découvrir que c était la SEP. Cela dit j avais lâché l affaire j osais même plus dire quand j avais un nouveau symptôme car à ce moment là pour bcp de médecin (et encore pour certain maintenant) la fibromyalgie n existait pas ou bien c était dans la tête. Du coup j avais appris à me taire.... Et j essayais d avancer comme je pouvais mais c est vrai que quand on sait ça soulagé vraiment. Bref courage et patience....
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Re: Au secours
je me souviens avoir aussi fait une poussée, seulement des vertiges pendant 4 ou 5 jours je me levais plus !mariel13 a écrit : ↑03 mars 2024, 09:49 Hello Illi, Dave ….
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Re: Au secours
Une poussée ? Je croyais que tu étais en primaire progressive…dave120 a écrit : ↑04 mars 2024, 14:28je me souviens avoir aussi fait une poussée, seulement des vertiges pendant 4 ou 5 jours je me levais plus !mariel13 a écrit : ↑03 mars 2024, 09:49 Hello Illi, Dave ….
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bien vu ! le nouveau neurologue pense que je ne suis pas en progressive ! il on revu en détails mon dossier!Christof a écrit : ↑04 mars 2024, 14:39Une poussée ? Je croyais que tu étais en primaire progressive…dave120 a écrit : ↑04 mars 2024, 14:28je me souviens avoir aussi fait une poussée, seulement des vertiges pendant 4 ou 5 jours je me levais plus !mariel13 a écrit : ↑03 mars 2024, 09:49 Hello Illi, Dave ….
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Sur quels critères ont ils revu ton dossier ?
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Re: Au secours
Mais le résultat des potentiels évoqués ? Je me le mets derrière l'oreille ?
SEP ou autre cause, il signifie pourtant quelque chose.
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Re: Au secours
Un tel résultat appellerait une étude du LCR pour rechercher une origine inflammatoire : mais rien.
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Re: Au secours
Salut Illi,
Ils en disent quoi, les neuros, de ces résultats ? Que l’allongement n’est pas significatif ? Autre chose ?
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Re: Au secours
Salut,
Les potentiels évoqués objectivent une atteinte, en l'absence d'anomalies cliniques et radiologiques (IRM). Le neurologue conteste les résultats. J'attends la copie du compte-rendu de consultation pour lire un peu ses justifications.
Je vais le mettre en porte-à-faux : le médecin qui a pratiqué l'examen (neurologue également) est avisé de la situation.
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Re: Au secours
Bjr Illimani,
Qu'entends-tu par "Je vais le mettre en porte-à-faux : le médecin qui a pratiqué l'examen (neurologue également) est avisé de la situation." ?
Qu'entends-tu par "Je vais le mettre en porte-à-faux : le médecin qui a pratiqué l'examen (neurologue également) est avisé de la situation." ?