Maladie d'Alzheimer
Re: Maladie d'Alzheimer
Obligés de passer par les urgences samedi dernier, elle est à l'hôpital et est mieux médicamenté. Je peux souffler un peu même si je suis le seul à pouvoir aller la voir tous les jours.
A fond dans les recherches d'EHPAD
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Re: Maladie d'Alzheimer
Courage yoyo.
C pas simple, jte comprends.
Alors, profite, souffle..
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Re: Maladie d'Alzheimer
Merci Khadija, je ne vais pas "tartiner" cela ne servirait à rien il faut le vivre pour comprendre
Re: Maladie d'Alzheimer
Merci Lobi mais forcément je connais déjà ces sites car cela fait un an que son état s'aggrave
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Re: Maladie d'Alzheimer
Désolée pour toi. Je sais que c'est difficile.
- Marie69
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Re: Maladie d'Alzheimer
Bonsoir,
Maman a cette maladie depuis plus de 10 ans... Après deux livres lus sur ce sujet, il ne faut pas insister pour les ramener dans notre monde et leur vie, voire la notre.
Je pensais être libérée récemment, mais non.
Je vais voir une personne mais ce n'est plus ma mère.
C'est vrai entre la sep et alzheimer... ,
Je me demande parfois, comment je résiste.
Bonne soirée,
Maman a cette maladie depuis plus de 10 ans... Après deux livres lus sur ce sujet, il ne faut pas insister pour les ramener dans notre monde et leur vie, voire la notre.
Je pensais être libérée récemment, mais non.
Je vais voir une personne mais ce n'est plus ma mère.
C'est vrai entre la sep et alzheimer... ,
Je me demande parfois, comment je résiste.
Bonne soirée,
Marie69
SEP depuis 2014
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Re: Maladie d'Alzheimer
c'est vrai, marie,c'est une terrible maladie, et il est plutôt mieux qu'elle ne s'en rende pas compte. ma grand mère qui m'avait élevé, l'avait, et j'avoue que le jour ou je suis allée la voir, et qu'elle m'a dit bonjour madame, je n'ai plus eu le courage d'y retourner. ça fait relativiser ça.
- Bashogun
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Re: Maladie d'Alzheimer
Bonne idée, Baballe, d'avoir fait rebondir ce sujet.
Par expérience (mais pas pour moi !), il est difficile de distinguer la pathologie qui affecte quelqu'un s'agissant des problèmes de mémoire.
Alzheimer est sorti comme un réflexe (par les non médecins le plus souvent). Sans doute à cause d'un 'effet de mode' tant cette maladie a occupé les médias et les discours ces dernières années.
C'est encore un exemple de 'prisme' déformant qui risque de pré-orienter un diagnostic.
Attention, donc. Alzheimer existe et se développe, mais tous les problèmes de mémoire, même importants (et je ne pas de nous avec notre Sep), ne sont pas Alzheimer, loin s'en faut.
Par expérience (mais pas pour moi !), il est difficile de distinguer la pathologie qui affecte quelqu'un s'agissant des problèmes de mémoire.
Alzheimer est sorti comme un réflexe (par les non médecins le plus souvent). Sans doute à cause d'un 'effet de mode' tant cette maladie a occupé les médias et les discours ces dernières années.
C'est encore un exemple de 'prisme' déformant qui risque de pré-orienter un diagnostic.
Attention, donc. Alzheimer existe et se développe, mais tous les problèmes de mémoire, même importants (et je ne pas de nous avec notre Sep), ne sont pas Alzheimer, loin s'en faut.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Maladie d'Alzheimer
oui, bashogun, il suffit d'avoir été élevée par une grand mère qui a fini alzaimer pour voir la différence avec une autre pathologie. l'horreur au quotidien, elle s'enfuyait, se perdait , j'ai fini par faire enlever le gaz à la maison. tant elle faisait de bêtise, un jour le médecin m'a dit il faut la placer. je faisais mes études, je ne pouvais pas la surveiller 24/24. . elle fut la plus merveilleuse femme que j'ai connue.
mais, la dernière fois que je l'ai vue, elle m'a dit bonjour madame.....
ça fait mal. je n'ai plus eu le courage de la voir pendant les 6 mois qui ont précédé sa mort.
chez nous, coincidence?, nous aurons eu 4 alzaimer.
on est très léger face à ce drame, avec nos pertes de clés ou autre. si au début elle s'en est rendu compte, m'a demandé de ne pas la laisser comme ça, de l'aider à mourir, heureusement, ça n'a pas duré longtemps, après, elle vivait dans un autre monde dont nous n'avions pas accès, mais elle souriait.
effet de mode ou augmentation des cas? je pense plutôt qu'avant on le cachait, quand on avait un alzaimer chez soi, on parlait de liquéfaction du cerveau, la famille avait honte.
on pourrait dire les gens vivent plus vieux, mais Sophie Daumier , la femme de Guy Bedos, l'a eu à 45 ans alors?
mais, la dernière fois que je l'ai vue, elle m'a dit bonjour madame.....
ça fait mal. je n'ai plus eu le courage de la voir pendant les 6 mois qui ont précédé sa mort.
chez nous, coincidence?, nous aurons eu 4 alzaimer.
on est très léger face à ce drame, avec nos pertes de clés ou autre. si au début elle s'en est rendu compte, m'a demandé de ne pas la laisser comme ça, de l'aider à mourir, heureusement, ça n'a pas duré longtemps, après, elle vivait dans un autre monde dont nous n'avions pas accès, mais elle souriait.
effet de mode ou augmentation des cas? je pense plutôt qu'avant on le cachait, quand on avait un alzaimer chez soi, on parlait de liquéfaction du cerveau, la famille avait honte.
on pourrait dire les gens vivent plus vieux, mais Sophie Daumier , la femme de Guy Bedos, l'a eu à 45 ans alors?
- Mallorie
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Re: Maladie d'Alzheimer
Ma grand mère a eu cette maladie, ça a été très difficile pour toute la famille mais particulièrement pour mon oncle qui vivait avec elle.
Au départ des petites pertes de mémoires, l'oublis de visages, d'événements de dates, puis ça c'est aggravé, elle ne se reconnaissait plus dans le miroir (du coup elle disait "une petite vieille me pique mes vetements"), elle s'enfuyait (un matin on l'a cherché partout, c'est un couple de jeunes qui la retrouvé en chemise de nuit sur la voie ferrée lorsqu'ils ont traversé le passage à niveau en allant bosser) et puis le pire c'est quand elle est complètement retombée en enfance, le problème étant qu'elle avait vécu une enfance malheureuse et difficile donc elle a fini en revivant cette période de sa vie.
Il a fallu la faire placer, ce qui a été un véritable déchirement mais elle devenait un danger pour elle même et nous n'avions pas le nécessaire pour la protéger. En centre elle est devenue violente avec le personnel soignant...
Bref... une maladie affreuse et difficile.
Au départ des petites pertes de mémoires, l'oublis de visages, d'événements de dates, puis ça c'est aggravé, elle ne se reconnaissait plus dans le miroir (du coup elle disait "une petite vieille me pique mes vetements"), elle s'enfuyait (un matin on l'a cherché partout, c'est un couple de jeunes qui la retrouvé en chemise de nuit sur la voie ferrée lorsqu'ils ont traversé le passage à niveau en allant bosser) et puis le pire c'est quand elle est complètement retombée en enfance, le problème étant qu'elle avait vécu une enfance malheureuse et difficile donc elle a fini en revivant cette période de sa vie.
Il a fallu la faire placer, ce qui a été un véritable déchirement mais elle devenait un danger pour elle même et nous n'avions pas le nécessaire pour la protéger. En centre elle est devenue violente avec le personnel soignant...
Bref... une maladie affreuse et difficile.
Re: Maladie d'Alzheimer
pour moi, c'est la pire des maladies, mallorie. comme tu le sais je suis en plein dedans avec ma famille.
le dernier en date c'est mon cousin, ça fait 1 an qu'il a été diagnostiqué, et il ne sait déjà plus reconnaître un couteau d'une fourchette. et ça n'est que le début. on n'espère qu'une chose, que la fin arrive vite. pour ma grand mère ça a été 15 ans de calvaire, et avant de la placer, elle se perdait, laissait le gaz ouvert, et j'en passe, j'étais seule à m'en occuper, on a fini par trouver à la placer. les 2 autres, ma tante, la grand mère de ma fille, de par son père donc pas de la famille, ça a duré heureusement 6 mois. ma tante est morte il y a quelques mois. son fils suivra . qui sera la suivante? j'ai bien peur que ça soit moi, avec mes amnésies, l'autre jour, je conduisais, je ne savais même plus ou se trouvait l'essuie glace. mais je sais encore très bien conduire, sauf qu'il me faut le gps, même pour aller chez mon homme, pour ne pas me perdre. ma semaine avec ma cousine, je lui demandais 10 fois par jour le nom de ses filles, elle se contentait de hocher la tête et de me dire , quand je m'excusais, oh je connais ça. (sa mère et son frère)
la dernière IRM de 3 ans, n'a encore que des plaques. mais mon toubib voudrait que j'en refasse une. je ne suis pas prête encore à affronter ça. je suis autonome, je reste dans le déni de tous ces troubles. c'est la sep et rien d'autre.
tout ce ressenti d'une famille , c'est pas sur internet qu'on le trouvera. mais on sait que c'est héréditaire. c'est bien ancré dans les gènes. ça peut sauter aussi des générations, pour mon arrière grand père on parlait de sénilité précoce...
allez on pense à autre chose.
le dernier en date c'est mon cousin, ça fait 1 an qu'il a été diagnostiqué, et il ne sait déjà plus reconnaître un couteau d'une fourchette. et ça n'est que le début. on n'espère qu'une chose, que la fin arrive vite. pour ma grand mère ça a été 15 ans de calvaire, et avant de la placer, elle se perdait, laissait le gaz ouvert, et j'en passe, j'étais seule à m'en occuper, on a fini par trouver à la placer. les 2 autres, ma tante, la grand mère de ma fille, de par son père donc pas de la famille, ça a duré heureusement 6 mois. ma tante est morte il y a quelques mois. son fils suivra . qui sera la suivante? j'ai bien peur que ça soit moi, avec mes amnésies, l'autre jour, je conduisais, je ne savais même plus ou se trouvait l'essuie glace. mais je sais encore très bien conduire, sauf qu'il me faut le gps, même pour aller chez mon homme, pour ne pas me perdre. ma semaine avec ma cousine, je lui demandais 10 fois par jour le nom de ses filles, elle se contentait de hocher la tête et de me dire , quand je m'excusais, oh je connais ça. (sa mère et son frère)
la dernière IRM de 3 ans, n'a encore que des plaques. mais mon toubib voudrait que j'en refasse une. je ne suis pas prête encore à affronter ça. je suis autonome, je reste dans le déni de tous ces troubles. c'est la sep et rien d'autre.
tout ce ressenti d'une famille , c'est pas sur internet qu'on le trouvera. mais on sait que c'est héréditaire. c'est bien ancré dans les gènes. ça peut sauter aussi des générations, pour mon arrière grand père on parlait de sénilité précoce...
allez on pense à autre chose.
Re: Maladie d'Alzheimer
Moi, à ta place je la ferais, l' IRM.
Re: Maladie d'Alzheimer
je sais pier, mais je sais aussi ce que ça va impliquer, car j'ai décidé, il y a fort longtemps que si j'apprenais que je l'avais, je ne veux pas que mes petits enfants aient cette image que j'ai gardé dans ma tête d'une grand mère dans cet état.'( elle était une mère, pas une grand mère pour moi) je l'ai dit, que ce soit la sep, que ce soit autre chose, je ne serai jamais une assistée. il est impératif que mes petits enfants gardent le souvenir d'une granny qui rigole avec eux.
j'ai passé ma vie à faire du déni, je continue. pas facile à expliquer. mais jamais on me donnera à manger, jamais on m'habillera, plutôt mourir. et pour ça, j'ai largement ce qu'il faut à la maison.
car mon autre grand mère avait un parkinson (même famille de maladie, bien entendu) a fini par refuser toute nourriture et est morte de faim malgré son hospitalisation. et la on touche le fond.
un breton c'est tétu, alors je te dis pas toute une famille de breton ce que ça donne. et notre passé neurologique est impressionnant en plus.
j'irai, un jour, quand je commencerai à ne plus connaitre mon nom, quand je ne pourrai plus conduire. pour l'instant c'est juste celui de mon portable que je ne connais plus, ce qui est tout à fait normal, on ne s'appelle pas soi même et je ne veux aucune compassion, aucun regard de pitié sur moi
de toutes façons, on ne peut rien contre. c'est simplement mon destin. je l'ai accepté quand ma grand mère m'a dit bonjour madame.
stp ne te moque pas de moi, il n'y a pas matière à en rire.
j'ai passé ma vie à faire du déni, je continue. pas facile à expliquer. mais jamais on me donnera à manger, jamais on m'habillera, plutôt mourir. et pour ça, j'ai largement ce qu'il faut à la maison.
car mon autre grand mère avait un parkinson (même famille de maladie, bien entendu) a fini par refuser toute nourriture et est morte de faim malgré son hospitalisation. et la on touche le fond.
un breton c'est tétu, alors je te dis pas toute une famille de breton ce que ça donne. et notre passé neurologique est impressionnant en plus.
j'irai, un jour, quand je commencerai à ne plus connaitre mon nom, quand je ne pourrai plus conduire. pour l'instant c'est juste celui de mon portable que je ne connais plus, ce qui est tout à fait normal, on ne s'appelle pas soi même et je ne veux aucune compassion, aucun regard de pitié sur moi
de toutes façons, on ne peut rien contre. c'est simplement mon destin. je l'ai accepté quand ma grand mère m'a dit bonjour madame.
stp ne te moque pas de moi, il n'y a pas matière à en rire.
Re: Maladie d'Alzheimer
Me moquer de toi fafa ? Non...
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Re: Maladie d'Alzheimer
Bonjour,
Maman l'a depuis 15 ans... . Elle attaque la 7ème année en maison de retraite.
Je suis à bout de souffle, et de plus avec une sœur diabolique.
Je me demande même pourquoi elle s'accroche autant. Mon père était si pénible, elle doit redouter de le retrouver ! Maman a eu deux cancers.
En général, la durée de cette maladie dure 11 ans. Après deux livres sur cette maladie, il ne faut pas essayer de les ramener dans le réel !
Un conseil ménage toi.
Courage,
Bonne journée,
Maman l'a depuis 15 ans... . Elle attaque la 7ème année en maison de retraite.
Je suis à bout de souffle, et de plus avec une sœur diabolique.
Je me demande même pourquoi elle s'accroche autant. Mon père était si pénible, elle doit redouter de le retrouver ! Maman a eu deux cancers.
En général, la durée de cette maladie dure 11 ans. Après deux livres sur cette maladie, il ne faut pas essayer de les ramener dans le réel !
Un conseil ménage toi.
Courage,
Bonne journée,
Marie69
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Re: Maladie d'Alzheimer
Bonsoir,
Maman est partie après cette longue maladie... Quelle souffrance pour l'entourage ! Les maladies cardiovasculaires sont proches de cette pathologie, du moins à la fin. Maman faisait des mini AVC, suivi d'insuffisance pulmonaire.
Après 6 ans de maison de retraite, une réelle délivrance...
Les maladies neurodégénératives proviennent des intestins. Le deuxième cerveau.
Courage à tous ceux qui sont concernés dans leurs environnements...
Bonsoir,
Maman est partie après cette longue maladie... Quelle souffrance pour l'entourage ! Les maladies cardiovasculaires sont proches de cette pathologie, du moins à la fin. Maman faisait des mini AVC, suivi d'insuffisance pulmonaire.
Après 6 ans de maison de retraite, une réelle délivrance...
Les maladies neurodégénératives proviennent des intestins. Le deuxième cerveau.
Courage à tous ceux qui sont concernés dans leurs environnements...
Bonsoir,
Marie69
SEP depuis 2014
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