bon si on fait une récap :
ça fait 2 mois et demi que je fourmille plus ou moins ça dépend
depuis autant de temps que je suis fatiguée
que j'ai des problème de concentration, de mémoire, que je ne me rappelle même plus avoir répondu oui à ma fille comme ce matin quand elle me demande si je lui ai mis de l'eau pour son pique nique et que du coup elle n'en a pas
mal à l'estomac, mal à la nuque
je m'essoufle
scanner cerveau ok, irm idem
analyses de sang ok
scanner abdo et thorax ok
est-ce que je pousse le bouchon a demander une irm médullaire ou à votre avis ça sert à rien, parce que mon but n'est pas non plus de participer au trou de la sécu
est-ce que des problèmes non vus à l'irm du cerveau et aux analyses peut se retrouver sur l'irm médullaire?
merci pour vos réponses parce que là ......
demande de conseils parce que la je suis paumée
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Merci de votre compréhension
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Je suis bien incapable de te dire, pour ma part c'est le médullaire qui pêche et non le cerveau donc... Et puis c'est surtout la ponction lombaire qui a mis tout le monde d'accord... Ca coûte rien de demander, j'ai envie de dire...
Ils ont vérifié que ce n'était pas un nerf coincé pour les fourmis ? (electromyogramme) ?
Ils ont vérifié que ce n'était pas un nerf coincé pour les fourmis ? (electromyogramme) ?
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Stéphanie2
dur à dire Famali. Moi j'en était à ce stade là au bout de 2ans, avec en plus une ponction lombaire qui avait été faite et normale, je voulais une irm médullaire surtout pour mes problèmes de perte de sensations qui s'aggravaient par paliers régulièrement. Et finalement, je suis tombée sur la neuro qui m'a diagnostiqué Syndrome de Fatigue Chronique. Elle m'a convaincue et du coup j'ai laissé tombé pour l'irm médullaire.
Ce qu'elle m'avait dit c'est que mes problèmes étaient trop variés et changeants pour ne venir que de la moelle osseuse et que depuis le temps que j'avais des problèmes (2ans voir plus car j'avais eu des pertes de goût suspectes en 2004) il y aurait eu quelque chose à l'irm cérébrale.
Dans ton cas, ça fait moins longtemps. Dans mon parcours, je m'étais dis que je n'allais pas faire l'irm médullaire tout de suite, parce que si mes problèmes duraient, alors je pourrais la demander plus tard en arguant que ça n'avait jamais été fait. Si tu l'as fait et qu'elle revient normale, alors tu risques de te retrouver avec : "y a rien du tout ma p'tite dame...." mais bon, ça c'était mon raisonnement.
Si tu veux en avoir le coeur net, tu peux la demander.
Ce que tu expliques, en faiblesse, sensation d'être saoule, difficultés à marcher, problèmes de mémoire..... j'ai eu tout ça quand j'étais perdue, crevée, je continuais à me débattre avec mes questions, la maison à faire tourner, mon boulot, les activités des gosses, les miennes..... Depuis que j'ai ralenti et surtout depuis que je sais et que je me pose moins de questions, beaucoup de ces problèmes ont disparu. Je ne sais pas si le stress de ne pas savoir ce qui m'arrivait aggravait les choses ou si c'est grâce à la grosse baisse d'activités.
Dès que j'en fais trop, je retrouve les tremblements, les maladresses, la fatigue cognitive s'aggrave, les douleurs reviennent en force, dans le pire des cas, même assise je suis mal, je ne peux plus tenir un journal et je suis bonne à coucher.
Essaye de voir si tu peux ralentir ton rythme, te reposer, et vois si ça fait une différence. En tout cas, si ça peut te rassurer, tout ce que tu exprimes peut revenir à la normale.
Pour les problèmes cognitifs, j'en ai encore pas mal au quotidien même les bons jours mais maintenant je sais que ça fait partie de "mon lot de base". Mais à l'époque où je ne savais pas encore, je m'étais fait la réflexion que ses "bizarreries" occupaient pas loin de la moitié de mon temps de cerveau.... chaque sensation / douleur bizarre m'interrogeait, les inquiétudes sur l'avenir, et du coup forcément, j'étais moins concentrée sur ce que je faisais à un moment précis.
Donc encore une fois, si tu arrives à lâcher prise et moins t'interroger sur ce qui t'arrive, alors tu devrais avoir aussi moins de problèmes de concentration. Mais je sais que c'est dur, ça m'a pris des mois....
Bon courage en tous cas.
Ce qu'elle m'avait dit c'est que mes problèmes étaient trop variés et changeants pour ne venir que de la moelle osseuse et que depuis le temps que j'avais des problèmes (2ans voir plus car j'avais eu des pertes de goût suspectes en 2004) il y aurait eu quelque chose à l'irm cérébrale.
Dans ton cas, ça fait moins longtemps. Dans mon parcours, je m'étais dis que je n'allais pas faire l'irm médullaire tout de suite, parce que si mes problèmes duraient, alors je pourrais la demander plus tard en arguant que ça n'avait jamais été fait. Si tu l'as fait et qu'elle revient normale, alors tu risques de te retrouver avec : "y a rien du tout ma p'tite dame...." mais bon, ça c'était mon raisonnement.
Si tu veux en avoir le coeur net, tu peux la demander.
Ce que tu expliques, en faiblesse, sensation d'être saoule, difficultés à marcher, problèmes de mémoire..... j'ai eu tout ça quand j'étais perdue, crevée, je continuais à me débattre avec mes questions, la maison à faire tourner, mon boulot, les activités des gosses, les miennes..... Depuis que j'ai ralenti et surtout depuis que je sais et que je me pose moins de questions, beaucoup de ces problèmes ont disparu. Je ne sais pas si le stress de ne pas savoir ce qui m'arrivait aggravait les choses ou si c'est grâce à la grosse baisse d'activités.
Dès que j'en fais trop, je retrouve les tremblements, les maladresses, la fatigue cognitive s'aggrave, les douleurs reviennent en force, dans le pire des cas, même assise je suis mal, je ne peux plus tenir un journal et je suis bonne à coucher.
Essaye de voir si tu peux ralentir ton rythme, te reposer, et vois si ça fait une différence. En tout cas, si ça peut te rassurer, tout ce que tu exprimes peut revenir à la normale.
Pour les problèmes cognitifs, j'en ai encore pas mal au quotidien même les bons jours mais maintenant je sais que ça fait partie de "mon lot de base". Mais à l'époque où je ne savais pas encore, je m'étais fait la réflexion que ses "bizarreries" occupaient pas loin de la moitié de mon temps de cerveau.... chaque sensation / douleur bizarre m'interrogeait, les inquiétudes sur l'avenir, et du coup forcément, j'étais moins concentrée sur ce que je faisais à un moment précis.
Donc encore une fois, si tu arrives à lâcher prise et moins t'interroger sur ce qui t'arrive, alors tu devrais avoir aussi moins de problèmes de concentration. Mais je sais que c'est dur, ça m'a pris des mois....
Bon courage en tous cas.
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famali
oui vous avez raison je vais essayer de lacher prise un peu , là la sensation d'ébriété est revenue ce soir alors que ça allait mieux depuis une semaine, quand ma tante m'a dit que sa carte bleue était bouffée et qu'elle avait plus de sous, je peux pas l'aider je suis dans le rouge et du coup ça me bouffe et boum....vertiges
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famali
merci véro 
je me tiens plus de douleur machoires, estomac ou oesophage j'en sais rien et dos, et migraine, dernier examen gastroscopie vendredi matin et après je me mets au vert j'en ai marre
par contre c'est sans anesthésie je voulais pas perdre de temps niveau boulot, c'est 9 h30 à jeun pas boire manger fumer...gloups ça va être dur, en plus j'en ai eu une une fois par le nez j'ai détesté là c'est par la bouche....beark bon allez j'essaie de pas avoir peur, me dire qu'ils vont rien trouver, que c'est juste le stress, après je me calme et j'arrête de fumer
bises à tous
je me tiens plus de douleur machoires, estomac ou oesophage j'en sais rien et dos, et migraine, dernier examen gastroscopie vendredi matin et après je me mets au vert j'en ai marre
par contre c'est sans anesthésie je voulais pas perdre de temps niveau boulot, c'est 9 h30 à jeun pas boire manger fumer...gloups ça va être dur, en plus j'en ai eu une une fois par le nez j'ai détesté là c'est par la bouche....beark bon allez j'essaie de pas avoir peur, me dire qu'ils vont rien trouver, que c'est juste le stress, après je me calme et j'arrête de fumer
bises à tous
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famali
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famali
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famali
bon et bien demain matin 3 heures à rien bouffer boire et fumer entre le moment où je prépare les filles et le moment où on me fait avaler le tuyau....
quand je suis allée chercher le mot que mon doc voulais que je donne au gastro ce midi il avait aussi donné à sa secrétaire pour moi une belle ordonnance pour une prise de sang (encore...)pour les marqueurs tumoraux (gloups) bon résultats demain aprem
quand je suis allée chercher le mot que mon doc voulais que je donne au gastro ce midi il avait aussi donné à sa secrétaire pour moi une belle ordonnance pour une prise de sang (encore...)pour les marqueurs tumoraux (gloups) bon résultats demain aprem
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famali
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famali
ben c'était dur, je me souvenais plus que c'était ça, j'ai encore l'impression d'avoir le tuyau dans la gorge
bon bien en pus du kyste à l'ovaire j'ai une hernie hiatale, elle m'a fait une biopsie aussi (ça pique!) résultat dans 10 jours, pour la fameuse bactérie
est-ce que tout ça est à l'origine de ma fatigue j'en doute mais ça rajoute peut être
suite au prochain épisode....
bon bien en pus du kyste à l'ovaire j'ai une hernie hiatale, elle m'a fait une biopsie aussi (ça pique!) résultat dans 10 jours, pour la fameuse bactérie
est-ce que tout ça est à l'origine de ma fatigue j'en doute mais ça rajoute peut être
suite au prochain épisode....
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lobidique
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Cela peut être une des causes de ta fatigue. Est-ce la bactérie qui cause les ulcères à l'estomac ? Si c'est le cas, ma mère l'a eue et a reçu un médicament qui l'a très bien soulagée.
Modifié en dernier par lobidique le 27 oct. 2012, 12:20, modifié 1 fois.
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famali