travailler moins après même pas un an de diagnostic

[seppourmoi]

Bonsoir à tous

Voilà je reviens parmi vous vous donner quelques nouvelles après plusieurs mois. Je suis actuellement en poussée, j'ai été traité au solumédrol durant 3 jours à domicile ça été très appréciable de pouvoir rester chez moi plutôt que d'aller à l'hôpital. ça fait même pas un an que l'on m'a diagnostiqué, et je fais déjà une nouvelle poussée par conséquent j'envisage déjà de moins travailler car je suis fatiguée, vraiment fatiguée, en ce moment je bosse 6 heures / jour et j'en peux plus , j'ai qu'une hate c'est de rentrer. Je pensais pas qu'elle allait se manifester à mon bon souvenir aussi rapidement la vilaine. Il faut dire que non seulement 2011 a été une année de m... mais je l'ai terminé hyper stressé, alors ceci expliquant certainement cela. Depuis j'apprends à m'écouter, à me relaxer, à méditer, bref je me fais du bien. C'est pas facile l'acceptation, mais ça va venir, pas le choix. Je suis sous copaxone, je pense que ce traitement n'est pas efficace pour moi. J'ai hate de voir le neuro fin avril pour savoir ce qu'il en pense. Y aurait-il des forumeurs avec la même évolution (2ème poussée en moins d'un an ) ?

[Stéphanie2]

moi officiellement c'est des problèmes neuro, mais c'est tout, on n'en sait pas plus, donc je ne peux pas parler de poussée, et je n'ai pas de traitement.
Mais comme toi, j'ai commencé par travailler moins depuis Septembre dernier, et j'ai encore réduit mon activité depuis décembre, et ça me fait beaucoup de bien. Heureusement, on peut faire avec la perte financière, ce qui n'est pas possible pour tous (je suis à mon compte).
Mais ça me permet d'être plus à mon rythme et de faire en fonction de mon état du jour sans me prendre trop la tête. Ça n'a pas été évident de lâcher prise, mais maintenant que c'est fait, je me sens vraiment mieux. J'essaie de faire un maximum de marche, en plus de la piscine et du tai chi. Je vois pas mal de monde car je suis dans pas mal de groupes (parents d'élèves et autres) ce qui me permet de rester active mais sans contrainte, si ça ne va pas, j'annule et c'est tout.

[seppourmoi]

à moi ça ne m'arrange pas du tout de travailler moins mais je n'ai pas trop le choix. De tout façon on a pas le choix, car celui "qui veut aller loin ménage sa monture".
Tu as raison quand on commence à accepter on se sent beaucoup mieux psychologiquement, voilà c'est ça le lacher prise. Accepter que sa vie, son projet de vie change est un grand pas vers la plénitude. Je ne dis pas que c'est facile, mais si déjà on entrevoit dans son esprit que c'est la seule chose de raisonnable à faire, on a pas mal avancé. Cette épreuve nous enseigne l'humilité, car l'égo prend une sacrée claque. Quand tu marques dans ta présentation irm ok, ça veut dire quoi ? Bonne journée

[bierling beatrice]

Il vaut mieux rester à l'écoute de ton corps car si tu ne le fais pas , lui te le rappellera.Je ne voulais pas moi , mais j'ai très vite été remise au pas . Actuellement je ne travaille plus et je me dis si j'avais écouté ; Mais on ne se refait pas .Maintenant je suis très attentive et le repos passe avant tout .

[Stéphanie2]

ça veut dire que l'IRM cérébrale est normale, la ponction lombaire aussi. Je n'ai pas passé d'IRM médullaire, donc pour celle là je ne sais pas, mais il y a des problèmes à examen clinique à chaque fois (lors des rendez vous avec les neuros) donc on m'accorde que vu que le reste est normal (examens de sang) ça doit être un problème neuro, non identifié pour l'instant.

Un diagnostique m'aurait aidé pour prendre la décision d'arrêter de bosser, mais finalement, je me suis dit ça me bouffait de continuer sans savoir si j'allais pouvoir faire face. Donc j'ai arrêté, et je ne regrette pas. Je me sens mieux au quotidien, nettement mieux, et dès que j'ai une journée très remplie "comme avant", je vois la différence avec tout un tas de choses qui reviennent dans la journée ou le lendemain: les tremblements, le boitement, le pied qui frotte, les tiraillements, l'équilibre aléatoire.... c'est assez net.
J'essaye quand même de faire quotidiennement assez d'exercice pour "entretenir la machine"
Et oui, ça m'a changé tout ça, en bien je crois!

[seppourmoi]

@ stephanie : ça doit pas être évident de ne pas savoir "vraiment", tu dois osciller entres diverses eaux, pas évident, tout ça ; enfin l'essentiel c'est que tu es trouvé un équilibre de fonctionnement pour ta vie quotidienne. Pour ma part, l'exercice j'essaie d'en faire au quotidien même si ce n'est pas évident (Ah flegme quand tu nous tiens ). Mais c'est vrai que je suis plus en phase avec des activités telles que la méditation ou la sophrologie, même si je suis novice en la matière, ce sont des choses qui me parlent plus.

@ beatrice : ah la leçon je l'ai bien comprise, c'est clair que je m'en suis vite rendue compte qu'il fallait être à l'écoute de son corps, c'est la raison pour laquelle je lève le pied question boulot... J'espère que ça n'a pas été trop dur pour toi d'arrêter de bosser.

Que la force soit avec nous, comme dirait Georges L.

[Isamai]

Comme je comprends... Moi je me forcais à travailler temps plein avec 4 enfants mono-maman et je plantais mais alors je savais pas que j'avais la sep les docs me mettais en dépressions...

au printemps 2011 ma poussée à été tellement forte et pénible qu'ont m'a référé ENFIN a une neurologue... après plusieurs mois diagnostique etc... Mais j'ai jamais eue de traitement au solumédrol je sais pas pourquoi ??? Parce que je vis encore avec les séquelles de ma derniere poussée... Je vais voir à mon prochain rdv fin mars.

Je n'arrive plus à travailler trop épuisée et trop de séquelles. Cette semaine je me suis fait dire que j'étais négative ça m'a déprimée donc sans m'en rendre compte j'ai oubliée mes limites ça fait deux jours que je paye pour Je vais rappeller à mes enfants de me le faire penser si ils le veulent bien quand je pousse trop !

Alors nos limites sont belles et bien vrai ! Et peu importe ce que les gens pensent autour de nous ils ne connaissent pas notre état... Bravo d'avoir compris toute seule Et pour le travail c'est pas mon choix car je n'avais pas les moyens d'arreter je suis maintenant avec l'aide du gouvernement et c'est pas la joie !

Bon courage un jours à la fois qu'ils disent ben c'est ça qui est ça !