tysabri

abeille · Message non lu par **abeille** » 12 sept. 2011, 18:50

Mon neurologue est très prudent pour le Tysabri, il souhaite que j'arrête le traitement après deux ans pour prendre ensuite la pilule Gilenya. Je crois que l'avis des neurologue est différente. Je crois que c'est Magie qui disait que son neurologue préférait attendre pour le Gilenya en considérant les effets secondaires et que c'est nouveau sur le marché. Pourtant, mon neurologue paraît moins inquiet.

Isa33, je me suis informée sur le dépistage des anticorps anti-JCV à une infirmière du centre pour le Tysabri. Elle m'a dit que mon médecin ne pouvait me faire cette prise de sang, car il ne fait pas partie de la recherche. C'est seulement les médecins qui font partie du programme de recherche anti-JCV qui peuvent faire passer le test à leurs patients. L'infirmière m'a dit que c'est encore en recherche et que rien n'est prouvé si ça influence le risque de LEMP.

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 12 sept. 2011, 22:12

J'ai vu mon médecin traitant aujourd'hui, il est le seul à me conseiller de continuer le Tysabri si non mon neurologue et ceux de l'hôpital du jour me disent que c'est à moi de la décision et je suis un peu perdue. Prendre le risque d'attraper la LEMP ou arrêter le Tabari sauf j'ai une SEP agressif et rémittente. J'ai eu 4 poussées en 3 mois quand ça à commencer.

Nadia

Bonne soirée

abeille · Message non lu par **abeille** » 13 sept. 2011, 18:04

Bonjour Nadia,
C'est vrai que ça doit être difficile comme décision. On ne t'a pas proposé le Gilenya? Il est moins efficace que le Tysabri, mais plus efficace que les piqûres.

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 13 sept. 2011, 20:17

Bonsoir,

En France, L'AMM donne son autorisation sur Marché normalement au mois de janvier ou février donc je sais pas quoi faire, j'arrête ou j'arrête pas.

Nadia

isa33 · Message non lu par **isa33** » 13 sept. 2011, 20:41

abeille a écrit :.
Isa33, je me suis informée sur le dépistage des anticorps anti-JCV à une infirmière du centre pour le Tysabri. Elle m'a dit que mon médecin ne pouvait me faire cette prise de sang, car il ne fait pas partie de la recherche. C'est seulement les médecins qui font partie du programme de recherche anti-JCV qui peuvent faire passer le test à leurs patients. L'infirmière m'a dit que c'est encore en recherche et que rien n'est prouvé si ça influence le risque de LEMP.

c'est étrange car en France il me semble q c'est assez répandu voir systématique... Pour le moment, toutes les personnes q je connais qui sont sous tysabri ont eu cette fameuse prise de sang à un moment donné. C'est peut-être différent suivant les pays...

Quant à Nadia, je me suis posée la même question q toi quand j'attendais les résultats de la prise de sang. Et personnellement, j'avais décidé de continuer le tysabri quoiqu'il arrive... Mais je n'ai pas d'enfants. Donc, la situation est différente...
Pour le gilénia, il faut insister auprès de ton neurologue pour le prendre en ATU (autorisation temporaire d'utilisation) en suivi à l'hôpital avant sa mise sur le marché en France. J'ai 2 amies qui le font depuis plusieurs mois.
Bonne chance et fais toi entendre, insiste bien, c'est de ta santé q'il s'agit!!!
Et n'arrête pas le tysabri sans prendre de traitement en suivant car il y a un phénomène effet rebond qui est dangereux, c'est à dire que l'on peut avoir une poussée équivalente à toutes les poussées que le tysabri a bloqué!! Donc, faut pas déconner!!

Bises à vous 2

abeille · Message non lu par **abeille** » 13 sept. 2011, 21:28

Bonjour ou bonsoir Isa (chez moi il est 15h40),
J'ai eu des prises de sang, mais c'était pour savoir si je n'ai pas développé des anti-corps au Tysabri. Ce n'est pas la même chose que la prise de sang pour les anti-corps anti JCV. Est-ce que les personnes que tu connais ont bien eu la prise de sang pour les anti-corps anti-JCV? Comme tu dis, c'est peut-être différent d'un pays à l'autre.
Est-ce que c'est ton neurologue qui t'a dit qu'en arrêtant le Tysabri que l'on peut avoir une grosse poussée qui équivaut à toutes les poussées qui ont été bloquées par le Tysabri? Ça fait peur d'arrêter!

Nadia, le mieux est d'en discuter avec le neurologue. Il est important de comprendre les avantages ou les inconvénients avant d'arrêter un médicaments et de changer ou de continuer un médicament.

isa33 · Message non lu par **isa33** » 13 sept. 2011, 21:38

oui, abeille, c'est bien la recherche pr les anti-JCV. Je connais peu de gens qui ont fait la recherche pour les anti-corps anti-tysabri en fait. Comme le risque principal est la LEMP, on fait d'abord la recherche pour le JCV. Ensuite, ma neuro ma expliqué q'on ne faisait la recherche pour les anti-corps anti-tysabri q lorsque on avait un doute sur l'efficacité du traitement comme lors d'une poussée étrange, et c'est mon cas actuellement. Je viens justement d'apprendre q je suis négative!! Youhou!!! Donc, je vais pouvoic continuer à prendre le tysa normalement! Mais ça veut aussi dire que j'ai développé une résistance au solumédrol... Mais bon, on m'en donnera plus, c'est tt!! Faut bien positiver!!

Quant à l'effet rebond après l'arrêt du tysa, ce n'est vrai que si on arrête le tysa sans rien prendre ensuite. C'est pour ça q'il faut de suite suivre un nouveau traitement dans le mois qui suit la dernière perfusion de tysa car on sait q le tysa n'est efficace q pendant 1 mois. Voilà, j'espère q j'ai été plus clair...

abeille · Message non lu par **abeille** » 13 sept. 2011, 21:58

Merci pour les informations Isa. Au Québec, c'est peut-être différent, il y a des prises de sang obligatoires pour savoir si on a développé des anti-corps au Tysabri. Si j'en avais développé, je crois que j'aurais dû arrêter le traitement.

isa33 · Message non lu par **isa33** » 13 sept. 2011, 22:18

oui, ici, il nous faut 2 positifs pour arrêter, c'est une précaution.
mais être négatif à un moment donné ne veut pas dire q'on ne pourra pas être positif dans 1ans ou plus tard. Ce n'est pas comme pour les anti-JCV.
dc vu comment sont mes poussées je pense q'à la prochaine on me fera sûrement une nouvelle recherche d'anti-corps anti-tysabri...

et de rien pour les infos, on est ici pour s'entre-aider!

Laurence67 · Message non lu par **Laurence67** » 14 sept. 2011, 08:59

Bonjour à tous

J'ai eu ma première perf de Tysabri hier, tous s'est bien passé.

Prise de sang pour le JCV, étonnée je demande au médecin pourquoi ce contrôle alors qu'il se fait beaucoup plus tard, il me répond que s'est un nouveau protocole installé depuis 6 mois.

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 14 sept. 2011, 09:45

isa33 a écrit :
Quant à Nadia, je me suis posée la même question q toi quand j'attendais les résultats de la prise de sang. Et personnellement, j'avais décidé de continuer le tysabri quoiqu'il arrive... Mais je n'ai pas d'enfants. Donc, la situation est différente...
Pour le gilénia, il faut insister auprès de ton neurologue pour le prendre en ATU (autorisation temporaire d'utilisation) en suivi à l'hôpital avant sa mise sur le marché en France. J'ai 2 amies qui le font depuis plusieurs mois.
Bonne chance et fais toi entendre, insiste bien, c'est de ta santé q'il s'agit!!!
Et n'arrête pas le tysabri sans prendre de traitement en suivant car il y a un phénomène effet rebond qui est dangereux, c'est à dire que l'on peut avoir une poussée équivalente à toutes les poussées que le tysabri a bloqué!! Donc, faut pas déconner!!

Bises à vous 2

Bonjour Isa33,

J'ai discuté avec mon neurologue sur ce traitement et il m'a dit effectivement qu'il faut une autorisation au près du ministère de la santé mais que pour les personnes qui ont été sous tysabri, ils refusent de leurs donné l'autorisation car ils estiment que ça a bien marché et qu'on peut se rabattre sur las anciens traitements et moi, il m'a proposé le capexone et sincèrement, je ne veux pas passer par là.
Est-ce que tu connais quelqu'un en France qui été sous tysabrie et qui a prit par la suite le gilénia

Bisous

Nadia

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 14 sept. 2011, 09:55

isa33 a écrit :oui, abeille, c'est bien la recherche pr les anti-JCV. Je connais peu de gens qui ont fait la recherche pour les anti-corps anti-tysabri en fait. Comme le risque principal est la LEMP, on fait d'abord la recherche pour le JCV. Ensuite, ma neuro ma expliqué q'on ne faisait la recherche pour les anti-corps anti-tysabri q lorsque on avait un doute sur l'efficacité du traitement comme lors d'une poussée étrange, et c'est mon cas actuellement. Je viens justement d'apprendre q je suis négative!! Youhou!!! Donc, je vais pouvoic continuer à prendre le tysa normalement! Mais ça veut aussi dire que j'ai développé une résistance au solumédrol... Mais bon, on m'en donnera plus, c'est tt!! Faut bien positiver!!

Quant à l'effet rebond après l'arrêt du tysa, ce n'est vrai que si on arrête le tysa sans rien prendre ensuite. C'est pour ça q'il faut de suite suivre un nouveau traitement dans le mois qui suit la dernière perfusion de tysa car on sait q le tysa n'est efficace q pendant 1 mois. Voilà, j'espère q j'ai été plus clair...

Rebonjour isa33,

Pourtant d'après mon neurologue et celui que j'ai vu à l'hôpital, ils m'ont tous dit qu'il faut 3 mois sans traitement après l'arrêt du tysabri avant de prendre un nouveau traitement. L'année dernière, lors de ma cure spéciale SEP, j'ai assisté à une conférence sur la SEP avec des Professeurs neurologue et je leur ai posé la question, ils m'ont répondu la même chose.
C'est bisar, personne ne dit la même chose et c'est qui me fait le plus peur dans tout ça

Bisou

Nadia

abeille · Message non lu par **abeille** » 16 sept. 2011, 01:53

C'est vrai qu'on entend pas tous les mêmes choses. J'ai posé des questions à mon infirmière du centre pour le Tysabri et elle m'a dit qu'il n'y a pas d'effets de rebond si j'arrête le Tysabri, que si j'ai développé des anti-corps au Tysabri, que je dois arrêter le traitement car il ne sert à rien (mon corps se bat contre le traitement). Et enfin, les test anti-JCV ne sont pas concluants on peut être négatifs et le lendement attraper le virus et être positifs. Il faudrait toujours faire et refaire ce test.

isa33 · Message non lu par **isa33** » 16 sept. 2011, 16:53

c'est chiant car on ne sait plus à qui se fier...

ms bon, je suis négative au JCV et si je commence à me dire q je peux le choper à ts les coin de rue, j'ai pas fini!!! Alors, je préfère croire mon neuro!! lol

abeille · Message non lu par **abeille** » 16 sept. 2011, 22:44

Tu as bien raison Isa, je crois qu'il faut se fier à nos intervenants. Mais pour l'effet de rebond, mon infirmière m'a dit que des patients avaient arrêté le traitement (pour être enceinte ou autre) et qu'il n'y a pas eu de poussées par la suite ou de grosses poussées. Peut-être que le cas de chaque personne est différente.

isa33 · Message non lu par **isa33** » 16 sept. 2011, 23:16

ma neuro m'avait expliqué quand j'ai fait prise de sang pour le JCV que si j'étais positive et que je voulais arrêter il fallait que je prenne un autre traitement rapidement parce q'elle avait eu des patients aui avaient eu de telles poussées qu'ils s'étaient retrouvés en fauteuil!! Et une de ses patiente y était toujours!! Donc, je ne sais pas mais ça fait paur quand même.... Alors, oui, peut-être que ça dépend des gens... Je ne sais pas... Je demanderai à ma neuro à ma prochaine perf de tysabri.

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 10 oct. 2011, 12:02

Bonjour à toutes et à tous,

Cela fait un bon moment que je ne suis pas venu sur le site car comme on dit, je n'étais pas trop dans mon assiette. Suite à ma 41ièmé perfusion de tysabri, les neurologues du STAFF étaient unanimes à mon arrêt du traitement suite au fait que je suis positive au virus JC. On m'a expliqué qu'il y a eu 157décès dans le monde dont 14 en France du à la fameuse LEMP et ce sont des personnes qui ont eu entre 24 et 40 perfusion et donc cela ne vaut pas le risque de continuer. J'ai vu mon neurologue de ville qui m'a mis sous Betaferon. J’ai le droit à une piqure une fois sur deux. Ce n'est pas agréable et c'est très contraignant. Beaucoup de fatigue et je suis au lit après chaque piqûre donc je dirai que pour celles qui peuvent continuer le tysabrie, faite-le car, il n'y a pas mieux.

Bon courrage

Nadia

alderome · Message non lu par **alderome** » 17 oct. 2011, 22:20

bonjour
je m'appelle alain et ma femme vient d'avoir la LEMP 2 mois apres l'arret du traitement du tysabri pendant la prise de ce medicament (4 ans)tout aller bien le neurologue nous a dit qu'il fallait faire une pause et nous a donner rendez vous 6 mois plus tard mais au bout de 2 mois ma femme a commencer a ne plus pouvoir faire une phrase complète elle butait sur les mots ce qu'elle n'avait jamais eu pendant ces poussées de sep j'ai contacter le neuro
qui a fait une irm ceux qui interprete l'irm trouver les taches bizarre mais le service neuro eux on dit que c'etait des plaques de sep donc flash de cortisones.son etat a continuer a se degrader le brs puis ensuite la jambe et la vue.le neuro pensait a une encéphalite virale mais il n'a jamais chercher une lemp vu que son état devenait critique
il l'a envoyer a Lyon qui eux rien qu'avec l'irm on tout de suite vu que c'était la LEMP et les resultat d'analyse confirmer le diagnostique Certains résultat sont revenu negatif au vuris JC mais Lyon en a envoyer sur plusieurs laboratoires en France et aux états unis car il y a des faux négatif mais pas de faux positif .Ma femme a fait des plasmapherese ,antidépresseur et cortisone 'pour contrôler les anticorps)
au mois d Aout elle y est rester un mois(un mois de cauchemars car d'après eux soit elle mourrait soit elle rester gravement invalide j'ai passait tout le mois d'aout avec elle ainsi que ma fille du matin au soir a l'hospital ).Au bout d'un mois son état était stabiliser
sa vue revient et elle commence a bouger la jambe et le bras pas volontairement mais au moins elle les bougent.Les medecins nous croyait pas quand on leur disait qu'elle bougeait ces membres mais les infirmières l'ont constate aussi
Aujourd'hui elle part dans un centre de rééducation.son IRM a confier que c'était stable
je tiens a dire que l'équipe de neuro a Lyon a etait fantastique avec ma femme et nous même des médecins aux infirmières en passant par les aides soignantes.
je tiens a mettre en garde ceux qui prenne le tysabri d'être suivi après l'arrêt du traitement car ma femme n'a pas était suivi car d'après eux quand on arrête le traitement on ne risque plus rien ma femme avait fait une IRM juste avant l'arrêt qui était normale c'est donc l'arret du traitement qui a déclancher la Lemp c'est comme un droguer qui n'a plus sa drogue le virus JC a profiter du désordre au cerveau du au manque de tysabri pour attaquer la myéline.

Nikita · Message non lu par **Nikita** » 18 oct. 2011, 00:19

Bon courage Alain, pareil à votre femme, j'espère que la rééducation va l'aider à se remettre.

Merci de ce compte-rendu de ce qui vous est arrivé à tous deux, si je peux éviter le tysabri je le ferai, car j'avoue que votre récit m'a fait peur ! Tant que l'Avonex fonctionne, je continue.

Prenez bien soin de vous deux, et tous mes voeux pour un rétablissement aussi bon que possible !

Laurence67 · Message non lu par **Laurence67** » 18 oct. 2011, 15:34

Bon courage à vous deux, j'imagine votre situation et je vous souhaite beaucoup de force pour y faire face.
Je suis sous tysabri et je n'ose imaginer avoir la lemp en plus, je croise les doigts mais je sais que le risque est là.

carla62 · Message non lu par **carla62** » 18 oct. 2011, 16:37

bonjour Alain et donne-nous vite des nouvelles réjouissantes de ta femme. Comme Nikita je suis sur Avonex depuis 11 ans et j'espère le rester car le tysabri me fait peur. Courage.

bierling beatrice

Comme j'en ai déjà parlé , la femme qui a la perf.de Tysabri en même temps que moi était également sous bétaferon depuis dix ans , cela fait cinq ans qu'elle est sous Tysabri , pas une seule poussée depuis , alors je me dis que c'est pas plus mal qu'autre chose .De toute façon rien n'est garantie dans les traitements de la SEP.Je ne prends que le bon côté des choses j'occulte tout le négatif .

Etoile de mer · Message non lu par **Etoile de mer** » 26 oct. 2011, 17:44

[color=violet]Bonjour à tous !

J'en suis a ma 18 eme cure de Tysabri, tout se passe bien pour moi, cela a mis en ''attente " la maladie et je vis comme avant sans contrainte ! (ou presque:)

Le problème s'est que j'ai faite cette fameuse prise de sang pour le viruc Jc et elle s'avere positive... panique pour moi mais pas pour mon neurologue qui me dit que je peux encore faire une année de Tysabri...
Aujour'dhui j'ai peur....la crainte de se POSITIF... je n'ai plus envie de continuer...

Il y a t'il des gens dans le meme cas ....?

Merci !!

Et bon courage a tous car la vie n'est vraiment pas facile pour nous !!![/color]

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 26 oct. 2011, 21:36

Etoile de mer, moi j'étais positive avant de commencer mais j'ai pris le risque, il reste faible. Bien sûr j'ai commencé en juin, ça fera seulement ma 6è perf le 15 novembre mais je veux y croire.
Courage!

Etoile de mer · Message non lu par **Etoile de mer** » 26 oct. 2011, 21:55

Merci pour ta réponse ! ça me rassure

je revois mon neurologue la semaine prochaine pour la 19 eme cure....je lui ferai part de mes inquiètudes...

Et pour toi les effets du traitement sont positif ?

Courage a toi aussi :

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 27 oct. 2011, 10:24

Disons que pour le moment je suis stable, donc avec des jours mieux que d'autres, mais ça va... Pas de péjoration. Je vois ma neuro le 11.11.11 (

) et j'aurai peut-être une prise de sang et un IRM, sinon pas d'effets secondaires en tous cas.
Mais comme je te l'ai déjà dit, je n'en suis qu'aux débuts. Je n'avais pas eu (pas voulu) d'autre traitement de fond avant, ça aussi ça diminue les risques malgré ma positivité au JCV. Imprévisible SEP!

On s'accroche et on y croit...

sandrine 59 · Message non lu par **sandrine 59** » 02 nov. 2011, 05:50

bonjour a tous je viens de m inscrire sur le forum moi aussi je suis sous tysabri depuis 2009 et j en suis a ma 33 eme perf tous se passe bien sauf que depuis 1 mois j ai appris que j etais positif au virus jc et depuis beaucoups d inquietude mon neurologue m a dit qu on continuè en attendant nouveau traitement mais moi je stresse , y a t il des personnes dans le meme cas et comment le vivez-vous

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 02 nov. 2011, 14:15

Salut!
J'étais positive avant de commencer il y a 6 mois et j'ai pris le risque qui reste faible malgré tout...
Comme disait une du forum, la peste ou le choléra, j'ai préféré le tysabri en toute connaissance de cause car il me semblait le plus prometteur des traitement de fond et cela malgré le risque de LEMP je n'ai pas d'effet secondaire et je dis on verra!
Bonne chance pour la suite et devant un choix restreint il faut garder confiance...

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 02 nov. 2011, 14:16

oups je venais d'en parler je ne me relis pas

bierling beatrice

J'avais demandé ma neurologue s'il fallait faire une pause avec le Tysabri mais elle dit que non . Faut-il absolument en faire ?La femme qui en est à sa cinquième année n'en n'a jamais fait malgré le fait qu'elle soit positive . Je crois que les médecins ne savent pas non plus quoi faire au juste , du moment que cela marche . J'en suis à ma neuvième perf , le seul problème que je rencontre est mon hypersensibilité du côté droit , donc pas question de me piquer à ce bras .Mais voilà j'avais la prise de sang + le Tysabri , pas moyen de faire autrement que d'essayer de ce côté mais le sang ne coulait pas très bien alors l'infirmière , pour écourter mon moment au combien douloureux ( j'en avais les larmes aux yeux pourtant je ne suis pas douillette ) m'a fait la prise de sang sur le dessus de la main ( aille aille aille) .Serrer les dents et attendre que cela passe c'est long quand ça fait mal , mais c'est fait attendons les résultats .

sandrine 59 · Message non lu par **sandrine 59** » 12 nov. 2011, 08:37

me revoila panne d ordi donc plus moyen de me connecter.Un peu moin de stresse et je suis la phrase de ghandi mais c est plus pour mes enfants que je stresse elles ont encore besoin de moi mais bon guardon le moral et j espère que tout ira bien.

isa33 · Message non lu par **isa33** » 12 nov. 2011, 13:37

béatrice, il n'y a pas de raison de faire une pause si tu es négative. Je suis négative et j'en suis à ma 30è perf et je n'ai jamais fait de pause. Et tt est ok question LEMP! Bon par contre, j'ai des poussées ms ça c'est une autre histoire..
par contre, si tu es positive, je ne sais pas trop ce q'il faut faire... J'ai une amie qui en ai à sa 43è perf, qui n'a jamais fait de pause ms qui est hyper surveillée. Elle a une IRM ts les 3mois + prise de sang. Dc, faut voir avec le neuro et lui parler de ses peurs je pense.

dmox · Message non lu par **dmox** » 14 nov. 2011, 10:06

Mois aussi je suis positif pour jcv. Mon neurologue face à mon inquiétude grandissante m'a proposé une IRM tous les trois mois. Cela me rassure un peu.

bierling beatrice

Je revois la neurologue le 02/12/11 je lui exposerai mes craintes merci à tous. :merci

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 09 déc. 2011, 11:00

Merci DMOX tu me donnes une idée : je suis sous tysabri depuis juin et aucun contrôle, ma neuro ne prends pas en compte mes symptômes qui se péjorent doucement, elle ne parle pas d'irm avant six mois... Je vais lui dire mon angoisse vu ma positivité au jcv ça lui ouvrira peut-être les yeux?
En gros ici je passe tous les 4 mardi et on me pose la perf, sinon rien... juste la prise de sang fonction hépato-rénal et sanguine. Après la perf (1h.) , une heure de "surveillance" et tu rentres chez toi!
Vous tous qui êtes sous tysabri vous avez quels contrôles et à quelle fréquence?
:merci

bierling beatrice

Je suis sous Tysabri depuis mars2011 .J'ai un contrôle chez la neuro tous les mois avant de prendre le traitement . Une prise de sang complète tous les trois mois , une I.R.M. chaque année ( tant que je ne suis pas positive ) sinon l'I.R.M. est beaucoup plus fréquente .

jier · Message non lu par **jier** » 16 déc. 2011, 12:08

Hello,

après 5 poussées en 1 an et 6 mois de Bétaféron, je suis passé au Tysabri.
C'est vrai que le neurologue vous fait flipper à parler de LEMP, mais il est obligé pour se protéger juridiquement.

J'ai réalisé ma 9eme cure la semaine dernière, pour l'instant j'en suis très content.

Mes symptômes (vertiges/nausées, et +) se sont bien réduits, même si avec la fatigue, ça à tendance à revenir.

Parfois je me sens bien, alors je bricole et me donne physiquement, à chaque fois je le paie le lendemain ou qq jours après.

Je vais continuer jusqu'à la 12eme cure, mais d’après ce qu'on m'a dis, je risque de continuer car il me reste des anticorps,
donc ce n'est pas forcement une bonne nouvelle...
Sinon IRM, on passe de 3 à 6 mois
prise de sang tous les 3 mois, le protocole quoi !

Globalement, c'est très efficace et positif pour moi !!!

jier · Message non lu par **jier** » 16 déc. 2011, 12:16

fabienne37 a écrit :Merci DMOX tu me donnes une idée : je suis sous tysabri depuis juin et aucun contrôle, ma neuro ne prends pas en compte mes symptômes qui se péjorent doucement, elle ne parle pas d'irm avant six mois... Je vais lui dire mon angoisse vu ma positivité au jcv ça lui ouvrira peut-être les yeux?
En gros ici je passe tous les 4 mardi et on me pose la perf, sinon rien... juste la prise de sang fonction hépato-rénal et sanguine. Après la perf (1h.) , une heure de "surveillance" et tu rentres chez toi!
Vous tous qui êtes sous tysabri vous avez quels contrôles et à quelle fréquence?

Voici mon quotidien:
9h: arrivée au CHU
10h: auscultation d'un médecin
10h30: installe de la perf.
11h: le produit arrive
12h: rinçage en prenant le déjeuner
13h: sortie

Bien sur les horaires cités sont très malléables, il m'est arrivé de sortir à 17h car il fallait attendre la consultation ou le produit...

Prise de sang systématique tous les 3 mois (j'ai du leur rappeler pour celle du mois prochain, j'ai un nouveau médecin, du coup il faut être derrière

)
IRM tous les 6 mois (je fais partie d'un protocole pour un nouveau traceur)

Voilà voilà

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 04 janv. 2012, 16:35

Bonjour,

Je viens de voir votre mail à propos de votre femme. Cela me fait très peur car j'ai arrêté le tysabri au boot de ma 41ième perfusion car mes analyses ont révélées que j'étais positive au virus JC. on m'a mis sous bétafferon mais je ne suis pas surveillée et je n'ai pas fait d’IRM après l'arrêt du tysabri.

Je suis vraiment désolé pour votre femme et j'espère qu'elle va mieux.

BON COURRAGE

Cordialement
mn77500

mn77500 · Message non lu par **mn77500** » 04 janv. 2012, 19:38

abeille a écrit :Bonsoir Alain,
J'espère que ta femme va vite se rétablir. Ceux qui ont eu la LEMP ont tous eu plus de 2 ans de perfusion. Il faut être prudent avec le Tysabri. Dommage, pour moi, c'est le seul traitement qui fonctionne. Après 2 ans, je vais arrêter pour la pilule Gilénia.
Tu nous donneras des nouvelles de ta femme.

Bonsoir à toutes et à tous,

Mon neurologue m'a mis sous bétaferon depuis le 04/10/11 car je suis positif au virus JC après avoir fait ma 41 perfusion le 19/09/11.
Je me suis renseignée sur le Gilénia s'il est bien en pharmacie et on m'a dit que alors j'ai vu mon neurologue hier et je lui ai demandé de me remettre sous cette pilule et il a refusé. Il m'a expliqué que c'est un traitement très lourd même si c'est des comprimés et qu'il y a un risque d'avoir par exemple une céphalée ou autre. en gros, il m'a dit qu'il avait les mêmes effets secondaires que le tysabri et qu'il vaut mieux continuer les piqures de betaferon. Je vais essayer d'avoir un autre avis.

S'il y a des personnes qui peuvent me donner des conseils, j'en suis prenante.

Merci
SEP depuis décembre 2007

NADIA

isa33 · Message non lu par **isa33** » 08 janv. 2012, 02:00

J'ai arrêté le tysa après ma 29è perf (le 9nov dernier) car il ne fonctionnait plus sur moi malgré l'absence d'anti-corps ant-tysabri... Comme j'ai eu 1poussée début décembre, j'ai eu 5g de solu. Et puis, je n'aurai visiblement plus de solu ou autre car les 5g vont apparemment empêcher l'effet rebond du tysa.
Je devais commencer le gilénya début février (car il faut attendre 3mois entre la dernière perf de tysa et le 1er comprimé de gilénya)ms pr certaines raisons annexes à la SEP, je ne vais peu-être pas pvr le prendre, dc je vais peut-être devoir rester sans traitement, je ne sais pas.... enfin, ça c'est une autre histoire...

Concernant les effets cecondaires du gilénya, ce ne sont pas les mêmes q ceux du tysa. Il n'y a pas de risq de LEMP! Il y a par contre un risq de dégénérescence maculaire, de mélanôme (cancer de la peau) et de pb cardiaques. Ce sont les plus graves, les autres, ce sont des basiques: céphalées, nausées, etc...

Pr ce qui est de membres prenant le gilénya, il y a July (Luc), un de mes amis Québécois, qui le prend depuis plusieurs mois maintenant, et il me semble q tt va bien pr lui

karine72000 · Message non lu par **karine72000** » 12 janv. 2012, 02:05

visiblement ma niece Lina qui a 14 ans est va probablement être sous Tysabri ....
ça nous fait peur...car a cet àge il y en a peu
elle est suivie conjointement par Angers et le Kremlin bicêtre...
en fait elle a déjà eu 5 plasmaphérèses et devrait en avoir encore dans les jours à venir...

connaissez-vous sur le forum des enfants sous Tysabry ?

Foh · Message non lu par **Foh** » 12 janv. 2012, 07:33

bonjour

Voici un petit article que j'ai trouvais sur un autre forum que je ne connaissait pas ou il y a un article qui parle de recherche pour la
Sécurité et l'efficacité du natalizumab(Tysabri) chez des enfants atteints de sclérose en plaques
http://www.forseps.org/t638-tysabri-pour-les-enfants

Pour plus d'information, il faut aller sur ce site, mais c'est en anglais.
http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseact ... ageid/1408

Voici une vidéo sur les jeune atteints de sp
Capsule 7 : Les jeunes atteints de SP

karine72000 · Message non lu par **karine72000** » 18 janv. 2012, 22:15

merci Foh pour toutes ces précieuses informations.....
elle a eu une permission de quelques jours ....
elle en avait marre des plasmaphérèses (7 au total.....)
elle a les bras dans un état

demain come back au CHU pour la 1ere perf de Tysabri !!!!

suite au prochain épisode

elle vous lit mais n'ose pas encore s'inscrire...
il faut dire qu'à 14 ans introvertie et ne se sentant pas malade (elle n'a pas mal ....)
elle a du mal à comprendre ce qui lui arrive ....

bierling beatrice

J'ai eu ma 12ième perfusion + la prise de sang pour la recherche du virus .J'en ai profité pour poser les questions qui me trottaient dans la tête. Ma neuro m'a dit que si l'on est positif , on peut quand même suivre le traitement , la surveillance sera un peu plus prononcée par contre si on arrête le Tysabri ,on ne peut plus le reprendre par la suite.Tant que cela marche pour moi , positif ou négatif , je continue .

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 02 févr. 2012, 19:51

bonjour a tous,

je reviens vers vous car malheureusement encore en poussée (la 3eme depuis le 20 septembre) je sors de l'hoptial et là le neurologue ne veut plus me prescrire un traitement de 1ere ligne et veut me mettre sous tysabri des que possible

je ne vous cache pas que je suis effrayée pour l'avenir, et je voulais savoir si sur le forum il ya des personnes qui ont eu le droit au tisabri comme premier traitement?

merci de me lire je suis perdue...

Foh · Message non lu par **Foh** » 02 févr. 2012, 21:45

Bonjour

Je ne sais pas si ça compte que j'ai prit rebiff durant même pas 3 mois avant de commencer tysabri. J'ai faite mes 4 première pousser en même pas 6 mois en 2010. J'ai essayer rebiff comme premier traitement. Nous avons vite arrêter a cause d'effet secondaire indésirable. Rebiff diminuer trop mes globule blanc. Mon neurologue m'a parler de passer direct a tysabri sans essayer un autre traitement de première ligne. J'avais un peu peur a cet époque, mais mon neurologue m'a rassurer. Il m'a dit que c'est surtout après 24mois que le % augmente pour faire la LEMP. Il m'a dit qu'on va essayer d'arrêter les poussers maintenant. Nous verrons au fur et a mesure si on continu ou on change de traitement. Il voulait arrêter mes poussers parce que ça attaquer toujours mes yeux ou mes bras.

Depuis que j'ai commencer tysabri, je n'ai plus de pousser. Ça fait déjà 15 mois. Tysabri a changer ma vie. Je suis plus en forme que jamais. Je m'amuse même a courir 2,5k ou 5k quelque fois par semaine.

J'ai commencé a 26ans tysabri, ça été un trop choc a cet époque, mais je ne suis pas déçu aujourd'hui d'avoir prit cet décision. J'espère d'avoir aider avec mon témoignage.
bye

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 03 févr. 2012, 09:37

merci beaucoup pour ton temoignage,

de toute facon je n'est pas le choix je ferais ce qu'il faut pour etre soigné et arreter c'est poussée qui me bouffe la vie...

en attendant direction hosto pour arreté la poussée actuelle (la plus forte) je n'est plus de sensation en dessous des genous j'ai les pied comme gelée et c'est assez handicapant je marche a peine dans mon appart...

bye

cissou55 · Message non lu par **cissou55** » 29 févr. 2012, 19:15

bonsoir a tous,

je reviens sur ce post apres ma poussée et examen pré-tysabri.

bon la poussée ca va nettement mieux...ouf!!!!

malheureusement je suis comme beaucoup jcv+ pas ouff

bilan tysabri pour les 2 prochaines année apres on verra...

y a t-il des personnes qui ont arreté le tysabri (j'ai cru voir que oui dans les message précédent) pour vous comment s'est passez l'arret? traitement suivant efficace???en cas de désire d'enfant? mais surtout les 3 mois sans traitement avez vous eu de grave poussée?

merci pour vos témoignage

coco51 · Message non lu par **coco51** » 05 mars 2012, 17:26

Bonjour
et ben voilà, verdict tombé vendredi, je suis positive au fameux virus JC, annoncé par l'interne qui elle pencherait pour le gylénia, mais quand je lui ai dit avoir lu à droite à gauche qu'il y avait eu des soucis elle me dit que non

du coup machine lancée, ce sera un IRM tous les 3 mois à partir de maintenant vu que je lui ai dit que , pour l'instant je décide d'aller jusqu'au 2 ans de tysa
Mais, moi qui m'était dit même si positif je continue, j'avoue que je flippe énormément, je vois mon neuro le 5 juillet et je lui annoncerait toutes mes craintes et on verra.
en tout ca, l'interne m'a dit que si je décide d'arrêter , le mois suivant j'aurais un bolus de solumédrol et qu'il faut aussitôt après attaquer un traitement de fond et ne pas rester sans rien, car pour elle effet rebond possible et très important (change pas forcément vrai pour mon neuro

)
Bref, maintenant on va essayer de penser à autre chose et ne pas psychotter et on verra d'ici 4 mois comment ça va

et du coup cissous

mais je peux pas te répondre

je vous embrasse toutes et tous et à plus tard

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