Ras le bol

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 24 mai 2010, 09:43

Bon, je sais que je ne devrais pas me plaindre, mais cette rubrique est là pour ça, alors je vide mon sac !

Pour résumer, je vais bien. Je marche pratiquement sans boiter et je ne me casse plus la figure. J'ai de temps en temps des engourdissements dans les bras et des contractures dans les jambes, mal à l'œil en ce moment et la fatigue habituelle, mais finalement rien de bien méchant, et surtout plus de poussées.

MAIS...

Ma vie tourne autour de la sep. Pour en arriver là (à aller bien), je passe la moitié de mes journées en kiné, je mange des comprimés à longueur de journée, je me pique tous les jours (à heure de moins en moins fixe d'ailleurs

), je suis pendue à une potence de 6h à 9h du matin tous les 4 samedis (c'est décidé, je ne ferai plus ce bolus mensuel en milieu de semaine !).

C'est vraiment pénible. Toute mon énergie y passe.

J'ai de la chance, je peux prendre un traitement, et à première vue je réagis bien. Et pourtant... J'ai envie de tout arrêter. Comprimés, injections, perf...

Voilà. C'est dit, ça va déjà mieux.

Une grosse pensée pour vous tous qui ramez comme moi, avec plus ou moins de facilité, avec plus ou moins de forces !

Message non lu par **Defcom** » 24 mai 2010, 10:38

eh oui lelette,tout ne peut etre magnifique dans la vie mais quand on se léve le matin,faut ce dire que c'est pas pire que la veille et que demain sera mieux encore .
Malheureusement,tout le monde rame a des degrés differents avec des traitements différents.

Il faut positiver

Virgin · Message non lu par **Virgin** » 24 mai 2010, 11:20

Bon courage Lelette on passe tous par ce genre de moments
demain est un autre jour...

franck · Message non lu par **franck** » 24 mai 2010, 12:07

c ce que j appel
de la fatigue psychologique

je te dit bon courage
A+

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 24 mai 2010, 12:10

Vi c'est exactement ça : je suis fa-ti-guée !

Merci à tous de votre soutien

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 24 mai 2010, 12:29

En fait, je réalise que ça n'est pas tellement tout ça qui me fatigue, mais plutôt le fait qu'en plus de tout ça, il faut continuer à assurer financièrement, professionnellement (vivement la rentrée !), familialement, amicalement...

Bref, j'ai besoin de vacances, qu'on me fiche un peu la paix pour que je puisse un peu m'occuper de moi (enfin, de notre meilleure ennemie)

CELDOD · Message non lu par **CELDOD** » 24 mai 2010, 13:12

Oui on a besoin avec cette maladie d'être égoïste de temps en temps pour vraiment penser à soi, se retrouver (seule ou avec son âme soeur). On a envie parfois de tout envoyer ballader, d'hurler "foutez-moi la paix !!!", marre d'entendre des réflexions débiles (plutôt maladroites) du genre "oui mais il y a pire que toi" ou "tu ne t'en sors pas si mal" "tu as de la chance tu as ton mari"... on a envie de répondre "et alors la chance elle est où ? ce serait une chance de ne pas avoir cette maladie point barre !!!", "si vous pouviez prendre ma place 1 semaine vous chercheriez où est la chance... ". Pour ma part c'est dans ces moments là que la psy a toute sa place ! Mais le ras le bol est totalement légitime ! Tiens bon Lelette, je te transmets un flots d'ondes positives sur un océan d'optimisme et de sérénité

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 24 mai 2010, 13:25

Ondes reçues Celdod ! Elles mettent un peu de temps à agir, mais ça va venir

vero5901 · Message non lu par **vero5901** » 24 mai 2010, 13:50

coucou lelette
tout comme toi j'en ai marre,on cherche du positif !j'ai trouvé il fait beau

c'est deja ca
tu as raison CELDOD les reflexions du genre "y a pire" mais moi je dirais "y a mieux aussi

bon courage lelette on passe tous par ces moments la malheureusement

Magie · Message non lu par **Magie** » 24 mai 2010, 15:26

Lelette, je te comprends!

Notre vie tourne autour de la gestion de cette sournoise. On peut dire que prendre les médoc et faire l'injection ce n'est pas long tout au plus 30 minutes dans une journée. Mais il faut y penser et penser de ne pas oublier, et voir le matériel qui nous y fait penser et voir les pilules qui nous y fait encore penser.

C'est beaucoup la moitié de ta journée en kiné. Veux-tu dire 1 jour sur 2 ou tout les jours?

De toute façon, je te comprends, cela n est pas facile.

On devrait tous donner nos petits trucs pour passer au travers

Grosses bises, courage

xxx

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 24 mai 2010, 15:38

Magie a écrit :Notre vie tourne autour de la gestion de cette sournoise. On peut dire que prendre les médoc et faire l'injection ce n'est pas long tout au plus 30 minutes dans une journée. Mais il faut y penser et penser de ne pas oublier, et voir le matériel qui nous y fait penser et voir les pilules qui nous y fait encore penser.

Voilà Magie, c'est exactement ça...

Et difficile de dire au client qu'on a bout du fil depuis une bonne heure : "désolée, c'est l'heure de ma piqûre" !

Pour la kiné, c'est un peu "de ma faute". Je suis en hospitalisation de jour deux demi-journées par semaine, pendant 10 semaines. Et j'ai des séances de kiné en ville, qui me prennent pas loin de deux autres demi-journées.

Au début, ce rythme-là me convenait bien : j'ai fait d'énormes progrès, et je crois que c'était nécessaire. Mais là, trop c'est trop. Je vais sans doute alléger la kiné de ville (j'ai eu de la chance que le service de réadaptation de l'hôpital me prenne si rapidement, je ne vais pas leur dire "ça suffit, j'arrête" !). Ce qui me retient pour l'instant, c'est que ma petite kiné de ville est vraiment super et qu'elle part définitivement fin juin. Je veux donc en profiter un maximum !

Mais l'un dans l'autre, si je récupère physiquement, c'est psychologiquement que j'ai du mal à suivre... A ce rythme-là, suis pas sûre que ça m'apporte encore du bénéfice. Bref, gestion comme tu dis si bien !

Secrète75 · Message non lu par **Secrète75** » 24 mai 2010, 17:31

Je profite de ton sujet si tu ne m'en veux pas pour pousser mon coup de gueule moi aussi!
J'en ai marre de me dire sans cesse que je n'ai même pas 22 ans et que je me traîne comme une grand mère. Partout où je vais c'est la galère, là en plus avec la chaleur et les médoc qui entraîne une hypersudation chez moi (l'obésité n'aidant pas) je me sens comme le monstre de foire pointer du doigts par tout le monde. J'en ai marre de devoir transporter ma pharmacie en cours au cas où il m'arriverai un truc, du coup mon sac est 4 fois plus lourd et donc ça me fatigue. J'en ai marre de ce boulet à mes pieds que tout le monde regarde. Mais m**** il n'y a pas que ça, JE SUIS LÀ!!!!!!!!!!!!!!!! J'existe, il n'y a pas que cette s********.
Pfiouuuuuuuu ça fait du bien lol désolée pour le dérengement

PatrickS · Message non lu par **PatrickS** » 24 mai 2010, 19:19

Bonjour Lelette,

Le ras le bol on connais. Je n'en ai pas marre des médicaments, vu que je n'ai aucun traitement, mais il y a des moments qui sont durs. Ce week end était chargé au restaurant, la chaleur en plus et c'est le pied. Hier soir, je me suis étalé de tous mon long dans la cuisine, le coude et le genoux droit ont tout pris. J'ai fait une pause, j'était près de la crise de larmes et je réattaqué. Comme tu dis: il faut assumer. Je pense que demain serra un autre jour et que ça ira mieux, alors je m'accroche. Je te souhaite beaucoup de courage, et n'hésite pas à déverser la trop plein de colère ici.

A+ Patrick

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 24 mai 2010, 22:34

Chloé, c'est avec plaisir que je t'invite à partager mon ras-le-bol !

Si je ne m'abuse, les portes du cours Florent ne s'ouvrent pas pour tout le monde. C'est donc que tu as su les convaincre que tu avais un certain talent (voire un talent certain !). Accroche-toi à ça, et dis-toi que ton avenir, il est là. Et que tu existes en dehors de la maladie !!!

Patrick, tu as raison, mais entre assumer un handicap (quel qu'il soit) et assurer malgré le handicap...
Quand je te lis, je me dis (ce que je me disais déjà ce matin

) : vivement la retraite ! (Chloé, n'écoute pas...)

Allez, demain est un autre jour !
Bises à tous

Secrète75 · Message non lu par **Secrète75** » 24 mai 2010, 23:20

ne t'inquiète pas Lelette je serais une molière au féminin, je mourrais sur scène lol
je m'accroche à ça faut pas s'en faire c'est juste un ras le bol du regard des autres qui n'est pas un regard compatissant, mais de dégout.... et comme tu le dis le plus dur c'est d'assurer malgré le handicap heureusement que je fais ce que j'aime

Isis · Message non lu par **Isis** » 25 mai 2010, 22:00

Coucou Lelette j'espère que le moral est mieux aujourd'hui

je connais ce ras le bol aussi, mais je trouve que tu devrai arrêter la kiné en ville car là ça fait beaucoup et je comprends que tes journées tournent autour de la sep
en ce moment je fais une pause kiné aussi, en accord avec elle, j'en avais marre aussi et ne pouvais pas faire des progrès !!!!!
je reprendrai un peu plus tard
j'ai pris la décision aussi quand j'étais hospitalisé pour les bolus de prendre rdv avec une psychologue du service donc qui connait bien la sep, et je peux te dire que ça m'a fait du bien (oui et non un peu cassée après

) et elle veut me voir une fois par mois.
je pense qu'il ne faut pas attendre d'être au bout du roulot, comme moi, pour le faire

aller courage, et ton jardin doit être jolie maintenant, les fleurs, les salades, les radis......
je t'envoie un peu d'air iodé pour te remonter

karima · Message non lu par **karima** » 26 mai 2010, 00:11

coucou lelette moi c etait pas terrible non plus ces derniers jours mais ça va passer.allez haut les coeurs on a tous ces petit moments de blues

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 26 mai 2010, 09:53

Bon, ça va un peu mieux (je n'ai plus de comprimés et, je ne sais pas pourquoi, je ne retrouve pas les ordonnances

).

Il fait moins chaud, je trouve que ça va déjà mieux physiquement. Isis, je vois aussi la psy de l'hôpital une fois par semaine (au cours d'une de mes demi-journées). Elle pratique l'hypnose, c'est assez rigolo !

Sinon, comme le bilan neuropsy est terminé et qu'il dit qu'il n'y a pas de rééduc possible (juste grande fatigabilité à l'effort intellectuel...), on va voir s'il est possible de remplacer ce créneau par de la balnéo. En eau froide, très froide même il paraît, mais ça va faire du bien à mes mollets !

Karima, ça va mieux toi ?

Julie 57 · Message non lu par **Julie 57** » 26 mai 2010, 12:00

Bonjour secrete 75(

je ne connais pas ton prénom... lol)

Moi j ai 19 ans et je suis malade depuis 8 ans, alors je comprends ton ras le bol, car moi aussi j en ai marre. Je ne prends pas encore de traitement mais ça ne va pas tarder, mais il y a des jours ou je n ai vraiment pas le moral: grosse fatigue, sauts d humeurs, mal aux bras....
Mais il faut garder courage....
Je ne suis plus scolariser, j ai arreté l ecole a 18 ans apres l obtention du bac et j ai justement arreté pck ça devenait trop fatiguant pour moi; j ai eu une poussé 2 mois avant de passer mon bac, mais je tiens a te dire que tu es tres courageuse de continuer tes études malgrés tes handicap de la sep et de ton excés de poid. c est tres bien que tu fasse ce que tu aime, le regard des gens, on s en fou. de tte façon beaucoup de personnes nous jugent alors qu ils ne savent meme pas ce qu est de souffrire et d etre malade...

Si tu veux discuter et parler de tes problemes, je suis la.... et j espere que moi aussi, je pourrais me confier a toi durant les jours ou je ne vais pâs bien.

Bon courage
Amicalement, Julie

Isis · Message non lu par **Isis** » 26 mai 2010, 12:35

Lelette a écrit : Sinon, comme le bilan neuropsy est terminé et qu'il dit qu'il n'y a pas de rééduc possible (juste grande fatigabilité à l'effort intellectuel...), on va voir s'il est possible de remplacer ce créneau par de la balnéo. En eau froide, très froide même il paraît, mais ça va faire du bien à mes mollets !

oui pour avoir fait des bains froids je peux te dire que ça fait un grand bien, et plus de spaticité après, courage il faut juste y aller et après on s'habitue à l'eau froide

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