Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

On continue de progresser a pas de loup. Mon médecin m'a prescrit un protidogramme en attendant mon rendez vous avec le spécialiste de la Timone. Il cherche toujours ce qui cause cette polynévrite sachant que toute les causes "classiques" ont été éliminé. Je le fais demain matin, je vais croiser tout ce que je peux pour que ça donne quelque chose. Depuis plusieurs jours les décharges électriques, crampes et douleurs musculaires ont tellement empiré que j'ai du me résoudre a lui demander quelque chose pour calmer tout ça. Je commence donc ce soir le Lyrica 75, j'espère que là aussi j'aurais du mieux et rapidement, c'est usant de ne pas dormir et d'avoir mal tout le temps.
Pour la première fois, il m'a parlé de maladie orpheline, je continue de croiser les doigts pour que ce ne soit pas ça ou alors qu'on trouve vite et surtout que ça puisse s'enrailler. Ma démarche c'est encore modifié (enfin les quelques pas que j'arrive encore a faire), marche en steppant avec tremblement (un peu comme un alcoolique, mais je précise que je ne bois pas et que des examens ont prouvé ce que je dis , ça parait idiot mais je le dit quand même lol). Le côté positif : je me déplace avec plus de facilité en fauteuil roulant. Qui a dit : c'est en forgeant qu'on devient forgeron ? ^_^
Voilou, je vais voir sur le forum si certains d'entre vous parle du Lyrica.

Oui je commence directement par le 75, 2 fois par jour matin et soir pendant 4/5 jours et je vois avec le médecin comment on augmente.
Je verrais pour les effets secondaire, mais pour le moment tout ce que je demande c'est que les décharges électriques et les douleurs musculaires s’atténuent un peu et surtout que j'arrive a dormir.
Je vais aller lire ton post, merci pour ta réponse

moi j'aime bien le lyrica.
j'ai commencé par le 25. 1 matin et soir pendant une semaine, puis 2, puis 3. du progressif pour l'encaisser plus facilement. je suis a un 75 matin et soir depuis 15 jours et ça me calme bien les douleurs dans la mains même si un peu plus ....

j'ai ça pour encore 2 mois et franchement je pense pas pouvoir m'en passer.

Pour le moment, ça ne fait pas grand chose. Les sensations de décharges électriques, crampes et douleur musculaire s'accrochent. C'est peut être encore un peu "tôt" pour voir les effets. Je verrais en fin de semaine. Sinon aucun effet secondaire de mon côté, ça c'est positif

Je le rappelle demain ou vendredi pour augmenter la dose, si besoin et là j'aurais besoin ^_^.
La SEP a été écarté, le doc part sur l'idée d'une maladie orpheline (ça ne m'arrange pas, car on est pas près de trouver, mais bon on ne sait jamais).
J'aurais le résultat de la prise de sang (Protidogramme) demain soir (je croise les doigts très fort pour qu'il y ai qlqchose, qu'on puisse avancer).
Le pire se sont vraiment les décharges électriques, c'est assez violent.
Vu que mes deux jambes sont "paralysés", je me déplace quasi exclusivement en fauteuil roulant, sauf a la maison (car pas adapté). C'est difficile de se déplacer quand on ne sent plus ces jambes. Ma jambe gauche est quasiment complètement insensible (proximal et distale), c'est a dire jusqu'au plis de l'aine et pour la jambe droite, ça commence a remonter au niveau de la cuisse.
Mon "problème" c'est que ça continue de remonter ! Et il faut qu'on trouve ce qu'il se passe pour que ça s'arrête.
Je suis patiente, car finalement pas le choix. Je profite du soleil tout les jours, ça fait du bien.
Merci pour ton message, ça fait plaisir
P.S : je vois le neuro qui s'occupe des maladies neuromusculaires et rare le 26/04.

Bon courage Ephiny, c'est vraiment un parcours de combattant
Garde le moral et profite du soleil
Carmen

Hé bien ça avance quand même, l'IRM Cérébral et pan Médulaire te diront tout (parfois il faut un certain temps pour que cela se voit).
Sinon c'est que c'est le Système Nerveux Périphérique.
Là aucune idée des examens de contrôle, ce doit être ceux que tu vas passer.

Je n'ai pas vu de questions/réponses (j'ai peut-être pas utilisé les mot mots de recherche) correspondant aux tiennes sur réconfortsep. Le mieux est d'aller leur poser.

j'ai eu celles-ci suite aux questions que je me posais :

Avonex: traitement qui diminue le risque de poussée mais n'a pas d'action sur votre état neurologique

il peut exister des images nouvelles et inflammatoire à l'IRM sans signe clinique: la surveillance est donc clinique et IRM

Si vos troubles sont liés à la SEP pas d'urgence à cesser le Lyrica
Pour les signes subjectifs, relaxation, sophro et Boudhisme peuvent vous aider
pour les poussées, non, il faut de la cortisone
votre vue se brouillant aussi bien avant qu'après le Lyrica, à priori pas de rapport

Donc si pas de rapport, je me dis que je ne sais toujours pas me reposer quand cela est nécessaire, c'est sûrement la fatigue, sauf que ce sont des heures où je suis souvent à l'ordinateur ou en RV chez un Dr.

tâche de bien dormir. reste au repos autant que possible. Courage !!
Bisous

Merci pour ton message. J'ai eu le résultat de ma prise de sang et pas bon, tout les taux sont beaucoup trop bas.
Le doc me fait doubler la dose de Lyrica, je passe a 300 mg par jour, on verra si ça fait effet.
Et donc, j'ai officiellement un diagnostic en attendant de voir le spécialiste des maladies rares, sclérose en plaque
Je ne sais pas si ça doit me rassurer d'avoir enfin le nom de quelque-chose ou pas. Enfin bon, je rejoins le club des sépiens

Ephiny a écrit : La SEP a été écarté, le doc part sur l'idée d'une maladie orpheline (ça ne m'arrange pas, car on est pas près de trouver, mais bon on ne sait jamais).
J'aurais le résultat de la prise de sang (Protidogramme) demain soir (je croise les doigts très fort pour qu'il y ai qlqchose, qu'on puisse avancer).

P.S : je vois le neuro qui s'occupe des maladies neuromusculaires et rare le 26/04.

hier tu disais que la sep était écartée... j'ai du mal à comprendre comment une prise de sang peut confirmer une sep qui était écartée hier. Ils n'ont pas l'air d'être au clair. Surtout que d'après ce que j'ai compris, les prises de sang peuvent donner d'autres pistes mais pas diagnostiquer une sep. Seules les IRMs ponctions lombaires et signes cliniques peuvent aboutir à un diagnostique. Non?

J'espère pour toi qu'ils t'expliqueront bien tout le 26/04

Oula non la prise de sang ne dit pas que j'ai la SEP. Mon médecin cherchait quelque chose de précis. Et la pds (prise de sang) est en contradiction de ce qu'il cherchait. Cela confirme que j'ai bien une anomalie sanguine et que seul le spécialiste pourra trouver vraiment ce que j'ai. Ils sont toujours dans l'optique d'une maladie rare.
Mais je crois que le médecin a eu la gentillesse de me faire rentrer dans un "cadre" et entre nous, ça fait du bien quand même.
A suivre avec le rdv du 26/04.

Bonjour,

Voici la suite des réponses de réconforsep :

Il est inutile de faire des IRM fréquentes mais même si tout va bien faire une IRM tous les deux ans me semble raisonnable

a priori pas de rapport veut dire que ce n'est pas le Lyrica qui vous donne des troubles.

Pour votre amie (c'est à dire Ephiny, j'ai pas su dire si tu avais ou non passé ou devais repasser un IRM) si son IRM était normale avec des troubles neurologiques, il est certainement inutile d'en repasser.

On est parti de l'hypothèse que tu avais eu un IRM qui disait "pas SEP" car je ne savais plus (c'est que ma mémoire à court terme est un peu courte et je n'arrivais pas sur le moment retrouver ce que tu avais dit, désolée).

Si tu as une maladie qui concerne le sang ou l'ADN ou ARN sanguin, Les conseils de Patricks te seront utiles.

Je commence à éplucher la 5e édition de "l'alimentation ou la 3ème médecine" du Dr Seignalet, c'est un gros pavé !!! si c'est autorisé en citant la source j'en scannerai des passages.

Patricks, tu fais parti de l'Association Jean Seignalet ? et tu Connais ce site (payant avec 14 jours d'essais gratis de coaching alimentaire) jemangemieux.com ? qu'en penses-tu ?

Bon courage en tous cas et tiens nous au courant Ephiny
Bonne journée à tous

Ok merci . Je crois qu'ils pensent refaire une IRM médullaire parce qu'ils ne sont pas tous d'accord. Certains voit une "tache" au niveau du cou et un autre voit un artéfact (défaut de l'irm). On verra bien de toute façon, je suis la machine qui est lancée ^^.
Le lyrica commence a faire effet, les douleurs sont toujours là mais c'est supportable donc c'est toujours ça de prit.
Lundi je vais tester ma première séance d’acupuncture, ça ne peut que faire du bien de remettre les énergies a circuler. Je continue ma "cure" de citron pressé aussi et mon "bain de soleil" tout les jours. Je maîtrise vraiment mieux mon fauteuil roulant, sauf les trottoirs trop haut mais ma soeur est là .
J'ai des envies de couleurs en ce moment, c'est impressionnant. J'ai changé mes gants pour le fauteuil, ils sont blanc, j'ai pris une casquette blanche et violette et j'ai acheté des tee shirt turquoise. Dommage il n'y avait pas de rose lol. Peut être l'arrivé du printemps ou l'envie qu'on me remarque moi plutôt que le fauteuil.
Enfin, le moral est au top donc c'est parfait. J'ai juste l'impression de "danser" les valses de vienne avec le lyrica, mais ça c'est pas grave.
Bonne journée ensoleillé a tous

Merci j'espère aussi que je n'aurais bientôt plus besoin de ce fauteuil. Dans la maison j'arrive a marcher en pendulaire avec mes béquilles depuis hier, je suis toute fière lol. Je n'ai pas de problème de bassin, mais juste mon pied droit qui se prend pour un sabot de cheval et qui a décidé de tourner, tourner, tourner. Au moins comme ça, je peux vérifier que je ne me le tord pas .
Bon dimanche (des rameaux) à tous et je vous dirais ce que ma séance d'acupuncture de demain aura donné

Voilà la séance d'acupuncture c'est très bien passé. Cela a duré plus d'une heure. Apparemment j'ai toute mon énergie concentré sur le haut du corps et je respire a l'envers , c'est tout moi ça. Au lieu de respirer avec le ventre, je respire avec le diaphragme alors ça bloque encore plus l'énergie vers le haut du corps.
Ce n'est pas douloureux du tout, pour rassurer certains. Il est difficile d'expliquer une séance, mais si certains veuillent des détails, je le ferais. En tout cas c'est très relaxant et vous repartez avec pleins de conseils alimentaire. Je devrais faire entre 4 et 5 séances, la suite la semaine prochaine.
Juste après la séance, vous avez la tête qui tourne et pour ma part pas mal de douleur dans la jambe droite, mais sinon ça va. (j'avais kiné juste avant).

Pour arranger le tout, comme je steppe beaucoup du pied droit et que je n'avais rien pour le maintenir, il fallait que je regarde mon pied pour ne pas me le tordre (j'ai toujours mes deux étages a descendre comme je peux avant d'atteindre le fauteuil). Et, j'ai remarqué hier soir...un gros hématome sur mon pied. Conclusion : entorse du pied droit et si l'hématome dur plus de 10 jours on vérifiera que je ne me suis rien cassé. Du coup, maintenant j'ai des releveurs de pieds aux deux grrrr
Enfin l'avantage d'avoir perdu les sensations c'est que je n'ai pas mal

Si j'ai d'autre ressenti par rapport a l’acupuncture, je vous le dirais.

Bonsoir Detchen,

J'ai été voir une acupunctrice spécialisé dans la médecine chinoise, tu peux aller voir ici : http://www.medecinechinoise.org/medecin ... noise-.htm.

Concernant le steppage, voici la définition :

Le steppage (en anglais : steppage gait ou footdrop gait) est une anomalie de la marche due à une atteinte nerveuse, caractérisée par une démarche particulière :

la pointe du pied est constamment abaissée.
le patient relève très haut sa jambe et son genou à chaque pas pour ne pas toucher le sol avec la pointe du pied. La flexion de la cuisse sur le bassin est anormalement importante.
Le steppage est due à une atteinte nerveuse entrainant une paralysie des muscles releveurs du pied et des orteils notamment le muscle tibial antérieur, le muscle court extenseur des orteils et le muscle long extenseur des orteils.

On retrouve le steppage dans toutes les neuropathies avec atteinte motrice atteignant les muscles de la loge antéro-externe de la jambe. Les étiologies des neuropathies sont multiples. Le steppage peut aussi apparaître dans certaines myopathies distales ou généralisées, comme par exemple chez des patients atteints de DFSH (dystrophie facio-scapulo-humérale).

Le traitement est celui de la neuropathie. Les steppages secondaires peuvent être appareillés avec une orthèse maintenant le pied à angle droit.

Mon pied gauche ayant été opéré et bloqué chirurgicalement sur les côtés, j'ai eu moins de souci et j'ai le releveur de pied depuis longtemps. Mais le pied droit était "normal", du coup maintenant que la paralysie est installé j'ai aussi le releveur de pied.
Bonne soirée

Bonjour,

Va voir sur ce lien : http://www.siattec.fr/praticiens.php.
Mon acupunctrice est membre aussi du CEDAT et CREAT.
Et non je ne dors pas bien, je suis réveillée par les fourmillements aussi, mais j'arrive (pas toujours) a faire quelque cycle de sommeil complet (1h30/ 02h00).
Avec le lyrica pour l'instant aucun changement côté sommeil, mais je ne suis qu'a 300 mg, c'est pour ça que j'ai voulu ajouter l'acupuncture, si ça peut m'éviter de prendre trop de médicament, je suis preneuse lol.
Je ne t'avais pas répondu pour la phlébite, mais j'ai des bas de contention niveau III, donc je compte sur eux pour m'éviter tout ça et en cas de doute j'ai des piqûres de lovenox (anticoagulant) a la maison.
Allez ce matin, c'est la grande aventure vers la MDPH, j'espère que tout se passera bien.
Je vous souhaite à tous une journée

Voilà hier j'ai rencontré le médecin de la MDPH, tout c'est très bien passé, super gentille. J'ai de la chance, la commission est dans 15 jours, donc j'aurais peu de temps a attendre.
Bonne journée tout le monde

Alors les dernières nouvelles :
Je passe a 450 mg de lyrica, et je croise les doigts pour que cela suffise.
Hier, je suis passé a l'espace santé, commander mes gardes boues. J'ai testé un kit de positionnement et c'est génial, mon médecin me le prescrit donc c'est le top ! (Pour ceux qui ne connaisse pas, c'est un kit dossier + coussin pour fauteuil roulant, c'est le Jay 3). Je suis enfin assise correctement, cela soulage vraiment le dos, surtout quand j'ai mes décharges et que je me tortille dans tout les sens lol.
Donc vous aurez compris que je ne marche toujours pas.
Nouveaux symptômes : je n'ai plus de fuite urinaire mais maintenant pour aller aux toilettes, je dois pousser très fort et ne pas m'arrêter, sinon ma vessie ne se vide pas. Je test la méthode neuro, c'est a dire taper avec les doigts au niveau de la vessie.
Par moment, j'ai une perte de capacité respiratoire. C'est un peu comme si, je ne me souvenais pas comment il faut respirer normalement. Cela ne dure que quelques minutes, mais c'est déroutant. Dans ces moment là, il faut que je me concentre sur comment respirer.
En clair, ça continue de monter. J'ai hâte qu'on me soigne tout ça, vivement le 26/04.
Bonne journée à tous

bon courage pour la suite et tiens nous au courant

Merci Defcom
Le soleil est enfin revenu donc week end a se balader ça fera du bien de prendre des couleurs. J'ai un nouveau téléphone portable qui fait de jolie photo donc si vous êtes sages, j'en ferais lol. Le moral est au beau fixe et je revois l'acupunctrice mardi.

Je viens donner de mes nouvelles.
Je suis sous lyrica 600 mg depuis plusieurs mois déjà. Je prend de la codéine quand les douleurs sont insupportables.
Je suis toujours en fauteuil roulant et les médecins ont laissé tomber depuis longtemps les différents examens...sauf un ! Suite a un nouveau symptôme, je suis retournée voir mon généraliste (j'ai des plaques rouges qui grattent très fort de partout sur les jambes) et surtout la main gauche qui commence a se paralyser.
Et là, il me dit : on t'a tester pour la maladie de Lyme ? Et bien non...une simple prise de sang (qui peut donner de faux négatifs cela dit).
Beaucoup de patient diagnostiquer SEP ont en réalité la maladie de Lyme. Il existe un traitement pour soigner les symptômes.
France Lyme

Je suis en attente des résultats de la prise de sang, mais j'ai grand espoir qu'on soit enfin sur de ce que j'ai. Mon généraliste est toujours septique sur le diagnostique de SEP et c'est le seul qui continue de chercher autre chose. Si seulement il pouvait avoir raison

Bonjour,

Je viens de relire ce sujet. Voici ce que j'ai retenu:
* On pense à une polyradiculonévrite (PRN), que je connais par un amis. C'est une affection similaire à la sep, mais qui touche le système nerveux périphérique, pas central.
* Tu parle de plomb, moi j'avais parlé du mercure. Le problème, c'est qu'on peut difficilement le déceler avec une prise de sang ou urine. Le seul moyen efficace (selon ce que j'ai lu) est de faire une chélation et de faire une recherche dans les selles. A priori le meilleur labo est à Bremen (Allemagne) et ils ont une personne qui parle le Français.
* La maladie de Lyme, si elle est ancienne est très difficile à détecter. Il y a un test efficace, mais très peu utilisé en France (un labo a du fermer car il utilisait systématiquement ce test). Pour les traitements, c'est aussi la galère, car les traitement "classiques" (antibiotiques) ne fonctionne que dans le cas d'un infection récente.
Pour les deux premier points, mon amis qui souffre de PRN, mange selon les préceptes du docteur Seignalet (suppression du gluten et des produits laitiers et cuisson à basse température + cru), et a fait une chélation.
Il va mieux: il était en fauteuil et on parlait de lui faire une greffe de muscles aux jambes. Maintenant, il a repris la chasse sous marine, et à refait lui même la toiture de sa maison (à 70 ans).

N'abandonne donc pas tout espoir. Il suffit de trouver ce que c'est et tu aura plus facilement des pistes à suivre. Pour l'alimentation, je pense qu'il serait bon que tu adopte celle que je suis (Seignalet), cela ne peut te faire que du bien.

Patrick