Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, depuis quelques semaines j'ai des décharges électriques dans le bras droit (80% des cas) et dans le reste du corps (jambes, hanches - 20% des cas)

j'ai été voir mon médecin qui m'a fait passer plein de test (lever les jambes, des trucs avec mon coude, ...) et en déduit que c'est un problème de cervicales (j'ai souvent des torticolis il est vrai, et j'ai une double scoliose depuis mon enfance), il m'envoie faire une irm du dos et des cervicales pour voir si je n'ai pas une hernie discale.

en cherchant sur le net j'ai vu que mes symptômes pouvaient aussi être ceux de la sep, et j'ai remarqué que mon médecin m'avait fait passer des tests à ce sujet (sans rien me dire évidemment).

niveau visuel j'ai juste parfois un inconfort en vision de près, je porte des verres qui repose la vue, ça a commencé il y a 2 ans mais j'ai mis ça sur le compte de mon hypothyroïdie qui a été décelé il y a 1 an et demi (je suis sous traitement), même chose pour ma fatigue, c'est un gros symptôme de l'hypothyroïdie aussi. J'ai de temps en temps la tête qui tourne quand je suis assise. J'ai 33 ans.

Ma question est : pensez-vous que l'on pourra voir si j'ai une sep avec une irm du dos et des cervicales ou il faut absolument une irm du cerveau pour faire un diagnostique de sep ???

Bonsoir Kina et
Souvent,ça commence par potentiel evoqué,IRM médullaire et cérébrale et ça se termine souvent par une ponction lombaire afin de cloturer le chapitre pose d'un diagnostique

Je peux ?

Je ne suis pas médecin mais tes symptômes peuvent être cohérents avec les problèmes de colonne vertébrale et d'hypothyroïdie que tu as.

La SEP se diagnostique souvent par élimination d'autres problèmes. Les examens qu'il t'a prescrit permettront d'éliminer d'autres pathologies.

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 087_62.htm

Rebonjour à tous,

je me permets de vous posez à nouveau une question si ça ne vous dérange pas.

je suis donc en attente d'une IRM pour mes cervicales le 22 juillet prochain, mais depuis 1 semaine mes décharges électriques ne sont plus que dans le bras droit mais dans tout le corps, ça part des hanches, puis le genou et ça fini dans le pied, j'ai donc des décharges électriques dans les 4 membres maintenant.

Je ne sais pas si je dois recontacter mon médecin ou alors laisser couler et attendre mon IRM des cervicales fin juillet, qu'en pensez-vous ?

Hier pendant la nuit mes 2 pieds étaient un peu engourdis comme ça, et j'avais comme une sensation de légère chaleur diffuse au niveau de la plante des pieds.

Mon médecin est quelqu'un d'hyper débordé et je n'ai pas envie de le déranger juste pour me rassurer

une chose est sure, ton neurologue n'envisage pas une sep, vu qu'il t'a prescrit une IRM cervicale, rien à voir avec une recherche de SEP .

si vraiment tu t'affoles tu peux en parler à ton toubib, ou voir un rhumato.

je n'ai pas vu de neurologue, c'est mon médecin de famille qui m'envoie faire une IRM cervicale

ouh la lolo tu connais les effets secondaires du neurontin? un truc à ne pas pas prendre à la légere, au bout de 3 mois, j'ai arreté, je péférais mes décharges à ce traitement qui rend fou. enfin qui me faisait faire des reves hallucinatoires, des troubles du comportement ect.
je regrette le rivotril qu'on disait dangereux, avec lui j'allais mieux.
mon neuro me l'avait prescrit, le neurontin, mon toubib m'a dit de me méfier que c'était de la bombe ce truc, quand j'ai commencé à le prendre. elle avait raison...

Dis moi Kina,les décharges électriques dont tu parles ne surviendraient elles pas quand tu baisses la tête ???

cc defcom je vois ou tu veux en venir! mais ce n'est pas systématique, ou alors je suis un extra terrestre.
figure toi que chez moi les déchargent arrivent quand je suis allongée, quand je me relaxe, je pense que ça débloqué l'acetyl choline qui est coincée, et hop hop, je saute, et quand je regarde mon pied, par la décharge il fait des angles bien curieux par rapport à ma cheville, qq milliers de seconde.
je fais littéralement de bonds dans le lit je suis sure que je devrais faire tourner une bobine lol.
bien sur pas celle de lobidique ça va la cramer!!
si un jour vous me trouvez plus c'est que je serai coincee sur le lustre au dessus de mon lit
quel bonheur defcom tu n'auras plus à me lire . SMACK
allez l'extra terrestre retourne dans sa soucoupe volante.

Fafa, je pense que les décharges électriques auxquelles pense Defcom (signe de Lhermitte, non ?) n'ont rien à voir avec les spasmes dont tu parles. Je connais les 2, et le signe de Lhermitte ne provoque pas de mouvement musculaire. Par contre, les de spasmes du soir.... Je prends du rivotril, et c'est vrai qu'il n'y a que ça pour les calmer. Pourquoi d'ailleurs n'en prends-tu plus ?

ah lelette, j'en ai pris 5 ans du rivotril un vrai régal, mais voila, il est interdit en france car considéré comme stupéfiant, les neuros ont le droit de le prescrire mais à leur risque et perils, donc ils refusent.
je prenais 30 gttes de rivotril et 30 gttes de laroxyl par soir et je n'avais plus mal nulle part plus de poussées, etc, voila pourquoi j'attends le sativex

Ben moi c'est mon neuro qui me le prescrit, sans la moindre hésitation, et mon médecin traitant a le droit de renouveler l'ordo (ce qu'elle fait aussi sans hésiter). Il faudrait peut-être te tourner vers un neurologue spécialiste de la sep (ou en effet attendre le sativex !).

tu as de la chance lelette dans un rayon de 150 km aucun neurologue ne veut me le prescrire, sont pas sympa, surtout que j'avais l'impression d'être guérie avec ce traitement. tu es de quelle région? par curiosité?

pour en revenir aux décharges, c'est vrai c'est genant mais ça n'est pas dangereux, sauf....
elles sont dues à une accumulation d'acetylcholine au niveau des synapses, et l'anesthésie péridurale est fortement décommandée par les anesthésistes.
ce qui veut dire que lorsqu'une femme enceinte va a son rendez vous avec l'anesthésiste elle doit lui dire qu'elle a une sep avec décharges, pour qu'il puisse prendre toutes les mesures, et souvent refuser.
pour moi mes accouchements se sont terminés par césarienne à chaque fois avec AG et quand j'ai voulu me faire opérer du ménisque, l'anesthésiste a été formel, pas de péridurale sur blocage d'acétylcholine dans les synapses , donc de décharges électrique, meme si le chirurgien rale.
voila c'est juste une info.
.

Fafa, prends rdv à Paris (Pitié-Salpêtrière ou Fondation Rotschild).

Je vis dans l'Eure-et-Loir, mais je viens de... Coulommiers
On aura p'têt l'occasion de se rencontrer

merci lelette !
le neurologue de coulommiers, bosse à la pitié, et il vient une fois par semaine, voir les pequenods de seine et marne... avec un réel mépris en plus. mais bon, il refuse le rivotril, je ne sais pas si tous ceux qui viennent de la pitié sont pareils...
j'attends le sativex, si ça ne marche pas je verrai, aller à paris pour moi, entre le fait que je suis totalement agoraphobe et dans l'incapacité de conduire plus de 45 mn la position assise = spasticité, les transports en commun, n'en parlont pas , c'est pour ça que la sécu m'a fait prendre une ambulance couchée pour aller à Lamalou les bains, ça me fait trop tout ça, j'ai pas le courage.... j'ai déja un mal de chien à sortir pour aller au super maché, aller faire ma cure à lamalou fut un effort surhumain, la je vais me calmer un peu et me calfeutrer dans ma maison. pour l'instant je me soigne à la morphine c'est mieux que rien...
je suis très forte mentalement mais avec une limite énorme , cette plaque mal placée dans le cerveau qui me donne un trouble cognitif majeur, l'agoraphobie, ça ne se soigne pas, je fais juste des efforts énormes, mais parfois je baisse les bras. la distance, les sorties c'est pas pour moi, j'ai ma vie à l'intérieur, pas à l'extérieur. mais j'ai une belle vie bien organisée, qui me convient, c'est le plus important.
si seulement je pouvais avoir moins mal...
merci pour tes conseils.

Encore une fois, bonjour à toutes,

d'abord en ce qui concerne mes décharges non, je n'en ai pas plus quand je baisse la tête. Et à ce sujet ça va un peu mieux, j'en ai moins et elles font moins "mal".

je ne suis pas retournée chez mon médecin car je ne voulais pas l'embêter mais lundi première heure je lui téléphone.

En effet, depuis hier matin j'ai un nouveau symptôme : j'ai parfois des sortes de vertiges, comme si j'étais saoule, tout tourne autour de moi, et ça m'arrive quand je suis couchée, c'est assez impressionnant et j'espère que ça ne va pas m'arriver quand je suis debout car je pense que je pourrais tomber.

De plus une énorme fatigue revient, comme à mes débuts d'hypothyroïdie (bien traitée donc ça ne vient très probablement pas de là), hier j'étais au lit à 19h30 , je ne tenais plus debout, j'étais morte de fatigue.

J'avoue que là je me tracasse vraiment maintenant

kina, tu ne devrais pas paniquer, tes signes ne sont pas ceux qui font penser à la sep, quant à la fatigue ,les problèmes de thyroide provoquent la fatigue, et la fatigue donne des vertiges.
essaye de ne pas y penser, et si tu veux un conseil, ne va pas sur internet, car alors tu auras toutes les maladies de la terre.
bisous

Oui mais si ces vertiges sont dûs à la fatigue pourquoi ais je ça le matin après une nuit de 10 heures et surtout pourquoi ça me réveille aussi al nuit, ça me fait ça quand je change de position, je dors et ce vertige me réveille telemment ça fait "drôle"

parce que le sommeil n'est pas toujours réparateur !!
dis moi tu passes combien de temps par jour a te demander ce qui cloche? et combien de temps sur internet à consulter toutes les maladies?
parce que tu es en train de te foutre en l'air en agissant ainsi.
si on ne veut pas être malade, il faut d'abord se dire qu'on est pas malade, c'est la meilleure solution, crois moi je sais de quoi je parle.
allez sort, change toi les idées !!!
trop souvent, j'ai mal partout, parfois je hurle de douleur la nuit, mais je ne me considere pas comme étant malade, ça ne m'empeche pas de vivre, on doit s'adapter à tout. sinon on n'est plus rien.
je t'engueule pas, la hein, pas du tout ! j'essaye juste de te remonter les bretelles à ma façon.

allez haut les cœurs.

tu as raison, merci, je ne vais pas me prendre la tête et attendre mon IRM des cervicales le 22 juillet, si ils ne trouvent rien de ce coté là il sera encore temps de s'inquièter.

ah que ça me fait plaisir de te voir raisonnable, merci !

Kina, as-tu vérifié ton hypothyroïdie ? Elle n'est peut-être pas stabilisée, ça peut évoluer...

Bonjour à toutes,

me revoilà après quelques mois. je reviens de chez mon médecin car mes décharges électriques ne sont toujours pas passées (quoi que bcp moins fortes en intensité), et sont maintenant plus ciblées sur les jambes. j'ai aussi d'autres symptômes bizarres (photophobie uniquement sur certaines lumières artificielles, inconfort visuel, jambes de cotton dès que je porte une de mes filles(15 kg)...)

Il m'envoie faire un EMG pour voir si je n'ai pas de polynévrite et si c'est négatif je dois faire un IRM du cerveau.

je vous tiens au courant de la suite .

Au fait, ma thyroïde est bien stabilisé et mon IRM des cervicales n'a pas montré d'hernie discale mais une névralgie cervico brachiale.

cc kina, ton titre est votre avis svp, alors sur ce sujet, je te donne mon avis, pour l'instant tu n'as pas le critère de tous les signes conduisant à une sep. il en faut énormément, des signes, des non signes.
donc, je pense que tu ne devrais pas penser à la sep, attend d'avoir les autres résultats. avant d'y penser.
bonne soirée à toi, et surtout pas de stress.

Bonjour,

Encore une fois me revoilà, cette nuit à été très dure, je me suis endormie à 4h du matin, les décharges étaient plus fortes que d'habitude, j'en ai marre.

De plus j'ai de nouveaux symptômes, ça change tout le temps, ce matin dans ma douche j'avais très mal en me lavant, le contact de mon gant de toilette sur ma peau me faisait très mal, comme si c'était un gand de crin.

Je n'arrête pas de me cogner aux chambrants de porte chez moi, mes jambes dorment et picotent au niveau de la plante des pieds (surtout le soir il me semble), j'entends souvent des crépitement (j'appelle ça des poussières d'étoiles lol) dans ma nuque et l'autre fois je ne savais plus écrire le prénom de ma fille (j'hésitais entre 1 ou 2 L dans son prénom, elle a 4 ans quand même ...).

Mon EMG est normal et j'ai RDV pour un IRM cérébral dans 15 jours.

Vous allez me dire de ne pas stresser mais c'est trop tard, là je stresse, et j'espère que ce n'est pas plus grave qu'une SEP (tumeur au cerveau ou autre).

Voilà, ça ne sert à rien de vous raconter ça car de toute façon vous ne pouvez rien faire pour moi mais moi ça me soulage d'en parler ici.

Non ne t inquiete pas comme ca , moi aussi lors des poussées je tiens pas sur mes jambes et je n arrive pas a viser l ouverture des portes , et me prend aussi les chambranles de portes , mes jambes vivent leur vie devant ou derriere moi parfois je ne sais pas ou elles sont passées .
pour l inconfort visuel , j ai la mm chose que toi , eblouissement a la lumiere artificielle ( ca porte un nom particulier ? )
il faut pas t alarmer comme ! on est là pour t ecouter

bonsoir kina,
tu as raison de venir te plaindre ici, c'est déjà un début de traitement de pouvoir parler à quelqu'un.
tes symptômes sont ceux d'une maladie neurologique c'est sur mais de la quelle ça ... mais je te l'ai déjà dit.
le souci est de ne jamais pouvoir communiquer sur ce sujet avec les autres, mais ici, au moins tu peux.
évite de stresser, je sais c'est plus facile à dire qu'à faire, on aime bien donner un nom à notre moulin.
mais dis toi que ton moulin c'est simplement un moulin, qui te gene beaucoup dans ta vie, peu importe son nom.
et puis défoule toi, c'est le but de ce forum.
bisous à vous 2 les filles, kina et Sandrine qui êtes exactement dans la meme galère, oups je voulais dire moulin.

Bonjour

fafa a écrit :tes symptômes sont ceux d'une maladie neurologique c'est sur mais de la quelle ça ...

Je suis pas d'accord avec toi Fafa,kina est en attente de diagnostique,et ce n'est pas forcement une maladie neuro .
Perso,je ne m'aventurerai pas sur ce terrain,mes études de médecine s'arrêtant a Docteur Maboul ,comme la majorité d'entre nous .
Et puis le cas de l'un,n'est pas le cas de l'autre .

Bonjour,

mon médecin pense aussi à un truc neurologique tu sais, hier j'y suis allée car ma fille devait faire son vaccin contre la grippe et il m'a dit que si mon IRM était normal il me faisait passer une ponction lombaire.

Je lui ai dit que je ne voulais pas savoir ce qu'il cherchait, que j'attendais qu'il trouve avant de me le dire de peur que ce soit une tumeur mais je sais que lui soupçonne une SEP.

Verdict dans 1 semaine, mais par contre je ne sais pas combien de temps il faut attendre pour que mon médecin reçoive les résultats de l'IRM, 1 semaine j'imagine ...

Une petite question, sait on quel est le pourcentage de fiabilité pour le diagnostique d'une SEP par IRM et ponction lombaire (autrement dis si les 2 sont négatifs qu'elle est le pourcentage de chance que ce soit quand même la SEP ?)

Merci, je vous tiens au courant des résultats de mon IRM la semaine prochaine.

"Le test de la ponction lombaire est positif chez 90 à 95% des patients atteints de SEP."

voilà la réponse à ma question, merci

kina, je pense que tu as mal interprété ce qui est marqué, car environ 40% des sepiens ont une ponction lombaire normale, c'est pourquoi on fait passer d'autres tests avant.

c'est peut être lorsqu'il y a inflammation qu'on est sur à 90% que c'est une sep.

ils disent bien qu'il n'y a pas vraiment de test fiable pour déterminer si c'est la sep ou non.

alors tant que tu n'as pas eu tous les examens qui doivent être pratiqués, tu ne dois pas t'affoler ainsi, surtout qu'il y a des sep non évolutives qui n'iront pas plus loin qu'une poussée, et ne donneront jamais de séquelles malgré une première ponction lombaire montrant des anomalies , la suivante peut être tout à fait normale.

de toutes façons, ton toubib t'a proposé une IRM comme premier examen. n'anticipes pas, ça va te faire plus de mal que de bien !

Bonjour,

Voilà, résultat de l'IRM tombé et rien d'anormal !
Mon médecin m'envoie juste par acquis de conscience chez un neurologue mais selon lui ce serait juste un manque de vitamine
J'ai un coup de bol car je viens de sonner et soit j'avais RDV le 13 décembre soit je prenais le désistement qu'ils venaient d'avoir et je passais ce jeudi, j'ai donc sauté sur l'occasion, je vois donc le neuro après demain.

J'ai fait un petit résumé de tout ce que j'avais comme symptômes, pensez vous que cela serve à quelque chose que je lui donne ou pas ?


Souvent :
- Du jour au lendemain depuis mai : décharges électriques dans tout le corps (mais plus dans les jambes), des centaines par jour, parfois ça fait très mal parfois c’est à peine perceptible, souvent fait bouger la partie du corps où se situe la décharge. Décharges très intenses durant 2 mois (me faisaient très mal à chaque fois) puis l’intensité à baissée et est constante depuis.
- Sensation qu’on me pique avec une aiguille : dans tout le corps mais plus souvent dans les jambes.
- Très grande fatigue (couchée très tôt (20-21h) et déjà fatiguée à 11h00 du matin)
- Photophobie (lumière naturelle et artificielle, peut me donner des malaises dans certains magasins)
- Difficulté de confort en vision de près.
- Sans pouvoir vraiment expliquer : sensation de « sentir » mes jambes.

Parfois :
- Sensation de jambes qui dorment mais sans picotement
- La plante des pieds qui picotent
- Sensation d’avoir mal aux muscles des jambes comme si j’avais fait du sport la veille (sensation d’intensité moyenne)
- Crépitement dans la nuque
- Sensation de bulles ou bêtes qui bougent sous la peau des jambes
- Sensation qu’on me pique avec une aiguille sous les ongles.

Plus rare :
- Sensation que les images visuelles arrivent en retard par rapport au mouvement de la tête
- Je me cogne aux chambrant de porte chez moi
- Très mal quand je me gratte ou me cogne légèrement (ça me fait mal comme si je m’étais très fortement cognée)
- Seulement 2 fois : très gros malaise visuel durant environ 2 minutes, sensation d’être dans un tunnel + grosses taches noires dans la vision (aucun vertige, malaise ou de sensation que je vais tomber)

Examens ou traitements effectués :

- IRM cervicales (07/13) : pas d’hernie discale mais névralgie cervico-brachiale
- EMG (09/13) : négatif
- IRM cérébral (10/13) : négatif
- Cure de Magnésium durant 3 mois
- Note : double scoliose depuis l’enfance (port d’un corset intégral durant 4 ans)


Je sais que je vous ennuie tous avec ça mais c'est le seul endroit où je peux vraiment en parler (j'évite avec ma famille)


Merci

tkt pas on te comprend kina, et sommes très contente que ça ne soit pas la sep ni autre souci neurologique.
porte toi bien, et si tu as envie de papoter avec nous, revient nous voir.

Je reviens de chez le neuro, il va me faire passer un potentiels évoqués et un EEG par acquis de conscience (le 10/12) mais selon lui ce serait plutôt les signes d'une dépression. Je me sens toute nulle ...

Ah non ne te sens pas nulle ! je viens de prendre le coup de pelle derriere la pasteque aussi, alors va plutout voir mes commentaires que je viens de poster
Courage Kina merde alors, on va s'en sortir aussi !!!

je viens de lire ton histoire aussi, c'est incroyable.
perso je n'ai pas du tout l'impression de faire une dépression, mais il est vrai que je suis très très anxieuse depuis toujours.

J'ai du mal à avaler la pilule je dois dire, il va falloir plusieurs jours pour m'en remettre ...

bien dit lobi, ce qui est dramatique c'est que le commun des mortels continue à penser que la dépression c'est de la fainéantise, et que les malades psychosomatiques sont des maladies imaginaires.
depuis près de 150 ans que Freud a découvert ces maladies, il serait temps de changer les mentalités, non!
oui ces maladies sont de vraies maladies et avec la coopération du malade et un traitement bien adapté, une recherche de carences, elles se soignent parfaitement.

Il faut plusieurs éléments avant de poser un diagnostique sep.
1- il faut présenter au moins 2 poussés pour écarter un syndrome isolé
2- examen clinique (reflex, babinski, etc...)
3- examen médical IRM + PL + PE
4- Finalement cela peut prendre plusieurs mois à plusieurs années...

J'ai vu ma psy aujourd'hui, que je vois depuis plus de 1 an pour des problèmes avec ma maman et elle m'a certifiée que je n'étais pas du tout une personne dépressive (elle m'a même fait passer un test).

Je pense que je n'en saurai pas plus, on verra les potentiels évoquées et si c'est négatifs et bien tant pis, je ne saurai jamais ce que j'ai. De toute façon si c'était vraiment la SEP et bien tôt ou tard j'aurai bien une deuxième poussée (ce que je n'espère pas !)

Merci à tous

oui, comme tu dis, kina, et comme tu es dynamique tu vas vite oublier cet épisode douleureux, carpe diem.
je t'embrasse

voilà, après IRM cervicales, IRM cérébrales, EMG, Potentiels évoquées et EEG tout est normal.

Après avoir dit que c'est dû aux cervicales, puis dû à un manque de magnésium puis dû au stress puis dû à des angoisses puis dû à un burn out maintenant c'est dû à de la spasmophilie alors que je n'ai jamais hyperventilé de ma vie ...

J'en ai marre, je laisse tomber et je ne cherche plus ce que j'ai, ce que j'espère c'est que je ne vais pas avoir ces décharges toute ma vie et que ça va bien finir un jour par partir, c'est tout ce que je peux espérer de toute façon

En tout cas je suis dégoutée des médecins qui au lieu de dire "je ne sais pas" disent tout et n'importe quoi, tout en affirmant à chaque fois mais en changeant d'avis à chaque fois aussi, c'est usant ...

je suis d'accord avec toi, kina les neuro sont soit trop bavard, soit pas assez.
avant de diagnostiquer une maladie, ils parlent tout haut de ce qu'ils recherchent, sans savoir ou ils vont, et quand le diagnostique est posé, alors la ils sont muets.