Bonjour c'est la premiere fois que j'ose parler sur un forum mais je vous lis très souvent.tout a débuté en septembre 2011 avec des fourmillements tout mon coté droit donc rendez vous docteur qui m'envoie au urgence.
il m'on fait un scanner dont il ni avait rien.rendez vous avec un neurologue pour faire un irm dont la il trouve une plaque du coté gauche.
il me parle de la sep .
En janvier douleur tous le coté droit oeil machoire bras et jambe donc ponction lombaire qui est négative et potentiel evoqués pareils.
Donc le neurologue me dit peut etre le debut de la sep mais douleur violente et grosse fatigue tremblement au niveau de mes mains.Le neurologue decide de me faire un bolus de solumedrol pendant 3 jours et cela ma soulagé par la suite.3mois apres rebelotte c'est reparti il decide de me refaire un bolus qui n'a pas fonctionné snifff.
4mois apres c'est reparti douleur grosse fatigue j'en ai marre j'explique au neurologue que je n'en peut plus de ces douleurs qui me pourrisse la vie j'ai 3 enfants a m'occupé et le trajet pour les emmené a l'ecole etait un calvaire j'etais fatigué,ces douleurs et le peu que je restais debout en attendant que la grille de l'ecole s'ouvre je souffrais au niveau du bas du dos.le neurologue decide de me donné du rivotril qui apaise ses douleurs.
le rivotril a fait effet quelques mois le neurologue decide de me faire des perfusions de laroxil qui ne fait pas grand chose.Alors il me dit vous n'avez pas la sep mais peut etre une fibromyalgie.En fevrier 2013 perfusion de laroxil qui m'a fait du bien,15 jours apres rendez vous neurologue ou la cela c'est tres mal passé.j'arrive dans son cabinet et me demande comment je vais et je lui repond ca ne va pas j'en peux plus de ces douleurs et la il me regarde et me dit c'est dans votre tete madame je ne peux plus rien faire pour vous.alors la je m'enerve je lui ai dit je comprends les personnes qui se suicide a cause des douleurs et des neurologues qui balancent que c'est dans la tete.Mais mes douleurs sont la et reels.Demain nouveau rendez avec une neurologue de senlis car je ne veux pas resté dans cette etat j'ai pris un congé parentale de 3 ans et j'en ai pas profité j'etais plus souvent a l'hopital ou tres mal.je veux savoir et je veux un autre irm au premier il y avait une plaque.
Voila j'aimerai savoir si il y avait des personnes comme moi j'ai ete en suspicion de sep ensuite fibro.au secours j'ai besoin de temoignages.bisous a tous
bonjour a tous
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lobidique
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Re: bonjour a tous
Encore un neuro "très compatissant" ! Ils sont nombreux mais il en existe aussi de très bien. Il faut parfois chercher.
De toute manière, que ce soit dans la tête ou ailleurs, c'est leur rôle de trouver si possible une solution et ce ne sont pas des commentaires comme celui-là qui pourront nous aider.
De toute manière, que ce soit dans la tête ou ailleurs, c'est leur rôle de trouver si possible une solution et ce ne sont pas des commentaires comme celui-là qui pourront nous aider.
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LANOUE
Re: bonjour a tous
Coucou Sanlou ,
Tu as bien fait de demander à voir une autre neurologue . Ma première IRM date de 4 ans suite à une semaine de vertiges terribles , quelques petites plaques de démyelinisation , surveillance tous les 6 mois par la neurologue et de nouvelles IRM à peu près tous les ans . Pendant 3 ans , rien ne bouge . Il y a juste un an je commence à avoir un tout petit signe sensitif à une jambe et pendant un an ça n'a fait qu'augmenter aux deux jambes pour être maintenant bien installé . ça fait maintenant 4 ans que ça a commencé et après des tas d'examens on a toujours pas réussi à me dire s'il y a SEP ou pas , je n'ai plus qu'une PL à faire , je dois être bientôt hospitalisée pour la faire faire . J'ai aussi très mal au dos , est ce que ça a un rapport , je n'en sais rien .
Essaie de rester zen , quand on y arrive on se sent quand même moins mal .
Bon courage , n'hésite pas à vider ton sac ici , ça fait du bien .
Tu as bien fait de demander à voir une autre neurologue . Ma première IRM date de 4 ans suite à une semaine de vertiges terribles , quelques petites plaques de démyelinisation , surveillance tous les 6 mois par la neurologue et de nouvelles IRM à peu près tous les ans . Pendant 3 ans , rien ne bouge . Il y a juste un an je commence à avoir un tout petit signe sensitif à une jambe et pendant un an ça n'a fait qu'augmenter aux deux jambes pour être maintenant bien installé . ça fait maintenant 4 ans que ça a commencé et après des tas d'examens on a toujours pas réussi à me dire s'il y a SEP ou pas , je n'ai plus qu'une PL à faire , je dois être bientôt hospitalisée pour la faire faire . J'ai aussi très mal au dos , est ce que ça a un rapport , je n'en sais rien .
Essaie de rester zen , quand on y arrive on se sent quand même moins mal .
Bon courage , n'hésite pas à vider ton sac ici , ça fait du bien .
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sanlou
Re: bonjour a tous
Merci a vous de m'avoir repondu ca fait du bien de voir qu'on est pas la seule en attente .Car tout ca c'est vraiment long et stressant mais il faut vivre avec on a pas le choix.Oui j'ai voulu voir un autre neurologue car je ne baisserai pas les bras.j'ai fait aussi un pl il y a plus d'un an qui ai négative.Je pense que la neurologue va me refaire une irm car l'autre au dernier rendez vous me dit mais vous en avez fait pleins d'irm en tout j'en ai fait 2 irm du crane il y a 2 ans et irm medullaire .bon courage a vous