Mes débuts avec la SEP

[Lea974]

Bonjour,

Aujourd’hui je prends le temps de raconter mon histoire.

Je pense que tout à commencer en 2008 sans que je ne le sache encore. Je travaillais à Mayotte (je suis informaticienne) et pendant 1 bonne semaine j’avais des fourmillements très présents dans la main droite. C’était gênant mais ça n’a pas duré. Je n’ai donc pas pris le temps de voir un médecin d’autant que là-bas, disons qu’on pas un vrai pôle hospitalier.

Puis est arrivé LA poussée qu’on ne pouvait pas rater. Vers noël 2010, j’étais en plein partiels (à la Réunion ce coup-ci) et j’étais donc en un peu stressée et puis c’était un peu tendu familialement. Bref, j’ai commencé à avoir des fourmillements surtout le corps ou presque tout, je ne me souviens pas exactement et j’étais dans le coltard. Puis est venu une paralysie sur le côté gauche. Le bras d’abord qui ne bougeait plus mais plus du tout, la jambe commençait à suivre également, je me l’a trainait. Mon père et ma belle-mère ont commencé à s’inquiéter. Ils pensaient que je faisais un avc. Puis quelques minutes après, je pouvais à nouveau bouger mon bras, ma main et mes doigts mais faiblement. OUF, pas d’avc même si pas rassurant ce qui vient de se passer. Comme c’était le soir et qu’on s’est dit qu’il n’y a pas urgence d’avc, nous sommes allés voir notre médecin traitant qui lui a pensé à une spasmophilie et qu’il fallait que je me calme.

Mais comme ça n’allait pas mieux, au bout de 2 ou 3 jours, on est quand même allé voir un médecin de garde. Je lui ai dit ce que m’avait dit mon médecin traitant et à conclut à la même chose et m’a donc prescrit des anxiolytiques pour que je me détende.

Plusieurs jours après, toujours présence de quelques fourmillements, surtout dans le bras droit maintenant et toujours des difficultés à mouvoir ma jambe gauche et mon bras gauche même si j’arrivais à lever mon bras plus haut, avant je ne le levais pas plus que l’épaule, je suis allé au urgences. Après avoir patienté quelques heures, un médecin de l’hôpital me reçoit. Je lui ait expliqué ce qui s’est passé et pour les précédents médecins. CONCLUSION : spasmophilie. Il demande au psychiatre de l’hôpital de venir me voir. Je m’en souviendrais toujours de cette rencontre, désagréable au possible ce monsieur. Il commence à m’expliquer que ça se passe dans ma tête et qu’il faut que je ne pense pas à des choses qui me mettent dans cette situation. Bon. Jusque là, je n’avais pas dit grand-chose à ce sujet mais je lui ai dit que même si je n’étais pas au mieux de ma forme psychologiquement (problèmes familiaux, décès de ma mère, etc.) mais que j’ai connu des moments où je me sentais moins bien pour lequel je n’avais jamais fait de spasmophilie. J’avais, d’ailleurs, découvert ce mot que depuis mes dernières rencontres avec les médecins. Je lui demande donc mais comment je suis sensé m’y prendre ? Par où commencer ? Réponse de l’intéressé : « Comment voulez-vous que je sache ? C’est à vous de trouver ? » Super. Merci. Au fil de la discussion, je m’agace un peu (en plus dans l’état, vous devinez qu’on est vite irritable) et lui dit que j’aimerais trouvé une solution, car c’est handicapant comme situation. Alors le psy me demande si j’ai une carte d’invalidité ? Ne comprenant pas trop sa question (j’étais encore dans le coltard), je lui demande « comment ça ? » Il me redemande : « vous avez une carte d’handicapé ? » Je lui réponds bêtement « non » Et là, la réponse très agréable de ce monsieur : « si vous n’avez pas de carte d’invalidité, c’est que vous n’êtes pas handicapé. Alors ne dites pas que c’est handicapant ! » Je m’en souviendrais toute ma vie de son discours. Je ne comprends pas que l’on puisse se dire psychiatre d’un hôpital et tenir de tel propos à quelqu’un qui est malade, qui est en pleine crise et qui ne comprend pas ce qui arrive. Ça a vite coupé court à la discussion. Je n’avais pas vraiment envie de lui parler. De plus, j’ai demandé si on ne pouvait pas au moins faire une vérification. Un scanner par exemple ? Il m’a dit que je pouvais toujours passer un IRM en ville, il y a des établissements privés. Donc, dans 6 mois quoi à peu près. Bref, sortie d’hôpital j’étais encore plus dépitée qu’en y entrant.

Malgré tout, quelques jours après, je me trouve une psychologue pour parler et essayer de trouver ce qui me bloque. Puisque c’est dans ma tête comme ils aiment dire. Je fais une première séance avec la psychologue mais elle me dit à moi et mon père que mon état était quand même surprenant pour une simple spasmophilie. Il serait bien de réussir à voir un neurologue pour être sûr.
Mon père recontacte l’hôpital pour moi (je n’arrivais pas trop à lutter. Heureusement qu’il s’est battu pour moi) et arrive à décrocher rapidement un RDV avec une neurologue.

Elle m’a fait les examens d’usage lever les bras, les jambes, se toucher le nez avec l’index les yeux fermés, etc. Et elle décèle bien un problème. En même temps, difficile de louper. Alors, elle demande à ce que je passe tout de suite un EEG et là, mauvaise réponse du cerveau. Pour le coup, j’ai eu rapidement (les jours suivants) scanner et IRM. Suite aux résultats, elle me fait hospitaliser une semaine pour approfondir les examens. Elle a été sympa, elle m’a laissé passer le jour de l’an avec ma famille puis je suis rentrée à l’hôpital vers le 2 ou 3 janvier. J’ai eu droit, à la PL, a plein de tests d’électrostimulations, un contrôle des yeux. Suite à ça j’ai eu droits à 3 perfusions de cortisones (3 flash comme dit le personnel médical) étalés sur 3 jours. Et déjà, ça allait mieux même si je n’étais pas encore prête à faire un footing. Là aussi, pendant ce séjour à l’hôpital, je me souviens d’une infirmière très sympa (c’est ironique) qui faisait les prises de sang qui me traitait de touriste (oui c’est bien le mot qu’elle employait) car je n’étais pas médicamentée. Très aimable. D’ailleurs, elle m’avait fait mal lors d’une prise de sang car elle avait violement retiré l’aiguille de la seringue de mon bras. J’ai même eu droit à un hématome. Heureusement que toute les infirmières ne sont pas comme ça.

Enfin, je suis actuellement sur Lyon depuis 2011 où j’en ai profité pour voir une spécialiste (Il y a service SEP à l’hôpital neurologique dirigé par un professeur spécialisé dans la maladie) qui m’a reçu. Il m’a fait passer une IRM récemment où il a aperçu des nouvelles plaques. J’ai donc reçu un courrier le 22 mars (je m’en souviens car c’est le jour de ma fête) qui me confirme la présence de nouvelles plaques et m’invite à commencer un nouveau traitement à l’interféron. Je suis en train de voir avec une infirmière du service pour le choix du médicament.

Me voilà donc sepienne les amis !

[fafalarousse]

lea, tu as du parcourir un long chemin pour savoir ce que tu avais
dans ce coin de paradis de la planete qu'est la réunion, la sep n'existe pour ainsi dire pas, ce qui explique pourquoi ils ne comprenaient pas, ils ont pensé à la spasmophilie a des phénomenes psychosomatiques, normal, tu es trop pres de l'équateur, dans un endroit ou il y a énormement de solei, bref la ou la sep ne se plait pas.
tu as eu la chance de trouver une neurologue qui pense à une maladie inflammatoire.
maintenant que tu as pu donner un nom à ta maladie, tu vas enfin pouvoir te reconstruire, et je suis sure que tu y arriveras.

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répartition de la sep dans le monde

[Lea974]

Tu as raison fafa. Je me dis que ça aurait pu être pire mais j'ai eu de la chance que mon père soit à mes côtés.
J'accepte ma maladie petit à petit même si j'ai un peu peur de l'avenir. De plus, en rentrant à la Réunion ça va être compliqué pour le travail (je suis informaticienne), il va falloir que je trouve une alternative car si mon père est prêt à m'heberger pour l'instant, je vais voulais retrouver mon indépendance.

[fafalarousse]

lea, l'avenir , personne ne le connait, alors n'y pense surtout pas.
tu peux te noyer dans ta mer turquoise, te faire renverser par un bus te faire prendre dans une nuée ardante, etc etc.
regarde le joli coté de la vie, surtout à la réunion !! quelle chance tu as !!

[Lea974]

Oui c'est vrai. J'ai de la chance. Il faut que j'y crois. Déjà, le fait de me savoir malade me fait revenir à l'essentiel. A des choses simples. Il faut que j'en profite!

[LANOUE]

Bonjour Léa ,
Je viens de lire ton parcours , quelle histoire! maintenant , au moins tu sais et tu vas pouvoir te reconstruire comme l'a dit Fafa . J'espère que moi aussi bientôt je saurai . Les médecins ont déjà du mal à poser un diagnostic quand il y a des poussées mais quand il n'y en a pas et que les problèmes augmentent insidieusement tous les jours les médecins sont encore plus dans l'expectative .
Bon courage Léa et profite bien de l'environnement merveilleux auquel tu as accès .

[Lea974]

Salut Lanoue! Merci pour ton message.

D'ailleurs, il y a du nouveau. Normalement, je pars sur le betaferon comme traitement. Ce qui me semble le plus pratique si mon corps l'accepte. Je dois commencer mi-aout, 1 mois avant mon départ pour la Réunion. J'appréhende un peu, j'espère que le traitement ne me cassera pas trop pour que je puisse préparer mon départ.