Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour, je m'appelle Déborah, j'ai 22 ans, on m'a annoncer ce matin que j'avais la SEP, meme si la totalité des résultats n'est pas encore arrivé, lau vus de l'irm et des premiers résultat de la ponction lombaire, ca serais bien sympa.
J'aimerais trouvé des personnes pour discuter de cette maladie.

bienvenue

Bonjour et Déborah

cc deborah tu es tombé sur le bon forum, va te balader un peu partout, et tu vas positiver, bienvenue au club

Bienvenue Deborah !
Ici tu peux poser toutes les questions que tu veux. De plus, il y a plein de fils de discussions.
De quel pays es-tu ?
Cepaline

Bonsoir Déborah et
Tu as diagnostiquée,c'est deja une bonne chose,ne te prends pas la tête,prends les choses comme elles viennent,surtout,profite de la vie.
une dernière chose,on vit bien ou très bien avec la SEP,tu es jeune,fonce !!!

salut
bienvenue au club
si tu as besoin
on est là
pas vrai les gars !!!!!!
et les filles ..... pardon

En français, le masculin l'emporte sur le féminin !

Il faut bien ça pour que vous ne vous sentiez pas trop seuls.

il n'y a que la que ça l'emporte lobidique et les académiciens qui ont décidé ça étaient des hommes!

Bienvenue Déborah
Si tu as des questions ici n'hésite pas tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.


À bientôt

Bonsoir deborah et bienvenue parmis nous. Comme on te l'a deja dit, tu as frappé a la bonne porte pour dialoguer avec des personnes sépiennes et autres. Alors, qu'aimerais-tu nous dire ? Abientot.

bonjour.
merci pour l'acceuil!
j'ai déja posté un sujet dans l'annonce du diagnostic, c'est pour ca que j'ai l'air cool ici fatima... le sujet ou je raconte tout et ds un autre topic!
je voulais pas encombrer la partie présentation!

voila le topic ou j'en dis un peu plus....
Et la vous allez bien voir que la terre s'effondre sur moi
http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... f=8&t=9960

tkt pas deborah ya plein de gens qui ont vu ta présentation, elle est bien faite. fais comme nous, voyage un peu partout sur ce forum lol
bisous.

Salut deborah,
tout t'arrive d'un seul coup. C vrai, c affreux..
Mais telle est ta destinné. Maintenant, il faut q tu t'y fasse. Ca ne se fait pas du jour au lendemin. Il va falloir un temps d'acceptation..
Q tu accepte la maladie. Au niveau professionnel, voit pour faire un bilan professionnel qui te permettra de t'orienter vers ce qui t'attire.. Renseigne toi auprès d'une mission locale.. Quand a-t'on activitée SPV, pour le moment, niveau physique, sa suit ? Je pense q pour le moment tu pe continnuer et apres tu verras ??
COURAGE DEB, ALLEZ SOURIS !..

Bonsoir Deborah, et bienvenue parmi nous ! (je veux dire, sur le forum, pas nécessairement parmi nous sépiens ). Je m'en vas lire tes autres messages. A bientôt !

Bonjour.
Oui physiquement je vais très bien! Je me sens pas malade ni handicapée!! Comme d'hab quoi!!! J'ai juste très peur que ça soit un critère d'exclusion!!
Je me sens pas du tout diminué et toujours autant en forme, prête et impatiente de remonter dans les camions qui font pinpon!!
Le neurologue m'a fait un certificat d'aptitude au pompier volontaire, mais j'ai très peur avec le médecin des pompiers.
Mais si il faut je le cacherai! Tampis!

salut déborah,
franchement tan q niveau santé cava.. tant mieux, é pourvu q ca dure.. en tout ka, je te le souhaite deborah..
Si t impatiente de reprendre "les SPV", fait-le é aprés tu verras..
Le neurologue t'a fait un certificat d'aptitude au pompier volontaire, c bon.
A+ deborah é courage.

Oui j'ai un certificat, mais est ce que sa sera valable chez le médecin pompier??? :-s

@ déborah : je pense q ton certificat est valable chez le médecin pompier car il a été etablit par un neuro..
Aprés, soit tu joues carte sur table et tu parles de ta maladie, donc, tu es une personne a surveiller. Soit tu dis rien, et là, au bonheur la chance..

Oui j'ai le certificat, mais est ce que pour le médecin je suis vrmt apte, la neuro n'est pas pompier...
Après j'ai demander a un ami infirmier pompier de se renseigner sans dire que c'est moi... Si il me dit que c'est ok, pas de soucis je le dis, sinon j'me garde pour moi, et ça sera au p´tit bonheur la chance.
Je préféré qu'il m'arrive quelques chose en inter que d'arrêter les pompiers.
C'est beaucoup trop important pour moi

@ déborah : alors attends de voir la réponse de ton ami infirmier pompier..
Ca veut dire koi : "quelques chose en inter" ?

Oui, j'en ai conscience... C'est pour ça que ça me stress beaucoup ce problème... J'attends deja de voir ce que mon collègue va me dire...
Ça veut dire si il m'arrive un accident ou quoi que se soit sur une intervention

@ déborah : malheureusement ou heureusement.. nous ne sommes pas maitre de notre avenir. Faut se faire une raison, c kom ca et pas autrement.. C la vie.

J'ai vraiment du mal justement... C'est arrive trop soudainement... J'ai jamais eu de soucis de santé et la c'est un gros truc qui m'assomme

Oui je suis d'accord avec toi.
Mais je me dis que tant que je peux, je le fais! Je me sens pas diminuer physiquement!! Je me sens pas malade!!
Des que je ne me sentirais plus capable, la j'arrêterai mais la je vois pas pk je pourrais pas !
Et un syndrome clinique isole? Ça veux dire quoi ? Que faut une 2ème poussée pour confirmer?! Ça se trouve j'en aurais peut être jamais!

Déborah a écrit : Et un syndrome clinique isole? Ça veux dire quoi ? Que faut une 2ème poussée pour confirmer?! Ça se trouve j'en aurais peut être jamais!

Exactement ! Ou peut-être dans 10 ans, ou 20... (ou peut-être plus tôt, mais ça, pas moyen de le savoir à l'avance).

Garde ta gniak, c'est ton meilleur allié !

@ deborah : je te comprends, rit, pleurre si tu en n'a envie.. Laisse toi le temps d'accepter cette maladie. C encore frais.
Moi, j'ai èté diagnostiquée en 2001 a 20/21 ans. G hurlé, g pleuré.. G dis pourkoi moi ?.. Aujourd'hui g 35ans.. et j'en pleurre encore..
Un bon conseil, SOIT FORTE DEBORAH, cela t'aidera ! A+

Pleurer, j'arrête pas... Je veux pas accepter je me dis que c'est pas ça, j'me sens pas malade... Pour l'instant c'est juste un syndrome clinique isole, c'est pas confirmer hein?!!
Je suis trop activé comme fille, toujours a faire des trucs de tarer...
Mes parents me le répète souvent en rigolant en disant qu'il se demande si je suis bien leur fille lol
Grimper sur la grande échelle de 32m, escalader des étages sans être assurer ou alors passer par des balcon a 20 m du sol, ou bien découper des voitures, être dans les ambulances avec les girophares avec les pinpons qui sonne et rouler a toutes vitesse entre les voiture, la satisfaction de se dire qu'on sert pas a rien, c'est ça que j'adore, j'me voit pas m'en privée, c'est trop important pour moi!!
Et en plus je pratique le karate depuis 14 ans, c'est pareil tout ça me fais un équilibre dans ma vie, ça m'aide beaucoup psychologiquement. !
Voilà, don raison de plus pour ne pas le dire au pompier, jveu pas prendre le risque dme faire virer et encore pire si je refais jamais de poussée

@ déborah : Attends, si g bien compris, on t'a pas parlé de sep ? Mais d'un syndrome clinique isole ? Ca veut dire koi exactement ?

J'ai pas tout compris... Sur le choc, j'ai entendu, mais j'ai pas écouter...
En gros, y'a des lésion visible sur l'irm, j'ai passer une ponction lombaire, jais pas encore tout les résultats, mais on me parle de syndrome clinique isole, en gros c'est une première poussée, pour vraiment confirmer le diagnostique, il faut que je fasse une 2ème poussée. En gros c'est ce que j'ai compris!! Alors pour l'instant, je veux pas me dire que je suis malade.
En plus physiquement je me sens bien, mis a part que je suis fatiguée, mais ça je l'ai toujours était je crois...
Je me sens pas diminuée physiquement, j'ai aucune séquelle mis a part un "reste" de la douleur de la névrite optique mais c'est supportable compare au début... Donc la j'ai vraiment du mal a me dire que je suis malade! Et je veux pas me le dire, je me dis que rien ne le confirme!

Et je vais encore passer une irm de contrôle en juillet... Donc j'me dit que c'est pas ça, même si au dit des médecins ça l'est sûrement

Déborah a écrit :Oui j'ai le certificat, mais est ce que pour le médecin je suis vrmt apte, la neuro n'est pas pompier...
Après j'ai demander a un ami infirmier pompier de se renseigner sans dire que c'est moi... Si il me dit que c'est ok, pas de soucis je le dis, sinon j'me garde pour moi, et ça sera au p´tit bonheur la chance.
Je préféré qu'il m'arrive quelques chose en inter que d'arrêter les pompiers.
C'est beaucoup trop important pour moi

Bonjour deborah,moi ,mon neuro est aussi pompier volontaire et il a eu il ya qques années une très grave maladie de coeur et il a du etre operé d'urgence et il est toujours à risque.Pourtant il continue toujours son travail de pompier volontaire. Il y a 2 ans il s'est carrément brulé la main au 3 ème degré ,et il n' a que 43 ans. Donc crois moi ,si tu n'es plus apte à continuer pompier ,tu le sauras toi meme et tu arreteras toi meme aussi . Regarde mon medecin ,tu crois qu'il continuerait sinon? Tu as je pense de très longue années devant toi comme pompier.

Oh merci pour ta réponse! Ça me soulage! Mais est ce que je le dis ou je me cache?

deborah, moi perso, tant qu'elle reste au stade de poussée isolée, je le cacherai. tu n'es pas sure que ce soit une sep évolutive.
bonne soirée à tous.

Voila deborah, l'exemple q te cite fatima est pertinant, tu ne trouve pas ? Moi, je pense q tu peus poursuivre "les SPV", aprés tu verras par la suite..
Et, je te souhaite de tout coeur de ne plus refère de poussées deborah..
Tu te prends trop la tete.. Garde la peche ! Et bonne continnuation atoi deborah. A+

Oui je me prend sûrement trop la tête!
Mais comme tu dit c'est pas forcément évolutif.
Je vais le garder pour moi et voilà

OK DEBORAH !
Donnes nous de tes nouvelles. A+

Déborah a écrit :Oui je me prend sûrement trop la tête!
Mais comme tu dit c'est pas forcément évolutif.
Je vais le garder pour moi et voilà

Moi, mon neuro m'a confirmé que je n'avait pas une sep primaire progressive. Mais ,j'avais déjà les résultats de la p .lombaire. Tu sais c'est une maladie lente et imprévisible,donc ,il faut vraiment que tu continues ta vie ,la meme que celle avant le "diagnostique". Tu peux avoir peut etre que une seule poussée dans ta vie,tu as autant de risque d'etre handicapé que n'importe quelle personne en parfaite santé aujourd'hui. Quand j'avais raconté mes angoisses au médecin ,il m'a dit tu te rends compte fatima ,hier j'ai reçu un de mes patients ayant la sep depuis 20 ans ,maintenant il est pensionné ,et il n'a eu qu'une seule poussée dans sa vie,alors arrète d'anticiper. Personne ne sait de quoi demain sera fait. Et pour la fatigue,je pense que c'est du à la nouvelle du diagnostique et à ta poussée ,ça chamboule le corps . As tu reçu des corticoides? Car moi, j'étais devenu malade après en avoir eu,je ne dormais plus,crises d'angoisses,je ne mangeais plus,... ça fatigue tout ça . Maintenant ça va beaucoup mieux .Après 3 mois de questions,de doutes et d'angoisses j'accèpte mieux ce qui m'arrive,et je sais que je devrais vivre avec. Il faudra juste s'adapter. Bon courage à tous .

coucou les toutes et tous!
voila, je suis arrivée à Lamalou les bains, première bonne nouvelle, il fait soleil. frais et vent mais soleil!! je me souvenais même plus comment c'était le soleil, lol
j'ai commencé les activités ce matin, trempage, douches partout, bains de boue, réapprentissage de l'équilibre, cassage de figure dans le bassin, ouf je ne suis pas la seule.
plus que 20 jours !
sinon bah ça va, j'ai juste l'impression de sortir de l'essoreuse.
demain à l'aube j'y retourne. ya pas de mal à se faire du mal .et pis ya plein de sepiens par ici, on peut boiter, tituber, personne ne rigole.
quand je reviens , promis je fais le marathon.

Youhou! Du soleil fafa? Trop bien! On a pu le voir 1 petite heure sur Lyon ce matin. Profite bien!

merci lea!
il a plu ce matin !! non mais j'attirerai la foudre si c'était l'été !
je suis cassée, riiiiiiires, completement cassée. ah je le pensais mais maintenant j'en suis sure ! je suis maso
allez à plus les tous.

@ fafa : t en thalasso ?? amuz toi bien en travaillant serieusement (lol).. a+

khadija a écrit :@ fafa : t en thalasso ?? amuz toi bien en travaillant serieusement (lol).. a+

oh non pas en thalasso, en cure thermale, prise en charge 100% par la sécu, spécialisée dans la sclérose en plaque.
je peux te dire que pendant plus de 2 h le matin j'en bave. apres je suis completement groggie, j'ai 6 soins différents car j'ai pris neuro + séquelles de trauma ostéo articulaire pour mes tendinites à répétition.ça dure 3 semaines.
mais ça me fait un bien fou, la station thermale la plus connue pour la sep c'est à lamalou les bains dans l'hérault, elle avait été trouvée par Charcot, celui qui a découvert la sep. va sur le site de la chaine thermale du soleil, et tape sclérose en plaque dans les pathologies tu tomberas direct dessus.

@ fafa : on dit q le travail c la santé.. É si ca te fait du bien, alors la fafa, profite zan ! Pour etre belle, faut souffrir.. Allez COURAGE ! Dis toi q c un mal, pour un BIEN FOU par la suite.