Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

c'est juste un coup de gueule et un constat avant je tenais tres bien debout, j'avais plein d'"amis" C'est fini....hélas, je viens seulement de le realiser, qu'est ce que ce serait si j'etais en fauteuil......

Bonjour lalaa, ok je comprends ton coup de gueule et je constate moi, oui, q lorsq'on a des difficultés a la marche, avec les autres, c different.
Mais, tu n'es pas en fauteuil roulant, alors ni pense pas.
Dis moi lalaa, pour moi, tu marches comment ?
Moi g l'impression de fatiguer encore plus vite qu'avant, a la marche..

ting lala tu nous fait un coup de calgon la??

oh je suis nettement moins bien sur mes jambes qu'il y a 10 ans mais crois moi je ne suis pas morte tralalereuuuuuuuuuuu.
si tu étais en fauteuil? ça se fera pas comme ça , d'abord tu commenceras par un fauteuil que j'appelle de marche, et oui puis qu'il me permettait de me balader partout sans fatigue !

et puis oui nous sommes entourés de cons qui se disent nos amis et qui nous laissent tomber au moindre probleme.
on en trouve d'autres qui sont moins cons...voila.

requiem in pace.... non je déconne la.
bisoussssssssssss à tous.

Coucou!
Non je ne suis pas morte.
Je ne marche plus que 5-10 mètres sans aide, maintenant!
Plus: il faut mes béquilles! Là, allez, on va dire 150 mètres... s'il ne pleut pas, car alors je prends mon rollator, les béquilles ça zwippe! Mais avec le rollator mes jambes fatiguent plus vite.
Après j'ai un fauteuil manuel si y a une bonne âme pour pousser, et si je veux mon autonomie j'ai un salsa motorisé pour les distances.
Les faux amis ont disparu mais les vrais se sont manifestés.

Et puis il y a des jours où ça va moins bien, ou mieux...
A la guerre comme à la guerre, c'est sûr que la vie est un peu différente mais elle est là

Je ne vais plus faire des balades dans les bois, mais ce n'est pas la mort.
Je n'ai jamais fait d'alpinisme, donc ça ne me manque pas. Par contre je peux toujours lire, un peu écrire (avec clavier le plus souvent) il faut adapter sa vie à la SEP mais c'est faisable.
J'ai un tabouret réglable dans ma cuisine je peux toujours cuisiner, j'aime ça ça tombe bien
Et pour voyager je m'aguerris de plus en plus (je n'ai jamais conduit) avec l'assistance à l'aéroport ...

Tu vois, ce n'est pas la mort, même le fauteuil tant qu'on n'est pas impotent total c'est acceptable. Et depuis que j'ai vu "Intouchable" je trouve que ça ne va pas trop mal.

Relativiser ça aide.

En même temps, les coups de gueule aussi ça fait du bien

BISOUS

Eh oui Lalaa,dés que tu es malade ou handicapé,bizarrement,beaucoup de monde fuit,va savoir pourquoi ...

maintenant, il faudrait juste que je chasse la peur de marcher seule dans la rue sinon ça va, je conduis, je marche dans la maison...je suis comme tout le monde sauf que j'ai peur de marcher seule alors que je ne suis jamais tombée allez comprendre

Alors lalaa, si g bien compris toi c juste la peur de marcher seule... Alors, je t'encourage a faire des efforts afin de vaincre cette peur.. Ne lache pas, courage.

lalaa ça fait peur de marcher dans la rue tu as raison.
je suis agoraphobe depuis plus de 10 ans, et sortir de chez moi est une torture.
rien que pour aller chercher du pain, il me faut une demi heure pour me motiver, rires, alors je groupe tout, et une fois par semaine, j'ose mettre un pied dehors.
mon ami m'aide, il me force à sortir, quand il est près de moi, ça me rassure, seule c'est trop dur. avant hier, j'étais chez lui , il m'a poussé à sortir, marcher un peu, en face il y avait un petit stade avec des tournois de jeunes. j'y suis allée, et il a presque fallu qu'il me porte pour en sortir, ma respiration était bloquée par la panique de voir cette foule.l'agoraphobie est comme la claustrophobie sauf que ce n'est pas le confinement qui panique, mais un espace avec du monde dedans. je préfere l'agoraphobie.
je ne sais pas si c'est uniquement un super trouble cognitif, ou si c'est la peur des autres. en fait je crois que j'ai pas envie de le savoir, je suis comme ça, agoraphobe, c'est tout. le psy m'a aidé à me sentir bien ainsi, car c'est dù à la sep, donc pas une pathologie mentale et il ne peut rien faire pour soigner. j'ai ma vie douillette à la maison et le plus important n'est il pas de se sentir heureuse? seule enfermée s'il le faut? j'ai trouvé mon équilibre ma joie dans la solitude.
elle est pas belle la vie?

mouais, si tu le dis mais moi j'ai besoin de sortir et de voir du monde alors l'agoraphobie que tu décris et que je connais bien me handicape plus que la sep elle meme et la ça commence vraiment à peser lourd

he he et la, si je vous dit que je vis dans un tout petit village, dans une rue tout au bout de nulle part, mais dans une grande maison, les seuls véhicules qui passent sont des tracteurs, et les rares voisins, vous comprendrez pourquoi.
ça s'appelle S'ADAPTER A SON MENTAL...

bah, c'est rien à coté de mon fond d'impasse non carrossable. Enfin je crois

oh lalaaaa, ça je comprend que tu aies besoin de sortir , de voir du monde. moi aussi, j'étais comme ça, mais la fatigue, le regard des autres , la maladie en général, et parfois des soucis d'inversion de mots on fait le vide autour de moi. alors j'ai fini par m'y adapter. et c'est long trajet.
je ne souhaite qu'une chose c'est que personne ne devienne comme moi. même si je suis très bien comme ça, maintenant.

oups nos messages se sont croisés lalaaaa. ma rue est carossable tout de meme , sinon je te dis pas les tracteurs enlysés et pis les commerces a 15 km ça force le's gens à se bouger. mais tu as peu de bruit c'est tout de meme bien, la nuit surtout. non?

oui, c'est un petit paradis, un reve éveillé, un petit coin de campagne en ville sans bruit, la premiere que nous avons passé ici, tout le monde a raté le reveil. N'empeche, voir le monde, du monde, me manque, heureusemnt, il y a un peu de compet de twirl en ce moment. Ca j'arrive encore à y aller mais la question est : pour combien de temps ??

ne pense pas à ça lalaa, profite de ces instants merveilleux avec tes enfants, j'appelle ça se tricoter des souvenirs pour plus tard lol

Quelle idée d'habiter dans une impasse,forcement,les gens n'y passent pas,ils font l'impasse ...

ça pourrait etre pire, je pourrais habiter dans le Pas de Calais ou en Lozere

vlan pour defcom

fafa se met à compter les points

ah j'adore compter les points !

et moi j'adore tacler Defcom

le pauvre il va souffrir ! bon apres tout c'est pas si mal pour un maaale d'avoir mal.

avant, Majesty le tyrannisait, aprés ça a été Plume alors je m'y met maintenant

Majesty puis plume et maintenant lalaa ! Sans aucun doute, jamais 2 sans 3.

aprs tout, qui aime bien châtie bien et puis il y a peu d'hommes ici donc.......il paie pour les autres

Alors lalaa, vas-y DOUCEMENT, mais SUREMENT.. Fais toi plaisir !..

pour ça no souci

lalaa2409 a écrit :ça pourrait etre pire, je pourrais habiter dans le Pas de Calais ou en Lozere

Va en lozére,c'est pire

et puis je m'en fous,je suis 59 et le resterai Na !!!!!!!!!!!!

non mais tu sais il y a un fossé entre le 59 et le 62 !!

dans le 59 c'est pas la la qu'il y a pas de calais? enfin plus de calais. et on en a fait quoi du pas?

ils sont partis tous les 2 dans le 62

Dans le Pas-de-Calais on n'a pas beaucoup de soleil mais on a un gros comme ça

ah oui tiens je me suis gourée le pas de calais c'est pas dans le 59 hi hi hi
alzaimer os court !!!
tu as raison, les chti sont super.

Bien dit Carla! Absolument d'accord, bien qu'adoptive du 62, cela fait plus de 20 ans que j'y vis maintenant. Cela laisse des traces...

Defcom a écrit :Eh oui Lalaa,dés que tu es malade ou handicapé,bizarrement,beaucoup de monde fuit,va savoir pourquoi ...

Ben faut les comprendre, ils se sont déjà fait avoir avec la connerie, manquerait plus qu'ils attrapent la SEP et/ou un handicap, malheureux va

c'est contagieux la SEP ?????

Defcom a écrit :c'est contagieux la SEP ?????

Pour les cons, oui

peut y avoir aussi des sepiens cons

Meuhh non !

oh tu as vu lobidique, la vache elle a mis sa langue dans son trou de nez !!