Des nouvelles !

[seeler]

Bonjour !

Ca faisait un petit moment que je n'étais pas passée par ici, alors je vous donne de mes nouvelles !
Tout d'abord, j'espère que vous allez bien !
Voilà bientôt deux ans et demi que je n'ai pas fait de poussée, c'est positif (sous copaxone) !
Petit bémol, apparemment baisse de sensibilité au niveau de la cheville droite, mais rien de dramatique.
Petit coup de gueule, car en ce moment j'en ai vraiment marre des piqûres...
J'ai arrêté d'utiliser le stylo (un peu moins d'1 an) depuis que j'ai vu une vidéo sur la toile qui montrait à quel point l'injection était brutale...
Du coup, je pique sans le stylo et je contrôle le débit... Mais bon, de temps en temps, je ressens des douleurs lors de l'injection du produit, je met beaucoup de temps à injecter le produit ces jours là.
Je ne pique plus ni dans le ventre, ni dans les bras, car il n'y a pas assez de graisse à ces endroits là.
Autant, avant j'avais des espèces de nodules parce que je ne piquais pas assez en profondeur, autant là je commence à avoir des creux/crevasses. Il y a des jours où j'en ai vraiment marre (je pique à heures pas très très régulières, le soir avant de me coucher), en ce moment c'est un véritable calvaire que de se dire qu'il faut encore se piquer avant de pouvoir fermer les yeux, ne plus penser à rien et dormir !

Bref, plein de pensées positives et de bonnes ondes pour toutes et tous, en espérant que ceux qui sont sous traitement ont encore le courage de tenir ! Je tiens bon, mais ça me coûte !

[lobidique]

Un peu plus sérieusement, je me pique depuis 8 ans. Si j'ai eu, au début, des envies d'arrêter, maintenant c'est une routine. Pourtant je n'abandonnerais pas l'injecteur mais je pique toujours à 12 mm suite à une lettre reçue de l'infirmière copaxone. Les "creux", j'appelle ça ma liposuccion ratée (en fait, c'est un effet de lipolyse c-a-d la graisse qui est "brûlée" par le produit). Dommage que ce soit inégal !

[Lelette]

Bonsoir Seeler, ravie de te revoir (je ne suis moi-même pas très fidèle ces derniers temps...)

3 ans 1/2 de Copaxone (seulement) et j'ai trouvé le rythme. Je pique là où je le sens (ventre ou hanches pour moi), jamais avec l'injecteur, toujours jusqu'à la garde (il m'arrive de "pré-piquer" 2 fois avant de trouver le bon endroit ).
Si ça fait mal, je lâche l'affaire, je pique à côté. Et j'arrive toujours à trouver un endroit indolore.

Courage, si la Copaxone t'épargne des poussées, garde-la !

[manouchka]

Bonjour tout le monde !

Vous me faites peur là : je vais demain pour voir la neuro pour qu'elle me prescrive le traitement... Vraisemblablement ce sera de l'avonex... Donc une fois par semaine si j'ai tout suivi.
Vous vous piquez combien de fois par semaine ??? Ca me paraît énorme.
Je suis pas copine avec les piqures... Mais le deuxième traitement qu'elle me propose est encore en phase test... Du coup j'ai pas plus envie que ça de faire le cobaye.
C'est si difficile que ça les piqures ?

[Kosok]

Allait courage les copaxoneurs, tenez bon, si la maladie se tient a distance c'est grace à vos piques et repiques. Alors motivez vous, ça vaut la peine.

[seeler]

Bonjour tout le monde !

Vous me faites peur là : je vais demain pour voir la neuro pour qu'elle me prescrive le traitement... Vraisemblablement ce sera de l'avonex... Donc une fois par semaine si j'ai tout suivi.
Vous vous piquez combien de fois par semaine ??? Ca me paraît énorme.
Je suis pas copine avec les piqures... Mais le deuxième traitement qu'elle me propose est encore en phase test... Du coup j'ai pas plus envie que ça de faire le cobaye.
C'est si difficile que ça les piqures ?

En fait avec la copaxone il faut se piquer tous les jours ! Disons que ce qui est chiant, c'est de trouver un endroit où ça ne fera pas trop mal... sans compter qu'il y a le produit en lui même qui brûle, gratte... C'est selon...

@Lelette : Oui, je fais à peu près comme toi, je teste en piquant légèrement, et si je sens que ça fait mal, je lâche l'affaire, je vais tâter le terrain à côté. J'insère l'aiguille jusqu'à la garde (de toutes façons j'arriverais pas à respecter une profondeur en injectant).

@lobidique : Merci pour ces informations ! Je ne me souvenais plus de cet effet de lipolyse... Alors si j'ai bien compris, faut que je pique partout où je trouve que ça mériterait mais non j'déconne ! Par contre, c'est vrai que je ne suis pas du tout ponctuelle... J'avais demandé à ma neurologue, qui m'avait expliqué que tant que l'écart n'était pas trop important, ce n'était pas grave. En fait, ma toute première injection, je l'ai faite à 18h (je suis allée dans un centre), mais le truc, c'est que je quittais mon bureau à 17h30, donc le temps de rentrer chez moi, ça ne collait pas.

@Kosok : Ouip, ça fonctionne, je ne suis pas arrivée jusque là pour arrêter. Ca fait 2 ans et demi maintenant, bientôt 3 mine de rien !

Bonne journée à toutes et à tous !

[lobidique]

Motivée, je le suis, parce qu'à chaque fois que je me pique je pense "Tiens, bouffe ça !". En effet, le produit "imite" la myéline et est préférentiellement attaqué. Donc, la myéline est (partiellement en tout cas) préservée.

Je n'ai plus fait de poussée significative depuis 8 ans et ça, c'est super. Quand je pense à certaines personnes qui font des poussées qui les laisse KO parfois pendant des mois à l'hôpital puis en centre de revalidation, ça, ça me motive.

Je ne sais pas ce que ça serait sans la copaxone mais je n'ai pas tellement envie d'essayer.

[Lelette]

C'est si difficile que ça les piqures ?

Ménon, on dit ça pour effrayer les ptits nouveaux !!!

Plus sérieusement, ça n'est pas tous les jours une partie de plaisir, mais ça dure 10 secondes et on n'en parle plus (bon allez... 30 secondes). Comme dit Lobidique, ça nous rend actifs face à la maladie. Et honnêtement, il y a des jours (nombreux) où je ne sens rien du tout.

Discute bien avec ton neuro des différents traitements injectables. Tous n'ont pas le même rythme, les mêmes effets secondaires, les mêmes modes d'injection (sous-cutané ou intramusculaire). Tu devrais pouvoir choisir au moins entre les interférons (Avonex, Rebiff and co) et la Copaxone.

Et reste zen, le ressenti de chacun est aussi différent que l'est sa maladie

[seeler]

Bonjour tout le monde !

Vous me faites peur là : je vais demain pour voir la neuro pour qu'elle me prescrive le traitement... Vraisemblablement ce sera de l'avonex... Donc une fois par semaine si j'ai tout suivi.
Vous vous piquez combien de fois par semaine ??? Ca me paraît énorme.
Je suis pas copine avec les piqures... Mais le deuxième traitement qu'elle me propose est encore en phase test... Du coup j'ai pas plus envie que ça de faire le cobaye.
C'est si difficile que ça les piqures ?

Et puis tu sais, j'avais le choix entre un traitement hebdomadaire et un traitement quotidien...
J'ai opté pour le traitement quotidien, après avoir été informée des effets secondaires...
Bon, ça fait chier car il faut le faire tous les jours, mais c'est moins souvent qu'on se sente mal (ça arrive, mais c'est plutôt rare en ce qui me concerne... une fois j'ai eu l'impression que j'allais mourir, mais bon... c'est vraiment rare, lol).

Après les points négatifs... ça prend de la place dans le frigo... tu fais un stock de collecteurs de déchets infectieux chez toi... Mais c'est à peu près tout. Je maudis à haute voix le mec qui a inventé la première seringue quand je me pique (eh oui, dire des gros mots ou crier permet d'atténuer la douleur, c'est scientifiquement prouvé ! Mdr). Disons que je préfère largement subir ça que de me taper des poussées comme j'en ai faites. Pourvu que ça dure.

[manouchka]

Merci à vous de m'avoir rassurée... Je suis un peu psycho dans mon genre.
Ca y est j'ai une ordonnance pour l'avonex. Et deux autres ordonnances pour ibuprofène ... et prise de sang.
Visiblement je vais devoir m'attendre à des lendemains de piqure sympathiques...
Elle ne m'a pas donné le choix avec d'autres traitements injectables. Visiblement c'était le seul de première intention qui pouvait aller... J'avais le choix avec un autre traitement (sous forme de cachet) mais encore en phase test. dont un des effets secondaires estla perte des cheveux... J'ai déjà pas bcp de cheveux... Et en plus, je veux pas faire le cobaye.

Bref, je verrai. Bon je repousse pour faire la première injection... Cette semaine : jours ferries : donc infirmière absente. la semaine prochaine : j'ai un mariage le samedi : si je dois être paf, ça ne sera pas cool ! du coup ça sera dans 3 semaines. Ce sont des excuses... En fait, j'ai pas du tout envie.
En tout cas, je vous admire d'arriver à faire vos piqures tout seuls... Perso ce sera l'infirmière. Je ne vais pas avoir le courage de faire ça toute seule. La neuro me dit que je vais changer d'avis... Mais j'en doute fort.

[Lelette]

Ne culpabilise pas Manouchka, il faut du temps, et tu n'es pas à 3 semaines près !

Profite bien, fais ripaille... et ne pense pas à ton ordonnance avant la fin du mois !

[manouchka]

Oh que non ! L'ordonnance est bien au chaud dans la pochette, et la mallette à torture est au dessus du placard !!!
J'ai ouvert la doc dedans : ils expliquaient comment mettre le produit dans la seringue... J'ai tout de suite refermé le bazar... Rien que de voir les images, ça me donnait la chair de poule !
Donc je laisse tout ça prendre la poussière en attendant 3 semaines !

[seeler]

@Manouchka :

T'inquiète, comme l'a dit Lelette, c'est une habitude à prendre.
Je vais même te dire, qu'avant ça; j'avais la phobie des piqûres, à cause d'un séjour à l'hôpital où les prises de sang se sont très mal passées.
Pour l'anecdote, on a du me piquer une bonne dizaine voir quinzaine de fois dans la journée, car j'ai été transférée des urgences vers un autre hôpital... je suis tombée sur des stagiaires qui n'arrivaient pas à me piquer, et qui ont eu la bonne idée de me piquer sur le bras qui était déjà perfusé (non sans difficultés également)... Résultat des courses, les médecins ont cru que j'étais anémiée car les résultats étaient complètement faussés ! Du coup, il a fallu tout recommencer bien sûr ! Je suis restée plusieurs semaines avec les bras NOIRS, tellement j'ai été charcutée ! Depuis ce jour, j'étais devenue incapable de me faire piquer sans perdre connaissance (alors qu'avant ce fâcheux épisode, je n'avais pas de problèmes avec ça).

Puis est venu le traitement de la copaxone... A force de faire face à ses peurs on fini par les oublier. Il y a toujours l'appréhension de piquer sur un endroit où ça fait mal, mais tu vas t'habituer. Et tu verras qu'à long terme, c'est mieux de le faire soi même que de faire appel à une infirmière

[fafalarousse]

et c'est la que je me dis ahh quelle bonne idée d'avoir refusé ces traitements
mais bon chez moi ce ne sont pas les poussées qui provoquent des lésions et des séquelles, mais quand il n'y a rien, quand elle devient progressive secondaire, ça baisse, ça baisse, puis grand calme et ça repart. hop un geste que je ne peux plus faire, une douleur en plus.
et tout à coup, une poussée, plus grand chose ne fonctionne, pendant qq semaines (qq jours avec le solumédrol) puis récupération totale d'avant la poussée. et ça rebaisse ensuite sans poussées.
pas grave, depuis le temps que ça dure je m'y suis fait à la douche écossaise.
conclusion, quand on la la SEP on ne s'ennuie pas.

[lobidique]

conclusion, quand on la la SEP on ne s'ennuie pas.

Defcom serait d'accord avec toi !

[Defcom]

Exactement,chaque jours apporte son lot de petites choses,parfois comiques,parfois génantes,ça permet de redécouvrir son corps