Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fatima1973 a écrit :Depuis qques jours j'ai mal aux yeux. Mes yeux sont secs. J'avais exactement ces symptomes lors de ma première poussée sauf que j'avais aussi une diplopie et des vertiges terribles qui m'empechaient de marcher droit,tout tournait de haut en bas et de droite à gauche. Je me demande si ce mal aux yeux et à la tete est une poussée?? Et pensez vous que je doive aller chez le medecin ou attendre que ça passe? est ce un symptome habituel de la sep ou dois je etre traiter avec des corticoides??? Merci d'avance.

que les yeux fassent, mal ça peut venir de la SEP , ce sont des névrites optiques, elles viennent et reviennent et c'est ça qui donne la vision diplopique. yeux secs, jamais pour moi, donc voir éventuellement un ophtalmo. les vertiges eux viennent des troubles cerebelleux, les taches sont aussi dans le cervelet, et ça donne cet état de vertige. pour les vertiges, bien regarder ou l'on met ses pieds, et accepter de se sentir dans un bateau en pleine tempete, en se disant qu'on finira bien par s'y faire, ce qui est vrai.
attention aux corticoides !!! je ne me lasserai jamais de répéter que l'action de la corticoide est uniquement de récupérer plus vite, pas mieux. alors il vaut mieux parfois attendre 3 ou 4 semaines que ça revienne plutot que de se bousiller les os qui deviennent irrémédiablement poreux si on prend trop de bolus.
moi perso dans ce cas, je ne fais rien, j'attends que ça se passe tout seul, et ça passe tout seul . mais bon j'ai 44 ans de recul aussi. SEP = patience, laisser le cerveau se réparer au maximum, il sait le faire. et une bonne dose d'optimisme, ne jamais baisser les bras. c'est indispensable si on veut se battre.
le bolus pas plus de 2 fois par an, uniquement quand la poussée est hyper forte.

Bonjour Fafalarousse. Merci de m'avoir répondu si vite. Vous savez quand on vient juste d'etre diagnostiqué tout est nouveau pour nous. On ne comprends pas encore la maladie et on est un peu perdu. On ne sais quoi faire . Pour moi par exemple je pensais qu'il ne fallait pas attendre que ça passe ,qu'il fallait vite contrer les symptomes pour éviter que ça empire .Mais maintenant je vois qu'il faut attendre et que ça passera. Il y a encore peu je pensais que après une douleur s'était irréversible,que le cerveau ne recuperait jamais.C'est bizarre à dire ,mais j'ai eu plus d'aide et de reconfort sur ce forum que auprès de mon medecin et infirmière. Je comprends mieux la maladie à travers les témoingnages de ce forum. Et je peux enfin commençer ma vie avec la sep plus façilement. Je commençe enfin à l'accepter, je pense que c'est vraiment le plus dur et les douleurs deviennent plus façilement acceptable. Notre corps humain m'étonnera toujours pour savoir s'adapter à toutes les situations. ENCORE merci pour vos réponses salvatrices et une très bonne journée à tout le monde.

et tu n'as pas finie d'être étonnée par les capacités de ton corps et de ton cerveau. pendant certaines poussées, tu penses être infirme pour toujours mais non, ton cerveau passe son temps à "se scanner" il repere les neurones qui clochent, va en réveiller d'autres pour leur donner les memes pouvoir ou presque, c'est ça la récupération ! et tu vas voir avec quelle facilité ton corps va réagir, pense aux aveugles aux sourds, qui "voient" et "entendent" aussi bien que les autres, juste parce que le corps a adapté les autres sens. c'est pareil pour la sep, il y a une sorte d'anesthésie de la gravité de la maladie, et on peut vivre très facilement. il faut juste laisser le temps au temps. surtout le temps de digérer cette mauvaise nouvelle qui nous laisse pétrifié de peur. un jour pas si éloigné de ça, tu verras, l'humour remplacera la peur.
bonne journée à vous tous qui m'aidez aussi, je vous aime.

Les yeux secs, je connais, cela m'arrive dans certaines périodes, alors je mets des larmes artificielles, c'est tout simple et cela soulage bien!
Pour le reste , appelle ton neuro si tu veux te rassurer mais seules les poussées avec des symptomes invalidants comme problèmes moteurs ou névrite optique etc.... nécessitent des bolus.

urgences pour quoi faire, il n' y a pas de traitement! enfin c'est mon avis, je ne suis jamais allée aux urgences pour une poussée, mon neurologue m'ayant dis qu'il n'y avait rien à faire , sauf bolus mais comme on n'a pas droit à plus de 3 par an...

C'est bon à savoir. Y a qu'a attendre que sa passe ,enfin j'éspère.

bah oui, vu que c'est incurable tu as la vie devant toi et c'est précieux une vie

Sinon,on peut vous faire pleurer,les yeux ne seront plus secs.

Merci,ça va,je sais ou se trouve la sortie

Ayant des soucis de yeux secs… je me demandais si cela pouvait avoir un rapport même très lointain avec la sep ? (Et encore plus en voyant ce sujet ici )

J'ai ouvert un poste cet été justement car ça m'arrive et cet été c'était pire
Pour ma généraliste c'était plutôt provoqué par des médicaments
Je sais que un membre disait mettre des gouttes

Ils ont fait des recherches sur goujerot ?
Yeux secs et bouche sèche douleurs articulaires et ensuite des atteintes neuro mais plus rare

lélé a écrit : ↑22 sept. 2024, 14:21 J'ai ouvert un poste cet été justement car ça m'arrive et cet été c'était pire
Pour ma généraliste c'était plutôt provoqué par des médicaments
Je sais que un membre disait mettre des gouttes

C’est peut être moi… Je mets des gouttes lol

Perso j’ai eu un épisode d’irritation des paupières…

Pour les médicaments c’est possible, mais comme une maladie neuro peut au final tout affecter, je me demandais… ?

Quand on voit que ça peut jouer sur la sudation, le transit etc pourquoi pas aussi la lubrification des yeux ? Lol

C'était Patrick sur le poste. C'était cet été on ne te voyait plus sur le forum
Oui tu as raison c'est possible
Mon neuro me disait que la sep pouvait toucher le corps entier. Par exemple la peau sèche irritée.

lélé a écrit : ↑22 sept. 2024, 21:05 C'était Patrick sur le poste. C'était cet été on ne te voyait plus sur le forum
Oui tu as raison c'est possible
Mon neuro me disait que la sep pouvait toucher le corps entier. Par exemple la peau sèche irritée.

Oui, c'était moi.
Traitement pour la tension oculaire qui dessèche et des gouttes de MONOPROST (possible sans ordonnance) qui fonctionnent

Patrick

Bonjour à vous,
En plus des gouttes, j’ai aussi les yeux plein de sable, j’ai acheté chez Darty, environ 50€, un humidificateur. Car avec les chauffages dans les maisons ça n’aide pas!! L’humidificateur est automatique, il maintient l’air ambiant à 55%. Il s’arrête tout seul. Seulement le remplir d’eau et le nettoyer une fois par mois. Pas de bruit, petit, on peut même rajouter des huiles essentielles.
Je l’ai depuis 5 ans et j’ai ressenti un grand confort.
Bonne journée pour tout le monde.

Bonjour bonjour,

Sympa Emma, tu as remarqué une amélioration au niveau des yeux avec une baisse du besoin des gouttes ?

Hey, salut

Emma Sonia a écrit : ↑23 sept. 2024, 13:46 Bonjour à vous,
En plus des gouttes, j’ai aussi les yeux plein de sable, j’ai acheté chez Darty, environ 50€, un humidificateur.

Ah, merci Emma pour le tuyaux, j'y aurais jamais pensé toute seule.
J'ai aussi le problème mais juste sur un œil.

Christof a écrit : ↑22 sept. 2024, 13:38 Ayant des soucis de yeux secs… je me demandais si cela pouvait avoir un rapport même très lointain avec la sep ? (Et encore plus en voyant ce sujet ici )

Salut Christof
Dans mon cas, j'imagine que c'est directement lié à la névrite, plutôt qu'à la SEP, sinon j'aurais les deux yeux secs !

Salut Mag,

Ahah, donc avec ta névrite tu avais l’œil sec ? Et il est resté sec ?

Christof a écrit : ↑24 sept. 2024, 18:10 Salut Mag,

Salut Christof

Ahah, donc avec ta névrite tu avais l’œil sec ?Et il est resté sec ?

Non, du tout, pour la première question. Et pour la seconde.....Bah non plus
il est devenu sec, par la suite. En gros, deux ans, après ma névrite. Après, vu le timing, peut-être que c'est pas lié, mais comme l'autre œil n'a pas ce problème, j'en déduis que c'est la névrite.
A+ et bon samedi

Coucou mag comment vas tu? Tu as pu avoir un rdv rumatho?

Marie91 a écrit : ↑28 sept. 2024, 09:18 Coucou mag comment vas tu? Tu as pu avoir un rdv rumatho?

Coucou Marie c'est gentil de demander....bah justement ( la suite dans et avec ça, je vous mets quoi )
Et toi ? J'aimerais tellement que tu te sentes plus soutenue