Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à vous , j'aimerais bien qu'on parle des signes cognitifs dans la sep, suis je la seule à en avoir ou doit on se sentir honteux?
le neurologue me dit c'est normal d'en avoir, les plaques ne se trouvent pas uniquement dans les zones motrices on les trouve aussi dans les zones de l'humeur, personalité, comportement.
ça ne se soigne pas plus que pour les plaques situées dans la zone motrice.
donc en plus de problemes moteurs, j'ai des soucis cognitifs.
petite énumération de ceux que j'ai.
fatigue, perte de mémoire, probleme de concentration.
desociabilisation, agoraphobie.
troubles du comportement : coleres subites, passer brutalement du rire au larme, dépression nerveuse, pulsions suicidaire, labilité émotionnelle (je l'ai traduit par loin des yeux loin du coeur, je n'éprouve que trop peu de sentiments, ni pour moi, ni pour ma famille.)
bref je me sens completement inadaptée à toute vie sociale.
j'ai suivi une psychothérapie de un an pour au final m'entendre dire, non, vous n'avez pas de névrose ni de psychose anormale, vous n'etes pas bipolaire, juste atteinte de la sep, ce sont des signes cognitifs et ça ne se soigne pas.
si je savais que je ne suis pas la seule ça me rassurerait énormément.

Je voulais vous dire que cela se soigne: les dernières recherches en neuropsychologies le montre. Il existe une plasticité cérébrale c'est à dire d'autres chemins qui se mettent en place lorsqu'on s'entraine et se rééduque. Alors pas de fatalités, il faut travailler avec une orthophoniste spécialisée (en libéral) ou un neuropsychologue (centres hospitaliers ou de rééducation).
Au boulot les filles !
Cela fait deux ans que je fais de la rééduc et ça marche!

perso , en tant que ex orthophoniste je n'y crois pas trop, mais il est vrai que lorsque j'ai fait mes études l'abord était différent, et je n'ai exercé que qq années, et il doit bien y avoir une solution, le neuropsychologue qui m'a suivi m'a dit qu'il pouvait aider sur ce qui concernait tout sauf pour la sep il n'y avait rien à faire. je ne baisse pas les bras, bien sur, disons que je suis fataliste. je me renferme dans mon agoraphobie, et je m'organise de façon à ne jamais m'ennuyer , musique, sculpture , tant que j'ai un peu de force dans les bras. je me pousse à sortir de chez moi , même si c'est un calvaire et j'essaye de faire attention à ce que je dis en présence d'autres personnes. je ne réagis plus comme avant quand je tombe ou que je titube dans les lieux publics, je me contente d'essuyer ma honte quand j'entends les gens dirent "elle est saoule" non je ne supporte pas l'alcool en plus. fataliste est le bon mot je crois. meme pour la spasticité, la paresthésie et le reste. je suis résignée et je dis tout de meme que le plus beau jour de ma vie sera le jour de ma mort à mon age avec tout ce passé de sepienne, je pense que c'est normal.

oh ça je veux bien te croire ! je ne peux pas regarder trop longtemps pour cause de non concentration mais je vais le faire en petits morceaux nous sommes la preuve que le cerveau change, vu nos capacités de récupération apres une poussée.
j'ai tout vu de la sep, diagnostiquée à 19 ans, mais hémiplégie à 13 ans non expliquée et disparue 15 j plus tard font penser à mon neuro que.. donc j'ai sans doute la sep depuis 50 ans. bel exploit non?
d'abord faibles poussées un a 2 fois/ an. pendant 25 ans.pas de séquelles. puis en 92 forte poussée. pas de séquelle, période d'accalmie. ouf. 97 début de la bérésina 4 poussées insupportables/an pas de séquelles notoires. puis treve. 2005 apparition des signes cognitifs (tentative de suicide) calme apparent. devenue progressive secondaires, séquelles sans poussées soucis avec ma jambe gauche (fauteuil roulant abandonné depuis) et en 2011 abandon du violon parce que mon bras gauche... (d'ou l'abandon du fauteuil)j'ai fait du piano, action/ réaction. il y a 2 ans, reprise des poussées suite à un ménisque déchiré/opération /apparition de la spasticité aie ça fait super mal ça !. en octobre très forte poussée aigue. le neuro me dit que dans le meilleur des cas, je meurs, dans le pire je deviens un légume. erreur je suis toujours la. 30% du cerveau qui fonctionnait tout de meme !! signe de babinski !! mais oui je suis la et entiere . ou presque. spasticité de merde. oui le cerveau est en perpétuel mouvement. mais j'ai droit de choisir la fin de ma vie? il y a 15 jours nevrite optique, je perds la vision de l'oeil gauche, mais vu que je n'avais que 1/10 sans lunettes ça change pas grand chose .
depuis 2 jours je vais bien ! oui j'ai retrouvé mes 1/10 sans lunettes et 5/ avec, j'ai meme tondu la pelouse aujourd'hui ! (j'aurai pas dù, marche alléatoire)mais bon ça va s'arreter quand tout ça? j'ai pas le droit de me plaindre parfois ?

fatima1973 a écrit :bonjour . J'ai aussi exactement les memes symptomes que toi. Mais moi le pire c'est que j'avais ses symptomes avant meme de savoir que j'avais la sep. C'était l'horreur ,je croyais que je devenais sénile mais à l'époque mon neuro m'avait rassuré en me disant que je ne paraissais pas sénile et pour voir si il y avais un problème il fallait faire une IRM que j'avais refusé ,et deux ans plus tard on me diagnostique une sep.Mais le diagnostique final a été donné après une première poussée (diplopie et vertiges ).

chez moi, ce sont des lésions du lobe frontal qui provoquent ça. pour moi aussi les signes cognitifs sont venus avant, puisque ma maladie a été diagnostiquée j'avais 19 ans, suite à une tentative de suicide sans aucune raison apparente. en 1969, l'irm n'était meme pas dans la pensée des chercheurs, lol, mais ce sont les troubles du comportement, la carence en vitamine D et le fort taux de protéines C et d'autres soucis dans la formule sanguine qui ont diagnostiqué le tout, apres 2 mois d'hospitalisation. (de toutes façons il n'y avait aucun traitement , aucun espoir à cette époque) je dois dire que le fait de prendre de la morphine pour soulager les douleurs insupportables de la spasticité + régulateur de comportement, + grosses doses de somnifères n'arrange rien maintenant. donc si en lisant certains de mes posts, vous avez parfois l'impression que je déraille, c'est vrai, je déraille et j'y peux rien . changement brutal d'humeur, asociabilité, agoraphobie, personne ne veut croire que ça puisse venir de la SEP dans mon entourage, j'ai l'impression du chien qui se tourne autour de la queue, et ça augmente les pulsions suicidaires. bienvenue dans mon enfer.

je ne trouve pas mes mots, je suis très émue. merci

Diagnostiquée depuis près de 2 mois à près de 40 ans ,j'avais perdu courage dès le départ. Aujourd'hui c'est différent je pense autrement. Je n'anticipe plus ,je pense à demain différemment. Comme je l'avais déjà dit autre part , personne ne sait de quoi demain sera fait ,alors tout le monde devrait avoir peur de l'avenir, alors vivons nous aussi comme si de rien n' était. Je le repète encore,j'ai eu plus d'aide psychlogique sur ce forum que auprès de milieu médicale. BONNE JOURNEE A TOUS

Bonjour Fafalarousse !
Je réponds un peu tard (pas très souvent sur le fofo ces derniers temps...), mais je vois très bien ce que ces soucis, et surtout la réaction de ton entourage, peuvent représenter...
Sans en être à ton stade, je connais aussi ces troubles. Et lorsqu'on me répond : "ah ben oui moi aussi, c'est l'âge" (je vais sur 45 ans ), j'ai envie de mordre !

Au plaisir de te recroiser ; je rejoins Fatima : reste avec nous !

(PS : j'ai lu aussi, de toi je crois, l'attitude d'un enfant... Là aussi nous avons des points communs )

lobidique a écrit :

J'adore!

ah c'est bien vrai ça, je connais une nana qui a posté ses lettres dans le frigo!!
non non je dirai pas qui hein lobi

T'as fait ça Lobi ?????

Trop forte lobi

Remarque,quand tu sors le courrier du frigo pour le poster,le destinataire reçoit des nouvelles fraiches

ah la je dois dire 1/0 pour defcom, attaque lobi, attaque !

Bonjour fafalarousse, j'ai exactement les mêmes symptômes que toi donc non, tu n'es pas seule

bah ouais, idem j'ai des troubles de .... ché plus quoi mais j'en ai heuuuu oui! si!

ta la mémoire qui flanche? sylvain
kikoo fleur bleue, ça fait du bien de savoir que quand je me mets à paniquer en plein milieu de la tour Effel, parce que mon homme a décidé, en oubliant mes soucis, de descendre les 2 étages à pied, ce que je ne peux bien sur descendre, et la comme panique ça fut une vraie pagaille, du coup un des agents m'a trouvé l'ascenceur et m'a tenue la main pour descendre, à mon avis il a qq d'agoraphobe dans sa famille lol
bref, je ne suis plus seule, c'est horrible l'agoraphobie, demain soir je vais a un concert de musique classique avec mon homme, l'a pas intêret à me lâcher, j'en tremble d'avance. et pourtant, chaque mercredi il me fait prendre le métro pour aller dans des musées, mais ça ne s'arrange pas du tout. bon je fais pas la queue, ça aide. je crois que c'est le pire des signes que j'ai.

Bonjour,

J'ai lu avec attention les symptômes que tu décris, je vis cela tous les jours avec mon épouse qui passe de la joie à la tristesse sans que l'on sache pourquoi. Il faut beaucoup de courage pour surmonter tout ça et surtout être bien entouré. J'espère que c'est ton cas. Ne baisse pas les bras. Bonne soirée

merci malo
je ne suis pas entourée volontairement ou est ce du aux signes cognitifs, en dehors de mon homme que je n'accepte de voir que 2 fois par semaine, je préfère ma solitude et j'ai plein d'activités.
mes enfants ont leur vie et leurs enfants, donc tout est parfait.

Ma sœur est atteinte de la SÉP depuis 16ans et elle m a dit que depuis quelques mois elle a des crises de panique quand elle est dans un endroit un peu serré, comme au lave auto, et pire, elle a du prendre plusieurs calmants à son dernier irm pour être capable de supporter l examen.
A la lecture de vos textes , je vois que ça peut venir de la maladie et je vais lui en parler car elle semblait tres surprise de vivre cela.
Elle m a dit que son cerveau avait rétréci et qu elle a d plus en plus de difficulté à suivre une conversation et plus elle est fatiguée moins elle comprend.
Ca ca me fait fait vraiment peur, bien plus que mes douleurs dans les jambes !!

lobidique a écrit :Un petit conseil : le cerveau est le seul organe qui ne "s'use" que si on ne s'en sert pas. Bien sûr, ça ne résout pas tout mais ça peut limiter les dégâts.

https://www.cognifit.com/fr

Bah le cerveau comme tout le reste, il faut s'en servir si on ne veut pas un " vieillissement prématuré ". C'est du boulo, kiné pour le reste et pour le cerveau bah j'ai de la chance d'avoir un travail " intellectuel " chez edf =>

tu as bien raison sylvain, il faut le faire travailler en permanence, c'est comme pour les muscles. et si on ne bosse plus, des exercices de mémoire, des mots croisés, jouer aux échecs, etc tout est bon à prendre je sais que lobi a des liens pour l'entretien du cerveau qui sont utiles à tous ici.
tu peux nous les remettre stiuplé?

joli ton avatar lobi !

Mes pb cognitifs sont:
Ma mémoire, mon attention,
je vien d'oublier mot mot de passe de mon portable que je fais plusieurs fois par jours. et je l'ai planté!

oups sylvain, pas marrant ça. je dois dire que mes mots de passe sont stockés dans un coffre fort aménagé dans mon ordinateur, avec mot de passe, que je j'ai sous forme de code dans un carnet, et que, souvent je suis obligée d'y aller voir. et les post it !!!!
j'ai planté mon compte bancaire une fois malgré tout !!! on finit par en rire.... plus tard.

Bonjour, bonjour,

Je lisais les deux pages de ce topic, tantôt triste et compatissant, tantôt souriant, puis je me suis rendu compte que ce sujet datait mais qu'il n'était pas pour autant délaissé. Certaines phrases me parlent, comme le fait d'arrêter le violon ou d'aller à un concert classique. Presque envie de demander lequel. Ce genre de concert c'est mon métier. Mais avec une sep, on ne sait jamais de quoi le lendemain est fait et ma première poussée m'avait obligé à arrêter quelques temps.

Bref tout ça pour dire rien du tout. Juste bonjour

Voilà, c'est fait
Je viens de m'inscrire, je dis bonjour, ça me parait normal

Et une citation pour le même prix:
"Je n'ai plus peur du futur depuis que j'ai compris qu'il recule avec le présent qui avance".
Signé... euh... je sais plus... un gars... ou une femme...

Bonsoir Freddo et
Je t'invite cordialement a te présenter dans la rubrique Présentation,tu clique sur nouveau,cela nous permettra de mieux de connaitre et de mieux nous connaitre.
Voici le lien : viewforum.php?f=23

Bonjour,
Je relance un peu ce sujet, j'ai régulièrement des trous de mémoire concernant la mémoire à court terme (genre, ce que j'ai fait le matin même...), mais ce qui m'embête le plus parce que ça se remarque davantage, c'est par rapport à la parole. Par exemple, dire un mot à la place d'un autre (alors que je pense très fort au mot que je dois dire !!), ça m'arrive régulièrement et c'est frustrant J'ai l'impression que ça va de moins en moins bien... Ca vous arrive aussi ? Ce que j'ai trouvé comme solution, bien maigre, c'est juste réfléchir avant de parler, ne pas parler trop vite.

oui je l'ai remarqué et ça devient incomprehensible quand ça m'arrive devant un client. Je sors les mots dans le désordre
Je suis parfois super gêné.

Pour les trous de mémoire, c'était pendant ma névrite que j'ai vu que je ne me souvenais plus de ce que j'avais fait les jours précédents.

pour moi, j'ai trouvé une astuce, quand je ne trouve pas un mot, je passe à autre chose, et hop ça revient d'un coup, tant qu'à faire quand on parle tout à fait d'autre chose, ça fait désordre, mais tant pis, j'ai réussi à le dire na !

Ah oui y'a ça aussi, avoir un mot tout con sur le bout de la langue et rien ne sort... Je parle pas de ma SEP du coup je ne sais pas comment les gens le perçoivent =/

Edit : et comme je travaille avec des collégiens, j'ai parfois l'air con à vouloir en engueuler un et me mélanger les pinceaux...

Oui je me doute

Bonjour
J'ai lu ce post avec attention et émotion. Ces troubles réels ou supposés ont l'air pour certains presque plus douloureux que les symptômes et les limites physiques...
A vous lire sur l'ensemble du forum je n'ai pas l'impression que vos cerveaux fonctionnent si mal que cela... Mon père malade de la SEP pendant 20 ans cherchait parfois ses mots... pour autant je ne l'ai jamais jugé diminué intellectuellement. Qu'en pensent réellement vos proches?
En ce qui concerne les troubles sociaux évoqués par Fafa ne viennent-ils pas aussi du fait que la maladie impose un "recentrage" sur soi? Se détacher un peu de son entourage, garder son énergie pour lutter me semble une question de survie pour ceux qui côtoient cette maladie depuis des décennies.

Bonsoir,

J'ai aussi remarquer depuis quelque temp ( bien avant le diagnostique)
Mes pertes de mémoires , je ne trouve pas mes mots, ma chef me dit de faire un truc! Le temp d aller en réserve je ne sais plus ce qu'elle m'a dit!
Le pire!!!! Je suis à la caisse je ne sais même pas si j ai rendu l argent! Alors j essaye d avoir un ordre, des automatismes.... Pas facile
Pour le comportement, j ai moins de patience avec mes enfants, je ne supportes plus leur cris, leurs disputes, mon mari en a marre de m entendre crier! Pffff

Que faire....

sandra, la seule chose que tu puisse faire un bilan neuro psychologique, qui te permettra de mieux aborder ces soucis, qui sont aussi invalidants que la sep, mais pas visibles.
sinon, il faut vivre avec, comme le reste.

kavalerie a écrit : Qu'en pensent réellement vos proches?

Oh ben mon conjoint me traite régulièrement de débile (ou de conne, relativement à la mémoire), sans une seule seconde mettre ça sur le compte de la SEP (qu'il n'a jamais pris la peine de connaitre), donc je le compte pas trop... Pour le reste, j'en parle pas trop autour de moi, même à ma famille, alors je sais pas.