qui peut m'aider???

[fatima1973]

J'ai une SEP depuis 1 mois et j'ai des tas de questions .Qui pourrait me répondre?
Est ce une maladie qui quand on a des douleurs ceux -çi ne font que s'empirer ou cela peut disparaitre comme c'est venu? A-t-on des douleurs constemment ou peuvent elles disparaitre comme ça? Les injections que je prends(COPAXONE) font elles de l'effet de suite ou dois je attendre qques semaines ou qques mois.Les personnes qui prennent ce médicament sont -elles satisfaites de leurs traitement. A-t-on des poussées très régulièrement? Si on a mal qques part est-ce que cela veut dire qu'on a une poussée?? Peut -on faire vraiment qques choses pour se sentir mieux? Je suis nouvelle et vous me verrez souvent sur ce forum.Merci d'avance pour m'avoir lu.

[lobidique]

Pour les douleurs, cela dépend de quelles douleurs et de qui. La SEP est très différente d'une personne à l'autre. N'hésite pas à en parler avec ton médecin car des solutions peuvent diminuer ou même supprimer ces douleurs.

Pour la copaxone, chez moi, elle fonctionne très bien. Plus de poussée significative en 8 ans de traitement.
Son mode de fonctionnement me plaît bien :
La SEP c'est l'auto-destruction de la myéline qui entoure et protège le système nerveux.
La copaxone est un produit qui "simule la myéline" et les destructeurs de la myéline "se trompent" et attaquent plutôt la copaxone en préservant la myéline.
Je trouve ça gratifiant de se dire, chaque fois que je me fais une injection, que je "trompe cette saleté de SEP.


P.S. Pourrais-tu rendre ton texte un peu plus grand (font size) pour qu'il soit lisible plus facilement ? Merci

[khadija]

Bonjour fatima1973, oui, la sep reagit differement d'une personne a l'autre. Cette maladie ne previent pas, "c elle (la sep) qui decide du moment ou elle peut frapper chez toi". Apres, je pense q ton neuro t'en parlera mieux q moi, suivant ton cas..
Copaxone, je ne connais pas. Mais par rapport a ce qu'en n'a dit lobidique, je trouve bien le fonctionnement du traitement. Moi, je suis sous avonex, une injection par semaine. D'ailleurs, moi je me demande en fonction de quoi tel personne on lui donne tel traitement ? Si quelqu'un sait ???
Sinon fatima, pour en revenir a toi, eviter le stress et se reposer. A+

[lobidique]

Les traitements de première ligne sont en priorité les interférons.
Pour certaines personnes, comme moi, ils sont contre-indiqués à cause d'autres problèmes de santé.

Si ces traitements ne sont pas assez efficaces, les médecins en proposent d'autres.

[khadija]

Ok merci lobidique.

[fatima1973]

Merci à vous tous pour vos réponses. Je me sens mieux quand je vous lis.Pour mon neuro, Je pense que je suis sa première patiente atteinte de SEP. Il me l'a dit indiréctement . Je comprends pourquoi COPAXONES au lieu d'un autre médicament, effectivement,je suis aussi épileptique. Je ne sais pas si le médicament fait tout de suite effet,car j'ai des douleurs assez spéciales:mal au hanches ,au dos ,à la tete et une sensation que tout mon corps est endormi comme si j'avais reçu une dose de morphine. souvent, je sens une activité au niveau du cerveau, comme une sensation froide au niveau des sinus ,du cou,...J'éspère que c'est à cause de copaxone. Je ne ressens pas vraiment de douleurs,mais c'est très bizarre. J'ai trois enfants, et ils ont encore besoin de moi,il faut que je me batte.

[fatima1973]

Les traitements de première ligne sont en priorité les interférons.
Pour certaines personnes, comme moi, ils sont contre-indiqués à cause d'autres problèmes de santé.

Si ces traitements ne sont pas assez efficaces, les médecins en proposent d'autres.

Je comprends alors pourquoi il m'a préscrit copaxone au lieu d'un autre médicament,en fait je suis aussi épileptique. Copaxone est elle quand meme efficace? quelle différence alors ? est elle moins performante pour ne pas aggraver nos autres problème? Je vous admire pour etre resté tant d'années sans poussées. Gardez vous toujours le moral?

[lobidique]

Le moral, il y a bien des baisses par moment mais ça ne dure jamais longtemps. Je ne me laisse pas faire.

Le copaxone est un traitement de fond et ne soigne pas les symptômes mais si c'est une poussée, ce sont les "bolus de cortisone" qui peuvent aider.
Si ce sont des symptômes installés, ce sont d'autres médicaments qui prennent la relève.

Pour le froid à la tête, je connais et j'ai trouvée une solution toute simple (même s'il n'est pas "look mode"). C'est surtout le soir et la nuit que ça m'ennuie. Alors, je dors avec un bonnet et un tour de cou (comme pour le ski) qui ne laissent dépasser que le nez et la bouche (pour respirer). Le neurologue m'a prise pour une folle quand je le lui ai expliqué mais je m'en fous, ça marche !

Pour les maux de dos, la journée, je supporte mais pour la nuit (en accord avec mon médecin), je prends 1g de paracétamol.

Chacun doit trouver les "trucs" qui fonctionnent.

http://mssociety.ca/fr/informations/symptomes.htm

(chaque symptôme est détaillé en un clic)