Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Un petit coup de moral à la baisse ce soir...
Une prise de conscience peut-être...
J'ai peur, j'ai eu le diagnostique posé il y a un peu plus d'un mois. Je me rends compte que je vais devoir suivre un traitement à vie... Lequel j'en sais encore rien... Ma neuro m'a dit soit avonex soit un traitement oral qui ne sort qu'en juin. Là la prochaine étape est de demander à mon toubib de me mettre en ALD. Je ne sais pas pourquoi, mais je n'arrive pas à y aller.
Côté boulot, j'ai un rythme de fou furieux... Je leur ai demandé si je pouvais passer à 80 % en invoquant une nécessité familiale : ma fille qui arrive à 6 ans donc plus de nounou pour le mercredi, et ça a été refusé en bloc.
J'ai fais une poussée où je n'avais plus de force dans les deux jambes + brulures, du coup j'ai vu les limites de la maison dans laquelle j'habite. Escaliers +++ J'ai trop peur que cela revienne. Je ne veux pas finir au sous-sol !
Bon point positif : les bolus ont fait disparaitre avec un peu de temps les brulures et la force est revenue. Par contre, je fatigue super vite : Cet après-midi on a fait carnaval avec mes filles et du coup on a marché une bonne heure à petite allure dans le village, je n'en pouvais plus. Mes jambes avaient nettement moins de force et j'avais un pied congelé.
Cette foutue cochonnerie remet pas mal de chose en cause.
Côté boulot, je sens bien que j'ai dépassé mes limites et que je devrais ralentir... Mais visiblement c'est impossible à moins de démissionner... Et vu la conjoncture du marché du travail, je sais pas où je vais si je fais ça.
J'ai peur qu'une nouvelle poussée revienne. Et je ne sais pas où je vais avec les médocs.
Bref c'est l'inconnu. J'ai l'impression d'être hyper pessimiste sur le forum... Mais je pense qu'il me faut du recul.
Je pense que peut-être que certains d'entre vous ont ressenti cela ? Comment avez vous fait pour y voir clair ?
Merci d'avance.

Merci Patrick pour ton message,
Je pense que je traine pour faire la démarche parce-que si je me mets en ALD, c'est comme si j'acceptais le diagnostique et du coup accepter ce traitement. En effet c'est très cher. Et ma neurologue ne veut pas me le prescrire tant que je n'ai pas le papier de la sécu disant que je suis en ALD.
Je n'arrive pas à me dire que j'ai la sclérose. Vous me direz que je suis folle. Mais c'est plus fort que moi. Pourtant j'ai bien vu l'état dans lequel j'étais il y a un mois. Mais franchement c'est ultra difficile. Je ne sais pas comment vous avez réagis. Mais l'idée de me faire des piqures à vie me fait peur... Et la deuxième solution avec les médicaments reviendrait à dire que je sers de cobaye (le traitement est tout neuf...).
Suis paumée.

respire un grand coup, ferme les yeux, imagine que ça recommence et tu verras tout de suite l'interet du traitement donc de l'ALD

Bonjour manouchka,
Un conseil, faits tes demarches afin de te mettre en ALD, ca te sera utile. Tu dois accepter ta maladie, je sais facile a dire.. C pas simple. Mais, progressivement cela va se faire. La, pour toi c recent.
Non, tu n'es pas folle. Non, tu n'es pas paumee.
Tout simplement, la maladie te fait peur. Et c normal.
Perso, la maladie a ete diagnostiquee en 2001. Jusqu'aujourd'hui, j'en pleurre, j'angoisse pour le futur.. Mais voila, jme di q c comme ca, un point c tout.
Courage manouchka !

Je vous admire, je ne sais franchement pas comment vous faites.
Je dois me sentir heureuse car pour l'instant je n'ai pas de séquelles... Mais ce qui me fait peur, c'est que pour certain d'entre vous, tout est allé tellement vite. Et vous gardez la tête haute. Je ne sais pas comment vous faites.
Mais franchement de vous lire, cela me fait du bien car même si je ne sais pas comment je vais faire et où je vais, je sais que c'est possible.
Je ne sais pas au niveau du boulot si je dois le dire ou non. Mon petit doigt me dit qu'il faut me taire. Mais franchement le boulot m'use. Je sens que je n'ai plus l’endurance au stress et à la surcharge de travail. Surtout depuis les bolus. Je fatigue ultra vite. C'est lourd.
Je vais faire la démarche pour l'ALD. De toute façon j'ai pas le choix. Mais cette démarche me fait suer...
Pour le traitement, je ne sais pas encore quoi faire. L'un comme l'autre me font peur.
Bref, merci à vous. Je pense que c'est uniquement avec des personnes qui sont passées par là que je peux trouver des solutions.... Si il en existe. J'en suis moins certaine.

a manouchka, pour le boulot, ils ne sont pas oblige de savoir. C toi qui voit.. En generale ya toujours une solution a tous problemes. Courage atoi.

Bonjour Manouchka,


Tite nouvelle dans cette aventure, je me mets à ta place et j'ai juste envie de te dire "courage".
Tu es bien plus forte que tu ne le penses : mais trop abasourdie pour être objective.
Laisse toi du temps en commençant par mettre en place l'ALD : pas de piqûres, ni cachet, que de l'administratif.
Pour ma part : j'ai pris ça pour une reconnaissance. Non je ne suis pas faible : je suis malade.
Pas de problème : que des solutions.
Alors revient vite nous tenir au courant ou tout simplement dire bonjour
Biz


Audrey

Merci BEAUCOUP pour vos réponses.

Je me dis qu'il faut que je prenne les choses en main. Je vais mardi prochain chez le toubib pour faire l'ALD. J'en profiterai pour lui poser des questions sur les traitements.
J'ai pris aujourd'hui rendez-vous chez le médecin du travail pour savoir ce que je peux faire côté boulot pour faire les choses "légalement" parlant.
Je suis dans un état de fatigue à la limite du crash... Je pense que c'est pour ça que je n'arrive pas à être objective. Mais il faut au moins que j'ai les bonnes informations. Mon état actuel me fait réagir de façon excessive.
Un recul est donc neccessaire.

a manouchka : bonne resolution ! Courage atoi et bonne continnuite dans tes demarches. A+