& une de plus
Posté : 21 févr. 2013, 00:21
Bonjour à tous et à toutes,
Je me présente, Anne-Sophie alias Feaths, 20 ans et bientôt 21 dans quelques jours. Cela faisait un petit moment que j'hésitai à m'inscrire sur un forum de discussion sur la SEP, peut-être la peur de me foutre la déprime, mais en lisant quelques uns de vos messages, je me sens au final moins seule.
Pour moi, tout à commencé l'année dernière, grosse crise de fourmillement dans ma jambe droite, une sensation désagréable à avoir du tissu, de l'eau ou autres choses en contact avec ma peau. Puis c'est monté dans mon cou, puis sur la moitié de mon visage, à gauche. Mon médecin traitant m'a fait un petit test de sensibilité avec les pointes d'un ciseau et je n'avais pas toujours une bonne sensation.
Il m'a orienté vers un neurologue chez qui j'ai d'abord passé un EMC, mais rien de bien concluant, s'en ai suivi un passage par l'IRM du cerveau et de la moelle avec produit de contraste, résultat : des myélites dans la moelle, et deux hypersignaux dans le cerveau. On a évoqué la SEP, on a parlé SEP et moi j'ai flippé la SEP, totalement. J'ai un peu déprimé dans mon coin, en plus c'était pas une bonne période à l'époque.
J'ai été hospitalisé pendant 5 jours, pour une ponction lombaire et une petite cure de solupred en perfusion. La ponction a appuyé un peu plus les doutes de mon neuro, qui reste penché sur ce diagnostique.
Cependant, le diagnostique n'a à ce jour pas encore été formellement établi, je ne suis aucun traitement, mon neuro' veut voir l'évolution que cela prend, les dernières IRM ont montré des lésions mais pas de nouvelles apparitions, ce qui en somme n'est pas plus mal. Depuis, ma première poussée, j'ai eut de nouveaux des fourmillements, d'abord dans les pieds, puis aussi dans les mains et c'est reparti comme c'est venu.
Depuis peu, je me suis mise à "buger" du cerveaux, je répète mes syllabes, je n'arrive pas à sortir le mot que j'ai sur la langue, j'oublie le mot que je veux dire, et en gros : je bégaie ! Cela arrive pendant une minute ou deux seulement, mais je ne contrôle pas vraiment à ce moment. J'ai horreur de ce sentiment que pendant quelques minutes, mon corps n'est pas en ma possession.
Bref, mes symptômes sont surement minimes à côtés d'autres, mais je me rend compte que la SEP est une maladie vicieuse. Dès qu'il m'arrive un truc nouveau, j'ai peur que ça soit elle qui vienne me titiller. Et surtout, je me sens seule dans ma maladie, même si je vous assure je suis bien épaulé. Cependant, il est bien dur de faire comprendre la douleur mentale ou physique que peu infligé cette maladie.
Voilà, pourquoi je suis venue ici déballer ma petite vie, dans un mini roman :p
Je me présente, Anne-Sophie alias Feaths, 20 ans et bientôt 21 dans quelques jours. Cela faisait un petit moment que j'hésitai à m'inscrire sur un forum de discussion sur la SEP, peut-être la peur de me foutre la déprime, mais en lisant quelques uns de vos messages, je me sens au final moins seule.
Pour moi, tout à commencé l'année dernière, grosse crise de fourmillement dans ma jambe droite, une sensation désagréable à avoir du tissu, de l'eau ou autres choses en contact avec ma peau. Puis c'est monté dans mon cou, puis sur la moitié de mon visage, à gauche. Mon médecin traitant m'a fait un petit test de sensibilité avec les pointes d'un ciseau et je n'avais pas toujours une bonne sensation.
Il m'a orienté vers un neurologue chez qui j'ai d'abord passé un EMC, mais rien de bien concluant, s'en ai suivi un passage par l'IRM du cerveau et de la moelle avec produit de contraste, résultat : des myélites dans la moelle, et deux hypersignaux dans le cerveau. On a évoqué la SEP, on a parlé SEP et moi j'ai flippé la SEP, totalement. J'ai un peu déprimé dans mon coin, en plus c'était pas une bonne période à l'époque.
J'ai été hospitalisé pendant 5 jours, pour une ponction lombaire et une petite cure de solupred en perfusion. La ponction a appuyé un peu plus les doutes de mon neuro, qui reste penché sur ce diagnostique.
Cependant, le diagnostique n'a à ce jour pas encore été formellement établi, je ne suis aucun traitement, mon neuro' veut voir l'évolution que cela prend, les dernières IRM ont montré des lésions mais pas de nouvelles apparitions, ce qui en somme n'est pas plus mal. Depuis, ma première poussée, j'ai eut de nouveaux des fourmillements, d'abord dans les pieds, puis aussi dans les mains et c'est reparti comme c'est venu.
Depuis peu, je me suis mise à "buger" du cerveaux, je répète mes syllabes, je n'arrive pas à sortir le mot que j'ai sur la langue, j'oublie le mot que je veux dire, et en gros : je bégaie ! Cela arrive pendant une minute ou deux seulement, mais je ne contrôle pas vraiment à ce moment. J'ai horreur de ce sentiment que pendant quelques minutes, mon corps n'est pas en ma possession.
Bref, mes symptômes sont surement minimes à côtés d'autres, mais je me rend compte que la SEP est une maladie vicieuse. Dès qu'il m'arrive un truc nouveau, j'ai peur que ça soit elle qui vienne me titiller. Et surtout, je me sens seule dans ma maladie, même si je vous assure je suis bien épaulé. Cependant, il est bien dur de faire comprendre la douleur mentale ou physique que peu infligé cette maladie.
Voilà, pourquoi je suis venue ici déballer ma petite vie, dans un mini roman :p
bonjour Anne-Sophie et 
Je ne sais pas trop, il veut voir si ça évolue plus, désirerai mettre en place si d'autres choses arrivent cette année en fait. Mais ma soeur, qui est dans le milieu para médicale (aide soignante) semble plutôt de ton avis ainsi que de ceux des liens que tu m'as donné. C'est pourquoi je dois prendre RDV avec un autre Neuro histoire d'avoir un autre avis sur la question, pour voir^^
oui j'essaye de me ménager, je ne me soumet pas à trop de stress ça va ^^