Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello Arwenn

Je n'ai pas de certitude absolue, mais c'est le truc le plus enthousiasmant que j'ai vu depuis des années n.

Peut-être enfin la lumière au bout du tunnel.

Je t'invite à lre leur présentation de septembre pour le moment juste en anglais.

http://www.geneuro.com/en/investors/doc ... tations-en

Bonne journée

Fred

Tu peux aussi aller visualiser les vidéos de geneuro sur leur compte YouTube, beaucoup sont en français.

Merci RogerT,
J’ai déjà lu plusieurs articles en effet.
On croise tous les doigts à mon avis pour que la suite soit concluante

RogerT a écrit : ↑26 sept. 2021, 23:25 Partenariat aussi avec Fondamental pour étude sur HERVS dans troubles bipolaires et schizophrénie inflammatoires respectivement 40 et 50 % des cas

Interessant quand on sait que l'infameuse dépakine (utiliser dans les troubles bipolaire) a aussi des effets sur la SEP (plusieurs neuros me l'ont confirmer).

Je n'ai aucune certitude mais je ferais tout pour obtenir le temelimab en ATU. Je vais me mettre en contact avec Clinorsep une clinique spécialiste en reeducation SEP dans ce but.

On se tient au courant! Et salut Arwen ici c'est les meilleurs

Romzzz tu es une mine d'or. J'apprends pleins de choses
Je vais voir cette clinique je ne connais pas

Somme news :

GeNeuro vient d'obtenir 6,8 ME de la confédération suisse pour essais sur Covid long.

Cela vient après partenariat avec université US et avec Fondamental.

Visible sur site Geneuro présentation octobre et vidéo sur SLA.

Plein de vidéos visibles sur le compte Geneuro de YouTube.

Pour la SEP je rappelle qu'on attend au T1 2022 résultats P2 fortes doses sur SEP PIRA (aggravation sans poussées nouvelle appellation progressives.

Si OK,je prévois parte aurait avec grosse biotech et démarrage P3.

Je pressens auss demande très rapide ATU.

Dernier truc je vois bien aussi annonces massives ja vier et mars.

Dernier truc je souhaite à tout le monde un très joyeux Noël

Somme avec un seul m

Je prévois partenariat avec. J'ai du mal.

En février 2022 cela fera 9 ans que j'ai créé ce fil avec mon ancien pseudo fred1208.

Je pensais alors que cela irait plus vite..

Mais cette fois je pense que nous y sommes.

Merci de nous tenir au courant RogerT

Présentation en français de janvier 2022 sur le site de geneuro !!

http://www.geneuro.com/data/documents/2 ... urs-FR.pdf

De rien Nemo avec plaisir

Lien vers un article que je mets ici publier dans Scoence Recemment et impliquant l'EBV https://www.science.org/doi/10.1126/science.abj8222

Merci Romain pour l'article,

Savez vous à qui on peut s'adresser pour avoir une possibilité de tester le temelimab quand cela deviendra possible, si cela le devient un jour..? j'ai vu un specialiste sep à la pitié, je pensais que c'était un bon endroit pour en parler, mais il a balayé l'idée immédiatement avec un "oui j'ai entendu parler de ça" accompagné d'un geste agacé de la main comme s'il chassait une grosse mouche.
Je me dis que ce n'est peut-être pas la bonne adresse..

--

Cette article changera peut etre la donne ... Pour comparaison, (https://fr.wikipedia.org/wiki/Hygi%C3%A ... istoriques) la premiere personne a avoir trouvé que se laver les mains diminue DRASTIQUEMENt le nombfre de femme qui meurent en couche a fini à l'hopital psychiatrique en e suicidant. Les medicins ont commencé à se laver les mains regulierement 40 ans apres.... avant les médecins ne voyaient pas l'interet a se laver les mains apres avoir dissecer un cadavre et avant un accouchement

Bonjour à tous !

Merci Romain et J-P pour ces informations …

Je mourrai moins bête

Le printemps est bientôt là

Prenez soin de vous et passez une bonne journée !
Bises
Marie-L

RogerT a écrit : ↑13 janv. 2022, 15:39 Présentation en français de janvier 2022 sur le site de geneuro !!

http://www.geneuro.com/data/documents/2 ... urs-FR.pdf

Merci, Merci à vous deux pour ces documents et toutes les informations qu'ils recèlent !
Et tous mes vœux pour cette nouvelle année.

Hello.

Infos imminentes

Amha

Bonjour à toutes et tous,
Si on prend la théorie du rétrovirus endogène au serieux il semblerait interessant
d'aller voir du côté du chromosome X. En supposant que le rétrovirus s'integrerait
preferentiellement dans de ce chromosome cela expliquerait les differences
entre les sexes de prévalence de la SEP.

Oui, mais ça pourrait alors aussi bien dans ce cas toucher plus les hommes, comme le gène du daltonisme par exemple qui est sur le chromosome X ..

Salut Romain,

RomZzZ a écrit :cela expliquerait les differences entre les sexes de prévalence de la SEP.

Il faudrait déjà commencer par tirer au clair une bizarrerie de la sep, qui est l'évolution du sex-ratio au fil du temps.

Quand j'ai reçu mon diagnostic (années 1990), il se disait que la sep touchait trois femmes pour deux hommes. Aujourd'hui, on entend plutôt que la sep touche trois femmes pour un homme. Une telle évolution est très significative : si le risque d'être atteint d'une sep était resté constant chez les femmes, cela signifierait qu'il a été divisé par deux chez les hommes pendant la même période. Ce n'est pas rien...

Ce n'est pas ce qui s'est passé, car entre 1990 et aujourd'hui, la prévalence dans la population générale passait (estimations à chaque fois) de +/- 80 cas pour 100'000, à +/- 120 cas pour 100'000.

Une façon plus compréhensible de concilier les deux informations : sur 100'000 personnes, on avait 80 sépiens en 1990, on en a 120 aujourd'hui. Les 80 qu'on avait en 1990 se répartissaient grosso-merdo entre 48 femmes et 32 hommes (sex ratio 3F / 2H). Les 120 qu'on a aujourd'hui se répartissent à la louche entre 90 femmes et 30 hommes (sex ratio 3F / 1H). Autrement dit, non seulement la sep a connu une explosion depuis 1990 (et même depuis bien avant, à vrai dire, mais conservons 1990 comme point de départ), mais en plus cette explosion n'a concerné que les femmes, chez lesquelles la prévalence a pour ainsi dire doublé sur la période -- alors que la prévalence des hommes restait stable dans le même temps.

Il s'agit donc d'expliquer quelle diablerie a pu provoquer un doublement de la prévalence chez les femmes en quelques décennies, alors que dans le même temps la prévalence chez les hommes restait constante. Je suis preneur de toutes les hypothèses, même les plus invraisemblables parce que je pense que l'explication, si on finit par la connaître un jour, vaudra son pesant de cacahuètes...

Bonjour,

Que la prévalence augmente chez les femmes et pas chez les hommes, c'est normal: elles sont moins gentilles que nous, c'est donc une punition divine. (pas taper )

Patrick

À un congrès SEP à Dijon, j'avais posé la question. Il m'a été répondu que, vraisemblablement, c'est le chromosome X qui est porteur de la maladie. Les femmes étant XX ont plus de " chances " donc de développer une sep.

Hello!
En parlant de Dijon Margot, le congrès c’est le 19 mars. Peut-être aura-t-on des infos intéressantes à ce sujet, et sur d’autres…

Yo Marg',

Margot a écrit :À un congrès SEP à Dijon, j'avais posé la question. Il m'a été répondu que, vraisemblablement, c'est le chromosome X qui est porteur de la maladie. Les femmes étant XX ont plus de " chances " donc de développer une sep.

Certes, mais ça n'explique pas pourquoi le risque des femmes de développer une sep a doublé en trente ans (le chromosome X était déjà porteur de la maladie à l'époque : comment expliquer cette évolution ?), alors que celui des hommes n'a pas bougé.

Chartz2 a écrit : ↑28 févr. 2022, 23:03 Hello!
En parlant de Dijon Margot, le congrès c’est le 19 mars. Peut-être aura-t-on des infos intéressantes à ce sujet, et sur d’autres…

Oui, je ne sais pas encore si j'y vais...

J'y retourne ,

Certes, mais ça n'explique pas pourquoi le risque des femmes de développer une sep a doublé en trente ans (le chromosome X était déjà porteur de la maladie à l'époque : comment expliquer cette évolution ?), alors que celui des hommes n'a pas bougé.

Je parlais plus haut des hypothèses les plus invraisemblables, certaines ont déjà commencé à fleurir. Par exemple dans un pays aussi progressiste et attaché aux droits des femmes que peut l'être l'Iran, Pubmed me trouve une étude locale, conduite dans les règles de l'art, qui suggère que la cause probable de cette évolution est la généralisation sur la période du port de la burka chez les femmes (en Iran). Ce qui leur a caché le soleil, forcément. Ce qui a eu un impact négatif sur leur taux de vitamines D. Ce qui, etc.

Cette explication n'est très probablement pas correcte, puisqu'elle n'est alors applicable que sur une petite minorité de la population mondiale et n'explique pas pourquoi on retrouve le même phénomène ailleurs, dans des pays où les femmes ne sont pas soumises à de telles carences forcées en vitamines D. C'était juste à titre d'illustration des "hypothèses les plus invraisemblables" .

Bonjour,

Une autre hypothèse:
On détecte plus facilement/rapidement une sep actuellement. Peut être qu'en même temps, c'est plus de femmes qui se de font détecter, car le ratio d'avant était déjà faux et on détecte celles qui passaient à travers des maille du filet.

Patrick

Salut Patrick,

PatrickS a écrit :Une autre hypothèse:
On détecte plus facilement/rapidement une sep actuellement. Peut être qu'en même temps, c'est plus de femmes qui se de font détecter, car le ratio d'avant était déjà faux et on détecte celles qui passaient à travers des maille du filet.

C'est en effet une possibilité. Mais à ce moment, cela signifierait directement qu'on puise ces "nouveaux cas" (ceux qu'on ne détectait pas hier mais qu'on détecte aujourd'hui) dans le réservoir de la moitié (au moins) des sep définies uniquement par l'anatomie pathologique (existence démontrée de lésions à l'IRM), mais qui resteront latentes pendant toute la vie du patient, sans jamais s'exprimer de façon clinique (absence de symptôme).

Cette idée me gène profondément, du fait des traitements. Parce qu'évidemment, une fois qu'il t'a diagnostiqué une sep, le neuro va vouloir te coller sous traitement de fond. Or, si c'est effectivement des sep latentes qu'on te diagnostique ainsi à tour de bras :

1. Rien ne justifie un quelconque traitement, puisque par définition une sep latente ne s'accompagne jamais du moindre symptôme ; or, ces traitements sont parfois lourds, ils induisent des effets indésirables qui parfois peuvent être graves, voire dans certains (très rares) cas, mortels. Le remède est alors clairement pire que le mal.

2. Le plus perturbant là dedans est que si on te colle sous traitement une sep latente, que ce ce traitement soit du natalizumab ou de l'oscillococcinum (ou ce que tu veux à l'intérieur de ce large spectre), vu que la sep est de toute façon latente, ce qu'on ne peut hélas pas savoir a priori, le traitement va faire preuve d'une efficacité totale puisque la sep du patient ne connaîtra jamais d'expression clinique. Chaque nouveau traitement recueillera alors des lauriers qu'il ne mérite en rien et, nouveau traitement après nouveau traitement, leur taux d'efficacité pourra être proclamé comme étant en hausse. Peut-être. Peut-être que pas, aussi : on n'en sait rien.

Dernière étude sur le temelimab https://journals.sagepub.com/doi/10.117 ... %200pubmed ils avaient un peu le moral dans les chausettes quand ils l'ont écris (les résultats ne sont pas extraordinaire mais il sont bon). Ils sont dessus parce que le temelimab ne diminue pas les lésions (un peu haut comme objectif, moi juste arretetr la SEP ça me va)

RogerT a écrit : ↑17 janv. 2022, 17:13 Hello.

Infos imminentes

Amha

Elles se sont fait attendre ces connes mais elles sont sympas (ce n'est pas un poisson d'avril elle date du 21 mars)

Voila un passage bien cool

"Although the small study size precluded statistical demonstration of treatment effects, the analyses
showed a favorable impact of temelimab in preserving neocortical anatomy and myelin integrity. The
effect sizes were of comparable magnitude to those previously observed in the CHANGE-MS and
ANGEL-MS trials. The combined treatment of temelimab and rituximab protected against loss of cortical
thickness by more than 50% relative to rituximab alone. Furthermore, cortical tissue integrity, as
measured by magnetization transfer saturation, was improved with temelimab, potentially reflecting
remyelination."

Et l'annonce complete de geneuro
http://www.geneuro.com/data/news/GeNeur ... 1-2022.pdf

Hello

Beaucoup d'infos à lire sur www.geneuro.com.

Sélectionner la version française.

Vidéos ici

https://youtube.com/channel/UCODwH_v0z6wwnlVhGzmw0pA

Bonjour Fred et à toutes tous,

Merci pour les bonnes nouvelles et les liens …
J’avoue je ne cherche pas, je fais confiance à mon neuro qui est humain, patient et peut être un peu catho ….
Ça c’est de mon cher époux avec qui nous sommes allés aimablement devisé au sujet d’Adelaiïde ma coloc indésirable ….

Et Adélaïde aïe ça me fait penser au film Saint omer qui va bientôt sortir ….
Ça aurait pu être moi
ma fille avait le même âge…


Sinon, peu importe ….le tysabri enfin le natalizumab fait son job, tiens il faudrait que je prenne le temps de comparer mes irm vu que j’en ai un petit stock

Enfin ce n’est pas mon job je préfère rouler et/ou admirer la nature en l’occurrence une passiflore qui nous offre des fleurs
Prenez soin de vous,
il faut que je roule pour aller chez le médecin etc… et j’y vais en vélo c’est tellement cooooool

ça va bientôt faire un an que les résultats de la phase2b sont sortis, et toujours pas d'annonces sur la poursuite des études.
Pour un traitement censé être révolutionnaire, c'est un peu étrange.

D'où ma question : c'est toujours d'actualité ????

Bonjour,

mariel13 a écrit : ↑21 nov. 2022, 09:40
Enfin ce n’est pas mon job je préfère rouler et/ou admirer la nature en l’occurrence une passiflore qui nous offre des fleurs

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IPOMÉE, pas passiflore.

Patrick

Bonjour Patrick et tous toutes !

Merci de partager ton savoir avec une inculte comme d’habitude je mourrai moins bête !

Aujourd’hui MarieL en folie a dit tout le bien qu’elle pensait à une jeune homme non masqué dans l’ascenseur de l’hôpital…
Ensuite n’étant ni mandatée j’ai laissé tomber vu que mon Vsl patientait ….venant d’être regonflée à bloc j’aurais dû reprendre les escaliers !!!

Bon courage à toutes et tous !
À meilleurs vœux également !

Bonjour,

La dernière fois que j'étais à l'hôpital (octobre), je suis rentré, passé au toilettes (après deux heures de VSL), puis allé vers les ascenseurs.
C'est la que j'ai remarqué que j'avais oublié de mettre mon masque (j'ai réparé cette erreur tout de suite) et personne ne m'avais fait de remarque (personnel ou visiteurs).


Patrick

Hé bé Patrick, heureusement que tu n'étais pas dans le même ascenseur que MarieL, je te dis pas la soufflante...

Bonjour,

Chez ma kiné, le masque est toujours obligatoire.............. sauf pour moi, je n'en mets plus et cela passe très bien.

Patrick

PatrickS a écrit : ↑06 janv. 2023, 10:38 Chez ma kiné, le masque est toujours obligatoire.............. sauf pour moi, je n'en mets plus et cela passe très bien.

Un vrai rebelle, notre Patrick !
J'ai jamais pu me faire aux masques, (manque d'air) alors en plein effort, je te comprend ! Mon masque me reste quand même utile, surtout celui qui est dans ma voiture, ça essuie super bien la buée du pare-brise ! Recyclage oblige

Bonjour,

Moi, je ne peux pas recycler j'ai des masques en tissus.
Je les garde pour ma visite annuelle en hôpital et vu qu'avec nos dirigeants, les masques peuvent redevenir obligatoires.

Patrick

Bonjour

PatrickS a écrit : ↑08 janv. 2023, 10:17 Moi, je ne peux pas recycler j'ai des masques en tissus.

Tu crois que les miens sont en papier ? Que dal, c'est du tissu, enfin faut avoir un pare-brise ( remarque ça doit marcher pour faire les carreaux)

Je les garde pour ma visite annuelle en hôpital et vu qu'avec nos dirigeants, les masques peuvent redevenir obligatoires.

Ne parle pas de malheur ! ça va bien le grand n'importe quoi, a part les personnes fragiles, personne n'y croit plus et le gvmt le sait bien.
Faudra attendre une vague d'Ebola ou de grippe espagnole pour nous le faire, a raison d'ailleurs , porter.
ici on a un beau soleil ! vous devez avoir le même dans la sarthe
++

zen2010 a écrit : ↑02 janv. 2023, 16:58 ça va bientôt faire un an que les résultats de la phase2b sont sortis, et toujours pas d'annonces sur la poursuite des études.
Pour un traitement censé être révolutionnaire, c'est un peu étrange.

D'où ma question : c'est toujours d'actualité ????

Je pensais que ce serait long à venir pour les malades.
Je crains m'être trompé.
Malheureusement, je pense que ce sera très très très long.
En effet, après avoir lu leur présentation financière de 2023, ils semblent vouloir y aller seuls sur la Phase3 SEP.

En même temps, c'est logique.
En maneuvrant ainsi, ça leur raportera beaucoup plus.
Celles/ceux qui pensent que la priorité des labos est de soigner les malades, sont de gentils naïfs.
Et vu qu'ils n'ont pas le financement pour assurer cette P3, il faudra attendre la fin de leurs essais sur le covid long + espérer qu'ils auront de très bons résultats + qu'ils commercialisent leur produit afin de générer des revenus.

Et ensuite, le Directeur Financier a donné un ordre de grandeur des délais de développement d'une P3.
Mais je préfère ne pas en parler ici...

zen2010 a écrit : ↑17 janv. 2023, 23:36

zen2010 a écrit : ↑02 janv. 2023, 16:58 ça va bientôt faire un an que les résultats de la phase2b sont sortis, et toujours pas d'annonces sur la poursuite des études.
Pour un traitement censé être révolutionnaire, c'est un peu étrange.

D'où ma question : c'est toujours d'actualité ????

Je pensais que ce serait long à venir pour les malades.
Je crains m'être trompé.
Malheureusement, je pense que ce sera très très très long.
En effet, après avoir lu leur présentation financière de 2023, ils semblent vouloir y aller seuls sur la Phase3 SEP.

En même temps, c'est logique.
En maneuvrant ainsi, ça leur raportera beaucoup plus.
Celles/ceux qui pensent que la priorité des labos est de soigner les malades, sont de gentils naïfs.
Et vu qu'ils n'ont pas le financement pour assurer cette P3, il faudra attendre la fin de leurs essais sur le covid long + espérer qu'ils auront de très bons résultats + qu'ils commercialisent leur produit afin de générer des revenus.

Et ensuite, le Directeur Financier a donné un ordre de grandeur des délais de développement d'une P3.
Mais je préfère ne pas en parler ici...

Bonjour Zen et toutes tous

Merci pour ces bonnes nouvelles
Et moi qui croyais que les labos étaient un peu philanthropes ….
Désolée je sors !

Bonne journée

Rappel

Cher Zen.

Tu sembles tourner un peu en rond en ressassant constemment les mêmes inepties, auxquelles j'ai pourtant déjà répondu.

Sur ce forum concernant la recherche, on évoque des pistes potentielles, il convient donc d'utiliser le conditionnel, ce ne devrait pas être si difficile que cela à comprendre.

Tu proposes en lieu et place du conditionnel, du réalisme.
Mais de quoi parles-tu ?
Nous t'écoutons.

Nous avons tous bien compris que tu n'y croyais pas ce qui est ton droit, mais ne t'en déplaise, la piste du rétrovirus a déjà bien avancé.

J'espère également que tu saisis que des financements très importants, en l'espèce de plusieurs centaines de millions d'euros, ne peuvent être définis à la vavite sur un coin de table.
De plus les options de financement des grosses biotechs sont nombreuses, je t'invite encore à mieux te renseigner sur le sujet.

Par contre l'essai sur p2 sur le Covid long à déjà démarré et est entièrement financé.
Quand les 200 patients auront été recrutés, 6 mois plus tard (durée de l'étude) plus le temps d'analyse des données, les résultats seront donnés.

Si OK, (premiers retours très encourageants) nul doute que cela risque d'aider pour d'autres pathologies.

Pour information Geneuro indique que les résultats sur le long Covid seront donnés en S2 2023.

Mon très cher RogerT

Dans quel film as-tu vu que je n’y croyais pas ???
Je ne me rappelle pas avoir mis en doute, ne serait-ce qu’une fois, Geneuro ou leur produit.

C’est juste que je n’aimais pas trop qu’une certaine personne (tu vas vite deviner de qui je parle) donne de faux espoirs aux malades en voulant faire croire que leurs souffrances cesseraient très prochainement.

Exemples de prédictions (elles sont toutes systématiquement fausses, mais j’en ai juste choisi 3) :

RogerT a écrit : Essiai phase2 suède fortes doses
duée 1 an, résultats fin 2021
SI OK (forte probabilité) alors Phase3

RogerT a écrit : 12 mai 2021, 20:24
Une ATU peut être demandée dès la fin de la phase 2.

RogerT a écrit : En février 2022 cela fera 9 ans que j'ai créé ce fil avec mon ancien pseudo fred1208.
Je pensais alors que cela irait plus vite..
Mais cette fois je pense que nous y sommes .

Je pense que les Sepiens qui te lisent ici ont maintenant compris que tes « hypothèses tangibles » valent…ce qu’elles valent. Et donc, ils feront surement comme moi : ils se diront que cette piste est très intéressante et que ça arrivera…quand ça arrivera.

Mais il faut reconnaître que tu donnes des infos intéressantes.
Après, il faut juste ne pas faire attention à tes prédictions ou ce tu en penses en général, c’est tout.

Il convient surtout quand tu lis quelque chose de faire un peu la part des choses. Je n'ai jamais garanti le moindre délai. J'ai donné toutes les informations au fur et à mesure qu'elles venaientt. Il se trouve que souvent des aléas sont venus contrecarrer les premiers délais que j'estimais. Il ne faut quand même pas sortir de Saint-Cyr pour comprendre que des événements externes peuvent modifier des dettes prévues. Ne serait-ce que le covid par exemple qui a malheureusement retardé les dates prévues des résultats pour l'essai en Suède. Donc non, je ne donne pas de faux espoirs aux malades, j'essaie de les informer des avancées sur le sujet. Mais peut-être vaut-il mieux faire comme toi, critiquer dans le vide sans jamais apporter la moindre plus-value. Encore une fois, quand on prétend connaître un sujet mieux vaut savoir un peu mieux que toi de quoi on parle. Je te rappelle au cas où que les résultats concernant le covid long seront donnés fin d'année. De cette année. Et que ces résultats pourraient bien déclencher le reste. Par conséquent crois ce que tu veux, ton avis sur le sujet n'a décidément aucune importance.