Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai une sensation de brûlure intense dans les cuisses chaque fois que je suis assise ou couchée. En voiture, ça devient vite épouvantable, car le seul moyen de faire passer ça, c'est de bouger (comprenez clopiner de long en large pendant qq minutes)

Il y a quelques temps, c'étaient les bras qui s'engourdissaient (au point de ne plus pouvoir les bouger du tout) dès que j'étais allongée, du coup je dormais dans un fauteuil tellement c'était angoissant.

Mais il n'y a aucune raison que des sensations bizarres, d'origine neurologique, dépendent de la position? Si ça se passe dans le cerveau, que je sois assise, debout, couchée ou sur la tête (plus rare ), ça ne devrait pas avoir d'influence? Ca viendrait pas plutôt d'un pb de colonne vertébrale?

(oui, je cherche toujours à (me) prouver que ça vient pas du tout de la tête, contrairement à ce qu'en pense le médecin. Pour la diplopie, j'ai plus de mal à trouver une cause vertébrale...)

En effet, pour la diplopie, les vertèbres sont innocentes...
Pour le reste, elles peuvent jouer un rôle. A voir avec des examens complémentaires

@Lelette, je sais bien que les vertèbres peuvent y être pour quelque chose. Et que j'ai le dos dans un état catastrophique, une scoliose évolutive qui est passée en 5 ans d'une vingtaine de degrés à plus de 50 (pour la courbure dorsale. la lombaire n'est "que" de 40° ). Malheureusement je n'ai pas les moyens de me faire opérer (un an voire plus sans pouvoir bosser après une arthrodèse, comme je n'ai pas d'indemnités si je bosse pas, c'est tout simplement pas envisageable).
Ca fait 5 ans que mon généraliste mettait tous mes pb sur mon dos, justement. Mais en changeant de généraliste, panique : les 3/4 de mes symptomes ne peuvent pas (selon elle et la neuro) venir de ma scoliose. La syringomyélie ayant été écartée, la neuro affirme que c'est soit SEP, soit tumeur au cerveau.
Je veux pas savoir, m'en fous, toute façon en ce moment j'ai surtout l'impression que je suis condamnée à avoir mal et à me dégrader peu à peu. Je suis sous morphine depuis plus d'un an, j'augmente les doses sans cesse (avec la bénédiction du centre anti-douleur). Je perds de plus en plus de mobilité. Disons que je me sens un peu "finie", faut juste que je tienne le temps que mes gosses soient autonomes, j'ai pas du tout de projet ou d'envie pour "après". Mais je préfèrerais savoir que c'est un pb vertébral qu'une maladie neurologique, c'est tout.

D'ailleurs on peut faire une NORB sans avoir de SEP, non?

PatrickS, tu as sans doute raison. Je m'acharne toujours à vouloir trouver une relation logique, un truc genre action/réaction, mais avec les pb neurologiques, y'a plus rien de logique... C'est très déroutant.

idem quand je vais je vais me coucher mes bras et mes mains s'engourdisse deviennent faible et plus douloureux depuis mon avant derniere poussée lyrica pas efficace donc je vois mon neuro le 31 pour trouver un traitement j'ai plus de force dans les bras pour travailler c'est pas évident je suis en arret jusqu'au 21

Objectivement, en ce moment, je vais beaucoup mieux.
J'ai beaucoup moins mal aux yeux, les douleurs sont franchement calmées (j'ai réduit la morphine de moitié), les tremblements et paresthésies aussi. Les zones insensibles le sont toujours, mais on s'habitue... Les brûlures dans les cuisses que je décrivais au dessus sont toujours là, mais moins fréquentes aussi il me semble.

Il reste la fatigue, énorme, écrasante : tous les jours, je m'endors sur mon bureau. Vous imaginez comme le travail avance.

Mais depuis une semaine, il y a de nouveaux cette sensation de crampe dans les jambes. Dès que je ne bouge pas, et surtout si je suis assise (couchée, ce sont les bras qui fourmillent et deviennent insensibles et lourds), j'ai l'impression d'avoir les mollets contractés.
Ca fait mal aux mollets et à l'avant des cuisses, ça gagne sous le pied (fourmillements puis douleurs) si je ne bouge pas. En voiture c'est vite l'enfer, car au bout d'un moment j'ai du mal à appuyer sur les pédales. Sur un long trajet (plus de 20 ou 30 mn) je finis par appuyer sur mon genou droit avec la main pour accélérer, car appuyer avec le pied est trop douloureux.

En même temps, plus je suis fatiguée (et donc surtout le soir), je n'arrive plus à poser mes pieds à plat sur le sol. C'est trop douloureux. Alors je mets mes pieds de travers, pour appuyer sur le bord externe du pied, les deux plantes des pieds face à face (et si je suis pieds nus, mon gros orteil est complètement redressé, les autres recroquevillés. Sans doute pour tenir l'équilibre?).

Est-ce que vous connaissez ce genre de gène et de douleur? Est ce un nouveau problème d'origine neurologique, ou est-ce que ça n'a rien à voir d'après vous ?

juste un conseil tu devrais éviter de conduire c'est dangereux pour toi et pour les autres j'ai fais la bêtise de conduire en pleine poussée et j'ai fini dans le fossé plus de peur que de mal mai bon c'est juste un conseil

Ah, ça, pas trop le choix. Je suis seule avec mes deux enfants, et j'habite à 10 km du premier village, 20 km d'une zone commerciale... Je limite au max mes déplacements (aussi pour économiser l'essence) mais je suis obligée de conduire tous les jours, ne serait ce que pour amener les enfants à l'arrêt de bus (au village, à 10 km) pour qu'ils aillent au lycée!

mai moi aussi c'est pour sa que j'ai conduit j'ai mon homme mai il travail je peux te dire que le fossé sa ma calmer direct mai c'était juste un conseil mon expérience après tu fais ce que tu veux

bigliars a écrit :après tu fais ce que tu veux

Ah ?! Ce serait chouette, ça.
Bien sûr que j'aimerais ne plus conduire : j'ai peur car je n'ai plus confiance en moi (et que je vois de moins en moins) et c'est douloureux.
J'aimerais aussi pouvoir me mettre en arrêt maladie.
J'aimerais pouvoir me reposer, me soigner.

Maintenant, faut m'expliquer comment je fais. Je suis seule avec mes enfants. J'ai un statut de merde qui fait que je ne peux pas me mettre en arrêt maladie. Je suis déjà financièrement complètement à la ramasse parce que j'arrive de moins en moins à bosser.
Alors pour l'instant je dois travailler, faire un minimum de courses, m'occuper des enfants... et les conduire au lycée.

Ce genre de réflexion est vraiment pas cool. Il y a longtemps que je n'ai plus aucune possibilité de choix, et cette façon de me culpabiliser sur le ton "faut pas faire ça c'est dangereux" alors que je ne peux pas faire autrement, ça me reste en travers de la gorge.

c'était pas méchant je connais pas ta vie je suis pas devin et j'ai préciser que c'était un conseil j'ai eu un accident moi en conduisant dans cette état et pour l'arret maladie j'ai rien dit a ce sujet je vois pas pourquoi tu me reproche sa ?? et c'est pas une réflexion loin de la