Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

sur la région lyonnaise il n y a pas de kine specialisé SEP, alors j en ai fait plusieurs et j ai trouvé un kiné tres sympa, qui se renseigne sur mon état de fatigue, sur mes douleurs et s adapte a chaque fois: renforcement musculaire, travail de respiration pour me detendre, massage pour faire passer une douleur, travail debout assis ou coucher suivant man etat, parfois qui bouge mes articulations afin que je sois au repos complet
mais souvent il comprends rien:
massage pour me soulager, pendant le massage c est efficace mais des l arret ca repart; parfois je lui demande d arreter car il provoque une sensation encor pire ailleurs
travail sur un muscle, c est un autre muscle qui se contracte
aussi il est toujours à mon écoute durant toute la sceance

il s agit de demandez les coordonnées en mp si besoin

Ha zut je ne l'ai pas gardée,
mais ma neurologue m'a donné une liste de sites web pour les kinés,
sites qui les forment aux besoins des patients sep et
leur donne les adresse pour le faire en centre de rééduc spécialisés en sep
mais je l'ai donnée à une stagiaire de mon kiné qui est formateur (vu qu'il n'en avait pas besoin).

Il faut que nos kinés rejoignent notre réseau sep régional qui les formera.

mais en effet, on doit complètement collaborer avec notre kiné car non seulement notre état change, nos sensations aussi quand encore elles sont fiables.
car je ne sais pas pour vous ce qu'il en est
mais j'ai du mal à savoir ce que je ressens
quand je sens encore quelque chose (je ne parle pas de puer des pieds ou autre lol mais j'ai aussi le nez bouché remarque).

re detchen, tu as tout à fait raison pour le kiné, il nous permet de faire bien des gestes que nous aurions ou que nous avons perdu
pas grave pour l'odeur, d'ici on la sent pas

y compris de nous dire de nous reposer et anticiper la fatigue

même si, parfois, il peut nous pousser au moment où on se sent fatigué,
sans avoir anticipé ou même ayant anticipé mais pas suffisament ou pas correctement allez savoir (mystères de la sep).

pour moi à presque 5 ans de sep de diagnostic (soit 15 ans déclarée d'après neuro et, compréhension de mes vieilles difficultées, depuis l'enfance).