Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

qui a cette forme de sep?
parce que moi si c'est ça car rien de confirmé pour l'instant je n'ai pas de poussées, je vais juste de plus en plus mal depuis 4 mois, ça dure pas 4 mois une poussée, enfin en vous lisant j'ai pas l'impression

une poussée pas soignée peut durée longtemp pour moi le temp qu'il trouve 2 mois ca va mai sa avait empirer et j'ai fais deux bolus en l'espace de deux mois aussi car trois poussée d'affilé et j'ai mis longtemp a m'en remettre il me reste encore des séquelles je pense que sa dépend des cas

tu avais quoi durant ta poussée?
moi je ne sais pas ce que c'est mais en aout une grosse fatigue m'a prise et puis des fourmillements dans les jambes et le bas du visage
c'est toujours le cas mais ça s'est intensifié
c'est plus vraiment des fourmillements, quand je suis longtemps debout j'ai l'impression de brulure dans les pieds mais curieusement je ne sais pas distinguer si c'est de froid ou de chaud
quand je m'allonge enfin, j'ai comme des trucs qui bougent dans les mollets, pas comme de l'eau comme vous le racontez, ça bouge comme si j'étais enceinte des mollets ( je vais dire ça à la neuro elle m'envoit à l'asile!)
et puis les douleurs, depuis un mois j'avais mal aux hanches, maintenant c'est aussi tout le long de la jambe droite et le dos de plus en plus, moi qui dormait super depuis une semaine c'est plus ça du tout
à un point c'est que inconsciemment je me venge sur mon mari, la nuit d'avant je lui ai crié dessus d'après lui, et cette nuit je lui ai tiré sur la bras tellement fort que j'ai réussi à le faire bouger ( il fait 100 kilos et 1m90!!!)
ça devient du grand n'importe quoi, je deviens dingo
et si ça se trouve ils ne vont rien voir à l'irm!!!!

sa a commencer par fourmillement tous le corp pour moi bras jambes tronc ..etc puis mes mains ce sont comme paralyser je pouvais plus ecrire conduire tenir des objets sans les lacher puis les mollet qui sautent sa me le fait aussi aux jambes et aux bras sa c'est venu aprés puis une grosse fatigue bien sur les sequelles c'est pertes de forces aux bras douleurs et les mains toujours engourdis

famali a écrit :une grosse fatigue m'a prise
puis des fourmillements dans les jambes et le bas du visage
(...)
l'impression de brulure dans les pieds mais curieusement je ne sais pas distinguer si c'est de froid ou de chaud
(...)
des trucs qui bougent dans les mollets,
(...)
et puis les douleurs,

Eh bien Famali, tout ça j'ai aussi... apparu dans le désordre : ça a commencé par les fourmillements et les douleurs insupportables y'a 5 ans, dans le dos et les jambes, puis les bras. Mon généraliste et le centre anti-douleur ont tout attribué à mes pb de dos, je suis sous morphine depuis plus d'un an, mais deux doigts de ma main gauche sont devenus inutilisables...

La brûlure qui devient une sensation bizarre, douloureuse, mais sans qu'on sache si c'est du chaud ou du froid, c'est exactement ça! J'ai ça dans les cuisses et les mollets, et le bras gauche.

La fatigue terrible, je connais aussi. Mais il y a aussi la perte de force (je sais plus ouvrir une bouteille, le moindre "effort" comme balayer une pièce ou mélanger une pâte à gateau je n'arrive plus jusqu'au bout...). Et la marche devient pénible, je fatigue très très vite et après je titube, trébuche...
Il y a aussi la perte de sensation (je ne sens plus si on me touche le dos, les épaules, la poitrine, les cuisses... et le nez, les oreilles, le bas du visage!): connais-tu ça aussi?
Et puis les pb de vue depuis qq semaines : l'acuité visuelle qui a chuté d'un coup, les douleurs derrière les yeux, le fait de ne plus supporter la lumière, la diplopie récente, le champ visuel tout troué...

Tout ça est venu par à-coups: c'est pas progressif, y'a ces 5 dernières années des périodes où d'un coup, j'ai un nouveau pb qui apparait, s'intensifie puis se stabilise (voire régresse).

Mais mon IRM médullaire est normal, et moi j'attends l'IRM cérébral !

En tout cas, je vais suivre tes résultats d'IRM avec beaucoup d'attention parce que je me reconnais bcp dans tes symptômes!

Désolée pour le hors sujet mais... je cherche depuis un moment les retours de gens qui utilisent les oreillers d'épeautre.
Alors PatrickS, je voulais savoir comment ces oreillers se comportent sur la durée. On peut pas les laver, alors je crains que ça se tasse, que ça ne prenne une odeur bizarre, que ça fasse de la poussière... Qu'en est-il vraiment?

Patrick, quels examens as tu eu? est ce que tous étaient positifs? tu as trainé longtemps sans diagnostic? lequel était le bon?
heu non c'est pas du harcèlement de questions

idem patrick pour moi ils pensaient a lyme prise de sang en premier

pouf! même pas il y a 3 ans c'est moi qui ai demandé pour Lyme
pas d'EMG ni neuro mais au scanner abdo thorax ils n'ont rien vu
dès que j'ai une autre question que te reharcèle

trouvé un article je commence à me dire que je vais pas tarder à vous rejoindre "officielleùent"

La SEP primaire progressive

Les personnes atteintes de SEP primaire progressive connaissent une aggravation continue de leurs symptômes dès la pose du diagnostic; il ne se produit pas de véritables poussées. Leur incapacité évolue graduellement. Chez certains patients, l'incapacité peut se stabiliser à un certain moment et chez d'autres, s’intensifier au fil des mois ou des années.

Il s’agit là d’une forme essentiellement progressive de la maladie, qui ne présente pas de périodes nettement tranchées de poussée ou de rémission. Cette forme de SEP apparaît généralement à un âge plus avancé que les autres; elle touche surtout les personnes âgées de 40 ans et plus (rarement à un âge plus jeune).

Contrairement aux autres formes de la maladie, la SEP primaire progressive frappe tant les hommes que les femmes. Les premiers signes de la maladie se manifestent habituellement sous forme d'une démarche spastique qui va en s’intensifiant, et le pas devient moins assuré. Le pronostic de la SEP primaire progressive est généralement plus défavorable que celui des autres formes de SEP; en effet, il y a détérioration plus rapide de l’état de santé.
Diagnostic: IRM de la moelle épinière nécessaire
Le diagnostic formel de SEP primaire progressive n’est pas facile à établir, et l’examen du cerveau par imagerie par résonance magnétique (IRM) peut ne montrer aucune plaque caractéristique de la SEP étant donné que les lésions se forment surtout dans la moelle épinière. Il est donc essentiel de procéder à une IRM du rachis (moelle épinière) avant d'établir le diagnostic de SEP primaire progressive.

jeudi tu seras fixer au moin bon courage et passe de bonne fetes

Bonjour je nest pas cette maladie mais ma mere oui.....elle a ete diagnostiquer en fevrier 2012... Et depuis elle degrade..elle marche avec une canne et une marchette mais depuis 2 sem c pire....elle a celle quelle ne peut rien prendre..je suis si inquiete g peur de la perdre.....c quoi vous faite vous qui vous aide pour calmer la degrandation

Bonjour,

@Kitty,

Pour parler de mon alimentation , tu as un sujet ici: http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... f=4&t=8484

Patrick